SE PUEDE SEGUIR TRABAJANDO DURANTE EL TRATAMIENTO?

[silvi]

Hola a tod@s,Tengo hepatitis C genotipo 1 A desde hace 36 años y llevo huyendo del tratamiento desde hace al menos quince años, pero ahora me ha dado la prueba del fibroscan 9,5 que debe ser mucho por la cara que puso mi medico. Llevo años esperando a que salga un tratamiento mas esfectivo y menos agresivo pero parece que no puede ser todo y la verdad es que me da pánico. Por eso quiero consultaros a vosotros y leo mucho vuestros comentarios que consiguen quitarme un poco el miedo, ya que veo que lo vais llevando y algunos con muy buen animo, que es lo mas importante.

Lo que mas me preocupa, es que acabo de abrir un negocio hace siete meses que me esta funcionando bien aun con la que está cayendo y no sé si voy a ser capaz de seguir al frente cuando tenga que empezar con el tto. Por eso os quería preguntar cómo afrontáis el día a día en el trabajo, si es que podéis trabajar, o si os dais de baja a menudo, o bueno, que me digáis un poco cómo lo lleva cada cual, para hacerme una idea de si es soportable, porque después de una vida buscando un trabajo en condiciones, ahora que doy con ello, no me gustaría perderlo.

Bueno, os deseo a todos lo mejor y que todos los tratamientos nos funcionen de maravilla a todos, que parece ser que se está avanzando mucho en esste terreno..

Así que mucho ánimo y mis mejores deseos.

Silvi

[Anarey]

Hola silvi en primer lugar darte la bienvenida,yo voy a hacer 3 meses con el tto de triple terapia y aun no me he dado ni unsolo dia de baja y espero no tener que darme,si me está costando bastante ya que tengo anemia y me siento muy cansada,pero me recompensa con solo pensar que el tto esta haciendo efecto ,por el momento el virus lo tengo indetectable.

Asi que animo que merece la pena y ademas cada cuerpo reaaciona de una manera

Un saludo

[pepepinto]

Hola silvi. Yo esta semana cumplo la número 23, de momento sigo trabajando aunque creo que lo peor fueron los tres primeros meses cuando estuve con incivo; a día de hoy los síntomas son prácticamente igual que el de todos, cansancio,escemas,desgana,picores,problemas de sueño alteración en el comportamiento más o menos es lo que me está pasando a mi, pero como dice anarey cada uno es un mundo.

Salud para todos

[grei]

Hola Silvi, bienvenida.

Como te dicen los compañeros, cada uno es un ser diferente, y aunque hay efectos secundarios, todo depende de cada persona.Los comentarios que te han respondido, siguen trabajando, asi que por que no te puede ir asi?

Imagino igualmente que te tendras que hacer otros estudios, y quizas sea momento para ir evaluando la posibilidad del tto.

Te mando un abrazo.

Grei

[GEO2033]

Hola Silvi, antetodo bienvenida.

Respecto a la prueba del fibroscan no es para alarmarse. Es una F2-F3 aunque estás más cercana a la fibrosis moderada que a la avanzada. Probablemente si te cuidas y te haces dentro de un tiempo otro fibroscan te de una F2.

En relación a lo de compaginar la terapia con el tratamiento depende, como te dicen los compañeros, de las personas y de sus circunstancias. Yo he aguantado de alta trabajando 8 meses con una doble terapia. Ahora bien quedé muy débil con una pérdida de 17 kilogramos (de 75 kg. a 58) mostrándome muy afectado y sin apenas masa muscular.

Mi consejo es que consolides un poco tu incipiente trabajo y luego te eches a la aventura. O bien puedas delegar en alguien si la cosa se pone fea.

[silvi]

Muchas gracias a todos por la bienvenida, da gusto!!

Referente a lo del fibroscan, es que hace tres años dio 4 y pico y ahora me lo han vuelto a hacer y salía 9.5, en febrero me lo repiten. Siendo así, ¿creeis que merece la pena hacerse biopsia o con esta prueba ya es suficiente?

De verdad que en estos momentos ayuda mucho saber que que estáis ahí para ayudarme a tomar la decisión adecuada.espero poder corresponderos poco a poco según os vaya conociendo y me adentre en este mundo aún desconocido para mi.

Animo y mucha fuerza a todos. :D

[Nati]

Hola Silvi,Bienvenida!!! :D

yo termine la Triple terapia que es la más complicada y coincido totalmente con Pepepinto los meses del medicamento Incivo que son 3 meses fueron chungos ( el primer mes menos que los otros ), después surgieron problemas en los dos meses restantes y me fui a que me cuidara mi familia ,

Mas tarde pude volver a mi vida normal y a mi casa , y terminar con los otros 3 meses que me quedaban con los otros dos medicamento interferon y la riva aún teniendo síntomas comunes para mi fueron muy aguantables !!

Mi consejo es que que cuando termines de todas tus pruebas correspondientes, valores la situación de tu salud y la del trabajo ,,

,Para mi ,,,la salud esta ántess que nada , en la misma semana que empezaba el tratamiento en junio estaba pendiente de si me aceptaban para trabajar o no en sitio, me llamaron para decirme que empezaba a trabajar y lo rechace por empezar mi cura a pesar de estar ya 2 años en paro y ni me lo pensé!!!

[rosvama]

Hola Silvi:

Yo ya estoy en la semana 27 del tratamiento, hago la doble terapia y los primeros tres meses fueron los más duros para mi. Ahora estoy estable y muy satisfecha de la decisión que tomé en su día porque estoy indetectable y los resultados son muy buenos, a pesar de tener el genotipo 1 a, que es de los que peor responden.

¿Qué genotipo y polimorfismo ILB 28 portas tú? Verás que nosotros los indicamos en nuestra firma porque son fundamentales.

Es importante que sepas estos datos, si no es así, pideselos a tu médico porque son imprescindibles para saber cómo responderás a tu tto. y qué tto. has de hacer.

Y si los sabes, ponlo en la firma de tus datos personales para que podamos asesorarte mejor.

Si decides someterte al tto. tienen que hacerte antes análisis de tiroides y una revisión de los ojos y la dentadura.

En cuanto a mi proceso, yo puedo compaginar mis responsabilidades de la vida cotidiana con el tto.

Al principio pensé que tendría que parar y abandonar mis estudios en Psicología en la UNED y mi formación en terapia Gestalt, por eso decidí comenzar el proceso en junio, cuando ya había terminado los exámenes. Y creo que fue una decisión acertada.

También llevo mis cargas familiares adelante aunque con un ritmo inferior y con mucha paciencia para aguantar las molestias de todo tipo que se presentan y a las que te vas acostumbrado porque sabemos que son pasajeras.

A veces no hay más remedio que tomar algún ibuprofeno o gelocatil para soportar dolores musculares, o antihistamínicos cuando los picores son irresistibles.

Hay muchos trastornos asociados al tto. por eso está bien que sopeses tus circunstancias personales antes de tomar la decisión.

Sin embargo, yo pienso que la salud es nuestro soporte básico para todo lo demás, y si tu daño hepático avanza y se agrava tu grado de fibrosis, el tratamiento podría ser menos efectivo y tener que lamentar el no haber puesto remedio antes.

Sobre tu trabajo, todo depende del esfuerzo físico que conlleve, si puedes estar sentada y no has de moverte demasiado, puede ser incluso beneficioso para distraerte y no estar todo el tiempo centrada en el tto. y en las preocupaciones que genera.

Sería muy tranquilizador para ti el saber que puedes pedir ayuda a alguien próximo en caso de que algunos días te encuentres muy agotada y no tengas fuerzas para nada.

Y aquí nos tienes para poder ayudarte con nuestra experiencia siempre que lo necesites.

Ánimo y actúa sin miedo. Rosa

[silvi]

hola Rosa, gracias a todos. No me han hecho aún la prueba del ILB28. Supongo que me la harán en febrero que es cuando tengo cita. Si consigo aprender a poner la firma como vosotros lo haré, porque supongo que hay alguna forma de no palabra pro palabra cada vez que escribimos¿verdad?

en fin, cuando tenga los resultados de todas las pruebas como carga viral, IL, fibroscan, etc... lo pondré.

Muchísimas gracias a todos

[rosvama]

Hola Silvi, para eso tienes que entrar en mi perfil, editar perfil y cambiar firma, pones tus datos y después pincha en guardar cambios.

Imagino que sabes entrar en mi perfil, si no, verás tu nombre en la parte superior derecha de la ventana. En el desplegable que aparece junto a él lo encontrarás.

Ya queda poco para febrero, conforme se aproxima la fecha de recoger resultados, a mi me entra la ansiedad deseando que llegue el día, es inevitable.

Que la espera no te resulte dura. Espero que los resultados sean favorables. :)

[ferrarix]

yo tambien comenzare o un ensayo o la triple terapia pero con boceprevir (y no telaprevir) que es un poco mas larga pero tiene menos efectos secundarios.

el fibroscan, por lo que me comentaba el medico (a mi me dio 20!!! o sea f4 cirrosis declarada) es una tecnica aun en perfeccionamiento y que no indica la inflamacion del higado, sino solo su elasticidad la que equipara al grado de fibrosis. cuando me hice la biopsia el resultado fue F3 y sin inflamacion, lo que predice una evolucion mas lenta de la fibrosis.

yo elegi tomar la baja para hacer el tratamiento, decidi tomarme un anio sabatico. pero no se como actuaran los farmacos en mi. por las dudas pienso acudir al paracetamol el dia de la inyeccion y siempre que sea necesario (autorizado por el medico). el resto de los efectos secundarios no se pueden prevenir, pero con un buen hepatologo, encontraras una solucion para cada problema (eritroproyetina para la anemia, farmacos para los bajones de plaquetas y globulos blancos, etc).

lo fundamental es que encuentres un buen hepatologo, que responda a todas tus preguntas, que te de explicaciones y opciones.

aqui vas a tener siempre un grupo de gente fantastica que te va apoyar y a comprender, ya que ese es uno de los grandes problemas que tenemos quienes sufrimos esta enfermedad: la falta de comprension del entorno.

por otra parte esta a la vuelta de la esquina una generacion de farmacos (son 7 laboratorios distintos que los desarrollan) sin interferon, sin efectos secundarios molestos y con curaciones en tiempos mas breves. si sabes ingles, en el foro americano de hepatitis central hay muchisima informacion. se estan curando cirroticos en 3 meses y sin efectos secundarios.

en espania estan haciendo ensayos para estos tratamientos. son muy seguros (estan en la ultima fase antes de ponerlos en el mercado) y gratuitos. aca te pongo los links para contactarles, en caso en que quieras hacerlo

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01132313

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01701401 (este, de Gilead, es el mas efectivo, casi el 100%, junto con el de Abbott)

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01682720

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01685203

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01732796

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01728324

hay mas, por supuesto, pero en espania, solo estos por el momento. en cada ensayo te indica que es lo que se requiere para aplicar al mismo.

que tengas mucha suerte y bienvenida de nuevo.

federico