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Supongo que lo que necesito ahora mismo es un poco de esperanza llegados a este punto.

Tengo 29 años y mi padre 61. Tras sufrir un cáncer de piel hace casi 5 años (que fue superado y no se ha reproducido) mi padre fue diagnosticado con un aneurisma que no consideran lo suficientemente grave como para operar. Tiene además diabetes. Y fue diagnosticado hace 3 años con cirrosis hepática. Sí, no pinta nada bien desde el principio. Tras sufrir una hepatitis cuando era niño, debido al consumo constante de alcohol, parece ser que su hígado quedó muy tocado. Dejó de beber completamente en cuanto se lo detectaron. Hace 3 años se lo diagnosticaron debido a la aparición de varices sangrantes. Éstas se el operan periódicamente y recibe una inyección mensual para mantenerlas cerradas lo máximo posible. Para compensar esa pérdida de sangre se el administra hierro intravenoso cada 2-3 semanas y esporádicamente bolsas de sangre si la anemia aumenta. Ha sufrido dos encefalopatías en el último año, resolviéndose sin ingreso y mediante lavativas. En el año anterior otras dos aproximadamente.

A día de hoy hemos tenido consulta con la doctora de la unidad de digestivo que lleva su caso. Ella nunca nos da detalles sobre el estadio en el que se encuentra su cirrosis ni el tiempo que le queda de vida (tampoco queremos preguntárselo con él delante). Pero nos ha dicho que, pese a que los resultados del análisis dicen que el hígado no ha empeorado, la presencia de encefalopatías significa que sí que lo está haciendo. Nos ha comunicado que debido a los problemas comórbidos de mi padre, el transplante de hígado es prácticamente impensable ya que los riesgos son mayores que los posibles beneficios y la recuperación podría no darse debido a todos los problemas añadidos. Nos ha dicho que no hay más tratamiento que el que está recibiendo. Básicamente, nos ha venido a decir que sólo queda esperar a que se muera. Dice que sólo se opera a las personas con esperanza de vida menor a un año, pero que en su caso no lo ve debido a todos estos problemas añadidos. Dice que pasados los 5 años (se cumplirán en Marzo) de la superación del cáncer, se podría plantear el transplante con el comité, pero que duda mucho de que vayan a acceder a ello.

Mi padre tiene 61 años y, salvo las veces que presenta encefalopatía, hace vida normal (salvo las constantes visitas al médico), conduce, ve a sus amigos...  aunque ha adelgazado no es nada alarmante ni  ha perdido el apetito. La noticia de hoy ha sido como que te partan los esquemas y las esperanzas en pedazos. No vemos ninguna salida y lo único que tenemos en la cabeza es que esto va a ir en picado hasta el desenlace en poco tiempo. Llegados a este punto, mi familia y yo entendemos que... ¿ya está? ¿sólo queda esperar a que se muera? ¿cuánto puede faltar aproximadamente, meses? ¿no hay ninguna otra alternativa?

Ya sé que aquí la gente no es médico, pero tal vez la experiencia de alguien en una situación similar pueda darnos un poco de luz o tal vez un poco de esperanza. Supongo que con 29 años (e imagino que con ninguna edad) nadie está preparado para ver cómo tu padre se muere sin poder hacer nada.

Gracias....

Editado por LuciaGM
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Hola LuciaGm como estas bienvenida!

no consultaron con otros hepatologos acerca del trasplante,?es muy joven con 61 años,

Mi caso, yo tengo cirrosis si bien es la unica patologia que padezco, no hay asociadas, estuvo asociada pti pero al curarme hepatitis c se me desaparecio.

vivo una vida normal, cuidándome mucho pero hago deporte, como sano y se que es irreversible, pero siempre hago muchas consultas c muchos medicos , no me quedo c 1 sola opinion, asi fue que me sane la hepatitis c, yo soy inquieta y se que siempre hay que saber de todo y mas...

te mando un beso grandote! y a el tambien:tw_blush:

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Buenas tardes Lucia y bienvenida

Ante todo felicitarte por magnifico post que has dejado aquí,ya que lo estaba leyendo y parecía que me lo estabas contando cara a cara

Esperanza,pues si hay que tener esperanza Lucia eso no se puede perder nunca.A tu padre ahora mismo lo que le están haciendo es que las complicaciones de una cirrosis no vayan a mas..Las encefalopatia si que es un síntoma muy unido a la cirrosis,pero en el caso de tu padre,dos episodios de tal síntoma, es malo pero no para tomarlo como la gota que colmara el vaso y mas si se solucionan en casa con diferentes métodos,en este caso lavativas. Referente a que vuestra doctora no os diga nada sobre el estado de su hígado (evidentemente una fecha fatídica no os va decir.seria mojarse demasiado),pero si el estado de su hígado porque en esta situación creo que hay pruebas suficientes NO INVASIVAS,(sin cirugías como la ECO,FIBROSCAM,TAC,donde se ve perfectamente el estado en el que se encuentra el hígado.si a tu padre le hacen este tipo de pruebas estáis en vuestro derecho de decirle...¿y los resultados de las pruebas?,a mi me las dan por escrito y luego si yo quisiera tener la opinión de otro hepatologo,tengo informes con los cuales puede empezar a trabajar el nuevo medico (no se me ha dado el caso,de momento)...Esa hepatitis que sufrió de niño.¿tu sabes si se llego a resolver durante el trascurso de los años?? si que me dices que a consumido algo de alcohol pero también son tres años que no lo hace y eso hace mejorar un hígado y mas llevando esa vida que nos explicas,osea sana....También es cierto que tienen que transcurrir cinco años aprox,de cualquier tipo cáncer al que se le haya estado tratando y eso lo se de primera mano..Yo pienso y aquí esta mi esperanza y la cual te quiero transmitir, que cuando se reúna ese comité, si tu padre sigue como hasta ahora y esa hepatitis antigua esta verdaderamente resuelta (por lo general con hepatitis no te trasplantan) tu padre como dice mi buena amiga Sylvinita es joven ...Quédate con lo poco que sabéis y ya es mucho,,los análisis dicen que su hígado se mantiene.....Espero que todo vaya a favor vuestro y viendo con el sentimiento que has escrito el mensaje de arriba,no te vengas abajo,no des muestras de pena (es difícil),porque los enfermos de esto, tenemos un sexto sentido y sabemos si la cosa va mal o peor...Lucia,no pierdas la esperanza,Animo y aquí estaremos para lo que necesites,Un saludo

Txetxu   

Editado por txetxu
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  • 1 month later...

Hola a todos,paso a relatar el caso de mi esposo; en el mes de agosto fuimos a la guardia por un estado febril muy importante, le detectaron una esplenomegalia bastante importante y lo dejaron internado , después de varios estudios encontraron en su sangre un virus, el cual fue tratado, Después de 12 días volvemos a casa pero la esplenomegalia no cedía, siguieron los estudios  y en un RM encontraron un tumor en el páncreas. En Noviembre le sacaron cola,mitad del cuerpo de pancrea y Bazo y tomaron muestra para biopsia de Hígado. El resultado de la biopsia fue cirrosis en fase 4, tiene varices en el esófago e intestinos, el hígado grande y endurecido, el único tratamiento que le dieron fue dejar el alcohol ,la sal, el azúcar porque sus niveles son altos. El tema por el cual estoy preocupada es que no se encuentra bien, bajó 13k en dos meses, ha tenido fiebre y tiene dolor en la boca del estómago y calambres,prácticamente toda la comida le cae mal, le salen manchas moradas en la cara y en la última visita al medico dijo que parecía tener liquido en el estomago. Es tan cruel esta enfermedad???? no puedo creer que en 6 meses esté tan desmejorado. Algunos conocidos cuyos familiares murieron te cirrosis me dijeron que las espectativas de cura son nulas y el tiempo de vida es corto, el médico mucho no me dice. La verdad es que estoy muy desesperanzada. 

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Hola Gracefrigerio , bienvenida!

bueno al leeerte se me ocurre el trasplante, fue nombrado en la internacion? el tuvo hepatitis? fue tratado? 

lo trata un hepatologo o lo trata un medico clinico solamente?

un beso , esperamos novedades para orientarte un poquito...

 

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Hola Grace,bienvenida y lamento la siituación por la que estas pasando.

Grace hay un pequeño problema en tu post y es que te quedas a mitad de las patologías. Dices que le encontraron un virus en la sangre ¿¿que virus??,cuando fue tratado del virus,¿¿fue solucionado o erradicado dicho virus??..12 días parecen pocos para solucionar un virus..Te diré que si ese virus, fuera un virus hepático parte de la culpa de esa cirrosis la tiene el virus....Luego le encuentran un tumor en el páncreas que dicho páncreas es diseccionado en la parte mas estrecha (la cola)...¿¿el problema del tumor esta solucionado en su totalidad??..Si todos estos problemas hubieran sido solucionados y no hay ninguno mas que no os hayan dicho los médicos,cabria la posibilidad de un trasplante..El tratamiento que le han recomendado es para que el hígado no vaya a peor.Si tiene liquido en el estomago eso se llama ascitis se podría solucionar con una Paracentesis y si continua ya seria una Paracentesis programada.No te fíes de las habladurías de las personas,porque habría que saber si esos enfermos de cirrosis hicieron caso a las pautas (tratamiento) que los médicos recomendaron,sino se hace caso es evidente que el periodo de vida lo acortas.La cirrosis en F4 es lo máximo y la única solución que hay es un trasplante siempre y cuando el paciente este físicamente preparado para ello y no tenga otras patologias que lo impidan....Espero y deseo que mejore tu marido y un consejo o meteis mas caña a os medicos para que os digan las cosas claras,o cambiar de hepatologo o digestivo..Animo,Una saludo 

Txetxu 

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Lo que tenia en sangre era una bacteria que se llama Klebsiella oxytoca, perdón fue mi error. y si, la erradicaron, pero como seguía con la esplenomegalia le siguieron haciendo estudios y encontraron el tumor, era un tumor musinoso intraductal, según el medico , pre maligno , la biopsia salió bien pero no así la de hígado. La cirrosis parece ser de hígado graso y exceso de ferritina durante muchos años y sumarle que siempre tomó alcohol. En ningún momento habló el hepatologo de trasplante, dijo que hay que seguir viendo como sigue. Yo he leído mucho sobre la enfermedad y la verdad no encuentro datos de que se cure con tratamiento, se puede alentar ,pero nada mas que eso. Pienso que el tema de el trasplante no sería viable porque le falta el bazo, mitad de páncreas y tiene varices en el esófago,no se se me ocurre a mi

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El grado de fibrosis del hígado es importante, el cirujano dijo que operarlo del páncreas ya era un riesgo porque tenía las venas infladas debido a el tamaño y dureza del hígado y podía sufrir una hemorragia, gracias a Dios no pasó. Ahora cada seis meses tiene que controlar el tema de páncreas. De hecho la cirrosis no tiene nada que ver con el páncreas, son dos cosas diferentes que explotaron juntas. Su hígado sigue grande, endurecido y  en el ultimo RM se observa adenopatía . Mañana tenemos Eco y el próximo viernes cita con el hepatólogo. Lo tratan dos especialistas, de lo mejor que hay en la ciudad donde vivo, pero siento que algo no está bien, tal vez es el temor propio de la situación . Un saludo y gracias por tan pronta respuesta                                               

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Hola Grace, Primeramente decirte que me alegro por esa erradicación de ese virus y el buen resultado de la biopsia del páncreas,Si, es verdad que no hay tratamiento para la enfermedad hepática llamada cirrosis,pero se puede vivir con la enfermedad cuidando,mimando ese hígado,aqui hay compañeros y yo mismo que la tenemos en la misma fase que tu marido F4 y ellos mismos te pueden decir que llevan una vida normal,con sus altibajos como cualquier hijo de Dios..Dices que lo médicos no han comentado nada de trasplante,posiblemente porque también te han dicho que hay que seguir viendo como va ese hígado y es una buena opción,no voy a ser yo quien ponga en duda la decisión de un especialista,porque si fuera así no se ni para que voy yo a que me visiten....Para ser curado has de dejar que te curen.....Sin el bazo se puede vivir y sin el páncreas también ,si te hacen una pancreatectomía total,..(no es el caso de tu marido),porque según nos dices solo fue la cola por lo tanto pancreatectomía parcial ,pues si te hacen la total puedes vivir pero llevando un tratamiento de por vida a base de hormonas y enzimas que sustituyan el trabajo que realiza el páncreas. es un caso similar al mio yo hace casi dos años fui operado de un cáncer de garganta me practicaron una una Tiroidectomia total,es decir la Tiroides para la basura y ahora tengo una pastilla de por vida Eutirox que es la que controla el metabolismo de mi cuerpo tengo revisiones periódicas para ecos por riesgo de reincidencia del cáncer y subir o bajar sea dosis de Eutirox..El hígado no tiene nada de por vida,solo cuidados y cuidados o trasplante,con esto que digo, repito de nuevo, que lo que diga el medico es lo que va a Roma..Grace ten esperanza, que veras como dan con la solución al problema de tu marido y tuyo por lo que te toca,estoy seguro...Animo.Un abrazo

Txetxu

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Espero que sea así, porque desde el mes de Agosto que va en caída y no veo mejoría ninguna, hace su tratamiento tal como lo indicó el medico y en el día de hoy noto que tiene otra vez hinchado su abdomen. pero sigue bajando de peso  Esperaremos la visita al medico y después te cuento,la verdad que esta enfermedad fue un cachetazo en nuestras vidas, una semana bien, otra mal,se cuida mucho y no hay mejoría y eso nos desalienta. Me alegro que a ti te vaya bien con el tratamiento. Un saludo 

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  • 2 years later...

Hola a todos. Mi papá fue diagnóstico con cirrosis hepática por alcoholismo hace aproximadamente un mes. Además de esto sufre de diabetes. Su estado ha ido deteriorándose gradualmente y hace unos días sufrió un coma diabético. Ahorita está en un punto en el que no se quiere mover, no puede pararse solo para ir al baño y pierde lucidez. Esto le está haciendo mucho daño tanto a él como a mi mamá, a mi hermana y a mi. Quisiera saber si queda alguna esperanza, no estoy preparada para perderlo.

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