Me disminuyen el tto. a la mitad de la dosis

[rosvama]

Hola compañer@s:

Ayer recibí una llamada telefónica del secretario del Jefe de Digestivo, me dijo que tenía que ir hoy al Hospital, no me dijo para qué.

Yo pensé que podría ser para darme la respuesta a mi solicitud de cambio de Hospital, o por los análisis que me había hecho el viernes pasado......y así era.

Los resultados no son buenos. Indican una bajada importante de la hemoglobina, los leucocitos y los neutrofilos. Y me recomienda bajar la dosis a la mitad, 90 mg de IFN y 3 ribas.

Además, me dice que hay que empezar a estimular la médula con Eprex 40.000 (Epoetina Alfa), inyectándome 1 día a la semana para la hemoglobina, y también Granulofite, dos inyecciones / semana para subir los leucocitos.

La carga viral aún no ha llegado. Me ha dicho que estoy al borde de tener que suspender el tto. por los efectos adversos que estoy teniendo.

Me ha preguntado si me inyecté el IFN antes de hacerme los análisis, porque influye en la bajada de los valores, y le he dicho que me inyecté el miércoles por la noche y el viernes fue el análisis....

De momento, le he dicho que bajaré la dosis a la mitad hasta que no tenga el resultado de la carga viral, pero que no me pondré los otros dos fármacos hasta ver el resultado.

Tengo miedo de que estos dos fármacos nuevos me provoquen unos dolores musculares u otros ee.ss. que me dejen tirada, y este fin de semana justo tengo un curso intensivo de Gestalt y no puedo faltar porque tengo que presentar un trabajo de exposición.

Le he pedido que me repita el hemograma la próxima semana para ver si la disminución de la dosis hace que mejore y no fuera necesario inyectar los nuevos fármacos.

El miércoles me lo repetiré y veremos el resultado junto con el del ARN y entonces tomaremos una decisión.

Así están las cosas....me siento desanimada y con muchas dudas.....

Para tí GEO que controlas muy bien este tema, mis valores son:

hematíes 2,87

hemoglobina 9,6

hematocrito 27

plaquetas 113

leucocitos 1,50

neutrofilos 34,9

neutrofilos T. 0,51

linfocitos 0,70

También me han mandado analizar en Serología bacteriana el RPR que ha dado negativo y la anti-treponema pallidum, resultado negativo también. ¿Esto para qué sirve?

Sobre la piel, me ha estado viendo, y me ha dicho que quizás con la bajada de dosis mejore al igual que otros ee.ss.

Ya no sé qué hacer, no quiero ponerme tantas inyecciones y quedarme echa polvo y que luego no sirva para nada, y no consiga el indetectable como les pasóa GEO, Fernando, Grey....en fin, a seguir en la inseguridad de nuevo, con lo que me cuesta. :'(

[grei]

Rosa, lamento muchisimo este inconveniente; mi humilde opinion, es que si los valores estan bajos, hay que normalizarlos, y si hay dolores por estos medicamentos, no es nada que no se soporte;peor seria agarrarte una infeccion por la baja de neutrofilos, o una anemia importante!!

Asi que esa es mi opinion, a veces hay prioridades a solucionar, y despues se va viendo en el dia a dia , semana a semana.

Te deseo que puedas revertir esto, y seguir en carrera.

Un abrazo.

Grei

[ani]

hola Rosa! siento que se haya complicado un poco el tema de este tipo de ee ss, que son de los mas previsibles, muchísimos de nosotros hemos tenido que inyectarnos otros medicamentos e incluso reducir dosis, lo importante es protegerte como dice Grei, no sólo de las infecciones y la anemia, sino para poder continuar en carrera. seguramente junto a tus médicos resolverán como continuar.

mucha suerte!

besos

ani

[GEO2033]

Hola Rosa,

Ante todo os pediría que pusiérias los valores referenciales al lado. Por si alguien no lo sabe, no son los mismos para hombres que para mujeres. Así facilitaría la comprensión por parte de todos a la vez que la ayuda. Vamos a referenciarlos respecto a las mujeres como es el caso,

Hematíes: 2,87 (4,2-5,4 x10⁶)

Hemoglobina: 9,6 (12-16 gr./dl.)

Hematocrito: 27 (37-47%)

Plaquetas: 113 (130-350)

Leucocitos: 1,50 (4,8-10,8)

Neutrófilos: 34,9 (40-74%)

Neutrófilos T: 0,51 (1,4-7,2)

Linfocitos: 0,70 (0,90-5,2)

El RPR y el treponema pallidum son pruebas para detectar la sífilis. No te preocupes que es sólo para descartar.

En principio Rosa te diré que los valores que presentas son bajos pero, de momento, no son preocupantes. Eso sí hay que corregirlos, como bien te indica Ani, si quieres lograr acabar la terapia.

Tienes que administrarte la EPO y el estimulador de colonias de granulocitos. Por otra parte te diré que la bajada en la dosis de medicación no te preocupe pues la anemia será tu aliada. Probablemente cuando estos valores suban te volverán a aumentar el interferón.

Tranquila Rosa y paciencia, mucha paciencia. Esto es una carrera de fondo en la que hay que dosificar esfuerzos si se quiere llegar a la meta.

Aunque el tipo de anemia es hemolítica y no se corrige con la alimentación, ésta sigue siendo fundamental para no perder peso y no debilitarse demasiado. Así que aliméntate bien, come de todo y no andes tomando hierbas raras, sobretodo mientras estés con el tratamiento. Una planta que en principio parece inofensiva puede provocar sinergias indeseadas con los fármacos específicos.

Mucha fuerza y ánimos para continuar.

[rosvama]

Gracias por vuestros consejos, Grei, Ani, GEO, por todo el apoyo y la orientación que me dáis de forma gratuita y generosa.

Paciencia, paciencia, esa es mi asignatura pendiente GEO, espero haberla aprobado al final de mi vida.....

No te preocupes, que el miércoles próximo no se me olvidará poner los valores de referencia como me indicas.

Tengo muchas ganas de saber el resultado de la carga viral, para mí va a ser un factor crucial para seguir con el tto. o no, quiero eliminar este virus, pero no estoy convencida de que sea imprescindible pagar un coste tan alto. Ante todo quiero vivir bien, el tiempo de vida que me quede y cuando llegue el momento de despedirme, que no sea llena de moratones, pinchazos, 20 kilos menos......echa un trapo. Es una opción personal que tengo muy clara.

Tranquilidad sí tengo, pero duermo mal y a destiempo, sin embargo confío en que la bajada de la dosis ayude como bien dices GEO a paliar los e.e.s.s. de las dos últimas semanas.

Ahora me doy cuenta del por qué de mi bajón de ánimo de hace dos fines de semana......me siento muy débil y tengo la piel super reseca, siguen los picores, aunque ahora tomo atarax, 1 al día como me indicóNaty y aplico la loción de corticoides dos veces al día para evitar rascarme.

No tengo apetito y no me sienta bien la comida, solo tengo ganas de tomar zumos y caldos, fruta, ensalada y tostadas, ...............los guisos, las lentejas...........ajjjj

GEO, no tomo ninguna hierba rara, seguí a rajatabla tus consejos, lo único especial que he empezado a tomar es zumo de granada, 1 vaso al día, tiene un montón de antioxidantes.

Os envío el enlace por si os interesa www.granatumplus.com

Lo que me da pánico es el dolor de huesos, que me deja fatal. :P

Me gustaría saber cómo os ha afectado a vosotros tomar este tipo de fármacos que sirven para normalizar los valores de hemoglobina y leucocitos. Por lo menos, para saber a qué me voy a tener que enfrentar.......

Un abrazo agradecido

[Nati]

Hola Rosvama e de decirte que no es para alarmarse tanto, si habrá que corregir las plaquetas que si son bajas y los leucocitos también , por lo demás no veo gran diferencia conmigo, incluso yo tengo algunos valores mas bajos aún , mira Yo tenia hemoglobina 7. y me pusieron transfusión junto con la bajada de Riba a 3 , una en la mañana y otras 2 en la noche y el Interferon no me lo bajaron , a la semana subí a 9 y a las dos semanas baje de nuevo a 8.4 que es lo que tengo ahora, pero no quiero poner nada más ya que tome mucha medicina adicional por otros problemas que tuve en el tratamiento, lo puedo llevar sin tener que ponerme nada, me comentaron de la Epoetina pero paso de ponermela ademas lo puedo aguantar.

También depende de como tu te encuentres pero yo tuve valor a 9 en hemoglobina y me dijeron que no me ponían nada teniéndolo con ese valor.

Mañana voy por mi resultado y yo creo que debe estar mejor.

Respecto a las hiervas no te aconsejo nada, Geo tiene razón yo tomaba homeopatía para las defensas y la circulación pero la deje, me dijeron que no tomara nada adicional, mi mama al verme como estaba le dijo si ponía tomar ampollas de jalea real y dijo que no que no tome nada , ningún suplemento.

Rosvama no te desanimes!!!! esta claro que los moretones están y los pinchazos también ese es el camino que hay recorrer y por los kilos no te preocupes, si casi que no perdiste todavía no creo que tu seas de las que pierden una barbaridad,todos hemos pasado por lo que comentas y se puede aguantar pero claro hasta que no veas el indetectble pues lo llevas peor el día que llegue, pensaras que hay que pasar todo el sacrifico por que no queda otro remedio si esta haciendo la medicina su papel.

LOS VALORES.

Estos son mis valores que marca mi analítica y aquí se ve la referencia para comparar el máximo y el mínimo.

Hematíes: 2,9 10e/uL (3.5 - 5)

Hemoglobina: 8.4 (12-15 g./dl.)

Hematocrito: 25 (36-46%)

Plaquetas: 197 10e3/uL (140-500)

Leucocitos: 2.1 (3.5 - 12)

Neutrófilos: 49 (0- 85%)

Linfocitos: 31 (0 -50%)

Saludos a todos y ánimo.

[Phs]

Rosa querida, siento tu situación pero debes aguantar mientras puedas y no pensar en abandonar la lucha.

Comprendo lo de tu dolor de huesos, a mi me martiriza, pero me tomo un ibuprofeno o un nolotil y palante, es duro pero si lo conseguimos nos libraremos de este bicho para siempre.

A mi amiga le pusieron epoetina y no sintio ningún efecto secundario mayor a los que ya pasaba con el inter y la riba.

Bueno corazón sigue adelante, no desfallezcas, animo

Un beso

Paloma

[GEO2033]

Rosa,

Dormir bien es muy importante, es la recuperación del día a día. Yo tomaba (y tomo) una pastilla de Lorazepam por la noche. Además este medicamento, a diferencia de otras benzodiacepinas, no se oxida en el hígado.

Me imagino que estarás muy cansada, pero no despistes el ejercicio aunque este sea poco. La masa muscular desaparece y es difícil de restaurar.

Un consejo que a mi me fue muy bien fue el andar 10 km. diarios en una bicicleta estática sin poner fuerza en los pedales. Es importante también pasear y respirar aire puro. Abrígate bien, eso sí, hay muchos virus y bacterias acechando sobretodo a medida que llega el invierno y cambia la temperatura. Y, cuantas menos defensas tengas, más susceptible serás de ser atacada. Yo llevo desde el lunes un ataque viral feroz que me empezó por la garganta el primer día y me bajó al pecho el segundo, ahora me está remitiendo y estoy casi curado.

[grei]

Hola Rosa!!!!

Te cuento lo mismo que Paloma, y todos los compañeros que estamos para apoyarte: a mi por la baja en los globulos blancos, me daban 3 dias seguidos Filgastrin, y los dolores nada que no se pueda soportar.

Asi que Paciencia y mas Paciencia.

Besos.

Grei

[ani]

hola Rosa, primero te deseo que tengas mucha suerte con la carga viral, eso te renovará las fuerzas para seguir luchándola. no vas a despedirte llena de moretones y pinchazos y flaca, todo eso pasa cuando se termina el tratamiento, en pocos tiempo empezás a notar la recuperación. yo lo finalicé llena de moretones,pinchazos y muchos kilos y cabellos menos, siempre recuerdo una noche en que me tocaba filgrastin e inter y lloraba diciendole a mi marido, bastaaa, no quiero una aguja más en mi cuerpo..... pero por suerte de lo único que me despedí fue del vhc. incluso aquellos compañeros que no lo lograron, mejoraron el estado de su hígado o por lo menos le dieron un gran respiro. se paciente, deja que todo transcurra, aguanta porque es la unica manera de ganarle al virus; en mi caso, senti molestias en la cintura y los huesos, pero no mucho mas que lo ya venía pasando con el inter y las ribas, toso soportable con descanso, paracetamol,calor local, algun masaje suave.

te mando un beso grande

ani

[rosvama]

Hola Naty, mujer coraje y tenaz, ya te he dicho varias veces que voy siguiendo tus pasos, ahora veo que nuestros valores son muy semejantes......, solo me falta conseguir el indetectable como tú, como bien dices esa sería mi gran recompensa!! y entonces iría a por todas :D

Hola GEO, hombre sabio y concienzudo, qué bien que ya estés mejor de tu resfriado otoñal, cuídate mucho y abrígate bien, por aquí en el sureste no hace aún la temperatura que tenéis en tus lindas tierras. Escucha que te diga, yo he intentado seguir todos tus consejos, pero este de andar 10 km... ..................pas possible!! me conformo con poder fregar el suelo de mi casa que tiene más de 200 metros cuadrados y un patio de 100, hacer la compra, la comida, lavar la ropa y todas esas tareas domésticas que en casa siempre hay que hacer.....me gusta andar, pero últimamente mis paseos no exceden los 3 Km y me voy parando al subir alguna ligera cuesta, para tomar aire, como las abuelillas del pueblo, solo me falta la faja y la sombrilla!! ;D

Hola Paloma, mensajera de la paz, te prometo que si doy indetectable, me tomaré la epo y todo lo demás, pero si no.......no sé chica, no lo tengo claro, algo me dice que mi grado de fibrosis es 0, que puedo esperar a los inhibidores de segunda generación que se están ensayando, y que al parecer están dando buenos resultados y son menos agresivos y el tto. es más corto, quizás no tenga que pasar este martirio chino..... tú sabes muy bien lo que significa soportarlo y trabajando fuera de casa, yo no podría.....qué fortaleza y qué aguante :o

Hola Grei, alma ancestral, ya sé que en esta vida podemos soportar muchas más cosas de las que somos capaces de imaginar, y que llegado el momento sacamos fuerzas de dónde haga falta, si hay voluntad....es mi voluntad la que flaquea en estos momentos, y conocer vuestros testimonios me ayuda a tomar decisiones con más conocimiento de causa, eso no te quepa duda. ;)

Hola Ani, mujer triunfadora!! enhorabuena por tu recuperación, por el éxito que has conseguido, tú eres la esperanza encarnada, el S SE PUEDE que necesitamos conocer todos los que estamos sufriendo esta enfermedad para seguir en la lucha, ojalá que como tú podamos entrar en el porcentaje de pacientes recuperados todos los que estamos en este foro ayudándonos y apoyándonos mutuamente para ser un poco más fuertes, sobre todo en los momentos de tormenta. :)

A tod@s, os cuento el miércoles si logro el indetectable. :-* :-* :-* :-*

[grei]

Rosa, hemosas las palabras que has tenido para todos.

Ahora, te deseo lo mejor para el miercoles, ya que seguramente como decis de ese resultado dependen decisiones importantes a tomar, de lo cual estoy totalmente de acuerdo!!.

Vamos por el indetectable!!!!!!!

Besos.

Grei

[Nati]

Rosvama que bonito lo que nos dedicas y como nos ves , me gusta lo que leo !!!

LO que le dices a Paloma me gusta, púes si es lo que piensas adelante te animo, estoy deseando

que pongas, que te dio indetectable ¡¡¡¡que tengas suerte!!!. ;D

Tu también eres fuerte y lo puedes aguantar ya veras..... ;)

Hoy me dieron mi resultado y mejore en todo aunque sigo sin defensas y con anemia 9.5 `pero lo importante es que todo esta mejor , lo que no me gusta es que sin a verme recuperado del todo me han subido de nuevo la ribavirina jooo :-\ espero que no vaya para bajo de nuevo!!! ahora que estoy saliendo a flote : :) lo importante es que pensemos en positivo ;D.

Muchos besos y pa lante como los de Alicante :-*

[GEO2033]

Rosa, todo es ejercicio y todo vale. Lo de la bicicleta déjalo para el crudo invierno si te da pereza salir y haz lo que puedas, según como te sientas. Gracias por tus deseos y consejos. De momento aquí conservamos un clima fabuloso para ser otoño aunque está claro que tarde o temprano nos llegará el crudo invierno al que estamos acostumbrados.

Muchos ánimos.