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hola cuando era niña tuve hepatitis tipo A a los 24 años me diagnosticaron cirrosis biliar primaria y me descubrieron tarde mi enfermedad empeze tomando 3 ácido ursodeoxicolico y ahora voy en 6 también me han aparecido otras afecciones debido a esta enfermedad tomo carvedidol esperinolactona , ácido folico y calcio ahora tengo 37 años hay dias buenos y dias agotadores.

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Celestial , hola ! imagino k lo debes pasar muy mal , como toda enfermedad autoinmune es difícil de controlar . Una buena ayuda seria reducir los remedios al mínimo y me imagino k estas en manos de un medico hepatólogo o internista k indica tu medicación y k la reduce al mínimo . 

Como te podríamos ayudar ?  

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En estos momentos estoy en manos de un gastroenterologo ,en realidad por la pandemia no he podido ver doctor ,pero como dije hasta el momento soy una persona que puede hacer las cosas de forma autónoma, me gustaría saber si hay alguien que se encuentre en la misma situación que yo ,para que me oriente más 

Gracias 

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ok. Yo solo te sugiero no tratarte en forma autónoma , porque el exceso de medicamentos juega muy en contra tuya , busca asesoría o bien ubica a tu medico  .También , te sugiero una dieta blanda , eso ayuda bastante . Mucha suerte ! y escribe cuando quieras .

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hace 4 minutos, ayudita dijo:

ok. Yo solo te sugiero no tratarte en forma autónoma , porque el exceso de medicamentos juega muy en contra tuya , busca asesoría o bien ubica a tu medico  .También , te sugiero una dieta blanda , eso ayuda bastante . Mucha suerte ! y escribe cuando quieras .

Muchas gracias 

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Hola celestial como estas?

yo tuve hepatitic c y debido a ello mi higado quedo con cirrosis y tambien estube con ascitis por lo que me recomendaron espirolactona pero solo para sacar la ascitis no tomarla cronicamente

seria bueno visites un HEPATOLOGO es experto exacto en higado y puede ir haciendote los estudios puntuales y tambien hacer una endoscopia para verificar si tenes varices esofagicas tengo me las descubieron en una endoscopia y tambine tome carvedilol de   mg ahora ya no lo tomo por pandemia me quede sin y no hay hospital pero al sacaelo me de cuenta que mi fatiga se fue con lo que no creo que retome esa medicación, vere cuando pueda hacerme la endoscopia nuevamente ya que como es con anestesia necesito quirofano y estan cerrados en argentina ,a ver si siguen las mismas varices o no. 

cuidate mucho NO PODES COMER NADA CON SODIO NI AZUCAR ASI ,trabajan bien tus rinones, es fundamental no molestra a los ri nones son parientes cercanos del higado.

 

yo tengo cirrosis desde  2016 hago mucho deportes y llevo una vida normal. tengo 49 años 

un beso grande 

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  • 2 weeks later...

Sylvinita también tomo carvedidol espirolactona calcio y ácido folio aparte de 6 ursofalk diarios ,tengo varices en el esófago grado 1 ,estoy empezando a cambiar mi alimentación, para ver si cambia un poco la función hepática.

Gracias por tus consejos

Cariños

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On 20/4/2021 at 13:54, Celestial dijo:

En estos momentos estoy en manos de un gastroenterologo ,en realidad por la pandemia no he podido ver doctor ,pero como dije hasta el momento soy una persona que puede hacer las cosas de forma autónoma, me gustaría saber si hay alguien que se encuentre en la misma situación que yo ,para que me oriente más 

Gracias 

Buen día, el año pasado diagnosticaron a mi marido de 32 años, después de muchos estudios, con COLANGITIS ESCLEROSANTE PRIMARIA. Puedo contribuir con la info que obtuve en este año de experiencia, me gustaría saber de mas personas, como es su situación y como la llevan adelante..

Somo de Santa fe, Argentina, todo comenzó cuando él se empezó a poner amarillo y con dolor en la boca del estomago, le realizaron una endoscopia y encontraron que había algo obstruyendo el paso de la bilis. Colocaron un stent de corta duración.

En 2020 cada 3 meses se descomponía, lo internaban y debían cambiar el stent.

Le recetaron ACIDO URSO toma 3 por dia.

En 2021, consultamos con otros médicos, especialistas en vía biliar y hepatólogo, resulto que los conductos del hígado en su lado derecho estaban obstruidos, entonces hicieron endoscopia y desobstruyeron.

Descartaron por medio de colonoscopia colitis ulcerosa (según nos dijeron van de la mano una enfermedad con otra)

Eso fue en principios de febrero del 2021, fines de febrero levanto fiebre, se soluciono con CIRIAX.

A finales de abril, repentinamente (así es la enfermedad, un día bien y al minuto mal) cayo en cama 1 semana día a día se ponía mas amarillo, a los 4 días hicieron endoscopia, sacaron una piedra que se formo por el mal paso de la bilis, y mucho pus.. colocaron nuevamente el stent. Hoy esta bien. Veremos en 1 mes, quieren sacar el stent y ver como sigue...

Espero sus comentarios y saber si hay mas gente en esta situación, para poder entender un poco mas todo esto.

Consejo: NO SE DEJEN ESTAR.

Saludos, Flor.

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