visita no muy gratificante

[magdaporta246]

Hola compañeros , hoy tenía análisis y visita y la verdad que no he tenido muy buenas noticias :( , me sigue bajando la hemoglobina ( 0,4 más )  y ahora me tengo que poner 2 epos ( martes y viernes ) y lo que es sobre la carga viral, no tenían los resultados aún , así que otra vez tengo que ir el viernes que viene :dodgy: al hospital para otra analítica y visita. Un fuerte abrazo para todos

[Pablito]

Magda, a mi las dos primeras semanas también me subió y me volvió a bajar, recién a la tercer semana se estabilizo eso si con 3 inyecciones de EPO semanas de 4000 UI cada una, a no bajar los brazos, esto lleva su proceso, tienes que descansar mucho, los médicos seguramente encontraran la dosis que te mantenga estable con los valores de la hemoglobina aceptable, recuerda también que la anemia no es algo malo en este tratamiento ya que en todos caso puede que sea aliada de los buenos resultados al final del camino, que quiero decir? Qué con anemia la sangre no es el ligar ideal para que sobrevivan los bichurros, y eso no es para nada malo, pos supuesto hay que tenerlo controlado para no bajar de valores que no expongan a riesgos, paciencia y mucha fe, Dios te de fortaleza y paz en tu interiorara sobrellevar esto.......un abrazo.

[gerva]

Hola Magda!!! tengo entendido que es como dice Pablito, la anemia es enemiga del virus. Y te encontraran la dosis que te la regularice. Te mando un beso y hasta pronto, saludos!!!

[grei]

Magda, tranquila , no te bajones, te entiendo pero este tto y esta enfermedad merecen muchisima paciencia. Es que hay mucha piedras en el camino, pero vas a salir adelante.

Descansa, reponete, y veras como de a poco todo va a ir poniendose en su lugar.

Un abrazo.

Grei

[GEO2033]

Hola Magda, sí tienen razón los compañeros respecto a la anemia pero piensa que si ellos no tienen de que beneficiarse, tu organismo tampoco. Así que lo mejor es no incurrir en valores peligrosos que puedan llevar a la suspensión de la terapia y controlarla. Ante todo tranquila que estás en buenas manos. Y mucha paciencia. Ánimo.

[magdaporta246]

Muchas gracias a todos Pablito, Gerva,Grei y Geo. La verdad que esto no me lo esperaba porque llevaba dos días comiendo bastante bien, pero no pasa nada, voy a seguir para adelante, quiero estar fuerte porque quiero curarme y sé que estos son problemas que salen en el camino y hay que superarlo sea como sea. Geo, me comentas que hay valores que pueden peligrar mi tratamiento, ¿ Cual es ese valor ? la verdad que hoy a la doctora la he visto un poco preocupada con la bajada otra vez de mi hemoglobina por lo que me ha dicho. Si me pasara esto ( Ojala que no me pase!!!), qué otra solución tendría o tratamiento. Muchos besos a todos

[ferrarix]

tranqui magda, que con una inyeccion de epo no resuelven nada, es un tratamiento y demora lo suyo. tambien tienen la opcion de bajar la rivabirina, sobre todo una vez que se comienza con el victrelis, asi que seguro que todavia tienes un gran margen de maniobra.

todo se va a resolver y como dice geo estas en buenas manos. no le hagas mucho caso a tu ansiedad ;)  (te lo dice un ansioso, vuelto paciente con el tratamiento)

[GEO2033]

Estoy de acuerdo con Federico. Se puede bajar la dosis de ribavirina e incluso de interferón. Pero no pienses en ello. Ahora hay que ver como reacciona tu cuerpo al elevar la EPO y sobreto evita el estrés.

[magdaporta246]

Vale os haré caso, me tranquilizais mucho Federico y Geo con vuestras palabras, ahora mismo no tengo nada de estrés porque estoy de vacaciones y hemos planeado mi marido y yo , la primera semana de septiembre ( que él tiene vacaciones ) para airearnos un poquito de todo el año y de esto, espero que lo podamos hacer si lo mio me deja porque me haría mucha ilusión dentro de mis limitaciones físicas  , a ver el viernes que viene si os puedo decir buenas noticias. Muchos besos

[GEO2033]

Pásalo bien, dentro de lo que puedas, Magda.

[alicantina]

La anemia es bastante habitual. Yo la tengo desde el principio. A mi me pusieron epo semanal de 10000 y me quitaron dos ribas a partir de los análisis de la semana 4, con lo que me quedé con 3. Cuando me subió a 10,6 me quitaron la epo y me aumentaron una riba. Volvió a bajarme y me mandaron epo semanal de nuevo. Esta vez de 30000, y así he seguido hasta hace tres semanas que me la quitaron porque me había subido la hemoglobina a 11,4. Ahora sigo con 4 ribas. La hemoglobina ha bajado a 11, así que imagino que dentro de poco tendré que volver a la epo, aunque ahora parece que está más estable y lo que se nota. Una cosa es estar cansada y otra no tener aire y que el corazón vaya acelerado.

El número de inyecciones de epo a la semana, no creo que tenga que ver mucho ya que hay de diferentes tamaños.

Lo más rollo de esto es que te tienen que hacer hemogramas cada dos por tres. A mi me hacen cada dos o tres semanas. 

Ánimo con y suerte con esos análisis

[magdaporta246]

Gracias Geo!!! Ójala que nos podamos ir, queremos ir a Valls que dicen que es muy bonito.

Hola Alicantina, por lo que veo tú también estás pasando por una odisea pero hay que ser fuertes aunque a veces pueda más con nosotros pero parece mentira lo que el cuerpo puede llegar a aguantar y más si nos lo proponemos. Un beso

[rosvama]

Hola Magda, 

 

Ya veo que estás metida de lleno en plena montaña rusa, y deseo que esos dolorosos altibajos que estás padeciendo te hagan salir más fuerte y firme en tu capacidad para superar el tto. y salir victoriosa de esta gran batalla. 

 

En cuanto a la riba, es cierto que es la principal causante de la bajada de hemoglobina y plaquetas, y hay unos valores por debajo de los cuales está prescrita la suspensión del tto. 

Aunque te alimentes bien da igual, porque la medicación es la que provoca esa anemia, aún así, es importante que no dejes de nutrirte bien y sano. 

 

Es por eso, que nos hacen tantos hemogramas, a mí me hacían uno/semana hasta que me estabilicé. 

Ya te dije que también me bajaron de 5 a 3 ribas por la anemia y que así seguí desde el 4º mes hasta el fin del tto. 

Pregunta a tu doctor por esos valores mínimos, yo los desconozco, pero él lo debe manejar bien, porque dispone del protocolo a seguir. 

 

Ten paciencia como te dice Federico y ya verás como cuando obtengas los resultados de la carga viral y oigas la palabra indetectable, coges un nuevo impulso, la espera se hace dura, pero en verano los resultados tardan más...es normal. 

Un abrazo. Rosa

[Beatriz Aguialr]

Magda entiendo tu preocupacion pero trata de tranquizarte recuerda que la mente es muy poderoza y nos puede jugar la vuelta asi que Animo y a seguir adelante un abrazo

[magdaporta246]

Hola Rosvama, pensaba que era el boceprevir lo que bajaba la hemoglobina, todo porque coincidió con este medicamento . La verdad que este fin de semana es un alivio a comparación de las otras, creo que me está haciendo ya efecto las epos, porque me empiezo a encontrar mejor, no tiene ni punto de comparación con las otras semanas fíjate, que mi familia ha dicho de ir al cine y luego iremos y a ver si con el maquillaje me cambio un poco la cara ja ja ja :D porque parezco una muerta viviente :P , así que esto empieza un poco a funcionar y es un gran alivio porque te da más fuerza para seguir.

Hola Beatriz, la verdad que tienes toda la razón del mundo, la mente nos hace muy malas jugadas y hay que evitarlas pero a veces no puedes, depende de muchos factores ( debilidad, ansiedad, malestar ....etc) pero como dices hay que tranquilizarse y seguir adelante .Un fuerte abrazo a las dos

[silvina 123]

hola magna espero que puedas ir al cine y distraerte eso te seguro va a sumar tratar al menos por unas horas de olvidarse del bicho y del tratamiento...te deseo que todo valla para mejor y seguro lo lograras

un beso grande

sil

[GEO2033]

Magda te dejo aquí unas notas sobre la influencia del Boceprevir en cuanto a la anemia y a la neutropenia,

 

Anemia

Se ha descrito la aparición de anemia con peginterferón alfa + ribavirina en la semana de tratamiento (ST) 4. La adición de VICTRELIS a peginterferón alfa + ribavirina produce una disminución adicional de las concentraciones de hemoglobina de aproximadamente 1 g/dl en la semana 8, en comparación con el tratamiento de referencia. Se deben realizar hemogramas completos antes del tratamiento, en la semana 4, en la semana 8 y con posterioridad, según proceda clínicamente. Si la cifra de hemoglobina es < 10 g/dl (o < 6,2 mmol/l), estaría justificado el tratamiento de la anemia. Véanse en el resumen de las características del producto de ribavirina las instrucciones para reducir la dosis o interrumpir o suspender el medicamento. No se recomienda reducir la dosis de VICTRELIS.

Neutropenia

La adición de VICTRELIS a peginterferón alfa-2b y ribavirina aumentó las incidencias de neutropenia y neutropenia de grados 3 o 4 en comparación con peginterferón alfa-2b y ribavirina sin combinar. La frecuencia de infecciones graves o potencialmente mortales suele ser mayor en los grupos tratados con VICTRELIS que en el grupo de control. Por tanto, hay que determinar el recuento de neutrófilos antes de comenzar el tratamiento y posteriormente con regularidad. Se recomienda evaluar y tratar con prontitud las infecciones. Uso combinado con peginterferón alfa-2a en comparación con alfa-2b. En comparación con la combinación de VICTRELIS con peginterferón alfa-2b y ribavirina, la combinación de

VICTRELIS con peginterferón alfa-2a y ribavirina se caracterizó por una tasa mayor de neutropenia (incluida la de grado 4) y una tasa mayor de infecciones.

 

Como ves, el boceprevir, como no era de esperar de otra manera, aumenta la anemia y la neutropenia en comparación con el tratamiento sólo con peginterferón alfa + ribavirina.

[magdaporta246]

Hola Silvina y Geo, al final sí fui al cine con mi familia y disfrutamos y luego fuimos a cenar, la verdad que disfruté y se me olvidó todo. Geo , gracias por la información , pero me has dejado un poquillo preocupadilla por eso de la neutropenia, no había oído hablar de eso, espero que eso no nos pase a nadie y espero que tengan soluciones. El viernes tengo otra vez de todo  :s  , analítica, visita y farmacia. Muchos besos, os tendré informados

[maica 1]

mucho animo y no dejes que los pensamientos negros te invade la cabeza.un beso y un abrazo.

[alicantina]

Para la neutropenia hay unas inyecciones que se llaman Filgrastrim. Hay remedios pa to.

[magdaporta246]

Gracias Maica y Alicantina, me he supuesto que habría para la neutropenia algún tratamiento pero qué horror, si me tengo que poner mas inyecciones voy a parecer un colador, pero agradezco a Geo que me lo haya comentado porque así sé a qué atenerme y no me vendrá de nuevo. Un abrazo

[GEO2033]

Magda, no te preocupes por ello pues, como bien te ha dicho Alicantina, hay remedios pa tó. Poco a poco, con calma y paciencia, mucha paciencia y con lo más importante, la compañía del foro.

[magdaporta246]

Vaya que sí, Geo, para mí sois muy importantes , me dais muchos ánimos, cariño, conversación, responder mis dudas.......etc, esto tiene un valor incalculable para mí y sobretodo me dais mucha confianza en mí con vuestros comentarios y serenidad cuando estoy nerviosa o angustiada, porque cuando salen problemas  enseguida estais ahí, para darme soluciones o calmarme con vuestras respuestas, la verdad que yo creo que muchos compañeros de aquí, estarán de acuerdo conmigo

Ahora estoy un poquito nerviosa, mañana supongo me dirán resultados y va a ser muy movidito el dia, análisis, visita, farmacia, ponerme inyecciones interferón y epo, prepararme maleta   :) para irnos una semanita , que al final nos vamos a Palamós. La verdad que estoy ilusionada por salir unos días, aunque no me encuentre muy bien,pues ahora me están saliendo otras cosas ( pupas en la boca y lengua, dolores musculares en piernas y brazos( cosa que antes no lo tenía)  se me cae cantidad de cabello,más los otros ES que voy arrastrando desde el principio. Pero,es lo que hay y hay que amoldarse y como decía Nati, cada semana vienen cosas diferentes y es verdad :-/  Hasta mañana, que os diré algo.

.

[phsm]

Magda, acabo de leerte, y espero que ya estes disfrutando de esas vacaciones que te vendran muy  pero que muy bien, cambiar de aires y relajarte con tu marido será una buena terapia.

Todos estos efectos secundarios sabes que se controlan, y que al final pasan y los olvidarás, si vieras la cantidad de pelo que tengo yo otra vez, ya no se como peinarme, pues con la caida, me manejaba estupendamente y ahora vuelvo a ser la leona de la metro.

En cuanto a las pupas de la boca si que son molestas, sobre todo a la hora de comer, procura alimentarte con cosas fresquitas que te haran menos daño, imagino que se lo habras consultado al medico y te mandará algun medicamento para mejorarlo.

Un beso muy fuerte, pasalo bien y disfruta todo lo que puedas.

Paloma

[magdaporta246]

Hola Paloma, sí ya he disfrutado y he vuelto de estas minivacaciones de seis días.Lo he pasado bastante bien y desconectado, ahora vuelvo a estar un poquito nerviosa por mañana que tengo hospital y ya llevaré 8 semanas de tratamiento, ya sé que es poquito pero espero que me sigan dando buenas noticias y que la hemoglobina siga subiendo.Qué contenta estoy que vuelvas a estar como antes y que tengas la melena de siempre, yo ahora la estoy perdiendo a pasos gigantescos , creo que ahora tengo la mitad pero ya no me preocupa, quiero curarme y ya está. Muchos besos