ESPERANDO UN NUEVO TRATAMIENTO

[GEO2033]

Soy nuevo en este foro. En mi caso, después de 48 meses (genotipo 1) no he logrado negativizar el virus. Partí de una carga viral alta (1.920.000 ui/ml.) Logré negativizara durante el tratamiento, pero a los 2 meses de acabarlo, tuve una recidiva de 1.720.000 ui/ml . Ahora, pasados unos 5 meses, estoy en 2.400.000 ui./ml. y esto, para mi desgracia, no para de subir. El médico me dice que tenemos que esperar por el nuevo fármaco: un inhibidor de la proteasa de nombre comercial "Telaprevir" que se aplicará junto con los medicamentos ya existentes y que no estará listo hasta dentro de uno o dos años. Me lo estoy tomando con calma ( que remedio ) y cuidándome al máximo, en la medida de lo que me permiten mis circunstancias. No quiero, con esta veraz declaración, alarmar a nadie. Sólo pido algún consejo de alguien que haya pasado por similares circunstancias y haya mejorado su situación. Creo que los foros sirven para ayudarnos unos a otros aunque, a veces lo que se publique, no sea del todo halagüeño.

[julia]

HOLA GEO BIENVENIDO, LAMENTO MUCHISIMO LO QUE CUENTAS YO REALMENTE NO PUEDO AYUDARTE PORQUE NO ESTOY EN ESA SITUACION PERO ACA EN EL FORO SI HAY PERSONAS QUE TE VAN A AYUDAR, TODOS SOMOS IGUALES PASANDO POR LOS MALOS Y BUENOS MOMENTOS, DEBES TENER MUCHA FE QUE PRONTO CONSEGUIRAS LA RESPUESTA A TU PREGUNTA.

YO APENAS VOY POR LA INJECCION NUMERO 4 MI GENOTIPO NO ES DIFICIL ES 2B Y MI CARGA VIRAL ES BAJA.

EL MEDICO NO TE EXPLICA CUAL ES LA RAZON DE LO QUE TE PASA?, PIENSO NO SE QUE DEBE EXISTIR ALGUN MOTIVO.

CUENTA CON MI APOYO Y TIENES UNA AMIGA EN EL FORO

ME LLAMO JULIA. :D

[aicila]

Hola Geo, bueno en realidad no te puedo dar informacion sobre lo que te esta pasando, simplemente lei tu mail y me transmitiste como que te sientes muy vulnerable, solo quiero decirte que tengas fuerza porque seguramente ese tratamiento salga y beneficie a muchas personas que no an tenido suerte con este tratamiento, mi pareja tiene un problema bien jorobado con el higado y con su estadoo de salud en general y no perdems las esperanzas y si es o no halagueño el mensaje eso no importa uno cuando se siente mal o esta preocupado, esta mal y se acabo , aunque nos gustaria estar siempre bien, puescuando no es asi no es asi y listo, se entiende, no te desanimes que te va a ir bien seguro, es cuestion de tiempo, de paciencia y de tomarse las cosas con calma, creo que mientras uno no sea negligente con uno mismo lo que nos pase despues ya no esta en nuestras manos, hay que hacer todo lo posible para estar bien y despues tranquilizarse porque la vida es asi, bueno no se si te sirvio de algo o no mi mensaje, pero te mando animos porque los tienes que tener, y te va a ir bien, estoy segura de ello.

cariños

[gretel]

;D hola geo bienvenido

mi nombre es gretel

tengo la c,fibrosis 0 y a la espera del nuevo trata....

no hay mas remedio q esperar y cuidarse un poqito...

contanos como estas de salud,t cuento q la carga viral sube y baja como s l da la gana y no es parametro de nada,ni de como esta tu higado ,ni d como estas vos,asi qyo no m preocuparia por eso,es mas solo hay q pedir carga viral antes del trata una vez en y luego los controles para no generar esa angustia a la q nos lleva saber d numeros altos porq este virus es d replicar c mucha fuerza,pero a veces tb baja como si nada y no s sabe porq ...asi q yo m qedaria tranqilo asi q a cuidarse..

cariños

gretel

[GEO2033]

¡ Gracias a todos los que me habéis respondido ! La verdad, Gretel, es que no hay una relación directa entre la carga viral y el daño que esta produce. Esta enfermedad, aunque se nota, por fortuna, es bastante asintomática salvo en sus últimos estadios, los cuales, lucharemos para evitar. Quizá, como tu bien has dicho, las reacciones de los virus son imprevisibles, tanto pueden aumentar como disminuir y probablemente ( y ahí voy a seguir tu consejo ) no debería uno de preocuparse de esas cantidades hasta la llegada del nuevo tratamiento. Un abrazo.

[gretel]

;D bien geo

creo q es lo mejor ,tengo una amiga d cordoba q hace 30 años tiene el virus o mas,nunca le dio ni 5 d importancia,ahora qiere hacer el tratanmiento porq yo le insisti,tiene una f2,le hicieron la carga viral y resulta q la tiene abajo d los 800.000,y hace unos años en un control le dio varios millones,,,asi q a no enloqecer y empezar a dar la importancia justa a las cosas....

cariños

gretel

[marga]

hola geo, que puedo decirte que tienes que tener mucha fe que muy pronto esta pesadilla va a culminar, yo también soy genotipo 1a y se que es el mas difícil de tratar por suerte y con la ayuda de dios pude responder al tratamiento, mi carga viral era de 1.800.000 si no mal recuerdo, pero el daño hepático era leve, pero fuerza amigo vas a ver que todo va a salir bien....besos cualquier comentario que necesites y si esta a mi alcance con mucho gusto...

[sonrisasylagrimas]

Hola a todo@s!!! los amig@s del foro!.

Mira geox, yo tampco fuy afortunada en el tratamiento, como algunos de los amig@s del foro, aunque seamos minimos, afortunadamente habran muchos que se curen de este ( Bichito malo) GRACIAS POR ESO, nose si consiste es suerte o es el destino, de que el tratamiento funcione en personas y en otras no, pasas por una fase dura, un trago amargo en la camino..... pero tienes una experanza ( UNAS GANAS DE CURARTE ) yo lo que pase, fue una mala experiencia, una pesadilla.

Pero por lo menos hay mucho@ que se CURARON y eso es lo unico POSITIVO que podemos sacar de todo esto...MUCHOS ANIMOS Y FUERZA PARA LOS QUE ESTAIS EN ELLO.......PARA LOS QUE TENEMOS QUE ESPERAR ??? YO A OTRO TRATAMIENTO, QUE NO SEA EL INTER NI RIBA... aunque frefiero sinceramente por la parte que me toca, no volver hacerlo....es una opinion personal, por todo lo que he pasado;

Mil gracias por ese apoyo que se tiene aqui, sientes que ya no estas sola.

BESOS A TOD@S Y ABRAZOS DE TODO CORAZ?N.....QUE ESTE CAMINO QUE REALIZAMOS SEA UNA EXPERIENCIA, SATISFACTORIA Y TODO LO QUE NOS VENGA SEA BUENO, PORQUE NOS LO MERECEMOS.....

XAOOOOO Y NOS VEMOS. ;)

[grey]

Hola Geo:

Cómo te vas a preocupar por publicar malos tragos que te estan pasando, para eso estamos!!! Me siento muy comprometida con todos los que necesitan una mano, no son todas rosas en la vida.... pero debemos estar predispuestos para que cuando lleguen las buenas no nos encuentren demasiado abatidos!!

Mira , como te dijo Grtel , no hay relación entre la cantidad de copias y el daño hepático: yo tenia 2.000.000 de carga viral y Fibrosis 0, Cirrosis 0 y algo de inflamación. No se a ciencias ciertas cuanto hace que convivo con el virus, pero mucho problema no me ha causado. Hasta que me lo detectaron nunca tuve síntomas....

Lo único que te recomendaría es que te cuides en extremo con el alcohol y algunas comidas que perjudican la actividad hepática: tomates, picantes, alimentos ácidos (mostaza, vinagres, etc.), coles, etc

Te mando un beso y vamos a llenarnos de fuerza para esperar ese nuevo tto.

Grey

[Víctor de La Paternal]

Hola como estás Geo, te cuento que a mi también me suspendieron el tratamiento el año pasado y me dijo el medico que tenía que esperar un nuevo tratamiento con una nueva droga que era diferente al Peginterferón y la Ribavirina y que estaba por salir para fines de año (2009) y cuando lo consulté para esa fecha me volvióa decir que estaría para este fin de año 2010. Ahora por lo que vos ponés recién dentro de 2 años es la fecha. Realmente uno se siente, a veces, tan falto de información fidedigna que no sabe para que lado correr. Te hago una pregunta. ¿Vos estás sin medicación alguna, solo haciendo la dieta necesaria?

Bueno espero que todos tengamos suerte y podamos revertir esta situación.

[GEO2033]

Victor, antetodo perdona por no haberte respondido antes. Sí, estoy sin ninguna medicación. Sólo estoy tomando algo de extracto de silimarina (240 mgr./día), como protector hepático y respecto a la dieta me alimento como siempre pero no tengo grasa ( 73 kgr. y 1,76 cm. ) y por lo demás no me encuentro tan mal. Eso sí, "noto su presencia". Por desgracia no vamos a librarnos de la odiosa ribavirina ni del interferón si no que se van a combinar con el inhibidor de la proteasa, de nombre comercial "telaprevir" o tela por venir, como quieras llamarlo, pero vamos a echarle huevos y a intentarlo otra vez. Un abrazo.

[SER]

GEO ESTAMOS TODOS CON VOS. LEO ATTE TODO LO QUE PONES Y LO QUE TE RESPONDEN. LA INFECTOLOGA DE EDGAR DICE QUE ESTE AÑO O EL QUE VIENE ESTARA ESA MEDICACION ACA EN ARGENTINA, PERO ES UNA CUESTION DE COMERCIALIZACION QUE PUEDE RETARDAR O ADELANTARSE UNOS MESES.

POR EL MOMENTO TENES QUE ESPERAR Y ENTONCES TODA LA FUERZA HAY QUE DEPOSITARLA EN ESTAR BIEN HASTA QUE LLEGUE LA "TELA PA VIVIR" Y TODA LA ENERGIA AHI EN ESTAR BIEN. CALMA PAZ Y TODO LO QUE VOS SABES Y QUE AQUI TE RECORDAMOS. VIVIR ESTOS MOMENTOS CON CALIDAD DE VIDA PARA LLEGAR BIEN A LA FECHA DE LA DICHOSA TELAPAVIIR... ANIMO . NOSOTROS DEPOSITAMOS TODA LA ENERGIA EN ESTE TTO (YA HIZO CINCO MESES) PERO NO DESCONOCEMOS QUE EL PORCENTAJE DE EFICACIA ES BAJO Y A VECES VIENE EL MIEDO Y YO PIENSO BUENO PERO EN EL 2011 VIENE EL TELAPRAVIR ESE Y TODO ESTO QUE TE DIGO POR AHI SUENA HALAGUEÑO PERO ES LO QUE UNO SIENTE Y VIVE, BUENO ADELANTE SIGAMOS Y MUCHA FUERZA.

[GEO2033]

Julia, aicila, gretel, marga, sonrisas, grey, victor, ser… ¡Gracias! Aquí estamos todos en el mismo barco. ¿No pensáis, a veces que es como si los científicos estuvieran luchando contra los virus por un lado y ellos, como seres inteligentes, de una manera u otra se están rearmando por otro? Pues así es. Lo que está claro es que, por desgracia, estamos todavía lejos ( sobretodo los gen. 1) de encontrar una solución rápida y menos traumática al problema. El desconocimiento en general hace que todo parezca complicado. La auténtica solución, cuando surja, si llegamos a conocerla, probablemente nos parecerá sencilla, como pasó con otras terribles enfermedades hoy en día, afortunadamente erradicadas. De momento, seguiremos siendo unos conejillos de indias, con difíciles expectativas pero eso sí, expectativas al fin y al cabo. Está claro, no se sabe muy bien por qué, pero hay quien se cura y eso es lo que tenemos que tener en cuenta y el motivo por el cual debemos de seguir en la lucha y no desesperar.

[julia]

GEO YO TRATO POR TODOS LOS MEDIOS DE NO DESESPERARME, Y SEGUIR CON VIDA NORMAL, HASTA AHORA GRACIAS A DIOS HE PODIDO IR A MI NEGOCIO TODOS LOS DIAS, CLARO NO IGUAL QUE SIEMPRE PORQUE A VECES LAS PIERNAS ME PESAN TONELADAS Y TENGO COMO UN MALESTAR GENERAL, MENOS MAL QUE NO HE TENIDO MAL HUMOR SOLO CANSANCIO Y DESGANO.

SOY UNA PERSONA MUY POSITIVA Y ESPERO SEGUIR ADELANTE Y LO BUENO ES QUE HE PODIDO CONOCER GENTE COMO TU Y COMO GREY, MARU, FATY,BERITA Y SI SE ME OLVIDA ALGUIEN TAMBIEN LO INCLUYO EN MI CORAZON.

COMO VIVO EN EL CARIBE Y AHORA MISMO LA ISLA ESTA FULL DE VACACIONISTAS, LOS HOTELES ESTAN REPLETOS, ESCUCHO A PERSONAS DE TODAS LA NACIONALIDADES CONTENTAS DE SUS VACACIONES Y PIENSO GUAU ANTES ME MORIA POR IR A LA PLAYA

Y AHORA NI PENSARLO NO ME ANIMA LA IDEA

PENSAR SOLAMENTE EN LA IDEA DE ANDAR EN LA ARENA ME CANSA, DISFRUTO VIENDO A TODOS DISFRUTAR Y QUE MI FAMILIA NO SE PREOCUPE TANTO POR MI.

SEGUIMOS EN CONTACTO Y DE NUEVO GRACIAS

[Guest Faty]

Querida Julia, no te prives de ir a la playa. Yo por suerte este verano pude hacerlo, aunque siempre con mi marido que me ayudaba a salir del agua, porque aquí el mar es abierto y a veces el oleaje es muy fuerte y las piernas no me dan mucho. El año pasado con mi cuadro severo de hepatitis, porque yo sí tuve un cuadro agudo, cosa que permitió descubrir la enfermedad, solo me la pasé entre la reposera y la cama dentro de la casa y no pude ir a la costa.

Qué lindo que es nadar! Aunque el agua aquí es un poquito más fría, igual se disfruta.

Buen finde mi querida.

[julia]

GRACIAS FATY POR TUS CONSEJOS LOS SEGUIRE AL PIE DE LA

LETRA

A LA PLAYA ME VOYYYYYYYYY :-* :-* :-*