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HC2000

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Mensajes publicados por HC2000

  1. Hola Preocupado, espero y deseo que todos los mensajes de los compañeros ( con los cuales coincido plenamente) te hayan tranquilizado. Tal vez hoy día hábil, ya estes resolviendo y realizandote las analíticas que te faltan para salir de dudas.

    También si necesitas hablar te ofrezco el whats app en el cual nuestros voluntarios responden  +549 2254 612621

    Un abrazo y aqui estamos

    María

  2. 28 de julio Día Mundial de la Hepatitis A B C
    Hoy, mañana y todos los días en este rinconcito de internet que es el Foro y en todos los lugares del mundo sigamos trabajando, colaborando, cooperando y difundiendo para aumentar el diagnóstico, el acceso a tratamientos, la vacunación, la atención médica oportuna y la investigación hasta encontrar la cura para la hepatitis B.

    Esta hermosa primer red social Foro hepatitis 2000, navega en la red hace 23 años y en forma continua, día y noche tendiendo una mano amiga de información y contención para quien lo necesita. Gracias a todas y todos por estar siempre!! :wub:
    Un abrazo 
    María

     

    28 de Julio en Fundación HCV Sin Fronteras y Hepatitis 2000

  3. Hola Jesús, leer tu post, nos motivo a investigar un poco el estado actual de los ensayos para la cura de la hepatitis B . También conversábamos con los compañeros de trabajo, que la hepatitis B esta recorriendo un camino similar al de hepatitis C en cuanto a la búsqueda de la cura. Quizás un poco presionados por la OMs y la sociedad civil que proclamamos la eliminación de la hepatitis viral ( o quizás porque ahora les conviene economicamente a las farmacéuticas vaya uno a saber la verdad) . La realidad es que hay un tratamiento muy prometedor, y es el que más ha avanzado en las fases de ensayos clínicos. Fase III ( todos aprendimos sobre fases de ensayos con covid...enfin)

    El tratamiento se llama Bepirovirsen es de la farmacéutica GSK, seguramente ya lo habrás oído nombrar.

    El ensayo esta en varios países  https://ichgcp.net/es/clinical-trials-registry/NCT05630820

    https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05630820#contacts

    En el mes de marzo de este año, publicaron los resultados de la Fase 2

    https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36346079/

     

    Gracias por tu mensaje! nos motivo a publicar un poco más sobre el tema en  nuestro sitio Hepatitis 2000, para que alcance a más personas que sabemos, también están a la espera.  A ti, te dejamos en " primicia" los resultados iniciales de nuestro editorial :wink:

    Un abrazo grande

    María

     

  4. Hola Cuyen, lo más seguro es todo lo que te ha respondido Ayudita. Pero quiero agregar algo más a tu tranquilidad, si fuera el caso que tuvieras activa la infección por hepatitis C ( que no creo), el tratamiento en Argentina es gratuito, tengas o no obra social y se accede rapidamente.

    Ahora solo un poco de paciencia, hasta que te hagan la carga viral y asi te quedas tranquilo

    Un abrazo

    María

  5. Hola amigas y amigos, les comparto un interesante taller virtual gratuito que realizará  Fundación HCV Sin Fronteras y que creo es de interés para compartir. Es para el domingo 5 de junio de 11 a 12 hs ( Argentina), será por zoom .Ojalá puedan participar e invitar a quien deseen

    Les copio el texto de invitación al taller y como hay que hacer para participar. Un abrazo para todos María

     

    imagen taller wsp.jpeg

  6. hace 22 horas, Mjose dijo:

    Hola a todos recién llegada a esta enfermedad (hepatitis autoinmune). Hace casi 5 meses, me dio la cara en menos de una semana, que yo pudiera saber, y tenía hasta un pulmón desplazado. Con la biopsia tuve una hemorragia que me llevó a UCI, pero supere al mes. Ya no tomo corticoides, solo imurel. Me noto mejor, aunque cada dos o tres días uno es nulo por falta de fuerzas. Esto es lo que peor llevo, sinceramente, pues soy muy activa (antes corría, trabajaba, etc) ahora estoy de baja y me cuesta llevar el ritmo de la casa. No me levanto con la enfermedad en mi cabeza, pero cuando tengo un día de esos malo ..uuufff me cuesta encajar que mi vida a cambiado. He buscado alguna asociación de enfermos de HAI pero no encuentro. 

    Otra cosa que llevo mal es la ictericia, noto que ni color de piel ha cambiado, está más oscuro y raro. No entiendo si tengo los niveles mejor, ¿A qué se debe‽

    Por otro lado ¿sabéis si hay alguna grado de discapacidad por esta enfermedad‽

     

    Bueno gracias de antemano, un saludo

     

    Hola MJose, te dejamos aqui el contacto de una Asociación en España ( entiendo que nos escribes desde alli), que se ocupa de brindar asesoramiento e información para personas con HAI https://asociacionalbi.com/es/asociacion/ . Esperamos que todo vaya bien y la HAI con un tratamiento y atención médica especifica se controla muy bien hoy en día. Mucha fuerza y ya nos contarás como sigues. Un abrazo María

  7. Bienvenido! al nuevo 2022!!,

    espero y deseo de todo corazón que sea un buen año para tod@s!! Con salud, alegría, amor y prosperidad en todo aquello que emprendan. 
    Gracias amigas y amigos por tanta calidez y solidaridad que siempre se respira por aqui, gracias por otro año compartido y gracias, especialmente, por estar siempre en este rinconcito de Internet respondiendo a quien lo necesita.
    besos y abrazos para todos!!!!

    María  :tw_heart::wub:

  8. Queridos amig@s, mañana 28 de Julio es el día mundial de la hepatitis, día oficialmente reconocido por la OMS en el año 2010. Un día especial para tod@s nosotros, que nos ayuda a dar a conocer globalmente la necesidad aumentar la prevención, la información , la vacunación, el diagnóstico y el acceso a tratamientos.
    También es justo recordar, que allá hace 20 años, cuando nació este Foro y era la red social del momento , unimos muchos corazones solidarios como lo son hoy ustedes,y junto a las pocas ONG´s que había de pacientes con hepatitis viral crónica en el mundo, movimos cielo y tierra durante 10 años y finalmente logramos un día mundial oficial en la agenda de la OMS .
    La sociedad civil unida en el mundo, hoy tiene nombre y somos parte de World Hepatitis Alliance. Este año logramos que el mensaje que surge de la sociedad civil " la hepatitis no puede esperar"- debemos actuar ya , sea adoptado también por la OMS.
    Sabemos que en estos años se ha avanzado mucho para ganarle a la hepatitis viral en el mundo, pero también sabemos, que aún falta tiempo, compromiso de gobiernos y dedicación de todos los sectores sociales, para alcanzar la ansiada "Eliminación de la hepatitis viral"..
    ..pero también sabemos, que alcanzar esa eliminación..es muchas veces ayudar al acceso al tratamiento de quien no puede, o resolver esa duda que genera un miedo que enferma, acompañar con la palabra o el abrazo a la distancia, esa distancia que no existe cuando alguien nos responde porque esta tan cerquita como tocando la pantalla de nuestra PC.
    Por eso, aunque no tenga mucho tiempo de participar aqui, saben que  los leo, los admiro, les agradezco que participen siempre tendiendo una mano a quien lo necesita y que también siguen manteniendo el calor para tod@s, de este, nuestro primer hogar, que creó mi marido Eduardo Pérez Pegué, con tanta dedicación.
    Un abrazo especial para tod@s!! :tw_heart:

    María

     

     

  9. Hola Gastón, veo que Silvinita y Ayu te explicaron detalladamente. También comentarte que sofo y daclatasvir se sigue indicando a las personas con hepatitis C. Ahora si la hepatóloga decide no indicar daclatasvir por alguna razón particular de contraindicación de acuerdo al estado de salud de tu mamá. Entonces ella debería hacer una historia clinica detallando los motivos y justificando el porque no sería adecuado daclatasvir .

    Con esa historia detallada y bien justificada y el pedido de la nueva medicación deberían otorgala. 

    Si bien no es imposible hacer y ganar un recurso de amparo a PAMI, tampoco es cosa sencilla De acuerdo a nuestra experiencia puede demorar más de un año. Te comento esto para que consideren todas las posibilidades. 

    Sea cual fuere el camino que elijan, mantenenos al tanto que podemos acompañarte dentro de nuestras posibilidades para allanar las dificultades que se les presente.

    Mucha fuerza!

    abrazo

    María

  10. Hola Edvar, el tratamiento en Argentina con Antivirales de acción directa es gratuito , tanto sea que te atiendas en el sistema público, a través de Obra social o co-seguro privado de salud. 

    Tenés que comenzar con la visita a un médico especialista de acuerdo a tu cobertura de salud para iniciar la consulta que te llevará a acceder al tratamiento.

    Cualquier duda , nos volves a escribir.

    Saludos!

    María

  11. Hola Andrea, además de realizar los pasos que te indica Ayudita, te sugerimos que te comuniques con una Asociación de pacientes " Voces ciudadanas" dedicada a las personas con hepatitis viral , ellos podrán asesorarte para llegar al médico especialista y como acceder al tratamiento .

    Los datos de contacto son: consultas@vocesciudadanas.pe
    Teléfono: (511) 783-2293 

     

    Mucha suerte y cuentanos como sigues

    Un abrazo

    María

  12. Bienvenido/a a los Foros de Hepatitis C 2000!

    FORO FUNDADO EL 11 DE ABRIL DEL AÑO 2000

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    Los administradores del foro leerán tu mensaje y lo aprobarán en caso que cumpla las normas del foro

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    La respuesta es dada por alguien que comparte su experiencia contigo, ya que está ligada al tema de hepatitis virales o es una persona que vive con una hepatitis, la respuesta da en el foro no reemplaza bajo ningún concepto a la consulta y opinión medica, no dejes de consultar con tu médico

    No se permite recomendar otras web, sitios médicos, de la industria farmacéutica, o de pacientes, que no estén bajo la responsabilidad de Hepatitis 2000

    Algunos participantes del foro adquieren la categoría de participación Colaboradores y también intentarán apoyar a los nuevos visitantes

    Los administradores del foro favorecen las respuestas por parte de los voluntarios y visitantes, por lo que las contestaciones de los administradores son esporádicas o a solicitud de los participantes, de esta manera se permite la participación libre del grupo que va formando el foro, así se privilegia la diversidad de ideas y pensamientos libres, y no las respuestas únicas de administradores/as ya que no estamos de acuerdo con ese formato. La tarea de los administradores es proporcionar un espacio adecuado para que quien lo desee pueda participar.

    Pasado un tiempo los mensajes dejados en el foro, junto con sus respuestas, se cierran (se pueden leer pero ya no volver a preguntar en el), se les pone un título que sea útil para el buscador del foro, y el post queda para consulta de quienes buscan información sobre ese tema, el resultado de tu consulta brindará orientación y apoyo también a otros participantes.

    Queda a criterio de los administradores la posibilidad de anular la opción de participar a personas que no cumplan las normas o que tengan conductas que a criterio de los administradores no sean correctas.

    No se brindarán respuestas llegadas al correo del foro, solo se responderán en este espacio

    Para participar de este espacio hay que estar de acuerdo con el reglamento del foro, es responsabilidad de los participantes estar al tanto de cualquier cambio en las reglas de participación aquí expuestas visitando periódicamente este post.

    Ya puedes participar!

    Cualquier inconveniente comunícate a info@hepatitis2000.org

    Si estás dispuesto/a a colaborar con la Fundación HCV Sin Fronteras quien sostiene finacieramente este sitio, puedes hacerlo desde el siguiente link: http://www.hcvsinfronteras.org.ar/donar-ahora

    ¡Muchas gracias!

     

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