fibrosis 4

[aicila]

Hola a todos, hace un tiempo atras escribi y me contestaron varias personas, estoy muy agradecida porque en esos momentos me sentia fatal con respecto al tema de la hepatitis c y el estado en el que se encuantra mi pareja con esto, pero ahora me surje una nueva duda.

Despues de investigar un poco mas porque su hepatologa no nos cuenta nada y es la unica en el hospital que trata estos casos, me entere mejor de que es lo que tiene exactamente, aparte de ser hiv positivo , eso lo tenemos los dos hace mucho y todo bien por ese lado, pero con respecto a su hep c, tiene fibrosis grado 4 y un genotipo que no se cual es pero parece ser que es uno medio raro que solo tiene el 30 % de posibilidades de que le vaya bien con el tratamiento del pegintron, etc, ya me han dicho que el tratamiento no le esta haciendo nada, hace 6 meses que lo recibe, yo a veces lo veo medio amarillo y hoy me salio con que anda con dolor en el lado derecho, o sea en el higado. Yo he estado leyendo y se que esto no indica nada bueno, no le he dicho nada a el, pero quiero saber y ahi va mi pregunta para quien me pueda contestar:

QUE EXAMENES LE TENGO QUE PEDIR A LA HEPATOLOGA QUE LE HAGA APARTE DE LOS DE SANGRE PARA SABER QUE MIERCOLES TIENE Y COMO ESTA REALMENTE SU HIGADO, SI HAY CIRROSIS O ALGO PEOR, QUE PRUEBAS HAY QUE PEDIR?

A EL LE HAN HECHO UN FIBROSCANNER O ALGO ASI, NUNCA UNA BIOPSIA.

SU DOCTORA LE SUGIRIO TAMBIEN HACERSE UNA PRUEBA PARA VER SI TIENE VARICES EN EL ESOFAGO PORQUE DICE QUE SON PELIGROSAS, esto si se lo va a hacer apenas nos lo manden, pero aparte de esto que es lo que hay que pedir, porque esta doctora es de estas que el paciente le importan un carajo, pero al mismo tiempo es la uno en el hospital y todos entre que la respetan o le tienen como miedo, hasta sus compañeros, pero es la unica que trata esto aqui, vivimos en Segovia, España, y bueno esto es lo que hay, yo no se que mas puedo hacer , voy por los inyectables, voy a la consulta porque el es transportista y no tiene tiempo, y estoy ya de 8 meses de embarazo con la dibetes gestacional, etc, asi que un poquito harta de los hospitales, pero contenta por el niño que viene, pero este tema de su hepatitis me trae muy preocupada la verdad.

bueno, cariños a todos y mucho animo, que eso es lo mas importante, gracias

[gretel]

:-* HOLA AICILA!QIEN PUEDE DECIR ENTONCES Q LA MUJER ES EL SEXO DEBIL??JA JA JA ,M DEJAS FRIA CON TANTAS RESPONSABILIDADES Q TRAES A CUESTAS,SOS UN EJEMPLO D LUCHA DE MUJER Y COMPAÑERA,SEGURO LO SERAS D MADRE TB,NO TENGO DUDAS,,,,

A VECES LAS CUESTIONES C LOS DOC SON ASI,,,,NO T HA TOCADO LA MAS SENSIBLE,NI HUMANA,NO SON LOS Q ABUNDAN T ASEGURO,,,PERO BUENO SI NO HAY OTRA OPCION Y SI ES BUENA REALMENTE,T VAS A TENER Q QEDAR C ELLA, Q VAS A HACER,CON RESPECTO A LO Q NOS CONTAS Q T PUEDO DECIR,EL GENOTIPO REALMENTE SIRVE SABERLO PARA VER CUANTO TIEMPO HA D TENER EL TRATAMIENTO,SI ES 1 O 4 EL TRATA ES D 1 AÑO,SI TIENE LA SUERTE D SER EL 2 O EL 3 ,EL TRATAMIENTO ES D 6 MESES....SOLO ES PARA ESO,SI EL S HA HECHO UN FIBROSCAN,NO ES TAN CONFIABLE COMO UNA BIOPSIA PERO VALE,ACA RECIEN LLEGAN,YA SABES EL GRADO D FIBROSIS,ES 4,ELLA YA SABE COMO ESTA SU HIGADO CON ESTE VALOR ,ESTA COMPROMETIDO,SI NO LE ESTA FUNCIONANDO EL TRATA PORQ LA CARGA NO LE HA BAJADO LO SUFICIENTE HAY 2 POSIBILIDADES:O SE LO RETIRAN O S LO ALARGAN,HAY VECES Q EXISTEN LOS RESPONDEDORES LENTOS,CUESTA MAS ERRADICAR EL BICHO,,,ESTO ES ASI,SE SUPONE Q PARA EL AÑO Q VIENE SALEN AL MERCADO NUEVAS DROGAS Q ELEVAN LA TASA D CURACION A UN 80 PORCIENTO,EL TEMA ES Q AL TENER UNA COINFECCION,EL PORCENTAJE BAJA UN POCO,ES POR ESO Q T HA DICHO UN 30 PORCIENTO....ASI Q PLANTEALE EXTENDER EL TRATA....ESO HARIA YO,,,O INSISTIR EN Q ENTRE A ALGUN ENSAYO CON ESTAS MEDICACIONES NUEVAS,TELAPREVIR ES UNA D ELLAS,LA SUMAN AL TRATAMIENTO CONVENCIONAL(3 DROGAS A LA VEZ)HAY OTRO EN Q SE DA EL PRIMER MES LA DROGA RIVAVIRINA AL DOBLE D LO HABITUAL,LUEGO SE BAJA LA DOSIS A LO COMUN....HAY ALGUNAS OPCIONES,YO TRATARIA DE VER SI CONSIGO UN ENSAYO PARA Q ENTRE,,,,,

POR OTRO LADO Q S HAGA TODAS LAS PRUEBAS Q ELLA LE INDIQE....YA NOS IRAS CONTANDO,SE Q ES DIFICIL.,SOBRE TODO CON UN EMBARAZO TAN AVANZADO...Y LA CALIDAD HUMANA DE LA DOC NO AYUDA,PERO BUENO ,RESPIRA HONDO ,ESTAS DANDO TODO D TU PARTE,Y MAS,,,LO DEMAS ESTA EN LA CIENCIA Y EN LA VIDA,DALE PAZ A TU CORAZON.....TE MANDO UN ABRAZOTOTEEEEEEE,CUIDATE Y HABLAMOS

UN BESO

GRETEL

[aicila]

gracias gretel. vamos a ver que pasa ya te contare, gracias otra vez por tu apoyo, yo soy de Uruguay no se que tendra que ver, pero bueno me siento mas cercana con gente de por alla, cariños, tu respuesta me alienta ;) ya estamos en contacto.

[gretel]

:-* d q parte d uruguay?????voy siempre para aya,tengo flia en la blanqeada,,,,asiq algo tendra qver!!!! ja ja jacariños

[muzter]

Hola Aicila

primero felicitaciones por la pancita :-* tenes un motorcito que te ayuda en esta lucha ::)

Estuve leyendo y es lamentable que, a lo que estan pasando tengan que sumarle el avasallamiento de una profesional .....que parece que se olvido para que estudio"

La contencion y la informacion al paciente forman parte del tratamiento cualquiera sea su enfermedad y es su deber cumplirlo! Exigile al menos que te mantenga informada de como va todo , no es justo que te este generando incertidumbre en un tema tan delicado como es la salud.....!

Te mando un beso y hace valer tus derechos..... ;)

[grey]

Aicila:

Si lees este mensaje antes de que nazca tu bebé, te mando mucha enrgía para ese momento maravilloso, y si ya ha nacido, un besote para los dos!!!!!!!!!!!

Disfrutá de esa cosita linda y que decirte con respecto a lo de tu marido... espero hayas conseguido mejorar lka comunicación con la dra. En España, en este campo de la Hepatitis están muy vanzados en cuanto a la parte psicológica y de contención, pero bueno la regla no es perfecta, depende mucho la confianza que le tengas!!

Nuevamente FELICITACIONES por el bebé!!! y contanos como está tu marido.

Besos

[aicila]

Bueno , ante todo gracias a todos por estar ahi y darme todas sus palabras de apoyo, no le agarro bien la mano a esta pagina todavia asi que no se si este mensaje se publica a todos o solo a los que lean mis mensajes, bueno igual ara los que les llegue.

Escribi hace unos meses, ya tuve mi niño, se llama Juan y es precioso , se despierta todos los dias con una sonrisa que me ilumina es lo mas tierno que se pueda tener, y aparte la verdad es que es guapisimo, tiene ojos grises, y es tan simpatico, bueno por lo demas hoy vine del dr. de mi pareja y yo que se, siguen con vamo a proar un poquito mas, y el todos los domingos dale con el interferon, ahora lo que no me queda claro es que el dr. dice que al suspender el tratamiento , cosa que piensa hacer p?rque dice que no avanza lo esperado y que seguramente no se llegue con exito a eliminar el virus, pero entonces porque se lo sigue dando?, y encima dice que cuando lo suspenda no es que lo que le hayan dado haya recuperado el higado un poco de su fibrosis o de algo haya servido, NO dice que volveria a el punto donde empezo , o sea que el año de inyectarse no le sirve para nada,esto es brutal!, pero si ya ve que no le va a servir para nada, y que encima no lo recupera ni un poco, para que sigue dandole y dandole, sera para mantenerlo mientras esten autorizados en el hospital a dar esta medicacion o sea plazo maximo un año y medio, y despues bueno, a apechugar con lo que venga, no lo entiendo, yo se que lo ha deteriorado mucho y que al final el pegintron si no le hace bien, capaz que hasta le esta dañando el higado mas, con la ribavirina que no dejan de ser medicamentos, que pasa con todo esto?, a ver si alguien me pudiese responder algo, beso a todos y a Gretel que me senti muy cercana ya que tiene familia en la Blanqueada, yo soy de Buceo, paisito querido, como deseo vivir una vez mas una de tus tormentas......... rayos truenos que parece que se acaba el mundo, besos a todos y gracias, espero haberme explicado porque soy malisima con las puntuaciones.

[joseba]

Hola Aicila cariño.

Me alegro mucho por ese bebe que a venido al mundo de tu mano.

Te dire que aqui en españa me temo que los doctores no son como nosotros quisieramos que furan.Son buenos pero cuando vas a sus consultas privadas.

A mi me diasnosticaron la enfermedad en un hospital de pago,no en el publico,si bien es verdad que aqui los hospitales publicos son gratis para todos las personas que residan en España.

Yo pienso que ustedes tienen que tomar la decision de dejarlo si ven que no hay mejoria.Respecto a la doctora que le atiende no la juzgue no merece la pena ,sale perdiendo usted.

la informacion que pueda recoger en internet en este foro y si puede pagar algun sitio privado seria lo conveniente ,este punto se lo sugiero con todo respeto pues yo no se su economia si se lo permite.

A mi en la universidad de pamplona, siempre que me he visto con serios problemas me atienden fantastico y esplicando con todo tipo de detalles.Este sitio porsupuesto es de pago,y repito con todos mis respetos se lo sugiero.

Reciba un saludo muy caluroso de mi parte.

Atentamente Joseba.........

[berita]

Grande Aicila FELICITACIONES por la bendición de Dios, eres grande realmente, los niños son el tesoro más precioso que Dios nos da para cuidarlos, soy de Perú y mi opinión es que nosotros decidimos si continuamos o dejamos el tratamiento de acuerdo a lo que nuestro cuerpo nos indica, porque a veces los médicos a pesar de ver los síntomas quieren seguir insistiendo con nosotros como conejitos de india, porque a ellos les conviene seguir investigando el medicamento en nuestro organismo, así que depende mucho de uno y de los analsis para ver si decidmos SI o NO al interferón, cuentas conmigo mi mail es milita7910@hotmail.com

[grey]

Aicila:

Te felicito por el bebé!!!!!!!!! Deben estar en las nubes con la llegada de esta personita!!

Sabes que me pasa cuando leo tu mensaje, siento que me falta información, por ejemplo a cuanto le ha bajado la carga viral después de estos seis meses de tto.??

La relación médico- paciente es muy importante, pero recuperar la salud lo es aún más. Con esto quiero decir, si no logran tener la especialista que necesitan, tomene de esta alguna parte positiva, aunque sea imperceptible... tu marido tiene que tartar de vencer al H.C.V., porq es muy destructivo en coinfección con el H.I.V.. ?ste último es crónico y controlable, la hepatitis va avanzando a su ritmo en cada cuerpo y produce entre tantas cosas como en el caso de tu marido la fibrosis, será por eso que tu dra desea seguir, aunque sea lenta la respuesta, tal vez logren no detectar virus.

Bueno, vuelvo a felicitarlos por la llegada del bebé y escribinos más, con cifras así entiendo un poquito mejor la respuesta al tto.

saludos Grey

[buchula]

Alicia, felicidades por tu niño, soy Buchula, hace muy poco estoy con el foro, realemente me dan la oportunidad de dar animo, y recibirlos yo . Mi caso es dos al precio de uno, autoinmune + hep.C cronica. Demosle pelea, tu mente debe ser mas poderosa que cualquier enfermedad, tenia de 6 a 24 meses de vida ,y mirame,van 5 años .vos tenes que darle firme conviciones de que viniste a esta vida para irte luego de muy anciana, ver a tu hijo mastrarte la familia que hara y ver a tus nietos que son el regalo de la vida. Adelanta querida lo tenes que lograr.conta conmigo.Besos Buchula

[GEO2033]

Aicilia, ante todo, enhorabuena por el pequeño Juan. Sólo los que tenemos hijos sabemos lo mucho que se les quiere y son siempre una alegría y un motivo para seguir luchando y viviendo. Respecto a los doctores son como todas las personas, diferentes entre sí. Yo he pasado por dos, uno muy seco que me dijo viendo los resultados de la semana 12 que no veía clara mi curación (por desgracia acertó) y otro muy humano y agradable que me aconsejó seguir adelante. Aquí en España muchos de los que te atienden en la sanidad pública son los mismos que en la privada. Los que se dedican a enfermedades infecciosas suelen ser más compresivos pero, como siempre, hay de todo. Teniendo en cuenta que la enfermedad que nos compete es una de las desconocidas y formando parte a mayores de una coinfección el asunto, por sentido común se muestra difícil e igual, de una manera o de otra ha desbordado a la doctora. Cambiar a médicos privados, no te lo aconsejaría (no saben más que los otros y cobran un huevo) Por lo que he visto, en esta enfermedad todos utilizan los mismos métodos (lo que de momento hay) La biopsia, no deja de ser una prueba traumática y en mi modesta opinión no va a aportar nada más de lo que ya sabéis. El caso de tu compañero es de paciencia, de mucha paciencia y pasito a pasito, cuidándose mucho en la medida que se lo permitan sus circunstancias y a ver si aparece la respuesta. Que tengáis mucha suerte. Un fuerte abrazo.

[aicila]

Hola, ante todo gracias a todos los 1que me han enviado mensajes de informacion o de aliento, han sido mas que amables y muy cariñosos siempre, se los agradezco de corazon, bueno les cuento como va la cosa, le quitaron el tratamiento a Juan porque no le estaba haciendo nada y encima se le inflamo la vesicula y andaba con unos dolores terribles, asi que ahora esta sin tratamiento eperando que salga algo nuevo, de animo mucho mejor por suerte y yo para no perder la racha me han visto una nefropatia, me van a hacer una biopsia, dicen que es un daño al riñon, que es irreversible y progresivo, vamosa ver que pasa, por ahora estoy tomando pastillas para la tensio ometec 10 mg., dicen que baja la proteinuria en la orina que me sale espumosa, parece ser que las tengo que tomar por vida aunque nunca tuve la tension alta porque es lo unico que me baja las proteinas en la orina, asi que en esas estamos y esperando para que me hgan la biopsia, que lo que me preocupa es el despues porque con el niño, viviendo lejos de mi familia y juan que es transportista y no esta en la semana a ver como me arreglo.

besos a todos y gracias por todo y tambien fuerza para seguir adelante a todos que si estan en este foro lo que mas viene bien es el animo que te da la gente , que aunque no te conosca de nada se toma el tiempo en responderte, eso es de agradecer porque no todo el mundo lo hace, viva la gente linda!!!!!

[julia]

ALCILA REALMENTE ERES UN PERSONAJE, ERES UNA PERSONA SUPER VALIENTE, YO ESTOY COMPLETAMENTE SEGURA QUE SUPERARAS TODO LO QUE SE TE ENFRENTE PORQUE ESTAS CLARISIMA Y ESO ES SUPER IMPORTANTE, APARTE DE QUE AHORA SERAS MAMA Y ESE BEBE TE VA A AYUDAR MUCHISIMO A RECUPERARTE PUES EL AMOR TODO LO LOGRA, CUANDO LEO CASOS COMO EL TUYO ES QUE PIENSO QUE ES UNA VERDADERA VERGUENZA QUEJARSE DE UNOS MALESTARES MINIMOS EN COMPARACION DE LO QUE TU ENFRENTAS AMIGA.

TEN MUCHA FE ALCILA SEGURISIMA ESTOY QUE SALDRAS ADELANTE Y AVISA PORFA CUANDO NACERA EL BEBE

JULIA

[aicila]

julia, gracias por tus palabras el bebe es hermoso se llama Juan como el padre y ya tiene 6 meses, es un muñeco, por todo y aparte es guapisimo tiene unos ojos grises y una sonrisa alucinante, cariños

[aicila]

Buchula, sos una idola , gracias