porfiria y hcv

[sandra gloriani]

SANDRA 2 JUNIO 2010

necesito informacion ya que estoy atravesando por una situacion complicada y hay ciertas cuestiones que aun no comprendo

Yo soy hiv y hcv con una carga viral de 2.000.000 y genotipo 1,mis defensas estan un poco bajas y ahora se me sumo otra enfermedad llamada porfina tardia. El hepatologo me envio a hacerme una biopsia hepatica pero previo debo hacerme los analisis de sangre y orina por la porfina .el tambien me dijo que el tratamiento va a ser con interferon y ribarinia. Puntualmente quisiera saber cuales son los efectos secundarios de este tratamiento con interferon de alguien que lo haya hecho o lo este haciendo y que grado de peligrosidad existe en la combinacion de estas tres enfermedades como puede ser el caso de despertarse un cuadro de SIDA . Realmente estoy muy asustada y necesito ayuda por eso es que escribo este mensaje

A quien me pueda ayudar muchas gracias

sandra

[julia]

HOLA SANDRA ME LLAMO JULIA BIENVENIDA AL FORO Y ESTAMOS ACA PARA AYUDARTE EN LO QUE PODAMOS, TU PREGUNTA ES FACIL PERO DIFICIL DE RESPONDER REALMENTE

MI CONSEJO ES QUE TE DIRIGAS A TU MEDICO Y TE EXPLIQUE CLARAMENTE LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS MEDICAMENTOS, PORQUE EN TU CASO CON EL HIV Y LA PORFIRIA TIENES DE POR SI YA PROBLEMAS DE DEFENSAS, ENTRE LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS MEDICAMENTOS PARA LA HEPATITIS C UNO DE LOS MAS COMUNUNES ES LA BAJA DE NEUTROFILOS (DEFENSA COMO TU LLAMAS).

ME GUSTARIA ESTAR MAS DOCUMENTADA PERO TE DIGO NUEVAMENTE EL MEDICO TE DEBE ACLARAR BIEN LOS PRO Y LOS CONTRAS. CUENTA CONMIGO SIEMPRE

SALUDOS

JULIA

[GEO2033]

Ante todo Sandra, bienvenida al foro.

La verdad es que el cuadro que presentas no es muy alentador. Pero en esto no hay nada imposible.

Tienes una porfiria cutánea tardía (PCT) que te provocóla hepatitis c y a la vez estás coinfectada con VIH. La carga viral que tienes es muy alta (más baja que la mía de 2.410.000 ui./ml.) portas el VHC del peor de los genotipos que es el 1, el más difícil de tratar (igual que el mio) y estás a esperas del tratamiento.

Para la PTC te harán flebotomías (extracciones de sangre) si no te las están haciendo ya, que bajan las reservas de hierro y porfirinas en la sangre. Tienes que evitar el sol, el alcohol (por supuestísimo) los estrógenos y los alimentos ricos en hierro.

En principio te harán un análisis de sangre y valorarán tu daño hepático mediante una biopsia (ya podía ser fibroscan que no duele) y es por donde hay que empezar para ver si tu cuerpo está preparado para el tratamiento. Si te sirve de consuelo y nos ponemos en el peor de los casos hay mucha gente que vive toda la vida con hepatitis C pues suele ser un virus de progresión lenta.

Respecto a los efectos secundarios del tratamiento, no te voy a engañar, son muy duros y variados, siendo mucho peor la ribavirina que el interferón.

Ejemplo de ellos son: síntomas de gripe (fiebre, escalofríos, dolor de cabeza, dolores musculares) cambios de humor (depresión, mal humor) caída transitoria de cabello (alopecia) anemia (disminución de glóbulos rojos) resequedad en la piel, tos crónica, debilidad extrema, falta de apetito, fiebre, dolores de cabeza, fatiga, dolores musculares y articulares, nauseas, vómitos, debilitamiento del cabello, insomnio o dificultad para poder dormir, evacuaciones diarreicas, perdida de peso, sequedad de ojos, boca, piel, inflamación en le sitio de la inyección, etc., etc. etc. Soy partidario de que lo veas así para evitar sorpresas y poder sobrellevarlos de la mejor manera posible.

De todos modos bienvenidos sean si nos sirven para conseguir la RVS (respuesta viral sostenida) del VHC.

Poco a poco, Sandra, paso a paso. Y ante todo, por mucha adversidad que esto represente, ser positivos y buscar el modo de hincarle el diente. En este foro hay más gente coinfectada que te podrán contar sus experiencias. Y recuerda que aquí nos tienes a todos para lo que necesites.

Un abrazo muy grande y como te dije poco a poco.

[janitza]

Hola Sandra. Bienvenida. Soy Janitza, tengo hepatitis c. Hice 6 meses de tratamiento , casi 7. Son fuertes los efectos secundarios, pero se sale adelante. No a todos nos afecta igual, claro. Con relación a lo otro, como te dijo geo, hay personas en el foro que podrán ayudarte o compartir sus experiencias. Pero cuenta con todos en cualquier momento que necesites hablar con alguien. Estamos para ayudarnos y darnos consuelo de alguna manera. Ten confianza en Dios, pídele mucho. El no nos abandona nunca. Mucho ánimo amiga, eso nos ayuda. Un beso

[sandra gloriani]

soy sandra realmente te agradezco por tu ayuda cualquier cosa que sepas mas sobre el tema te pediria que sigamos en contacto

muchas gracias ahora solo me faltaria saber que riesgos corro de contraer sida ya que algo sobre el tema he estado investigando

Por otra parte y si no te es molestia ¿ vos sabrias de algun grupo de autoayuda para gente con hcv en caital federal?

gracias por todo

[sandra gloriani]

gracias por sus ayudas y seguimos en contacto

sandra

[Eduardo]

Hola Sandra, vas a encontrar todos los grupos que hay hoy en Argentina, en el siguiente link

http://www.hacetelaprueba.com.ar

En esa dirección hacé clic donde dice Grupos

Saludos

soy sandra realmente te agradezco por tu ayuda cualquier cosa que sepas mas sobre el tema te pediria que sigamos en contacto

muchas gracias ahora solo me faltaria saber que riesgos corro de contraer sida ya que algo sobre el tema he estado investigando

Por otra parte y si no te es molestia ¿ vos sabrias de algun grupo de autoayuda para gente con hcv en caital federal?

gracias por todo

[Laly]

Hola Sandra, soy Laly y tambien soy coinfectada, no entiendo tu miedo a contraer sida, si sos hiv positivo, estas controlada? tomas medicación? la carga viral es del hiv o del hcv? cuantos cd4 tenes?? necesitaria saber algo mas asi puedo contarte en base a mi experiencia personal. Soy genotipo 3a ( uno de los mas benignos segun dicen) y mi carga viral de hiv es indetectable desde hace 2 años, pero los cd4 nunca me suben, segun mi doc es por ser coinfectada. Yo estoy con los dos ttos y los llevo bastante bien. De tu otra enfermedad personalmente no se mucho, creo que tendrias que confiar en tu medico y preguntarle todo, yo me hago una lista de preguntas y cuando la voy a ver a mi doc la saco asi no me olvido de nada( por ahi te sirve el truco)

Fuerza y a dejar un poco los miedos de lado que no sirven para nada mas que anularnos, ocupate del tema pero que no se te haga una preocupacion .................

Sos de argentina? yo si, donde te atendes? cuanto hace que estas con esto?

Te mando un cariño y espero me cuentes

Laly