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Aun no está aprobado mi tratamiento, por la crisis


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buenisimo!! si, ahi fui, y me informaron de que en mi trabajo sigue derivando misaportes a la natigua obra social que tenia, asi quee stoy tramaitando al regularizacion de eso para poder ir a la obra social que tengo ahora y reclamar la cobertura.

mil gracias por tus datos!!

abrazo!

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Hola Magda,

 

En primer lugar, no desesperes con lo de la autorización, pues debe ser habitual el retraso en nuestra ciudad. En nuestro caso, se pidió en julio 2012  para empezar en noviembre y en esa fecha aún no había llegado. Se retrasó hasta el 16 de enero.

 

En cuanto a las comidas y bebidas, mi marido bebe agua y zumos. Ha dejado la cocacola por lo de la cafeína, pues el tratamiento le da insomnio. Y comer, come de todo, no le han privado ningún alimento, aunque con el tratamiento han dejado de apetecerle algunos, por ejemplo los dulces y el chocolate, que en realidad le encantaban. Un consejo, come lo más equilibradamente y sano posible y consume alimentos que te aporten calidad nutricional. El tratamiento provoca anemia y deshidratación y todo lo que aportes con la alimentación será de ayuda. Eso sí, las tomas de Incivo las deberás hacer con una poco de comida grasa (pan con aceite, galletas, leche, queso, frutos secos, helado...) Antes de empezar te facilitarán la hoja informativa con todas las pautas.

 

Ánimo y paciencia !!!

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Geo, primero es que no entiendo tu tono. No dije que es un logro de nuestra presidente. Es que aca es relativamente fácil de conseguir triple terapia. Lei mucho en este foro lo de problemas de acceder a triple en España. Aca ni yo, ni otra gente que conoci por Facebook y despues en persona, no tuvieron este problema. Conozco varias personas que pasaron por el mismo proceso y estan con la triple ahora. No es dificil ni tenes que esperar muchos meses si estas dentro de protocolo. Lo de Daclatasvir me lo comento mi medica, tengo dos medicos que siguien mi caso en el Hospital Italiano y ambos me dijeron lo mismo lo de Daclatasvir. Se usa aca hace tiempo ya aunque no es la terapia estandar. En mi caso al no tener ensayos en curso, yo tenia esta opcion de empezar con la triple hace mas de un mes o elegir eentrar en ensayo con Daclatasvir. No entre en este ensayo con Daclatasvir porque necesitaban gente con la carga viral mas de 100.000. Ya esta aprobada mi candidatura para otro ensayo que el hospital esta por comenzar con Bristol Meyers. No me interesan los detalles ni tapoco pretendo ser profesional en esto. A mi me interesa curarme y olvidar de todo esto para siempre. Para mi son farmacos, como cualquier otro, lo paga mi obra social, el resto no me interesa. Comente lo que me comentaron los médicos, nada mas. Lo que estoy diciendo que aca no es ningun problema acceder a la terapia, sea triple o cualquier otra. Por lo menos , para los que tienen obra social o prepaga. Si te interesa mucho por alguna razon, busca pacientes de Hospital Italiano u otro contacto incluso dentro de este hospital y habla con ellos. Por ahi te pueden proveer mas informacion al respecto.

Saludos.

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De hecho, ya que estamos. Este estudio de Bristol mi medica dijo que va a ser mucho mejor para la contencion ya que es todo via oral sin interferon. Alguien tiene idea de que se trata, que droga y y que tipo de estudio es? Estoy esperando confirmacion que mi hospital participa en este ensayo. Una vez confirmado recien ahi me van a dar toda la info lo del estudio. Hasta ahora tengo la info muy aproximada.

Gracias!

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Eugene, la triple terapia se lleva empleando en España unos meses antes que en Argentina.

No hay absolutamente ningún problema en la obtención de la triple terapia en España (tanto telaprevir como boceprevir) siempre y cuando se cumpla el protocolo de fibrosis (igual que en Argentina) A diferencia de que no hay que realizar ningún trámite a mayores. Los inhibidores, una vez realizadas las pruebas pertinentes, se recetan de forma directa.

El Daclatasvir es un tratamiento experimental, así como el Sofosbuvir y el Ledipasvir por citar otro ejemplo. No son oficiales, pues todavía no están aprobados y su financiación corre a cuenta de los laboratorios. Que son los que quieren vender su producto demostrando que funciona. Es por ello que el acceso a los fármacos, en su fase experimental no es ningún logro, sino que forma parte del negocio.

Por lo que el "Si son de España, es mucho peor allá en ese sentido" sobra.

Y el "por más que tenemos a la presidenta un poco loquita, en este sentido de los servicios médicos, estamos mucho mejor, a veces, que los primeros países" La frase en sí es una contradicción. Y no requiere ningún comentario salvo el ceñirse a la realidad.

Eugene, lo que reivindicamos los españoles va mucho más allá y es el acceso a la triple terapia a todo el mundo. Sobretodo a los fracasados en anteriores tratamientos. Y que el baremo de necesidad de fibrosis no exista. La forma de conseguirlo es la gestión de las administraciones publicas con los laboratorios con el fin de que baje el producto, nada más. La fabricación de los fármacos es lo que menos cuesta, sí la investigación. Si compramos más medicinas con menor precio podemos hacer compensable, en la misma medida, la ganancia de los laboratorios y lo que es mejor, el acceso de estos a todos o casi todos los enfermos. Imaginaros por un momento que la terapia costara 3.000 euros en vez de 40.000. Habría muchos enfermos que podrían incluso, en el peor de los casos, sufragársela (mejor de forma pública, claro) Actualmente para un bolsillo medio es imposible.

En este momento no hay en España enfermos con fibrosis avanzada y cirrosis a los que se les niegue el acceso a los inhibidores. Incluso hay muchos casos con fibrosis moderada (dependiendo de las Comunidades) Salvo que, por otras circunstancias, no puedan ser utilizados.

El estudio del que hablas puede ser este:

Nuevo ensayo experimental SOFOSBUVIR + LEDIPASVIR, dos inhibidores de la polimerasa, con ausencia de interferón,

SOFUSBUVIR (GS-7977) → Nucleótido, inhibidor de la proteína no estructural NS5B.

LEDISPASVIR (GS-5885) → Inhibidor de la proteína no estructural NS5A.

Está dando muy buenos resultados, pero hay más. Lo peor, el precio con el que llegarán. El problema, pues, no es de ningún país en concreto, sino generalizado. Y mis impresiones son siempre en referencia a la Sanidad Pública.

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Gracias por la info tan detallada, Geo. No fue mi intencion de ofenderte o decir que Argentina es mas avanzado que España o algo por estilo. Lo de Presidente dije porque ya que tenemos problemas serios con importaciones, este tipo de farmacos siguien llegando y entrando al pais cuando hay muchas cosas de primera necesidad que el gobierno ya no permite importar. Y respeto que por lo menos no nos niegan acceso al tratamiento al tener las políticas tan proteccionistas e irracionales en otras areas. Lo de limitacion de acceso al tratamiento no fue un hecho declarado sino mi conclusion que saque por la cantidad de comentarios de la gente de España que les hacen esperar o no les dan acceso a la triple etc. Aca en hospital tambien conoci un par de españoles que estan en Arg. por el tema medico (no de HCV), que alla no podian tener acceso a los tratamientos por el problema de los costos. Llegaron y se radicaron para poder tener atencion medica a traves de la red publica de hospitales. Ahora, sera 100% verdad o me mentieron, no se - no lo puedo averiguar ni confirmar. En el tema de HCV estoy al tanto que España, N. Zelanda y Australia son lideres en los estudios y en la terapia por eso me sorprendia tanto que algunos foristas comentaban que por alguna razon les nieguen el tratamiento.

Saludos cordiales.

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Eugene, es una buena noticia que puedas acceder al protocolo  sin interferon, es mas mi medico que es de ese hospital , el año pasado me habia hablado de poder hacerlo por esa via, hasta que me descompense y ya no me pueden dar tratamiento; y pase a la fase de trasplante, asi que ellos ya sabian que faltaba poco.

Ahora me dicen que un tiempo despues del trasplante lo tendre que hacer, y alli ya va a estar todo mas avanzado..

Asi que muchisima suerte.

Un abrazo .

Grei

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Gracias, Grei. Estoy esperando con muchísima ansiedad cuando empiece el tratamiento. También tengo un poco de miedo que mi estado empeore antes que llego al tratamiento. Por eso tengo mucha tentación de empezar con la triple ya que la medica mía me dijo que es la decisión mía pero me recomendó si puedo esperar para entrar en el ensayo. Te pido un favor enorme. Me podes comentar cortito por acá, vía PM o mandar un link si ya lo posteaste con que valores arranco tu descompensacion, cuanto tiempo estuviste esperando antes de que llego este momento y que síntomas aparecieron primero al descompensarte? Te lo agradecería muchísimo.

Saludos cordiales y gracias!

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Eugene, tranquilo, vas a llegar Tu fibroscan tendra cierto numero, pero casi lo duplico, y asi estuve un monton de tiempo.

Mi descompensacion fue por el liquido en el abdomen, y de golpe me hinche, se me infecto, pero es que mi higado ya no esta trabajando como corresponde.

Vos no te hagas el coco, que todo va a estar bien, no te contamines con pensamientos negativos; pensa que vas por la triple y esa es tu meta.

Un saludo.

Grei

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