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soy xuxi,he tenido un grave problema


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hola a todos,esta era mi semana 10 y he estado ingresada desde el domingo hasta hoy viernes,he desarrollado una toxicidad grave y me han retirado el tratamiento.Dios mio,con lo contenta que estaba,estoy destrozada,,,,,,,,

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ánimo Xuxi!!, que el camino para combatir al virus es paso a paso...no decaigas, que si te han quitado el tto , será para que no te perjudique más de lo que debe beneficiarte. Esto no quiere decir que una vez que te recuperes te lo puedan volver a dar o más adelante quizás. Pero tu tienes mucha fuerza interior y no dejes que te venza este tropezón, consideralo así, pon en el objetivo en recuperate, fortalecerte y volverte a animar....que esas sean tus mejores herramientas para este momento.Aprovecha para intentar comer mejor, lo que te guste y en el horario que tu puedas, asi tu cuerpo estará mejor preparado en el momento que intenten seguir o empezar otro tto.

Recuerda que el tto es muy fuerte para combatir el virus, pero también lo es para el resto del cuerpo, asi es que debemos fortalecerlo lo mejor que sea posible, intentando comer lo mejor para estar fuertes.

un fuerte abrazo y mucho ánimo!!

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estoy contigo suxi.he leido tu mensaje desesperado y kien mejor que yo para comprenderte.no se si esa toxicidad te va a impedir rehiniciarlo,pero si te digo ke es fundamental que aceptes en estos momentos ke no puede ser.llora al lado de alguien ke te quiera, escribenos a nosotros .Tu no eres la enfermedad tu eres mucho mas.tu eres tu jardin tu casa tu hijo tus deseos tus sentimientos...el virus esta ahi pero no eres solo eso. te comprendo, por otros momentos ke he tenido de angustia vital pero he aprendido ke la aceptacion es un arma en nuestras manos !ojo te digo aceptacion , no resignacion ! resignacion suena a losa ke se nos cae encima ,resignacion es algo mas es, abrazar el problema y buscar nuevos caminos para abordarlo.

a veces una no puede cambiar la situacion pero si puede haer un esfuerzo por cambiar una

descansa duerme estruja cualquier situacion que te sirva ahora de ayuda despues pasado un poco de tiempo lo comprenderas.yo casi siempre aprendi y creci personalmente en situaciones criticas.tengo en mente comenzarlo(el tratamiento) pero tengo pocas prababilidades de de poder llevarlo a termino si eso es asi tampoco voy a vivir amargada podemos ser de las que lo cronifican ¿ porque no? aceptacion aceptacion y mas aceptacion... besate mucho y comprate un gran regalo ,que corcholis te lo mereces.besotes

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Gracias por vuestros mensajes de apoyo,aun no he asimilado lo que ha pasado y la situacion en que me encuentro ahora,mañana intentare estar mas tranquila y explicar mejor como me encuentro y cuales son mis sintomas ahora a ver si alguien me abre una luz en este oscuro camino.He salido esta tarde del hosptal y estoy muy aturdida ,siempre he intentado ser positiva pero esto no entraba en mis planes.Intentare reponerme con todas mis fuerzas a ver que alternativas tengo,se que ahora lo mas importante es recuperar mis fuerzas pues estoy............fatal.Gracias por estar ahi,mañana si estoy con mi mente mas clara volvere a escribir.ANIMO A TODOS y NO DEBEIS DEJAR DE LUCHAR

yo prometo seguir intentandolo,os lo aseguro.Necesito un poco de tiempo para ver y entender mi nueva situacion.UN MILLON DE ABRAZOS.

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Hola Xusi: lo primero de todo, ánimo, ánimo, por favor, no te desesperes: tengo un amigo que tuvo que hacer dos veces el tratamiento (la primera vez se lo retiraron a los 6 meses) pero, finalmente, se curó, así que tómate esta faena como un pequeño paréntesis para tomar fuerzas y recuperar ánimos. Ya sabes que hay en fase de prueba nuevas terapias mucho más cortas y más efectivas que dentro de muy poco van a utilizarse. Hay un grupo experimental aquí, en Madrid, en el Hospital Clínico, para personas a las que no les funcionó su primer tratamiento.

Por ahora, tienes que dedicar la primavera a ponerte muy fuerte y a disfrutarla todo lo que puedas, que bastante has sufrido ya. Regálate un buen viaje, date un capricho grande, haz esa "locura" que siempre quisiste hacer y piensa que hay millones de personas que viven con este virus y ni siquiera lo saben. No te hundas, que la vida sigue y no todos evolucinamos igual. Mientras tengas controladas las transaminasas y estés fuerte, te queda mucho por delante y en este campo la medicina avanza por días.

Un beso muy grande y mucha, mucha fuerza desde Madrid. Y cuando estés mal, ya sabes dónde estamos.

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muchas gracias por vuestros animos,ahora intentare recuperarme pero han surgido muchas dudas,os comento:me han diagnosticado una anemia grave estuve apunto del coma,senti que no podia controlar mi cuerpo convulsione durante un largo tiempo,llamamos a la ambulancia y en urgencias dijeron que tenia los leucocitos al limite y lo peor,entre con 40000 plaquetas y en 3 horas bajaron a menos de 20000,la tension por los suelos.Durante el ingreso me inyectaron un medicamento para subir los leucocitos (cosa que han consseguido en 5 dias) pero para las plaquetas no hay tratamiento.Dice el medico que hay algo experimental pero no se comercializara hasta casi 1 año.

Al cuarto dia me dio un yuyu mi cabeza me iba a estallar me llevaron a hacer un tac de urgencia y descartaron posibles lesiones en el cerebro,lo asociaron a una encefalopatia grave ni nolotil intravenoso ni nada me quitaba el dolor.Me han estado dando calmantes de todo tipo diazepan ,transilium,nolotil intravenoso,paracetamol....dopada completamente.esperaron al viernes (dia en que me inyecto)para darme el alta y comunicarme la decision de suspender el tratamiento por riesgos muy peligrosos para mi vida.Ahora me han pedido rehabilitacion para poder caminar pues no me aguanto depie a causa de la perdida de masa musular.El dia 10 tengo que volver al digestologo repetiran analisis y...............................no se que pasara entonces.Es una noticia que cae como una bomba pues me faltaban 2 semanas para la decisiva(semana 12) pero prometo luchar para ponerme fuerte pronto y hare todo lo que pueda por el tratamiento pues estaba llendo muy bien negativo al segundo mes.Bueno.....que le voy a hacer tengo que luchar lo que me preocupa son las plaquetas se que por debajo de 50000 es obligatorio suspender el tratamiento.¿que puedo hacer,que alternativas tengo,?Si alguien sabe algo o tiene informacion sobre plaquetas ruego hacermelo saber.BUENO HE PERDIDO LA BATALLA PERO NO LA GUERRA!Muchos besos a todos y mil gracias por escucharme ,soys de gran apoyo para mi ,no me siento sola en esto gracias a poderlo compartir con vosotros.GRACIAS.Mucha fuerza a todos y no os rindais jamas ,adelante con lo que venga.ESTOY FURIOSA Y AUN TENGO MAS GANAS DE RECUPERARME.ostia ya!esto no va a poder con nosotrosLUCHEMOS TODOS JUNTOS.besos y abrazos a todos,os contare como transcurren mis dias no pienso rendirme.

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hola xuxi espero que estes mejor y lamento mucho lo que te esta ocurriendo , seguramente esto pronto va a pasar y como vos decis es "solo una batalla" Te cuento que yo estoy en mi 5 semana y si bien no estoy teniendo muchos efectos sec, te cuento que en mi ultimo analisis mis plaquetas estaban en 74000 y tambien tengo bajos mis leucocitos, igual que vos quisiera saber que puedo hacer para no bajar de los 50000 y lograr terminar el tratamiento , si alguien puede darme una orientacion en esto se los voy agradecer .

Fuerza xuxi te mando un fuerte abrazo!

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Xuxi : La verdad q no se que palabras podrían calmar tanto pesar, sólo quiero darte mi companía y apoyo.

Tenés que ser fuerte, recuperarte y tomar esto como parte del tto., debe ser duro que te suspendan, más cuando querés seguir peleándola, pero la salud no es sólo la del hígado y tenés que fortalecerla integramente para volver a intentarlo. Muchas personas pasan por lo mismo y negativizan en un segundo intento.

Todo mi cariño. Grey de Bs. As. ;)

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Para xuxi.. Siento lo que habras pasado, y eso en 10 semanas, yo estuve 24 y te digo que muy mal, estoy todavia en tratamiento para eliminar la toxicidad y sigo eliminando al dia de hoy 4 de abril 2009 asi que estoy muy cansada... y nada se me reactivo el virus asi que nada perdido el tiempo y encima intentando recuperarme pero me queda mucho todavia...

bebe mucho agua y hidratate la piel.

te mando muchos animos y que te recuperes muy pronto.

un abrazo enorme.

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Hola, Xuxi: sólo quería saber que tal has pasado el fin de semana y se estás un poco más animada. Me han dicho que para la anemia aguda la solución es el EPOC, lo que le dan a los ciclistas, y cuando hay problemas de plaquetas, en otras enfermedades yo he visto que las trasfunden via intravenosa. No se si en tu caso será conveniente hacerlo, o esperarán a que se recuperen solas una vez suspendido el tratamiento, que será lo más seguro.

Y ahora lo que tienes que hacer es descansar, borrar esta mala experiencia y hacer una lista con la cantidad de cosas interesantes que puedes y debes hacer. Disfruta del sol, de la naturaleza, de tu hijo... Olvida los malos ratos que has pasado y recuperate físicamente para volver a la guerra más adelante. Sin prisas, sin malos rollos, sin miedos. Vale, ya se que es muy fácil decir estas cosas y muy duro pasar por lo que estás pasando, pero quiero que sepas que aquí estamos, acompañándote en estos momentos tan chungos y mandándote toda la fuerza que podemos.

Un beso muy grande

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hola ferdi,estoy bastante mejor,tengo ganas de poder con esto.Aprovechare para pnerme fuerte,parece que me encuentro mejor al no pincharme,sigo con mis piernas y estoy debil pero un poco mas animada con ganas de ponerme fuerte,mucha rabia tengo y eso creo que me hace mas valiente.Tomo muchas pastillas pues presento un cuadro depresivo y ansiedad pero poco a poco saldre de esto.Sobre mis plaquetas el medico hablo de transfusiones pero quieren esperar a ver como salen los analisis del dia 14.De momento intento pasar los dias lo mejor que puedo,hoy he salido a comer con mi hijo he intento que no note lo que esta pasando.Me canso mucho pero lo intento.bueno ferdi a ti ya te falta muy poquito y estare muy feliz si me das buenas noticias que felicidad,me daras una alegria inmensa no te lo imaginas y mucha fuerza que me transmites.

un besote sigo en la lucha,cada dia un poquito mejor,ya veras como voy a superaro,lo que pasa que te caecomo una bomba todo pero ahora estoy aimilandolo mejor.UNNNNNNNNNNNNNNNNN GRAN ABRAZO.Sigue conectando conmigo me das muchas fuerzas y me encanta siempre recibir noticias tuyas,cuentame como lo llevas tu y como te encuentras vale?UN BESOTE y gracias por estar ahi!

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hola a todos,soy xuxi,escribo para deciros que estoy mucho mejor,en estos dias de descanso parece que estoy un poco mas fuerte.Como esta semana no me he inyectado voy mejorando de todo,tengo aveces un poco de dolor de cabeza,pero mis piernas estan mucho mejor,hago ejercicios cada dia para fortalecerlas pues la perdida de masa muscular es lo que me deja sin fuerzas,ando ya sin baston por casa y mi estado de animo ha cambiado por completo.Solo me queda esperar al dia 14 que vuelvo a hacerme analisis y veremos si mis plaquetas han subido o no y las opciones que tengo ahora.Estoy muy convencida de que podre continuar mi tratamiento y si no es asi a ver que opciones me quedan.En estos dias he buscado mucha informacion y se que hay un tratamiento para la gente con vhc y plaquetas bajas que esta en experimentacion,se llama ELTROMBOPAG y ha dado muy buenos resultados,ademas tiene muy pocos efctos secundarios sequedad de boca y dolor abdominal pero no genero ningun problema grave.Ademas dicen que en la gente que lo recibieron produjo un aumento de las plaquetas del 95 por ciento.BUENO ya tengo otra esperanza si algo va mal no?

MUCHOS ANIMOS A TODOS Y FUERZA YA VEREIS QUE AL FINAL PODREMOS CON ESTO.

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¡Hola, Xuxi! Me alegro un montón de que estés mejor, con el ánimo arriba y con ganas y fuerzas de seguir peleando. Y como siempre hablamos de desgracias, hoy, ya un poco en plan de broma, quería comentarte el efecto secundario más ridículo y más absurdo que he tenido en este tratamiento: la labilidad. Resulta que durante una temporada me ponía a llorar por los motivos más tontos. Y no se trataba sólo de las noticias de la tele, que sería algo normal, si no las cosas más estúpidas: por ejemplo, se me saltaron las lágrimas viendo "Tu a Boston y yo a California", escuchando la sintonía de Heidi, con un programa de "Dónde estás corazón"... ¡Que vergüenza! ¡Me ha faltado llorar por Paquirrín! Menos mal que no me vio nadie, porque un señor como yo (10 años mayor que tu) haciendo pucheros por tales chorradas... Eso si, en cuanto me daba cuenta, empezaba a reírme de la situación... ¡Hay que ver que cosas pasan!

Mañana entro ya en la semana 46 y te confieso que cada día esto se hace más largo... Sigo con mi rehabilitación en las piernas y ya voy andando un rato por las mañanas sin muletas. Ahora estoy también teniendo que ir al endocrino, por el problema de tiroides que me ha quedado, pero eso es lo de menos... Y estoy un poco "mosqueado" con mi médico, que el otro día me llamó "quejica". ¡Será posible!

Un besazo grande y hasta pronto

Fernando

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buenisimo xuxi !!!!! que alegría que estes mejor vas a ver que pronto con un tratamiento u otro vas a terminar con este bichito que nos tiene mal a todos.....

Te cuento que por esta semana mis plaquetas se estabilizaron y en un rato voy por mi sexto pinchazo , estoy con mucha fuerza y muchos ánimos gracias a vos y a todos uds

Te mando un fuerte abrazo y recuperate pronto q hay que seguir luchando!!!!

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hola a todos,sigo con mi lucha,parece que estoy mejor pero llevo dos dias de bajon,me duele mucho la cabeza y ando unpoco baja de moral pues me han salido morados otra vez en las piernas y creo que eso es mala señal sobre mis plaquetas.Estoy con mucha ansiedad y luego me quedo muy chafada;no se estoy un poco floja pues cuando me encuentro bien quiero hacer demasiadas cosas y ahora estoy muy baja de moral.Lloro con frecuencia y mi cabeza va muy deprisa pensando en como va a transcurrir todo esto,quizas sea un poco de miedo a lo que venga,no se estoy muy rara.Como dicen "un dia tonto lo tiene cualquiera"En fin mañana sera otro dia,intentare estar un poco mejor y el martes ya voy al medico asi que se me aclararan mis dudas para bien o para mal.Muchas gracias a todos por estar shi,me dais mucha fuerza y soys mi apoyo en estos momentos duros.UN BESOTE Y UN GRAN ABRAZO.Sobre todo mucha fuerza y animo a todos ,no podemos rendirnos.ADELANTEEEEEEEE

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¡Hola, Xuxi! Sólo quería mandarte mucha fuerza y muchos besos y pedirte que nos digas que te dice el médico este martes. A mi también me pasa que, el día que estoy un poco bien, quiero hacerlo todo y pienso que todo está resuelto. Resultado, al día siguiente estás hecho una pena...

Muchos ánimos y ya verás como todo sale bien.

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Hola xuxi arriba ese ANIMOOOOO :) mañana ya vas a tener el resultado de tus nuevos estudios y seguramente el médico pondra en marcha el plan "B" (ellos siempre tienen uno) no permitas que te gane el miedo, de esto se sale con ganas,con fuerza y con agallas y aunque no te conozco demasiado, presiento que todo ello te SOBRA!!!!

Te mando un fuerte abrazo y no dejes de contarme como sigue todo

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hola a todos ,mis noticias no son buenas,no puedo continuar el tratamiento.Resulta que cuando he estado ingresada no supe la gravedad que tenia,el medico me ha explicado que mi situacion era muy critica y que es el primer caso que ve como el mio.Los leucocitos bajaron en cosa de 2 horas a2,44 y las plaquetas a 3o.ooo(cuando llegue tenia 45.100);lo mas grave de todo se ve que eran los neutrofilos dice que por debajo de 700 hay peligro para la persona y yo baje repentinamente a 270 asi que estaba realmente en peligro.Yo no sabia esto que podia haber quedado en coma eincluso algo peor....Me inyectaron neupogen y esto subio mis leucocitos con 2 dosis pero mis plaquetas son un gran problema para mi.Hoy mis analisis son mas positivos tengo 72.000plaquetas y todo esta mejor pero hay mucho riesgo tal como me vio el medico de que si ahora me inyecto pueda sufrir algun transtorno grave porque estoy muy tocada aun.La unica solucion que ven es el medicamento que yo decia TROMBOPAG y cuando dispongan intentarlo de nuevo.El problema esque solo esta aprovado en estados unidos y en españa alomejor dentro de un año.El dia 19 del mes que viene debo volver y hablaran varios medicos a ver si pueden solicitarlo antes.Asi que ...........solo me queda esperar y tener fe y soñar que en este tiempo no surja ningun contratiempo mas.Estoy hecha polvo pues mi situacion es un poco delicada y nose si tendre tiempo antes de desarrollar algo peor.Bueno,tengo un nudo en la garganta estoy muy mal en estos momentos,las lagrimas no me dejan ni ver el teclado.Solo me queda aferrarme a ese medicamento tan valioso para mi ,recoger toda la informacion que haya y si puedo intentar conseguirlo antes de que el tiempo corra en mi contra pues mi salud es bastante delicada.Ahors estoy muy triste pero no dejare de luchar por mi vida tenga que hacer lo que haya que hacer,de momento recuperarme pero ahra estoy muy tocada.Ya volvere a escribir mañana mas positivamente si puedo pero ahora......solo tengo ganas de llorar.UN BESO MUY GRANDE A TODOS y MUCHA FUERZA,tenemos que aferrarnos a nuestras alternativas de curacion por duras que sean,yo no tiro la toalla seguire luchando pues la vida vale la pena ,tengo un hijo muy precioso que no puedo permitir que vea como su madre sse hunde o se deja ganar sin luchar hasta la ultima batalla,,,,,,,,asi que adelante,mañana sera otro dia para pensar diferente.Animo teneis que luchar todos aquellos que teneis oprtunidad de intentarlo pensar que hay gente que ni siquiera tiene esa oportunidad!BESITOS!VENGA ADELANTE UN DIA MAS;UNA SEMANA MAS;UN MES MAS.......ADELANTEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE.xuxi

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Hola xuxi ....que decirte ??? mas que ánimo y paciencia ....!

Sabes, yo le comente a mi doc sobre tu caso y me dijo que lo importante es no arriesgar tu vida, que esta es una enfermedad relativamente nueva y que dia a dia se estan descubriendo nuevos modos de combatirla , que en medicina en un año todo puede cambiar y que el avance de esta enfermedad es LENTO .... por lo que tenes un margen para esperar y quien te dice termines haciendo algun nuevo tratamiento que va a ser la envidia de todos nosotros !!!! ;)

Cuidate, Reponete, lleva una vida sana y logra que el amor por tu hijo... sea el mejor escudo para protejerte de esto.... Hasta que llegue tu turno de terminar con esta porqueria. muchisimos :-* :-* :-* :-* y seguimos en contacto.

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xuxi no sabes cuanto siento que te encuentres asi,pero efectivamente la medicina avanza mucho.

cuando en granada se extrajo unos riñones para transplantarlos (de los primeros)yo estaba presente, no te puedes imagjnar que locura,que trogloditas...pasado muy poco tiempo ya era otra cosa con unos excelentes resultados.no te obsesiones con el tratamiento.no es bueno .hace poco lei que si una se asoma mucho al abismo, el abismo se fija en ti.nosotros tenemos que mirar hacia delante,confiando en que si este no es nuestro momento lo sera en un futuro inmediato besotes

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Xuxi, un besazo muy, muy fuerte, mucho ánimo y tranquila, descansa, llora todo lo que tengas que llorar y ya verás como vas a mejorar pronto.

Es tranquilizador que, por lo que cuentas, estás bien controlada por los médicos. No te despegues de ellos, que son los que saben que hay que hacer. Y muchísima fuerza desde Madrid.

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hola ferdi y española,gracias por vuestro apoyo.Os dire que me encuentro mejor,ya camino sin baston y mi cuerpo anda un poco mas fuerte,ahora falta acabar de eliminar esta toxicidad y recuperar mis fuerzas.He llorado mucho,creo que se me han acabado las lagrimas ya,ahora solo quiero pensar en ponerme fuerte y recuperar mi estado;mientras investigo sobre EL TROMBOPAG pues es mi ultima alternativa para mi problema pues no produzco suficientes plaquetas.Asi que no dejare de luchar y me aferrare a la vida y a una calidad digna para cualquier ser humano.Un beso muy grande a todos y a seguir con las batallas,no podemos rendirnos hasta ganar la guerra.ferdi,que ya estas casiiii!Venga que ya te falta nada y menos para terminar,arriba el animo!mucha fuerza para todos.Seguire luchando!Ahora a ponerme fuerte y luego ya veremos por donde salen las cosas,sin prisas pero sin pausas.gracias por estar a mi lado!xuxi

PIENSO RECUPERARME;NO DEJARE DE LUCHAR!!!!!!

VOSOTROS TAMBIEN;A LUCHAR TODOS JUNTOS!!!!!!

AL FINAL SEGURO QUE ALGO BONITO NOS ESPERA!!!

UNA VIDA DIGNA ;Y QUIZAS UNA NUEVA FORMA DE VIDA!!!!!

animooooooooooooooooos!

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