RECIDIVA

[rosvama]

Hola amigos: 

 

Ayer recibí los resultados de los primeros análisis tras acabar el tto. hace tres meses. Sabéis que como estuve con menos dosis mi médico optó por hacerlos antes de los 6 meses que establece el protocolo. 

Pues bien, como ya habéis visto en el asunto y en mi firma, he recidivado y el virus ha vuelto a aparecer, se ve que le cuido bien y se resiste a abandonarme. 

El médico me lo comunicó por vía telefónica y me quedé muda. Me dijo que con la doble terapia solo hay un 50 % de garantías, algo que yo ya sabía, pero con la respuesta que había obtenido a lo largo del tto. pensaba que seguiría siendo indetectable. Mi ARN es de 1.200.000 y tengo las tiroides altas. 

Mi duda es qué hubiera pasado si hubiera subido la dosis.....pero no estoy segura de nada. 

 

A pesar de los pesares me encuentro bien de salud, fuerte y animada. 

Esperaré a que salgan los inhibidores de 2ª generación (mi médico dijo que les queda un año, no sé si lo dijo para animarme). 

La triple no me la plateo ni de coña. Ahora he empezado a tomar silimarina y seguiré cuidando mi alimentación. 

No voy a renunciar a disfrutar de la vida como ahora lo estoy haciendo tras haber pasado un año de narices. Y agradezco lo que esta experiencia me ha enseñado aunque no haya tenido mi recompensa. 

Un abrazo. Rosa

[Antón]

Un abrazo, Rosa. Leo lo que escribes y sonrío: "A pesar de los pesares me encuentro bien de salud, fuerte y animada." ¡Olé, olé y oléee, carallo!  :D 

[ferrarix]

lo lamento muchisimo Rosa, piensa que a tu higado le has dado un buen anio de respiro. un abrazo muy apretado. Federico

[rosvama]

Gracias Federico, imagino que ya estás viendo la meta, cada vez más cerca y más cansado.

Yo también te achucho y me alegra de ver que ya te queda tan poquito y con tan buenos resultados, aguantando y echándole un par de ............. a pesar de la Epo, la depre, las 48 semanas de triple y todo lo que sólo tú sabes. Chapeau!

 

Gracias Antón, me gusta tu forma de expresarte y me siento en sintonía contigo. 

Mucho ánimo, mucha suerte e intenta no perder esa ironía gallega que os caracteriza. 

[magdaporta246]

Hola Rosvama, acabo de leer tu mensaje y estoy llorando de rabia, cómo puede ser que después de un año saliendo indetectable, ahora el bicho asqueroso vuelve a salir, no es justo , por favor no decaigas y como tú dices cuídate mucho, no comas grasas, alcochol prohibido, vida tranquila y a esperar a los inhibidores que hablas y sobretodo sigue haciendo tus controles. Pediré por ti, muchos besitos , el tiempo lo cura todo y cuando estés curada todo esto habrá sido una pesadilla y nos reiremos juntas. :blush:

[Mecha Oyuela]

Rosa, linda... muy buena es tu actitud... me causa mucho orgullo saber que tengo cerca a alguien con la valentía, el corazón, la esperanza y las ganas que vos tenés....todo mi cariño para que te recuperes de este pequeño tropiezo y a prepararse para la próxima lucha... que aquí estaremos para acompañarte.

Beso enorme y mucho amor apretujado

;) Mecha

[ferrarix]

yo la verdad es que tambien he quedado muy triste. tu eres una persona estupenda y este traspies no te lo merecias, Rosa. pero tenemos los nuevos farmacos detras de la esquina y tu danio hepatico es casi nulo, asi que tienes todas tus esperanzas intactas. mucha fuerza y no te alejes de nosotros!

[caminante]

Hola Rosa es una faena despues del año de duro tratamiento,aunque el tiempo no es perdido el haber echo la doble terapia es positivo para mi si a sido,cuidate y ten paciencia,ayer dia 7 me dieron un resultado de analitica y mis transaminasas estan en 42 estoy esperando un fibroscan en el que seguro doy F2 mis valores son muy buenos y me encuentro fuerte y seguro un gran abrazo y un beso

[gerva]

Animo Rosa que un tropezón no es caída!!! Todo llegara a su debido tiempo, evidentemente el destino no quiso que te deshicieras del VHC en este momento, pero seguramente lo harás cuando sea necesario. Estuve leyendo que para el 2015 salen los nuevos tratamientos que curan la infección en cifras cercanas al 100%. Así que a no desanimarse que si a eso le sumamos que no tenés daño hepático solo es cuestión de tiempo para que esto se termine. Te mando un beso grande y saludos.

[GEO2033]

Hola Rosa, siento mucho lo que te ha sucedido pues a mi me ha ocurrido exactamente lo mismo. Incluso compartimos VHC del mismo genotipo y subtipo. Mi consejo es que continúes con tu recuperación y te olvides por completo de la enfermedad. A mi me funciona.

 

Respecto a los nuevos fármacos, no te hagas ilusiones al no tener fibrosis. Yo llevaba esperando por el telaprevir desde finales de 2009. Luego se demoró su aprobación a finales de 2011. Entraba como candidato en el primer protocolo y luego de la noche a la mañana lo cambiaron todo, quedando exclusivamente para casos de fibrosis avanzada y cirrosis.

 

Los de segunda generación saldrán más caros, probablemente. Sólo podremos acceder a ellos si empeoramos (tema indeseable) o si se inventan una fórmula de copago (para el que pueda, claro)

 

Tranquila que el 1a es un 4 tiempos y va lento. Ánimate que hay cosas mucho peores, ahora bien la esperanza nunca la pierdas pues las condiciones actuales pueden variar. Un beso grande.

[Nati]

Hola Rosaa me  quede loca , con la boca abierta y triste ,,no lo esperaba seguramente como todos los demás!!

 

Mira lo mejor es no pensar en sii hubieras hecho esto o aquello, en su momento lo hiciste así porque lo creíste conveniente, no hay más!!

 

Yo se que tu eres una persona positiva  y con optimismo  , ahora queda esperar a las próximas medicinas y porsupuesto que la triple como bien dicess ni locaa :s , es normal , yo de ti esperaría Felizmente,  porque te lo puedes permitir dado tu grado de fibrosis, más con los cuidados que lleves seguro que  NO avanza rápido el virus ni mucho menos.

 

Como bien dices ahora a disfrutar de tu vida y ya sabes que el tratamiento " no fue en vano "  pues le distes respiro a tu organismo de la carga que tenias y el daño habrá aminorado y eso te da,  unos años a ganar de que  el virus haya ido hacia atrás!!

 

Un beso muy fuerte y paciencia ,,cosa que en esta vida nos la hace mucho trabajar!!

[rosvama]

Hola compañer@s:

 

Al leeros se me ilumina la cara y una amplia sonrisa aparece en mi cara, porque me alegra leeros y saber que compartís mi sentir y también mi enfoque de la situación. 

Qué bueno es para mí sentirme tan acogida y comprendida entre personas que padecen la misma enfermedad que yo y que han pasado o estáis pasando por un proceso tan largo, sufrido y arriesgado como éste. 

 

Magda, yo también lo he vivido como una injusticia y he sentido rabia, además de tristeza. He llorado por ello, y me he enfadado por no haberlo logrado, pero después del primer momento de shock y de pasar por eso, ahora me siento satisfecha de haberlo intentado, porque para mí ha sido el mayor compromiso hacia conmigo misma en toda mi vida. En este año he aprendido a pasar de estar en el rol de cuidadora de los demás, a darme auto-cuidado, y a darme prioridad, por encima de mi marido y de mis hijas, algo que jamás había hecho hasta ahora. 

 

Mecha, si algo tengo claro en estos momentos es que mi compromiso desde que acabé el tratamiento es para con la VIDA, y quiero disfrutarla el tiempo que me toque vivir.

Yo creo que es algo que después del sufrimiento que nos traen los efectos secundarios, emerge como un impulso muy firme y fuerte de vivir plenamente, y saborear los placeres que la vida nos posibilita. 

 

Fernando, to también creo que mi hígado habrá mejorado aunque no haya mantenido la RVS, mucha suerte con esos resultados, ojalá y tengas la alegría de saber que tu grado de fibrosis va disminuyendo. Si además tu estado de salud es bueno, porque tú así lo sientes, pues fenomenal. Ya nos contarás. 

 

Gerva, yo pienso como tú que la vida es un misterio, y también que el destino está en parte en nuestras manos, y además que hacer este tto. es un ejercicio de libertad y de responsabilidad que demuestra la madurez y la conciencia de las personas que tomamos la decisión de realizarlo, a pesar de saber que no hay una certeza de nada. 

 

GEO, voy a seguir tu consejo, al menos por un tiempo, de olvidarme de la enfermedad, mientras que no tenga síntomas que me lo impidan. De momento, mi estado es bastante saludable, y no voy a cometer grandes locuras para retroceder. Yo sí espero que tanto tú como yo, podamos acceder a esos fármacos nuevos, y no por haber empeorado, sino porque los médicos se den cuenta de que tenemos mayores probabilidades de recuperación. Explícame eso de los 4 tiempos, quiere decir ¿primavera, verano, otoño e invierno? o ¿qué? no lo entiendo. También te preguntaba en otro post que no sé si lo has visto, por qué si la mayoría de pacientes tienen una recidiva en los dos primeros meses, hay que esperar a los 6 meses para hacer la analítica del ARN. 

 

Naty, sí que ha sido un palo escuchar a mi médico, encima por teléfono. Creo que estas noticias las deberían de dar personalmente y mojarse un poco más. En fin...con los recortes y sus problemas se ve que ya tienen bastante como para pensar en los demás. Espero que siga de maravilla tu embarazo, ya debes de haber empezado a sentir sus movimientos, pues si no me equivoco estás cerca a los 5 meses, que es cuando se empieza a notar. Te imagino radiante de felicidad y guapísima con la redondez de tu cuerpo, después de estar siempre tan delgaducha.  ^_^

 

Gracias Federico por tu empatía, yo sé que lo has sentido mucho. Espero que no te afecte demasiado, te estás convirtiendo en un hombre sabio, calmado, maduro, y me llega ese cambio en tí, desde que te leía allá en Suiza. Ánimo que ya estás rozando el esperado descanso de medicinas, pinchazos y del calvario. Ya verás qué enseguida se olvida todo y comienza una nueva etapa y la vas a vivir a tope, estoy segura. 

Besos para tod@s.               

[Nati]

Rosvama lo tuyo es la leche,,, tu ultimo mensaje es dar un lección de fortaleza ante las malas noticia, sacando lo bueno de todo incluyendo lo malo,  una pasara y llevara  una vida mas Feliz!!! sigue así y no cambiess.

 

Estoy de 17 semanas , y no aún o he notado nada jajajaj se hace esperar,, tampoco se deja ver el sexo  ,,,,y si estoy redondita jiji como nunca lo he estado !!!ya voy por 55 kilos  :)

 

Y me dicen que muy guapa también , cuando me ve mi familia tías y primas etc... me dicen que cambio del año pasado a este ,,y digo yo ,, las vuelta que da la vida y malas y buenas sorpresas en poco tiempo,

 

y como pasa el cuerpo y el estado físico de estar poco saludable a estar radiante!!!

 

Un beso para ti también con muchos corazones            que simboliza el apoyo, el compañerismo , el entendimiento entre todos nosotros como nadie nos va a comprender y como no el sentimiento que tenemos de unos a otros por estar viviendo y pasando lo mismo,  unos de una manera y otros de otra pero con el mismo fin y la misma enfermedad!! 

[teresa cecilia]

hola rosa siento q no te diera indectetable pero como tu dices despues de un largo año a descansar un poco y disfrutar.Ahora veo en tu firma q el gen 28 te dio cc ,eso significaba buena respuesta al tto o estoy equivocada?

[GEO2033]

Rosa es una comparativa metafórica (muy extraña, lo reconozco) con los motores, pues los de 4 tiempos pueden andar más kilómetros sin estropearse que los de 2 tiempos (en este caso lo que no se debe estropear es nuestro hígado). Me refería a que el virus 1a puede estar mucho tiempo en el organismo sin hacerle daño importante. Vamos que, como decimos, es más lento que le caballo del malo, jeje! :D Eso sí hay que cuidarse.

[Antón]

¡Qué palabras tan alentadoras, Rosa!, ¡Me has animado muchísimo!. No quería, hace dos meses, entrar en este foro porque no creía que pudiese necesitar consuelo ni apoyo ni nadie me necesitaría. Pero me he equivocado, consideraba la enfermedad y su tratamiento como algo menor, sin importancia...y me he equivocado...es duro, sí. El tratamiento no es una coña, cambia lo cotidiano, la normalidad de tu vida.

 

Y aquí es donde juega un papel fundamental el apoyo de personas como vosotros, que estáis como yo estoy. He dado un paso adelante registrándome en este foro.  Un buen paso. ¡Fuerza, Rosa!.

 

 

Nati ¡felicidades!. ¡Un bebé!. ¡Eso sí que cambia la vida!. ¡Eso sí que es importante!. Os deseo toda la felicidad del mundo, bueno, solo tenerle en brazos ya es lo más grande que te puede pasar...mi bebé ya tiene 26 años y ya no me deja cogerle en brazos, jejeje...pero algún abrazo siempre es bueno darles aunque sean unos hombretones... 

[Crinia]

Hola Rosa,

 

No dejaré de repetirlo. Has sido y eres una gran persona y un ejemplo para todos. Has reído, llorado, rabiado... pero siempre has luchado y nos has animado con tu carisma y tu solidaridad. Te toca seguir luchando y no me cabe duda de que ganarás la batalla. Y la experiencia seguro que te refuerza como persona cada día.

 

Adelante!!! Eres increíble!!

[rosvama]

Qué bien Naty, cómo me alegra leerte con tanto entusiasmo y vitalidad, ya verás qué prontito empiezas a notarlo, es que el primero siempre cuesta más, al principio es como un burbujeo muy disimulado. Y te va a encantar. Es cierto quién te lo iba a decir a tí, con todo los males mundiales que tenías en tu día a día, y ahora fíjate cómo ha cambiado tu vida.  ^_^

 

Teresa, es cierto que mi polimorfismo CC como dice mi firma es de los buenos respondedores, pero eso no garantiza que te vayas a curar al 100 %, ya que con la doble terapia el % de curación es del 50 %. Si hubiera hecho la triple las opciones de curarme hubieran sido del 80% según tengo entendido, pero también es cierto que como mi grado de fibrosis es 0 y no había hecho antes ningún tto. yo prefería empezar por la doble, que es menos agresiva. Aún así, fíjate que los efectos secundarios me obligaron a tener que estar con menos dosis para poder resistir, con lo cual la triple hubiera sido insoportable. Cada organismo responde de una manera propia, aunque el genotipo y el polimorfismo sea igual, hay más factores que influyen en el tto. ¿Tú vas a hacerlo? 

 

GEO, ya me queda claro lo que quieres decir, eso me deja tranquila por un tiempo, al igual que a tí supongo. Seguiré tus pasos, incluido el de tomarme una copa de vino el sábado por la noche.  :D  :blush:

 

Antón, has encontrado el lugar perfecto para sentir apoyo, encontrar consejos, estar informado, resolver dudas y animar a otros que llegarán después que tú. Este foro es un espacio con gente altruista y generosa que siempre te animan para continuar pase lo que pase. Y estoy segura que con tu energía y tu oratoria vas a aportar mucho al grupo. 

 

Muchas gracias Crinia, por tu mensaje lleno de calorcico. Ya te queda poco, por lo que veo en tu firma, y ya verás que año nuevo, vida nueva y sana!!! 

[GEO2033]

Y la cañita del domingo viendo la F1. Ahora bien, sin fibrosis y fuera de la terapia ... of course.

[phsm]

         Querida Rosa, he estado unos días sin poder entrar en el foro, y cuando lo hago me encuentro esta nocticia, que decirte querida, lo siento enormemente, pero no es el fin del mundo, claro que no.

Hablaba Geo del Genotipo 1a, que es mas lento que el caballo del malo, pues si lo es, y en mi caso 1b, tambien ha sido muy lento, a mi me detectaron el virus en el año 1993, y mi biopsia en el 2009 me dio grado 1 osea que tambien ha ido lento en mi organismo, ahora hace 20 años desde que me lo detectaron, y no sé ni sabré cuantos desde que me contagié, quiero decirte con esto que vivas tranquila, pero que VIVAS, que te cuides pero que disfrutes tambien, porque te lo mereces.

Estoy, como todos, a tu lado Rosa, un beso y un abrazo muy muy fuerte       

Paloma.

[rosvama]

Hola Paloma!!!!

 

Me animas con tus palabras y con tu experiencia. 

Mis resultados no son ninguna catástrofe, hay cosas mucho peores en la vida, lo sé muy bien. 

Este virus y yo tenemos que seguir relacionándonos durante un tiempo, desconozco el motivo, pero intentaré tenerlo muy presente en mi vida para darme cuenta del sentido que tiene en mi vida, y que de momento yo interpreto como un aprendizaje a cerca de los límites que nos pone la vida.

Tampoco puedo controlar hasta cuándo cohabitará en mi cuerpo, pero sea el que sea, deseo que como tú, consiga deshacerme de él cuando acceda a un segundo tto. que quiero imaginar como un conjunto de fármacos más eficaces y menos agresivos, tal como se rumorea por los ámbitos médicos. 

Muchas gracias por tu apoyo princesa y me alegra que sigas tan bien, después de todo lo mal que lo has pasado con intervención quirúrgica inclusive después de tu tto. 

Espero que en este nuevo ciclo estés disfrutando de todos los placeres que el virus te negó en la etapa anterior. 

Besazos desde mi 

[tesa]

Hola Rosa,yo tambien siento muxo lo de tu recidiva, no te agobies, despues del primer impacto, las cosas se ven de otra forma te lo digo por propia experiencia, yo he exo 3 ttoos, el primero ni lo cuento, solo dure 8 dias, en el primer control, me salio tal anemia ke me llamo el doc para ke fuera directamente a urgencias a hacerme una transfusion, se debio acojo...., y lo suuspendio, el 2º, duro 7 mese y estube todo el tiempo a punto de conseguir el indetectable ,pero no pudo ser, y tambien me lo suspendieron, ahora, estoy en el tercer asalto, con incivo, voy a empezar a 6ª semana y es un palizon, pero se hara si todo va mas o menos bien, de momento, el otro dia recibi mi primer indetectable, y no te voyn a negar ke fue un subidon fortisimo, ke te ayuda a seguir, pero aun me keda muxo y por mis experiencias, ni me atrevo a pensar ke saldra todo bien, es como si no me puedo permitir esa ilusion porke si lo hago se torcera todo, asi ke he decidido ir dia a dia, o mejor casi momento a momento y no complicarme mas, lo ke tenga ke ser sera, kiera o no , yo pongo todo de mi oparte para ke funcione, lo demas, ya se vera, en fin no te desanimes, se ke todos lo vamos a conseguir y lo digo desde la total conviccion, creo ke los ttoos estan ya aki y eso no hay kien lo pare y sino, al tiempo, un fuerte abrazo y muxiiiiisima suerte a ti y a tos@s