Saltar al contenido

Recommended Posts

Hola Noe, mira con respecto a tomar o no medicamentos, yo soy como tu marido, no duermo pero prefiero no dormir a tomar pastillas, cosas de las manias, ahora me duermo un rato en la siesta media hora o tres cuartos y descanso un poquillo, eso si porque estoy de baja, aguante trabajando 6 meses, pero ya era imposible.

Respecto a lo de tomar paracetamol, a mi personalmente por la noche me despeja muchisimo, asi es que tomo ibuprofeno y duermo algo más, son cosas que he ido viendo a lo largo de estos meses, yo termine con el incivo en agosto, y ahora lo llevo un poco mejor, pero mira cuando le hagan la primera revisión del triple tratamiento y vea que ha negativizado, su caracter cambiara un poquillo y lo lllevareis mejor.

suerte y ten mucha paciencia, el encontrarse tan pachucho te hace ser poco agradable y te molesta todo, pero una sonrisa, un tomarle de la mano en silencio a veces es mejor que bombardearle la cabeza con toma esto o lo otro.

Besos y mucha suerte en el camino.

Paloma

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Hola Noe:

No creo que sea bueno para nadie que se hagan cargo de nuestras necesidades sin que nosotros lo pidamos, eso no nos ayuda a madurar, ni a hacernos cargo de nuestra vida desde la responsabilidad y la libertad de elegir.

La sobreprotección nos hace sentirnos más inseguros, más indefensos y más dependientes, y eso nos genera malhumor y mucha confusión.

Lo que a tí te sucede es muy normal, pues es la tendencia de la mayoría de las mujeres, que somos "cuidadoras natas" y así nos lo han trasmitido nuestras madres, y a ellas, sus madres, etc, etc......pero los hombres son de otra forma y necesitan que les dejemos estar a su ritmo, son hipersusceptibles a la manipulación, aunque sea sutil y bien intencionada, y son muy celosos de su autonomía y su espacio personal.

Tu marido no necesita una mamá mimosa, sino una compañera que sea testigo-observadora de su proceso sin interferir, ni entrometerse, y esto es muy difícil, lo sé por experiencia, es más fácil ir de salvadora por la vida que estar al lado de alguien que sufre desde el respeto y el silencio.

Déjale que sea él quien se de cuenta de qué es lo que necesita y lo que quiere en cada momento, y que te lo pida en caso de que así lo decida.

Y tú mira a ver qué es lo que necesitas tú en todo este proceso, porque a tí también se te van a mover muchas cosas en tu interior. Céntrate en lo que a ti te pasa y no estés todo el rato mirándole a él, porque a lo mejor es un buen momento para que te veas a tí misma, ya que muchas veces nos vemos a través de la mirada externa del otro, y dependemos de ella para gustarnos a nosotros mismos, para reconocernos, validarnos, etc....al final lo que ocurre es que no vemos a los demás, sino que estamos todo el tiempo viéndonos a nosotras mismas a través de los ojos de los otros y al otro no le vemos, no sé si me entiendes :s .

Quizás tu marido necesita aprender a vivirse limitado, frágil, triste....porque sea la primera vez que lo esté experimentando, a lo mejor también tiene que aprender a pedir, y a dejarse cuidar, algo que nos resulta muy doloroso y difícil a la mayoría de personas, que nos movemos en la polaridad de la autosuficiencia y la dependencia. Pero cuidado, no le hagas sentir como una víctima, porque eso da mucha rabia. :(

Piensa que esta enfermedad es parte de una crisis, y que afecta a todos los ámbitos de la persona, y a tí también te va a descolocar, todo el sistema familiar se fragiliza y se tiene que mover para recolocarse y relacionarse desde otra posición.

Estas situaciones provocan un flujo continuo de unión-separación, contacto-aislamiento, calma-tempestad, y sobre todo lo que predomina es la inestabilidad y el vacío de no saber qué ocurrirá mañana.

Te enseñan a vivir el aquí y ahora, a estar en el presente más que nuca, a no planificar, a dejar de controlar, a pararte, a no correr, a no tener prisa, a ser más paciente, más tolerante, más consciente de tus miedos, de tus angustias, de tus limitaciones, de tus valores, de tu forma de estar en el mundo....

Por eso, los orientales dicen que crisis significa oportunidad, así es que míralo como una oportunidad para que toda la relación familiar crezca y aprenda a vivir y a superar esta etapa de cambio.

Te lo digo desde el cariño y la comprensión. :heart:

Para mí, los tres primeros meses fueron los más complicados y duros, a todos los niveles, es un periodo de adaptación inevitable, que requiere mucha atención para observarnos, para escuchar nuestras voces internas y señales orgánicas, cada día es distinto, detrás de un síntoma aparece otro nuevo y te da miedo pensar que vas a ir empeorando cada vez más y no sabes a dónde vas a llegar, si vas a soportarlo....la enfermedad es un proceso de duelo por la pérdida de la salud, del equilibrio, del bienestar, y eso trae consigo muchas emociones encontradas que cuesta de identificar, de manejar, y más todavía de exteriorizar, especialmente a los hombres que por su educación no están habituados a hacerlo.

Buscad apoyo terapéutico. Tanto a nivel personal como de pareja, os puede ayudar a llevarlo mejor, eso sí con alguien que os venga recomendado por una persona de confianza a la que le haya ido bien.

Los fármacos lo único que hacen es distraer nuestra atención de lo que verdaderamente necesita nuestro cuerpo, son una forma de autoengañarnos e intoxicarnos cada vez más.

Yo opino que es mejor dejar al cuerpo que encuentre su propio ritmo y estado de armonía, que actúe la sabiduría de la naturaleza innata que nos guía a adaptarnos y sobrevivir.

Yo tampoco los tomo a no ser que me encuentre al límite. Y seguro que como te dice Paloma, cuando consiga dar indetectable en los análisis de la carga viral, empezará a respirar con alivio y a estar más relajado. Y compartiréis la alegría del triunfo porque será un logro de tod@s.

Parte de la ansiedad que siente es por no saber si lo va a conseguir o no a pesar del coste que está pagando.

Te deseo mucha paciencia y confianza, si tú la tienes, se la trasmitirás a él también, con tu simple actitud.

Un beso. Rosa

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Noe, Fuerza y mucha paciencia.Es asi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Lo estas acompañando y eso es muy importante, y claro que el salir a trabajar lo hace sentir fuerte, llega y se desarma, es parte de lo intimo.

Cada dia es uno menos. :s

Un abrazo.

Grei

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

... buenos días... MUCHISIMAS GRACIAS... y lo escribo así en mayúsculas... porque sois maravillosos.. la verdad que me dais muchos ánimos... creo que intentaré ser muy paciente.. y acompañarle en silencio... intentar no preguntar tanto si está bien..o si le duele algo, o si algo puedo hacer por ayudarle... tan solo estaré ahí, observando en la distancia, en silencio por si en algún momento me necesita y me solicita ayuda.

... quizás sea porque no estoy del todo convencida de que ésto funcione, me refiero a que él cuando se trató en el 2003, con interferon + riba... durante 3 meses no negativizó... ¿ por qué iba a hacerlo ahora en 4 semanas ??.. si el tto es el mismo, es algo que no entiendo. ( inerferon + riba )

Después con el incivo, entiendo que si, que puede que negativice porque ya es diferente al primer tratamiento,... pero hasta entonces... es el mismo....

.... pero bueno... seré positiva.. porque debo así transmitirselo... pero entenderme bien compañeros.. jamás le dije una palabra en contra a él, ni una mala cara a él por mis malas preocupaciones o mis miedos, de que quizás no fuera a funcionar, al contrario.. todo eso me lo callé para mi.... yo le he estado animando desde el principio, desde que los médicos le dijeron que lo intentará de nuevo y él aceptó.

... Ahora os haré caso.. y me mantendré al margen pero muy cerquita... en silencio pero muy cerquita.... apoyandole pero en silencio.

... Y cruzando los dedos para que todo salga bien y que esta lucha salga bien y merezca la pena.

De nuevo muchas gracias.

Noe

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios
  • 2 weeks later...
  • 4 months later...

Para cuándo un foro de acompañantes de pacientes de hepc ? Algo qué los ayude a nuestros compañeras/compañeros que nos sostienen en este extraño viaje. En mi caso, si no hubiera sido por mi compañera, no estaría aquí, y no es un eufemismo o una metáfora.

Fuerza pilar!!!!

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Hola Noe,

 He estado leyendo todo sobre lo que estás pasando con  tu marido porque quiero informarme de todo lo que pasa con el tratamiento porque yo empezaré lo más seguro el mes que viene,lo que ya me  ha preocupado que desde  noviembre no hayas escrito nada y me gustaría saber cómo os va todo.

 

Un abrazo y muchos ánimos

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Hola Noe,

 He estado leyendo todo sobre lo que estás pasando con  tu marido porque quiero informarme de todo lo que pasa con el tratamiento porque yo empezaré lo más seguro el mes que viene,lo que ya me  ha preocupado que desde  noviembre no hayas escrito nada y me gustaría saber cómo os va todo.

 

Un abrazo y muchos ánimos

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Si no recuerdo mal, el marido de Noe tuvo que abandonar el tto. porque no consiguió dar indetectable en la semana 4 y los médicos le dijeron que no le daban el incivo. 

Tenía que hacer la tripe terapia, empezó solo con la riba y el interferón, y como el los primeros análisis la carga no disminuyó por debajo de lo establecido.

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

No hace falta que lo recuerdes bien o que lo recuerdes mal, Rosa, lo constata perfectamente en la firma. Es por ello que no estoy en absoluto de acuerdo con el "lead in" (período de prueba con interferón + ribavirina, antes de añadir el inhibidor, para el que no lo sepa) y pienso que más que una justificación científica es una manera diabólica de recortar en las nuevas terapias. Pero en fin, así están las cosas.

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios
  • 2 weeks later...

Que tal mi nombre es Rox, soy Mexicana y mi esposo es portador del virus de la Hepatitis C, actualmente estamos en la semana 28 de la triple terapia y con gusto en la semana 4, 12 y 24 ha dado indetectable la carga viral, he leido lo que le haz escrito a Noe y me ha quedado al dedillo todo lo que le haz aconsejado te agradezco los consejos pues son pocos los que se preocupan por los que estamos detrás del enfermo y estamos tan enfermos como ellos. El camino todavía es largo y lleno de síntomas desagradables provocados por el medicamento pero con todo lo que mencionas sé que terminando el tratamiento todo volverá a la normalidad. Gracias

Hola Noe:

No creo que sea bueno para nadie que se hagan cargo de nuestras necesidades sin que nosotros lo pidamos, eso no nos ayuda a madurar, ni a hacernos cargo de nuestra vida desde la responsabilidad y la libertad de elegir.
La sobreprotección nos hace sentirnos más inseguros, más indefensos y más dependientes, y eso nos genera malhumor y mucha confusión.
Lo que a tí te sucede es muy normal, pues es la tendencia de la mayoría de las mujeres, que somos "cuidadoras natas" y así nos lo han trasmitido nuestras madres, y a ellas, sus madres, etc, etc......pero los hombres son de otra forma y necesitan que les dejemos estar a su ritmo, son hipersusceptibles a la manipulación, aunque sea sutil y bien intencionada, y son muy celosos de su autonomía y su espacio personal.

Tu marido no necesita una mamá mimosa, sino una compañera que sea testigo-observadora de su proceso sin interferir, ni entrometerse, y esto es muy difícil, lo sé por experiencia, es más fácil ir de salvadora por la vida que estar al lado de alguien que sufre desde el respeto y el silencio.
Déjale que sea él quien se de cuenta de qué es lo que necesita y lo que quiere en cada momento, y que te lo pida en caso de que así lo decida.

Y tú mira a ver qué es lo que necesitas tú en todo este proceso, porque a tí también se te van a mover muchas cosas en tu interior. Céntrate en lo que a ti te pasa y no estés todo el rato mirándole a él, porque a lo mejor es un buen momento para que te veas a tí misma, ya que muchas veces nos vemos a través de la mirada externa del otro, y dependemos de ella para gustarnos a nosotros mismos, para reconocernos, validarnos, etc....al final lo que ocurre es que no vemos a los demás, sino que estamos todo el tiempo viéndonos a nosotras mismas a través de los ojos de los otros y al otro no le vemos, no sé si me entiendes :s .

Quizás tu marido necesita aprender a vivirse limitado, frágil, triste....porque sea la primera vez que lo esté experimentando, a lo mejor también tiene que aprender a pedir, y a dejarse cuidar, algo que nos resulta muy doloroso y difícil a la mayoría de personas, que nos movemos en la polaridad de la autosuficiencia y la dependencia. Pero cuidado, no le hagas sentir como una víctima, porque eso da mucha rabia. :(

Piensa que esta enfermedad es parte de una crisis, y que afecta a todos los ámbitos de la persona, y a tí también te va a descolocar, todo el sistema familiar se fragiliza y se tiene que mover para recolocarse y relacionarse desde otra posición.
Estas situaciones provocan un flujo continuo de unión-separación, contacto-aislamiento, calma-tempestad, y sobre todo lo que predomina es la inestabilidad y el vacío de no saber qué ocurrirá mañana.
Te enseñan a vivir el aquí y ahora, a estar en el presente más que nuca, a no planificar, a dejar de controlar, a pararte, a no correr, a no tener prisa, a ser más paciente, más tolerante, más consciente de tus miedos, de tus angustias, de tus limitaciones, de tus valores, de tu forma de estar en el mundo....
Por eso, los orientales dicen que crisis significa oportunidad, así es que míralo como una oportunidad para que toda la relación familiar crezca y aprenda a vivir y a superar esta etapa de cambio.
Te lo digo desde el cariño y la comprensión. :heart:
Para mí, los tres primeros meses fueron los más complicados y duros, a todos los niveles, es un periodo de adaptación inevitable, que requiere mucha atención para observarnos, para escuchar nuestras voces internas y señales orgánicas, cada día es distinto, detrás de un síntoma aparece otro nuevo y te da miedo pensar que vas a ir empeorando cada vez más y no sabes a dónde vas a llegar, si vas a soportarlo....la enfermedad es un proceso de duelo por la pérdida de la salud, del equilibrio, del bienestar, y eso trae consigo muchas emociones encontradas que cuesta de identificar, de manejar, y más todavía de exteriorizar, especialmente a los hombres que por su educación no están habituados a hacerlo.

Buscad apoyo terapéutico. Tanto a nivel personal como de pareja, os puede ayudar a llevarlo mejor, eso sí con alguien que os venga recomendado por una persona de confianza a la que le haya ido bien.

Los fármacos lo único que hacen es distraer nuestra atención de lo que verdaderamente necesita nuestro cuerpo, son una forma de autoengañarnos e intoxicarnos cada vez más.
Yo opino que es mejor dejar al cuerpo que encuentre su propio ritmo y estado de armonía, que actúe la sabiduría de la naturaleza innata que nos guía a adaptarnos y sobrevivir.
Yo tampoco los tomo a no ser que me encuentre al límite. Y seguro que como te dice Paloma, cuando consiga dar indetectable en los análisis de la carga viral, empezará a respirar con alivio y a estar más relajado. Y compartiréis la alegría del triunfo porque será un logro de tod@s.
Parte de la ansiedad que siente es por no saber si lo va a conseguir o no a pesar del coste que está pagando.
Te deseo mucha paciencia y confianza, si tú la tienes, se la trasmitirás a él también, con tu simple actitud.
Un beso. Rosa

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Así es Rox, confía en ello, y anticipa un final hermoso en el que saldréis más fuertes en vuestra relación por todo lo aprendido y vivido en común. 

Mientras tanto, paciencia, escucha, respeto y aceptación de lo que vaya surgiendo, día a día. 

Siempre hay un lado positivo al que podemos mirar cuando las cosas se ponen difíciles.

Si necesitas contad con este foro, no lo dudes, siempre encontrarás comprensión y apoyo. 

Pero mejor que abras un mensaje nuevo.  ;)

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Hola soy la mujer de Rojas , a mi me pasa lo mismo que a todas las mujeres de los enfermos, lo sufrimos mucho por eso no sabemos que hacer para hacerlos sentir bien, tila, ibuprofeno ,paños frios,paracetamol ¿qieres beber ¿quieres comer ja,ja,ja esto es un suplicio para ellos pero para nosotras tambien yo hasta me despierto por la noche y escucho haber si respira , tengo miedo porque lo he visto al limite , ahora cuando le hacen analisis se desmaya y claro cuando se encuentra tan mal me parece que se va 

bueno muchas gracias por todo 

Julia,

Enlace al mensaje
Compartir en otros sitios

Archivado

Este tema está archivado y cerrado para más respuestas.

×
×
  • Crear Nuevo...