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¡Para cuando! medicamentos nuevos HVC en Argentina


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¡Hola! soy de una provincia de Cuyo,me gustaría saber la realidad de la aprobación (o *que*) es lo que falta para que los profesionales, hospitales puedan darles los tratamientos nuevos a las tantas personas que padecen HEPATITIS-C loS ,rumores son muchos**ya basta por favor** alguien con seriedad responda:...se que hay personas,que se ocupan de lo legal,ONG.,Hepatitis2000,etc participan de congresos,consultan con hepatólogos,laboratorios, son activos Luchan por todos nosotros:desde ya gracias de todo corazón,el foro me mantiene informada acompañada,es terapéutico intercambiar experiencias vivencias,datos.,  todo bien, pasa que quiero información actual,fresca disculpen mi impaciencia,realmente es confuso se dice como(TitA Merelo) :Pjaja si están / no están los fármacos nuevos :exclamation:  :idea: gracias Gachi: de ARGENTINA 

 

 

 

 

 

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¡Hola! soy de una provincia de Cuyo,me gustaría saber la realidad de la aprobación (o *que*) es lo que falta para que los profesionales, hospitales puedan darles los tratamientos nuevos a las tantas personas que padecen HEPATITIS-C loS ,rumores son muchos**ya basta por favor** alguien con seriedad responda:...se que hay personas,que se ocupan de lo legal,ONG.,Hepatitis2000,etc participan de congresos,consultan con hepatólogos,laboratorios, son activos Luchan por todos nosotros:desde ya gracias de todo corazón,el foro me mantiene informada acompañada,es terapéutico intercambiar experiencias vivencias,datos., todo bien, pasa que quiero información actual,fresca disculpen mi impaciencia,realmente es confuso se dice como(TitA Merelo) :Pjaja si están / no están los fármacos nuevos :exclamation: :idea: gracias Gachi: de ARGENTINA .

Hola Gachi,

El principal problema, por no decir el único, es el precio de los medicamentos. Un coste obsceno y desorbitado. Sólo una asociación de Estados liderados por los más poderosos serían capaces de poner en jaque a las inexpugnables Farmacéuticas. Lo que no entiendo es como no lo han hecho ya y eso me hace pensar que existen intereses en cubierto. Si el virus C fuese un virus agresivo y muy susceptible de contagio, esto no sucedería, lo tengo clarísimo, porque estos amorales también tienen miedo si el tema se puede volver contra ellos. Es increíble hasta el límite que puede llegar la hipocresía y la crueldad humana. Esperemos, por el bien de todos, que este escenario cambie.

En Europa están aprobados Simeprevir (Olysio) Sofosbuvir (Sovaldi) Daclatasvir (Daklinza) 3D de Abbie (Exviera: Dasabuvir/Viekirax: Ombitasvir/Paritaprevir/Ritonavir) y Harvoni.

En España se está suministrando Simeprevir, Sofosbuvir y Daclatasvir. Simeprevir están empezando a recetarlo, junto con IR. Simebargo el Sofosbuvir/IR y los combos Sofosbuvir/Simeprevir , Sofosbuvir/Daclatasvir, los empiezan a recetar por cuentagotas. Hasta el punto que ya están reformando el recientemente sacado IPT (Informe de Posicionamiento Terapéutico) o protocolo para hacerlo todavía más exigente, si cabe. Los problemas principales son la enorme carestía de los fármacos y el desinterés político por aumentar la partida presupuestaria de Sanidad para poder adquirir más medicinas y así tratar a un mayor número de población.

Ya sé que preguntas por la situación en Argentina y te pongo esto sólo para que te sirva de referencia ver como están las cosas en Europa.

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Hola Gachi, como te escribe Geo la situación mundial con los nuevos fármacos es similar, por supuesto que con grandes diferencias, si pensamos que en algunos paises ni siquiera los estados proveen el interferon pegilado y la ribavirina. En Argentina el simeprevir y el sofosbuvir están esperando aprobación por parte del ANMAT ( ente argentino de regulación de medicamentos) desde el mes de julio. Desde nuestra Fundación hemos hecho reclamos formales de pronta aprobación , pero aún sin resultados efectivos. Cuando se logre esta aprobación, vendrá el tema del criterio de inclusión y lo que te comenta Geo que sucede en España. Hará falta mucha insistencia desde la sociedad civil para lograr que estos medicamentos lleguen pronto para todos.De todas formas una vez que el ANMAt los apruebe, estarán más cerca de aquellos que con más urgencia los necesitan.

Un abrazo y sigamos todos solicitando nuestro derecho a la medicación que necesitamos

María

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Gracias Geo, gracias HC2000 por la amabilidad de responder, se del costo de las drogas del tire y afloje del estado y laboratorios,lo entiendo eso es lo que me subleva,en mi país se han aprobado gastos algunas veces innecesarios, estamos pasando momentos críticos, se podría insistir cada uno desde su lugar y unirnos la gente común,para pedir por pronta resolución y aprobación de las drogas  ,y dejar de ser tan pasivos (como somos los provincianos) a pesar de mis limitaciones me interesaría que hc2000 me orientara de qué manera hacer algo para ayudar y apoyar a los que proceden y luchan por todos los enfermos de HC tendríamos que ser mas vigorosos en pedir (se entiende) yo puedo esperar,la salud de otros no espera.....¿.Estaré pidiendo MUCHO??????? Abrazo gachi :dodgy:

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Si Gachi, inisitir juntos es un camino que ha dado resultados, si los ciudadanos no pedimos y exigimos lo que necesitamos, el camino se hará larguisimo.Cuando comenzamos nuestro trabajo hace 14 años, en Argentina no se daban tratamientos para las personas con hepatitis C, desde ese entonces hasta ahora hemos logrado avances, hasta un programa nacional de hepatitis que provee la triple medicación gratuita ( y es el 2do país en Latinoamérica que da estos tratamientos gratuitos), pero aún hay mucho por hacer y seguimos con la fuerza que nos impulsa el saber que hay tantas personas aún que ni siquiera llegan a un diagnostico a tiempo para tener la oportunidad de curarse.

Difundir, hablar en medios de comunicación, reunirse con grupos de pacientes, presentar solicitudes ante las autoridades de salud, son algunas de las acciones individuales y en conjunto que se pueden hacer.Te dejo uno enlaces sobre nuestros reclamos que podes darle difusión.

No se de que provincia nos escribis, contanos y vemos si hay algun grupo u ONG que este trabajando con personas con hepatitis y al que te puedas acercar

 

https://www.facebook.com/HCVSinfronteras 

 

http://www.hcvsinfronteras.org.ar/pedido-de-rapida-aprobacion-de-sofosbuvir-para-hepatitis-c-en-argentina/

 

un abrazo

María

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  • 2 months later...

Hola, Soy Ale. nunca escribi. Pero el ultimo fibroscan del año pasado estaba en Fase 1 y este año me desayuno con un Fase 3. O sea estoy muy desesperado... Nunca me trate (hace 4 años que sé que tengo) esperando medicación digna, obivo no tomo alcohol y trato de cuidarme en las comidas y tomo cardo mariano.... Pero ahora estoy preocupado.. El Anmat no aprobó nada porque esta TODO CAJONEADO. Porque ? Simplemente porque la persona encargada de evaluar esto tengo entendido,  falleció y nadie lo volvió a agarrar.. Por eso ninguno de los 2 dos ultimos medicamentos, el aprobado en FDA en Julio y ni hablar del de Diciembre, han quedados cajoneados. Esto se va a hacer una Bola que el ANMAT va a pagar tarde o temprano. Todos en Argentina tenemos que reclamar al ANMAT. SE DEBE APROBAR  EL MEDICAMENTO. POR otro lado el Gobierno debe Financiarlo a la gente en FASE 3 para arriba. SEÑORES H2000 HAGAN ALGO!! Gracias. 

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  • 2 weeks later...

Soy nueva en el foro y vivo en Bs As, me enteré hace 6 años de casualidad y como todos me cuido mucho y me controlo, mi último fibroscan también me causó un disgusto, todavía creo que puedo esperar,mi médico lo dirá en abril, pero muchos aquí no pueden, quizá si nos unimos para una fuerte campaña en año electoral, parece que los votos son más importantes que los seres humanos, sin bandería política, algo como las manifestaciones masivas en España, quizá se puedan salvar valiosas vidas! Abrazo a todos!

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Hola Soy Nelida tengo 61 años vivo en Capital Federal hace 12 años me enteré que tengo HVC 1b tenía estadío F01 y el año pasado pasé a F3 F4 Tomo Cardo Mariano , me cuido no tomo alcohol , pero opino lo mismo que Maria hay que hacer algo para movilizar las mentes dormidas. Mi médico me había dicho que en febrero ya empezarían a dar las drogas y cuando lo fui a ver me dijo que no hay ninguna novedad y que no tiene idea de cuando las va a aprobar el ANMAT . LLAMÉ A ANMAT  y dijeron que todavía faltan algunas firmas para aprobar Sovaldi que no tienen idea de cuando van a aprobar. Se me ocurre que podríamos hacer el intento de ir a los medios de comunicación como Guillermo Lobo que se ocupa de temas médicos para que el público en general se entere del problema. A veces la prensa es más efectiva que los políticos o las instituciones. Si nos ponemos de acuerdo para hacerlo cuenten conmigo. Estoy muy ansiosa y eso perjudica el estado de la salud en general. No puedo tomar decisiones para mi vida porque todo gira en torno de la Hepatítis. Entiendo que a todos nos pasa lo mismo. Es muy dificil saber que tenes la cura al alcance de la mano y no te la quieren dar. Esto genera mucha ira.

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Hola Nelau,aqui en España todo a estado entorno al dinero al dichoso dinero que con el valoran los que tenemos y no tenemos derecho a la vida,pero al final la vos del pueblo a hecho efecto y no les ha quedado otra que pasar por el tubo es decir acceder a darnos el medicamento,poco a poco pero va llegando.....Referente a ir a los medios de comunicación me parece una buenisima idea y si tenéis la posibilidad de hacerlo no lo dudéis,hay que luchar con todas las armas que se tengan a mano (sin violencia) para que todo el mundo que padezca esta puta enfermedad se pueda curar....Sobre todo tranquilízate ya que eso no te va nada bien...ANIMO,FUERZA Y UN ABRAZO

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Hola mi nombre es Sebastian y vivo en Uruguay es lamentable que se juegue con la vida de b las personas!!! Yo realice el único tratamiento que existe en mi país para mi condición y no funciono. Los médicos no recomiendan que espere mas de un año para hacerme otro tratamiento pero no tienen forma de damero. Con mi familia estamos desesperados porque la medicación que me curaria ( harvoni) no esta a nuestro alcance.

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Hola! ALE,,, como estas NELAU,,,,MARÍA ISABEL, estoy de acuerdo que hay que recurrir a la tele,interesar a personas de programas, para que difundan la necesidad de la pronta aprobación por el ANMAT,,,,de las drogas que curarían a tanta gente que padecen hepatitis y que la demora les agrava la enfermedad; en mi provincia les interesa mas la política como ocurre también en capital federal ***,( señoras ustedes están en el lugar indicado hagan saber DE LA "INDIFERENCIA  POCA CARIDAD HUMANA Y EMPATÍA"   DE LAS PERSONAS QUE SE TIENEN QUE OCUPAR Y NO LES INTERESA, COMO SI ELLOS FUERAN ETERNOS (FIRMAS FIRMAS) PARA CUANDO ¿¿QUE SERA LO QUE ESPERAN :angry: ??POR FAVOR MUEVAN  EL PISO POR TODOS LOS ESTAMOS LEJOS´´** DESDE MI LUGAR CUENTEN CONMIGO***A LUCHAR NO SEAMOS TIBIOS***ABRAZO

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Amigas y amigos, es importante que todos hagamos oír nuestra voz, estemos cerca o lejos . La sede de HC 2000 tampoco está en la ciudad de Buenos Aires, esto no es un impedimento que no se pueda vencer, hemos enviado a ANMAT (que es quien aprueba o no las drogas nuevas) cartas de solicitud de pronta aprobación de todas las nuevas drogas y podrán ver la última en siguiente link

http://hepatitis2000.org/pedido-de-rapida-aprobacion-de-simeprevir-daclatasvir-y-mas-en-argentina/

 

1)      En este momento estamos preparando nueva carta firmada por los diferentes grupos de pacientes.

 

2)      Ayer comenzó la junta de firmas para Argentina, una iniciativa de la Asociación de Rosario, que se puede participar firmando y difundiendo, les dejo el link

https://www.change.org/p/a-la-presidenta-de-la-naci%C3%B3n-sra-cristina-de-kischner-que-apruebe-en-la-argentina-las-drogas-para-la-cura-de-la-hepatitis-c

 

3)      Estamos haciendo consultas legales para ver si existe la posibilidad de una presentación a la justicia.

 

Sabemos de varias personas afectadas por hepatitis C que están haciendo consultas al ANMAT sobre la aprobación y las respuestas que les dan son de lo más variadas e informales (no por escrito)

 

Si alguien está en condiciones de organizar algún otro tipo de reclamo de pacientes, puede escribirnos ainfo@hepatitis2000.org y nosotros podemos brindar nuestro apoyo de acuerdo a nuestras posibilidades.

 

También sugerimos que las consultas sobre los nuevos medicamentos, las envíen por correo postal al ANMAT desde cualquier punto del país con aviso de recepción. De tal manera de poder tener un control de la misma.

 

A continuación les dejo la dirección postal

Administración nacional de Medicamentos

Avenida de Mayo 869 (C1084AAD)

 

Nosotros estamos evaluando nuevos reclamos que podremos realizar, mientras agradecemos que cada uno envíe su reclamo directo al ANMAT

 

Saludos y mucha fuerza para todos!!!

María

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Maria mi estima a ti y todas las personas del foro que luchan por nosotros, seguiré la sugerencia de escribir al ANMAT pidiendo por la pronta aprobación de las nuevas terapias, veré la forma de colaborar desde mi lugar  en lo que pueda ya que esta enfermedad VHC me esta tratando bastante Mal :(  lo de las firmas, y buscar caminos legales son ideas buenas, por lo que me e informado a trabes de H2000.sobre el decreto (150/92) que dice que cuando un medicamento esta aprobado en países como EEUU y otros de EUROPA, LA APROBACION en ARGENTINA no debe ser mayor a //6 meses// están poniendo en riesgo la (salud-vida) fuerza adelante tenemos derechos saludos cuenten conmigo

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Hola a todos. Hoy me puse en campaña por facebook y le pedí a todos mis contactos firmas para la carta para la Presidenta , lo que no me queda claro es cuantas firmas tendremos que juntar para que dicha carta sea enviada . Ya hay 115 firmas en el primer día. Por favor pasen el dato y traten de conseguir dichas firmas. por el bien de todos los que estamos esperando la dichosa medicación.

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Porqué no organizar una manifestación en la puerta de ANMAT, si es numerosa habrá presencia de los medios y a falta de respuestas por burocracia, eso seguramente active algun resorte.

 

Estamos en año de elecciones, con que algun funcionario quiera atribuirse el mérito de activar la entrega de medicamentos puede ser suficiente.

 

Manifestación masiva de pacientes en ANMAT, con cobertura de prensa, 

 

Creo que nuestros amigos españoles han salido a la calle a poner el cuerpo y reclamar, tal vez su experiencia sea para imitar.

 

Como damos el primer paso? contamos con el apoyo de Hepatitis2000? Ponemos fecha y vamos organizando?

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Hola Pedro, desde Hepatitis 2000 colaboramos y apoyamos todas las iniciativas que nos llegan periodicamente como las 2 iniciativas de firmas en Change, reclamos de otras personas a la anmat, una posible nota en un importante medio de prensa hablando solo de este tema, y otras más que nos acercan amigos de diferentes opiniones pero un mimo objetivo, dentro de nuestras posibilidades, que por cierto son limitadas, colaboramos siempre.

Apoyamos también brindando este tipo de espacios para que puedan escribir y organizar,incluso foros privados para activistas, respetamos y colaboramos  cada iniciativa en la medida de nuestras posibilidades.

Desde HC 2000, por el momento hemos elegido la vía legal de presentación de reclamos y asi las hemos realizado.Una vez que las drogas se presentan en el ANMAT para su aprobación, el tiempo que demora esta institución por reglamentación es de 6 a 9 meses. Actualmente se han cumplido esos 9 meses, solo para algunas de las drogas, otras se han presentado en el mes de diciembre último.Igualmente desde HC 2000 pedimos celeridad en la aprobación mediante dos presentaciones formales, y esta próxima la presentación que realizaremos, la 3era , que sera reforzada en textos investigados y con los testimonios muy crudos de quienes más lo necesitan.También los estamos solicitando en este foro como veras en otro post. Este documento será publico.

 

Un abrazo y continuemos en esta tarea

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Hola Pedro 62: Creo que lo que planteas sería posible si pasara lo que en España que la cantidad de infectados seríamos muchos, pero me parece que en Argentina los que sabemos que tenemos la enfermedad y estamos luchando por las drogas no somos tantos. El pedido de firmas por change.org. que está en facebook hace 2 semanas solo recibió 213 firmas de apoyo y te aseguro que me tome el tiempo para pedirle a cada uno de mis contactos que por favor firmaran por nosotros. La mayoría de las personas no tiene idea de que es la HVC. Me pasa incluso cuando voy a ver a un especialista de otra rama de la medicina y le digo que tengo Hvc Me miran como bicho raro sin saber de que se trata. Menos aún de que drogas son las que nos podrían curar de este bicho maldito como veo que lo llaman en el foro. Me ha tocado ir al dentista y cuando le dije que tengo "el bicho" me derivó automáticamente a otro profesional. Ayer me vió un urólogo por un problema en el riñón para el que hay que operar y cuando nombré la palabra mágica me dijo bueno primero cúrese y después viene a verme. Te doy estos datos para que te des cuenta que estamos bastante solos en esta lucha. No bajemos los brazos pero creo que lo mejor es hacerlo por via legal como hasta ahora y rezar todos los días porque lleguen antes que sea tarde para todos nosotros.Un abrazo y seguimos esperando

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¡HOLA¡¡ vicheritos, la estoy pasando algo mal  :-/  pero no importa mi cabeza razona, por lo pronto deseo, espero que las medidas que están en curso den resultado (firmas, testimonios, presentación vía  legal de reclamo al ANMAT por la* URGENTE APROBACIÓN de las DROGAS* ;;;otra forma de lograr que nos escuchen, se interesen en cumplir lo que humanamente, legalmente nos corresponde como enfermos de** HVC EN RIESGO DE VIDA**, que por la burocracia se nos niega.//...Deberíamos hacer como los políticos, dar a conocer nuestro reclamo por internet pidiendo apoyo en nuestra lucha contando lo que le ocurre a las personas cuando descubren tener esta enfermedad que por lo general no tiene síntomas ( sin animo de ser alarmista)cualquiera puede tener HEPATITIS Y NO LO SABE como me ocurrió a mi yo era una persona sana,mis analíticas de una ves al año daban normales, tardaron mas de un año y medio en descubrir que mi debilidad, desgano, prurito, lo causaba el virus de la HC, uno de cuantos Dres. que consulte se iluminó :idea:  me indico el control de las hepatitis por fin supe¿ :(? esta historia se resume en luchar no perder las esperanzas, en apoyarnos unos a otros en darnos fuerzas cuando flaqueamos::el foro nos contiene,estimadas personas soy novata en internet por eso les pido a ustedes seguro saben chatear,twittear,entrar en cuanto sitio puedan pidiendo se sumen a nuestro reclamo.

 

Quisiera que manden mensajes a las páginas de los políticos como parte de reclamo, ya que tienen Facebook y Twitter y todas esas cosas que yo sólo las sé por mi hija y no me manejo en esos lugares, pero ustedes que pueden, hagan que la gente desconocida nos apoye con estas cosas... básicamente "viralizar para dar a conocer" de manera comunitaria así es como se correrá la voz gracias a las redes sociales. VIRALIZAR por la salud de todos felices pascuas  :angel:

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Yo creo amigos argentinos y compañeros de batalla contra el vhc que debeis avisar a cuantos medios de comunicacion podais,hablar con ellos contar que es esta enfermefad,darla a conocer,contad vuestro sufrimiento,debeis organizaros,cuantos mas seais mejor,ahi la importancia de que se apunten y sumen todos los que puedan,afectados,familiares y toda la buena gente argentina,pero lo mas importante creo yo es organizaros en algun tipo de plataforma como aqui en España y hacer mucho ruido,que se sepa vuestro sufrimiento,saludos y abrazos amigos argentinos,entiendo vuestra angustia.

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