Hoy tuve mi 1ª consulta con el nuevo médico....

[rosvama]

Hola GEO:

Tal como te comenté, a causa de los recortes de la crisis me cambiaron a un médico de medicina interna y hoy he ido a la primera consulta.

Le he comentado todos los ee.ss. que estoy teniendo desde que comencé el tto. y los lapsus que cometiómi médico de digestivo anterior.

Después de plantearle mis dudas, le he preguntado a cuántos pacientes ha llevado ella (es una doctora) que padezcan HVC y que estén en tto. ;)

Lo cierto es que ha sido muy atenta, amable y honesta conmigo.....

Me ha confesado que al principio de su carrera, hace bastantes años llevóa pacientes en tto. de IFN y que después se especializóen nefrología, entonces, es ahora cuando está actualizando sus conocimientos en el tema de la Hepatitis C y los nuevos fármacos.... :-\

Me ha dicho que no sabe cuál es mi grado de fibrosis por los resultados del fibroscan, que es 5,3.

Yo le he dicho que creía que era un grado de F2 y ella me ha dicho que cree que es mayor ???

Luego, con el tema de las plaquetas, que están bajando de nuevo, me ha dicho que la única solución es bajar la dosis del tto. y ha estado leyendo el protocolo para ver qué decía al respecto.

Como no especificaba nada, ha estado leyendo el prospecto del IFN para ver si concretaba a partir de qué valores de referencia de las plaquetas conviene disminuir la dosis y no ha encontrado nada. :-[

Total que después de estar un buen rato escuchándome, cosa que le agradezco mucho, le he dicho que quería un cambio de médico, y si podía ser algún especialista hepatólogo o infectólogo que tenga experiencia en el tema mejor.

Me ha dicho que depende del Jefe del Equipo de Digestivo del Hospital y que se lo consultará para darme una respuesta cuanto antes. Y también me ha dicho que en este Hospital tienen capacidad para llevarme porque pueden realizar las analíticas de la carga viral, la biopsia y demás pruebas oportunas...... :(

Yo le he preguntado también si me tendrían que volver a hacer un fibroscan al finalizar el tto. y me ha dicho que tendría que ser una biopsia porque en el Hospital de Hellín no tienen fibroscaner. Yo le he comentado lo que tú me dijiste, de que en cada CCAA debe haber al menos uno y que para suplir las carencias de algunos hospitales lo que se hace es una especie de tour de Hospital en Hospital con cierta periodicidad.

Entonces, me ha vuelto a decir que yo tuve mucha suerte porque a mí se me practicóel fibroscan porque una casa comercial lo dejóen periodo de pruebas al Hospital de Albacete durante los días en que a mí me tenían que hacer la biopsia para que lo probaran, y cree que en nuestra Comunidad Autónoma no existe esa máquina. ¡Vamos que no lo sabe! :o

También me ha dado el resultado del hemograma y de los análisis de tiroides que me mandómi médica de familia la semana pasada, cuando me comunicóel resultado de la primera carga viral.

Los valores son muy parecidos a los que ya te comenté en el mensaje de la semana pasada, ligeramente más bajos, el GOT, GPT y GGT están estupendos y las plaquetas han bajado de 131 a 109.

En cuanto a las hormonas:

la hormona estimulante de la tiroides está algo elevada 6,30 (0,35-5,50)

la tiroxina libre es normal: 0,93 (0,89-1,76)

T3 libre 2,65 (2,30-4,20)

Lo que más me preocupa ahora mismo es el tema de las plaquetas, me pregunto qué pasaría y si sería positivo disminuir la dosis de tto. ahora que estoy respondiendo tan bien y la carga viral ha bajado tanto en 4 semanas. ¿Tú qué opinas de todo esto?

Por cierto mi ILB28 es CC por si no te lo había dicho, voy a ver si en la firma lo he incluido.

En fin, que tengo que seguir esperando a ver qué me responden, mientras tanto estoy contenta porque os tengo a vosotros, le he hablado a la doctora del Foro y de la Web para que conozcan esta herramienta tan beneficiosa y se interesen por ella. También a mi médica de familia.

¡¡Ya ves que hago publicidad para que corra la voz!!

Un abrazo y gracias como siempre por tu ayuda. :-* :-* :-*

[Nati]

hola Rosvama !!!!en primer lugar quiero tranqilizarte tu no tienes fibrosis 2 o mas, mira estos valores son los correctos

Si el valor resultante es menor de 7 kPa, equivale a lo mismo que los niveles de fibrosis 0 y 1 de la biopsia. Escaso riesgo de progresión. Se aconseja no iniciar el tratamiento.

Estando el margen entre los valores 7 a 9,4 kPa, indica que existe fibrosis moderada o lo que se califica como nivel 2. Se aconseja hacer pruebas con fibroscan de forma periódica, para así evaluar la progresión y la necesidad de tratamiento.

Si el margen oscila entre 9,4 y 12 kPa, es indicativo de que la fibrosis se encuentra en estado avanzado o nivel 3.

en segundo lugar te debe mirar una persona especializada si o si no puede ser que te lleve una doctora que sepa menos que yo , por favor!!!

El tema de la analitica no te debes preocupar siempre y cuando te lleve un hepatologo de verdad el sabra como debe actuar y sobre el tema de bajar la dosis si fuera tu, no me gustaría hasta que no fuera indetectable pues no lo se seguro, pero supongo por logica que debe de haber menos posibilidades de cura total.

El ilb28 es muy importante por que predice tu cura o no, si va a ser en valdes o no,

Suerte con dar con un medico de verdad de VHc besos

[rosvama]

Hola Naty:

Muchas gracias por tus consejos y comentarios, me dejas mucho más tranquila porque me alarmé al escucharle decir que pensaba que tenía una fibrosis mayor.

Ya veo que tienes la misma sospecha que yo, de que esta doctora no está puesta en el tema y que es aconsejable otro especialista.

A ver si tengo suerte y doy con alguien que me pueda ayudar a manejarme con todo este proceso, pues aún me quedan 39 semanas.... menos mal que el tiempo pasa más deprisa de lo que imaginamos, y cuando nos demos cuenta, todo esto habrá terminado y espero que felizmente para tod@s. :-*

[teresa cecilia]

QUERIDA ROSA YO OPINO COMO NATY,ME PARECE TMB Q TU NUEVA DOCTORA SABE MUY POQUITO DE HVC.NO SE TRATA DE LEER EL PROSPECTO DE UNA DROGA PARA SABER Q DECISIÓN TOMAR,POR DIOS,POR ESO SE RECOMIENDA PARA ESTE TIPO DE TTO MÉDICOS Q MANEJEN GDES VOLUMENES DE PACIENTES CON ESTA PATOLOGÍA POR Q CADA ENFERMO ES DISTINTO.PASA LO MISMO Q CON LOS Q ESTAN TRANSPLANTADOS,EN EL CASO DE MI MARIDO NO TODOS LOS CADIOLOGOS SABEN COMO TRATARLO.TE DESEO SUERTE Y YO HABLARÍA CON EL JEFE DE DIGESTIVO DEL HOSPITAL Y LE PLANTEARÍA A EL TAMBIÉN TODO. :) :) :)

[grei]

Rosa coincido con Naty, y con Teresa, esperemos que pronto puedas resolver el tema y que te lleve adelante un hepatologo, como corresponde al tratamiento que estas llevando.

yo creo que con esos valores de fibroscan, y las plaquetas no hay por que alarmarse, conozco casos que han tenido las plaquetas mas bajas, y han seguido adelante, pero siempre controlados, por supuesto.

Yo tambien hablaria con el Jefe de digestivo, sino para que tiene ese cargo??

Te deseo lo mejor!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!, con todo lo que eso implica.

Un abrazo.

Grei :)

[rosvama]

Gracias compañeras:

Tendré muy en cuenta vuestro consejo de hablar directamente con el Jefe de Servicio de Digestivo en mi Hospital, de momento voy a esperar un poco a ver qué me dicen, antes de mover ficha.

Estoy tranquila y confiada en que todo saldrá lo mejor posible, y mi médica de familia me ha dicho que ella me enviará la analítica de la carga viral si antes de las 12 semanas no me avisaran del Hospital.

Hoy llevo peor el día a causa de los ee.ss. porque me inyecté el miércoles el IFN antes de acostarme y los días siguientes mi estado general empeora. :'(

Además ayer jueves fue un día ajeteadro: fisio por la mañana para tratar los dolores musculares y por la tarde a terapia, con viaje de 180km incluido para hacer la matrícula de 2ú de Psicología. :P

He decidido continuar con los estudios porque me ayudan a desconectar y no estar todo el tiempo pensando en la enfermedad. Aunque solo he cogido 7 de las 9 asignaturas totales del curso.

Esta mañana me sentía muy cansada y llena de dolores por todo el cuerpo, y sin parar de llorar. :-[

Me he tumbado en la cama y he dejado que saliera toda la tristeza y después me he puesto a meditar y a rezar en la habitación de mi hijo, cuando estoy tan mal, lo único que me ayuda es expresar el dolor y soltarlo, entregarlo a esa Energía Universal que es más grande que nosotros, y que fluye a través de cada uno.......esto me devuelve la calma y me ayuda a acoger mi dolor y mi tristeza, sin resistencias ni exigencias.....al final del día me siento mejor, más descansada, pero muy blandita y tierna, ya me entendéis.

Mi marido ha regresado a casa del trabajo con una rosa de regalo, y nos vamos al teatro de mi pueblo, son vísperas de las fiestas patronales y actúa un grupo del pueblo, es una comedia, necesito reír. :-* :-*

[GEO2033]

Hola Rosa, la verdad es que tu doctora muy puesta en la hepatitis C no está. Pero al menos es sincera y eso es muy importante. Si no cambias de tercio seguro que con tu curiosidad la conviertes en una hepatóloga de pro.

Te voy a responder brevemente a las preguntas que me has hecho.

5,3 kpa. implica que tienes F0 o ausencia de fibrosis. Para tener F1 tendrías que dar entre 6,1 a 7 kpa. En cualquier caso no llegaría a una fibrosis leve (entre 7 y 9,4 kpa.)

Respecto al índice plaquetario según protocolo hay que tener un mínimo de 70.000/mm3 para empezar el tratamiento. Cuando bajan a 55.000/mm3 es necesario rebajar la dosis de interferón. Con 109.000/mm3 no tienes, de momento, ningún problema.

Tu resultado CC es el mejor de todos, de buen respondedor. Lo avalan tus analíticas.

Respecto a lo de hacer más pruebas de fibrosis en casos como el tuyo no es necesario y en los tiempos que corren incluso es inmoral. Cuando acabes la terapia, pasen los 6 meses de rigor y sepas que te has curado, empieza a vivir tu nueva vida. Así que pasen uno o dos años, hazte una prueba de fibrosis por tu cuenta si quieres y sino olvídalo.

Ahora céntrate en la terapia como vienes haciendo.

Que pases un feliz fin de semana.

[grei]

Rosa, comparto todo lo que te dice Geo, ya que sabia que es asi , pero el maneja la parte tecnica y los valores de maravilla.

Que fuerza de voluntad, para ponerte a estudiar en este momento!!!!

Te deseo un bonito fin de semana.

Grei :) :)

[rosvama]

¡Qué buenas noticias me trasmites GEO!

Lo de tener fibrosis 0 me da un gran alivio y un gran impulso para seguir adelante a pesar de la dureza del tto. y los altibajos que se suceden día tras día.

Y saber que de momento el nivel de mis plaquetas es el doble del requerido para empezar a disminuir la dosis de medicación también me tranquiliza mucho, al igual que conocer el valor a partir del cual ya es necesario hacerlo. Así, sé a qué atenerme..... :)

Qué lujo poder contar con tu asesoramiento a cada paso que doy, no encuentro palabras para expresarte el profundo agradecimiento que siento por todo el apoyo que me has dado a lo largo de estas 9 semanas de tto. :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Con vuestro apoyo y acompañamiento, hacéis que mi camino sea mucho más llevadero, gracias a tod@s compañer@s y que ningún pensamiento desesperado, ninguna palabra inapropiada y ninguna emoción de angustia os haga perder la fuerza para seguir luchando con la más bella sonrisa. :D