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Aun no está aprobado mi tratamiento, por la crisis


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Ayer fuí al Hospital del Mar porque ya tenía la visita despues de dos meses y medio de espera y de incertidumbre y al final llegó el dia y despues de dos horas de espera en la consulta , me dice el doctor que el tratamiento aún no ha llegado y la razón que me dió , fué que por culpa de que no hay dinero, por la crisis.La verdad que ya me había concienciado de que ya iba a empezar y más porque gracias a todos vuestros comentarios me estais dando muchas fuerzas y ahora esto me ha hundido un poquito y temo de que no me lo vayan a dar o que tarden mucho y a lo mejor sea tarde para mí.Ahora tengo que esperar otro mes y sinó. me han dicho que llame, sinó sé nada.

Un abrazo para todos

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Hola, yo también estuve esperando 8 meses desde que firme y catorce desde que la doctora me dijo que tenia cirrosis avanzada f4 37 KP y que habia un nuevo tratamiento y que lo pensara si quería hacerlo, yo lo pensé rápido pero luego me dijo que tenían que empezar con otros pacientes que estaban peor que yo, ahora ya he terminado con el telaprevir pero el fibroscan me lo hicieron hace año y medio con lo  cual no se como estaré.Por lo menos el tratamiento funciona estoy  indetectable desde la 4º semana ten paciencia esta enfermeded va muy lenta 

un saludo

rojas      

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Ayer fuí al Hospital del Mar porque ya tenía la visita despues de dos meses y medio de espera y de incertidumbre y al final llegó el dia y despues de dos horas de espera en la consulta , me dice el doctor que el tratamiento aún no ha llegado y la razón que me dió , fué que por culpa de que no hay dinero, por la crisis.La verdad que ya me había concienciado de que ya iba a empezar y más porque gracias a todos vuestros comentarios me estais dando muchas fuerzas y ahora esto me ha hundido un poquito y temo de que no me lo vayan a dar o que tarden mucho y a lo mejor sea tarde para mí.Ahora tengo que esperar otro mes y sinó. me han dicho que llame, sinó sé nada.

Un abrazo para todos

buenas tardes en el HOSPITAL MUÑIZ TE LO DAN  LA TOQUE DESPES DE HACER LOS ESTUDIOS PREVIOS ELLOS TIENEN LAS DROGAS HAY Y ESTAN ESTUDIANDAO SACAR ALGO MUCHO MEJOR , NO NOS OLVIDEMOS QUE ESTE HOPITAL SE DEDICA A ESTUDIAR LAS ESNFERMEDADES Y SACAR NUEVOS TRATAMIENTOS TANTO CO EN LA S HEPATITIS COMO EN EL HIV Y DEMAS INFECCIONE YO ME ATIENDIO EN ESE HOSPITAL Y  VI COSAS QUE NO VI EN OTROS HOSPITALES EN LA PARTE DE IN FECTOLOGIA  Y DERIVACIONES DE OTROS HOSPITALES NO PUEDEN SOLUCIONAR  SON U NO GENIOS EN  EL TEMA DE INFECTOLOGIA ,Y SI ES POR LA VIDA YO VIAJO CADA 15 DIAS DE SAN BERNARDO AL HOSPITAL PARA CONTROL Y SEGUIMEINTO .LO UNICO QUE DE TU HOPITAL TENDRIAS QUE PEDIR LA HISTOIRIA CLINICA Y LLEVARLA AL  MUÑIZ SALA 4 HEPATOLOGI A. SALUDOS Y BUEN ANIMO

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Una pregunta, sabes si me cambio de hepatologo y comienzo a tratarme en el muñiz voy a poder seguir gestionando la entrega del interferon a travas de mi obra social? Ya que la receta me la tendria que hacer un hepatologo de alli. El tema es que donde me trato me quieren cortar el tratamiento por aumento de las transaminasas, cosa que no quiero por lo que voy a empezar a explorar otras opciones. Muchas gracias y saludos.

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Si son de España es mucho peor alla en este sentido, aunque no lo creas. Mi familia no es de España sino de otro pais de 1er mundo y antes de empezar a averiguar lo del tratamiento aca en Argentina, estudie el tema de hacer lo mismo afuera. Y saben que? Nada. lo mejor con que podia contar es Riba+IFN. Y el Incivek tenes que esperar si es que acceden a dartelo y además te lo venden como algo maravilloso y super-novedoso. Cuando aca en Argentina conozco muchas personas que ya han terminado con el Daclatasvir y les va de maravilla. Por mas que tenemos la Presidente un poco loquita, en el sentido de los servicios medicos estamos mucho mejor a veces que los primeros paises. Igual, si lo piensan hacer en Argentina yo diria que se apuren porque las drogas se pagan en dolares y con esto tenemos un problemon ultimamente;)

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Eugene .... ¿Nos lo dices o nos lo cuentas?

 

Es una falacia el decir que el BMS-790052, inhibidor de la N55B experimental en fase III, conocido por Daclatasvir se esté aplicando en Argentina como algo normal y avanzado a su tiempo. Y que además es un logro de la presidenta. Francamente es un insulto a la clase paciente.

 

Esta molécula experimental, a modo de ensayo, se está administrando en diferentes países junto con otras moléculas como estudio de fases previas para lograr su autorización y administración final. En tal momento lo único que se está aplicando es telaprevir y boceprevir, que son los únicos que están autorizados. Como veo que dices entender mucho de esto te voy a hacer un par de preguntas,

 

¿Desde cuando se están aplicando estos fármacos en Argentina y en España?

 

¿Qué es necesario para poder optar a utilizar estos fármacos en Argentina y en España?

 

Si no me puedes responder a estas dos preguntas, francamente, no sabes de lo que estás hablando.

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yo vivo en suiza y no tuve ningun problema para recibir el tratamiento con boceprevir. ahora que ya lo comence, llego un ensayo de abbott al centro donde me trato, pero al haber comenzado el otro tratamiento, no calificaba para el trial.

 

incivo y boceprevir es lo mas adelantado que se ofrece en los paises que yo se en europa (italia, espania, holanda y suiza).

el resto son ensayos y los hay en todos los paises importantes, Argentina y Espania incluidos. Eso si, los criterios de seleccion son "results oriented", o no te aceptan con un fibroscan de mas de 10, o con F4, ni a no respondedores (a menos que no sean estudios especificos), etc. ademas el numero de plazas es muy limitado.

 

estos son los trials activos en argentina

 

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=HCV+AND+Argentina&Search=Search

estos los trials en espania

 

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=HCV+AND+Spain&Search=Search

 

son siempre una buena opcion, no exenta tampoco de riesgos.

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Creo que deberiamos dejar de banalizar con los ensayos, ya que no son nada maravilloso, sino todo lo contrario. Hay que tener mucho valor o estar desesperado para meterse en un ensayo, y mas habiendo medicamentos aprobados que alcanzan niveles de curación del 80 por 100, y que no hace falta nombrarlos ya que todos sabemos cuales son.

Un ensayo no lo paga el gobierno, lo paga el laboratorio. E impone sus condiciones. Eso supone que no ten den los resultados de los análisis, que si tienes bajos los niveles, como por ejemplo de leococitos, o hemoglobina, no te lo digan y lo pases muy mal sin medicamentos para paliar eso ya que lo que quiere el laboratorio es experimentar y comprobar su medicamento, en todas las situaciones, y lo de menos es como tu lo pases. Y en los paises que no son del primer mundo suelen ser experimentos a doble ciego, es decir, ni los individuos ni los investigadores saben quién pertenece al grupo de control y quién al grupo experimental. Vamos, que te puedes ir facilmente al otro mundo o un problema grave para toda tu vida si alguien del laboratorio quiere forzar al límite.

 

Por ello se firman unos documentos en los que exoneras al mismo de responsabilidad de lo que te puede ocurrir, ya que antes que contigo solo se ha experimentado con animales. Ello supone que no conocen que te puede suceder, y por tanto si te ocurre algo que la medicación que te den para ello interfiera con el medicamento o lo haga toxico.

 

Otra cosa es cuando no hay cura a tu enfermedad. Que vivas en un pais muy pobre, con problemas de subsistencia para las personas.  O bien pertenezcas a un pais rico, con enormes recursos económicos, que podría proporcionar a sus ciudadanos un estado del bienestar de primera, pero que su clase dirigente y sindical desde hace decenios esta corrupta y al servicio de unos pocos oligarcas, que manipulan los medios de comunicación vendiendo humo y enriqueciendo a los dirigentes, los cuales cuando salen del poder se han vuelto enormemente ricos. Desgraciadamente para estos últimos existe la globalización e internet, y la gente cada día esta mas informada.

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Una pregunta, sabes si me cambio de hepatologo y comienzo a tratarme en el muñiz voy a poder seguir gestionando la entrega del interferon a travas de mi obra social? Ya que la receta me la tendria que hacer un hepatologo de alli. El tema es que donde me trato me quieren cortar el tratamiento por aumento de las transaminasas, cosa que no quiero por lo que voy a empezar a explorar otras opciones. Muchas gracias y saludos.

hola  gerva si cambias de hepatolgo  el que te atienda en el hospital  MUÑIZ TE HACE LA RECETA CON  TU NUMERO DE AFILIADO , PORQUE LA RECEETA TIENE QUE SER DE UN HEPATOLOGO  O SEA DEL MEDICO ESPESIALISTA  ACORDATE QUE TENES QUE LLEVAR TODOS LOS ESTUDIOS HECHOS HASTA LA FECHA 

PARA QUE EL MEDICO SEPA TU ESTADO .SALUDOS Y BUEN ANIMO SI TE LA MANDAN A LA FARMACIA DE TU CASA LA MEDICACION ¿ QUE OBRA SOCIAL TENES?PREGUNTO PORQUE VAS A TENER QUE LLEVAR TU HISTORIA CLINICA  O UN RESUMEN DE ESTA PARA TRAMITAR TODO. PREGUNTA EN LA SALA 4 HEPATOLOGIA .

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Gracias por tu respuesta, voy a ver como sigue el tema, esta semana me tengo que saltar la dosis y esperar el hepatograma del martes. Quise consultar con otros hepatologos pero para conseguir turno tengo que esperar mucho tiempo. Asi que por esta semana no va a haber pinchazo, el jueves tengo que turno con mi hepatologo le voy a consultar si realmente es peligroso seguir con esta terapia. Muchas gracias por tu respuesta y hasta pronto. Saludos.

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ALIMENTOS , BEBIDAS Y COMIDAS

    Muchas gracias Rojas, por lo que me habeis dicho ya sé que esto es lento pero cuando ya estás metido prefieres que el tratamiento te lo den rápido pero esperaré como me han dicho porque ya es este mes a finales , prefiero no cambiar de hepatólogo como me comenta Neupogen, muchas gracias pero prefiero seguir porque acabo de comenzar con este doctor  porque yo creo que al final se alargaría más.

Lo que pasa que tengo dudas y quien pueda respondermelo se lo agradeceré:

 

1. ¿Qué bebidas son perjudiciales para la hepatitis ( ya sé que el alcohol es un de ellos, pero la pepsi , tónicas...etc)

2. Las comidas cocinadas ¿cómo? cocidas, normales con aceite, fritos  o crudos

3. Dulces. Soy muy golosa, me gusta mucho el chocolate, galletas, pastas...etc ¿Se puede comer normal de estas cosas? o es contraproducente para el hígado 

4. Qué medicamento puedo tomar si tengo dolor de cabeza  o un resfriado o antibióticos , más claro cuáles los prohibido ( paracetamol, ibuprofeno...etc)

 

 

Lo pregunto porque aún no he tenído la oportunidad de hablar con el médico de todo esto y la verdad que soy bastante tímida y me cuesta y ya sabeis que cuando vas a una consulta , siempre van con prisas porque tienen bastantes pacientes ¿y no os ha pasado que cuando estais con el doctor se os anula la mente? y ya no os acordais¿ qué preguntar??? y sin embargo cuando ya sales de la consulta y llegas a casa te acuerdas de todo.

Yo igualmente como de todo, no me pribo de nada y tengo la suerte de que no me gusta para nada el alcohol , soy como los niños (agua y coca cola?.

Espero que haya alguien que me conteste a mis dudas.

Muchas gracias a todos por animarme porque hoy estoy un poco depre porque mis hijos me han felicitado por el dia de la madre y lo estamos celebrando y la verdad que me dá miedo que sea el último y la verdad que estoy saboreando este gran dia y más por ellos y por último por mí.

Hasta prontol, espero vuestros comentarios

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Buenas Tardes: Quería consultar sobre los tratamientos para Hepatitis B crónica. Yo llevo 3 años con esta enfermedad, por suerte mi carga viral se ha vuelto indetectable y he generado anticuerpos para HBeAg. Estoy tratandome con Tenofovir, y ya pase un tratamiento con Interferón durante un año. Yo tengo como obra social OSTEL, y como prestataria de medicina  a SWISS MEDICAL. Estos solo me hacen un descuento del 70% en el costo del tenofovir, pero me dicen ( mi hepatóloga, y otras personas de otras instituciones,) que debería cubrirmelo al 100%. Que información tienen ustedes al respecto? Por otro lado, mande un mail a la cuenta de HEPATITIS SIN FRONTERAS , pero jamas me contestaron, sigue funcionando esa página? Alguien sabe?

 

Desde ya mil gracias!

Alejandro

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Zumozol, no estoy de acuerdo contigo  con el tema de ensayos.

Conozco personas, y del foro que han tenido acceso y se han curado.

Ademas, el telaprevir y boceprevir, alguna vez tambien se han probado de esa manera antes de llegar al publico.

Yo estuve a punto de entrar, y justo me descompense con mi cirrosis, y ya no me van los tratamientos, por ahora.

Creo que no debes generalizar.

Un saludo.

Grei

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Hola alebatt34, segun tengo entendido la ley de hepatitis virales sancionada recientemente obliga a las obras sociales a cubrir al 100% todo tratamiento contra las hepatitis, en caso de no tener asistencia, la cobertura tiene que ser por parte del estado. Te recomiendo que te asesores legalmente porque de ser asi estan en una falta legal.Te mando un abrazo y mucha suerte. Saludos.

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yo vivo en suiza y no tuve ningun problema para recibir el tratamiento con boceprevir. ahora que ya lo comence, llego un ensayo de abbott al centro donde me trato, pero al haber comenzado el otro tratamiento, no calificaba para el trial.

 

incivo y boceprevir es lo mas adelantado que se ofrece en los paises que yo se en europa (italia, espania, holanda y suiza).

el resto son ensayos y los hay en todos los paises importantes, Argentina y Espania incluidos. Eso si, los criterios de seleccion son "results oriented", o no te aceptan con un fibroscan de mas de 10, o con F4, ni a no respondedores (a menos que no sean estudios especificos), etc. ademas el numero de plazas es muy limitado.

 

estos son los trials activos en argentina

 

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=HCV+AND+Argentina&Search=Search

estos los trials en espania

 

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=HCV+AND+Spain&Search=Search

 

son siempre una buena opcion, no exenta tampoco de riesgos.

hola yo hace 30 años pase poe los miesmo con el roferon de roche y es una prueba mas de una droga que lo  llaman protocolo  hace 30 año  te aplicaba el rosferon 3 veces por seman  y te hacian rebotar contra en techo . es todo pa conveniencia de los laboratorios . las enfermedades cronicas  es el negocio mas grande que hay para blos pulpos o laboratorio. ¿ pregunto les parece que un virus como el vih pude durar 30 años no tener cura ? no es un poco raro . fijence la tuberculocis como encontraron una vacuna en poco tiempo ¿ saben la cantidad de proyectos que  precenta el centro de inmunologia  para heaptitis y vih mas de 140 y todos se los rebotan . el ultimo fue una mescla de pagasis co vitamina d . vusque lo que la vitamina d hace en nuestro orgnismos y el benficio que produce y los sintomas que le quita al pegasis . saludos  y buen animo

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Buenas Tardes: Quería consultar sobre los tratamientos para Hepatitis B crónica. Yo llevo 3 años con esta enfermedad, por suerte mi carga viral se ha vuelto indetectable y he generado anticuerpos para HBeAg. Estoy tratandome con Tenofovir, y ya pase un tratamiento con Interferón durante un año. Yo tengo como obra social OSTEL, y como prestataria de medicina  a SWISS MEDICAL. Estos solo me hacen un descuento del 70% en el costo del tenofovir, pero me dicen ( mi hepatóloga, y otras personas de otras instituciones,) que debería cubrirmelo al 100%. Que información tienen ustedes al respecto? Por otro lado, mande un mail a la cuenta de HEPATITIS SIN FRONTERAS , pero jamas me contestaron, sigue funcionando esa página? Alguien sabe?

 

Desde ya mil gracias!

Alejandro

buenas tardes el tenofovir es una droga que se utiliza  como retroviral del vih es 100% gratuita COMUNICALE A UTU OBRA SOCIAL QUE TE LO PONGA POR ESCRITO QUE NO TE CUBRE EL 100 % YO SOY PORTADOR SAN DE HIH Y AHOTA TOMO SOLO TRUVADA  Y LUEUGO CON LA NOTA QUE NO TE CUBREN EL 100%TE VAS AL, JUZGADO FEDERAL Y HACES UN RERSO DE ANPARO  CON TODOS OS ESTUDIOS TE VAS AL DEFENSO FEDERAL Y SINO COMUNICATE CON LA FUNCDACION HUESPED  Y SI NO TE PAS A CONSULTORIOS EXTERNOS DE VIH Y TE LO DAN GRATIS  TODO E ESTO ESTA AMPARDO PO LA CONSTITUCION  , HAY QUE MOVESE PARA LOGRAR LO QUE BUSCAMOS.SALUDOS  Y NO TE DEJES ESTAR PORQUE LOS VIRUS NO DESCANSAN  

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buenas tardes el tenofovir es una droga que se utiliza  como retroviral del vih es 100% gratuita COMUNICALE A UTU OBRA SOCIAL QUE TE LO PONGA POR ESCRITO QUE NO TE CUBRE EL 100 % YO SOY PORTADOR SAN DE HIH Y AHOTA TOMO SOLO TRUVADA  Y LUEUGO CON LA NOTA QUE NO TE CUBREN EL 100%TE VAS AL, JUZGADO FEDERAL Y HACES UN RERSO DE ANPARO  CON TODOS OS ESTUDIOS TE VAS AL DEFENSO FEDERAL Y SINO COMUNICATE CON LA FUNCDACION HUESPED  Y SI NO TE PAS A CONSULTORIOS EXTERNOS DE VIH Y TE LO DAN GRATIS  TODO E ESTO ESTA AMPARDO PO LA CONSTITUCION  , HAY QUE MOVESE PARA LOGRAR LO QUE BUSCAMOS.SALUDOS  Y NO TE DEJES ESTAR PORQUE LOS VIRUS NO DESCANSAN  .DE HOSPITAL MUNIZ 

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Zumozol, no estoy de acuerdo contigo  con el tema de ensayos.

Conozco personas, y del foro que han tenido acceso y se han curado.

Ademas, el telaprevir y boceprevir, alguna vez tambien se han probado de esa manera antes de llegar al publico.

Yo estuve a punto de entrar, y justo me descompense con mi cirrosis, y ya no me van los tratamientos, por ahora.

Creo que no debes generalizar.

Un saludo.

Grei

HOLA LA PALABRA ESALLOS ES UNA PRUEBA  Y EL TEMA ES QUE TODOS LOS ORGANISMOS NO SON IGUALES POR ESO NO SE GENERALIZA ESO ME PARCE BIEN QUE LO DIGAS  PERO QUE CADA GENOTIPO TIEN SU RECISTENCIA A LA MEDICACION  , NO ES EL CASO DE TODOS TAMBIEN SEMOS TRANSPARENTES CADA UNO SABE LA VIDA QE LLEVO . Y LUEGO ESO CON EL TIEMPO HAY QUE AGUANTARLO . AHORA YO ME PREGUENTO SOY EL UNICO CON HCV VEGATIVIZADO EN EL GRUPO NO HAY MAS COINFECCION DE HIV PORQUE ES MUY COMUN EN LAS ESTADISTICAS QUE LOS PORTADORES DE HIV TENGAN HCV . PERO RESPETO LE INTEGRIDAD DE CADA UNO DE NOSOTROS . GRACIAS  POR TODO

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gracias gerva y neupogen y perdon  por utilizar otro post, je,es que no conozco mucho sobre como postear y la verdad queria consultar. fui a la superintendencia de salud y me dijeron que la obra social si tiene que cubrirmelo, no sabia si estaba aprobada ya la ley de hepatitis virales. el tema es que hace unos meses fui ( antes de esta consulta ala superintendencia) a la obra social y se deslindaron del problema, me dijeron que ellos derivan los aportes a swiss medical y que tengo que guiarme por lo que estos me dicen.

pero bueno, ahi estoy, consultando con un abogado y esperando que en mi trabajo regularizen mi situación

gracias nuevamente y disculpen mi desorganizacion para postear

abrazo a todos!

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Alebatt, si la ley dice que se debe cubrir el total, si sos de Bs AS, el ministerio de salud, o la superintendencia de salud, seguramente lo hara.

Decinos de donde sos, y te envio los numeros o direcciones.

Para comunicarte con los administradores del foro, ellos tambien lo podran hacer.

Pero, por favor deci de donde sos asi se te puede guiar.

Un saludo.

Grei

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ALIMENTOS , BEBIDAS Y COMIDAS

    Muchas gracias Rojas, por lo que me habeis dicho ya sé que esto es lento pero cuando ya estás metido prefieres que el tratamiento te lo den rápido pero esperaré como me han dicho porque ya es este mes a finales , prefiero no cambiar de hepatólogo como me comenta Neupogen, muchas gracias pero prefiero seguir porque acabo de comenzar con este doctor  porque yo creo que al final se alargaría más.

Lo que pasa que tengo dudas y quien pueda respondermelo se lo agradeceré:

 

1. ¿Qué bebidas son perjudiciales para la hepatitis ( ya sé que el alcohol es un de ellos, pero la pepsi , tónicas...etc)

2. Las comidas cocinadas ¿cómo? cocidas, normales con aceite, fritos  o crudos

3. Dulces. Soy muy golosa, me gusta mucho el chocolate, galletas, pastas...etc ¿Se puede comer normal de estas cosas? o es contraproducente para el hígado 

4. Qué medicamento puedo tomar si tengo dolor de cabeza  o un resfriado o antibióticos , más claro cuáles los prohibido ( paracetamol, ibuprofeno...etc)

 

 

Lo pregunto porque aún no he tenído la oportunidad de hablar con el médico de todo esto y la verdad que soy bastante tímida y me cuesta y ya sabeis que cuando vas a una consulta , siempre van con prisas porque tienen bastantes pacientes ¿y no os ha pasado que cuando estais con el doctor se os anula la mente? y ya no os acordais¿ qué preguntar??? y sin embargo cuando ya sales de la consulta y llegas a casa te acuerdas de todo.

Yo igualmente como de todo, no me pribo de nada y tengo la suerte de que no me gusta para nada el alcohol , soy como los niños (agua y coca cola?.

Espero que haya alguien que me conteste a mis dudas.

Muchas gracias a todos por animarme porque hoy estoy un poco depre porque mis hijos me han felicitado por el dia de la madre y lo estamos celebrando y la verdad que me dá miedo que sea el último y la verdad que estoy saboreando este gran dia y más por ellos y por último por mí.

Hasta prontol, espero vuestros comentarios

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Alebatt, te voy a pasar algunos datos:

Superintendencia de Salud, queda en Roque S Peña 530, y tenes 2 telefonos: 4344 2800, y 0800 222 72583.

Otra es el Ministerio de Salud, en La Plata, pero no se como se manejan los temas de Capital, te conviene llamar y averiguar.Hay un Programa de Prevencion de Ets/ sida.Y alli estan incluidas las hepatitis.Medicina Preventiva, queda en calle 51 nº 1120, entre 17 y 18 (a un par de cuadras de la Catedral), en el 5º piso puerta 518.

y el telefono: 0221- 429 2981al 85.

 

Espero que tengas suerte, te aconsejo que tefijes con la primera opcion, ya que estan acostumbrados a estas negativas de las prepagas.

Un saludo

Grei

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