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Cuanto tiempo queridos amigos


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Ante todo un :-* para todos, cuanto tiempo verdad, tengo mucho que contaros, pero lo ire haciendo poco a poco.

Hoy es muy tarde y ya sabeis que os escribo desde el trabajo es mi hora de salida y no puedo quedarme mas.

Mañana os hablo.

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  • 2 weeks later...

Bueno como sabeis siempre me conecto desde la oficina, y ahora no tengo muchas oportunidades.

Con respecto a mi virus, hasta septiempre no tengo revisión. Yo me encuentro bien, peronunca se sabe con esta enfermedad.

En septiembre me van a hacer un estudio genetico, para determinar algo que no entendí muy bien, pero creo que es para ver si el tratamiento me puede hacer efecto o no, pues han visto que determinados individuos no responderemos nunca al tratamiento que existe en la actualidad.

Pero por si con esto tenia poco, ahora resulta que tambien me tienen que hacer junto con toda mi familia incluido mi hijo otro estudio genetico para ver si tenemos un gen mutado, que nos asegura padecer cancer, mamario, hepatico, pancreatico, etc.

A algunos de mis familiares ya se lo han hecho, y efectivamente lo tienen. ???.

A algunos nos pasa de todo, pero sigo siendo optimista, no es que me sonria mucho la vida, pero si me voy manteniendo..........

A veces estoy triste y otras veces olvido todo lo que me pasa, o mejor lo ignoro.

Geo he leido que los sabados para cenar te tomas una copita de vino, pues bien, yo tengo una boda de 25 años de una amiga en julio, y mira despues de varios años sin probar el alcohol, me voy a dar un gustito ;), siempre sin pasarme claro.

Os agradezco que me recordeis, yo pienso mucho en vosotros, pero es dificil conectarme ahora.

Besos para todos.

Paloma

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Hola Paloma,

Me alegra verte de nuevo por aquí.

Tu empezaste el tratamiento en febrero de 2010 y lo acabaste en enero de 2011 después de 48 semanas de terapia. Portas VHC genotipo 1b y partías de una carga viral muy alta de 10.000.000 ui./ml. En teoría en julio te harían los análisis para ver si has conseguido la RVS. Pero algo falló, me imagino, pues estás hablando de hacerte la prueba genómica IL28B para saber la respuesta al tratamiento. Por lo que me imagino que has recidivado y estás a esperas de una nueva terapia. Cuéntanos algo.

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Agab,

Aquí te dejo unos apuntes que hablan de la prueba genómica IL28B

Un examen genético llamado "IL28B" logra determinar la posibilidad de respuesta terapéutica de cada paciente. Este examen ya está siendo utilizado en varios países y seguramente pasará a ser un examen obligatorio cuando el tratamiento se ofrezca gratuitamente por el gobierno. Una vez verificado el examen se presentan tres resultados, dividiendo los pacientes en T/T, C/T y C/C.

Un resultado C/C indica que el paciente será un buen respondedor al tratamiento, con lo cual presentará una respuesta rápida y será tratado durante un tiempo menor que el actual.

Un resultado C/T indica que el paciente tendrá una respuesta intermedia al tratamiento.

un resultado T/T indica que el paciente difícilmente conseguirá éxito con el tratamiento.

Respecto al precio mejor que te lo cuente Paloma.

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GEO QUERIA PREGUNTARTE ALGO, SI EL EXAMEN DEL CUAL HABLAS

PUEDE DETERMINAR SI EL PACIENTE ES UN RESPONDEDOR CUAL ES

LA RAZON POR LA CUAL NO SE LA HACEN A TODOS LOS PACIENTES

ANTES DE COMENZAR EL TRATAMIENTO ??? ???.

ESTO DEL TRATAMIENTO DE LA HEPATITIS C TIENE TODAVIA DEMASIADOS

ESPACIOS VACIOS, NI LOS MEDICOS RESPONDEN CON CLARIDAD, HE

PREGUNTADO MUCHO SOBRE EL TEMA DE NO CONSEGUIR EL ANSIADO

RVS SIEMPRE LA MISMA RESPUESTA, FALTA DE ADHERENCIA AL TRATAMIENTO

POR PARTE DEL PACIENTE, REDUCCION DE LA DOSIS POR DEBAJO DEL 80%

(POR LOS EFECTOS SECUNDARIOS) O SIMPLEMENTE EL PACIENTE NO ES

RESPONDEDOR, APARTE DE TODO ESTO DESPUES DE CONSEGUIR EL SUPER

ANSIADO RVS NO SE TIENE LA CERTEZA DE HABER ELIMINADO EN SU TOTALIDAD

AL BICHURRO, PORQUE PUEDE ESTAR TODAVIA VIVITO Y COLEANDO SOLAMENTE

QUE EN LAS MEDICIONES NO APARECE.

ESTO ME PONE DE MAL HUMOR

JULIA

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Hola Julia,

A nosotros no nos han hecho la prueba genómica simplemente porque no se la hacían a nadie. Fue un descubrimiento reciente del 2009 de unos investigadores de la universidad de Duke en Durham (USA) y hasta hace poco no se hacía.

La idea es con el tiempo hacérsela a todo el mundo.

Respecto a lo de marte no lo sé si existirá allí pero que este virus viene de otro planeta dadas sus características, fijo ;D

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Hola amigos de la vida,bienvenidos Ina, Alex, Ariel....Creo que perdi un poco el hilo de los nuevos en este foro tan espectacular.Digo esto porque creo que nos hacemos muy bien los unos a los otros.Estaba un poco atareada y por eso no podia escribir,les cuento que ya tengo turno para la biopsia es el lunes 13/06/11 ???tengo un poco de cuiqui....creo que es normal.Tengo una duda:En que casos no se puede hacer el tratamiento,o quiero saber si alguien no lo queria hacer y algo o alguien los hizo cambiar de opinion.Pregunto por la experiencia que cuenta Alex o porque se de gente que decide por si sola no afrontarlo.Les mando muchos saludos a todos.

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Hola Natalia,

El tratamiento de la hepatitis C es duro, muy duro, para que nos vamos a engañar. Hay que pensar que sólo un 50% de los pacientes son capaces de soportarlo. Eso no quiere decir que sea igual para todo el mundo pues unos lo toleran más y otros menos. Mirarlo de esta manera mejora la actitud para poder afrontarlo y al final te va a parecer menos de lo que realmente es.

Respecto a lo de la biopsia a mi me dieron la opción de no hacerla y le pregunté a mi médico si él la haría y me dijo que en mi caso no. Que en definitiva lo importante es curarse. Yo estoy totalmente de acuerdo, saber tu grado de fibrosis no va a cambiar las cosas y es una prueba lesiva más dentro de todo este entramado en el mejor de los casos molesto.

¿Qué digo con ésto qué la biopsia no es necesaria? Eso tampoco, pero ello depende de como se encuentre el individuo y sobretodo para saber si tiene cirrosis o hepatocarcinoma. Y urge un transplante. Aunque ésto previamente ya lo delatarían las otras analíticas.

En cualquier caso tranquila haz bien el procedimiento y verás que tampoco es para tanto.

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HOLA NATALIA!Coincido plenamente con geo,que de estas cosas sabe mucho más que yo.Yo no me hice biopsia,es más,jamás me lo han pedido,sí me hicieron antes del tto. una videoendoscopía con sedación,la cuál no causa ni la más mínima molestia,al contrario!!!salimos todos del estudio tipo PAZ Y AMOR!!!!no sabemos que nos dan para sedarnos pero todos queríamos más!!!jeje

Bromas aparte,ahí se evaluó el grado de fibrosis,la hipertensión portal que tenía y las várices esofágicas.Así,que.sin saber mucho insisto,tal vez puedas plantearle ésta opción a tu médico.Te aclaro que mi hígado estaba(espero haya mejorado un poco,ya que no soy candidata para transplante)en muy malas condiciones,creo que las tuyas son aún mejores,así que:pregunta,no te quedes con la duda,un fuerte abrazo y fuerzas!que molesta,es un plomo,pero se aguanta!!!!!BIBI

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Hola agab, siento no poder informarte de lo que cuesta hacer ese estudio, ya que a mi me lo hacen por la seguridad social, y no me cuesta nada.

Geo, solo estuve de tratamiento 6 meses, hasta julio de 2010 y no negativice, por lo que como tu bien dices estoy a espensas de un nuevo tratamiento, si es que despues de hacerme el estudio consideran que me lo pueden poner.

Natalia, a mi me hicieron la biopsia, y tambien como tu estaba (voy a ser menos fina) cagada, fue unos escasos minutos, y 3 horas sin moverme del lado derecho, eso fue lo peor, me dolia la pierna y no podia moverme nada, pero eso es porque soy mayor y los huesos me fallan, por lo demás no tengas miedo, un pinchacito en el costado y ya.

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Hola agab, siento no poder informarte de lo que cuesta hacer ese estudio, ya que a mi me lo hacen por la seguridad social, y no me cuesta nada.

Geo, solo estuve de tratamiento 6 meses, hasta julio de 2010 y no negativice, por lo que como tu bien dices estoy a espensas de un nuevo tratamiento, si es que despues de hacerme el estudio consideran que me lo pueden poner.

Natalia, a mi me hicieron la biopsia, y tambien como tu estaba (voy a ser menos fina) cagada, fue unos escasos minutos, y 3 horas sin moverme del lado derecho, eso fue lo peor, me dolia la pierna y no podia moverme nada, pero eso es porque soy mayor y los huesos me fallan, por lo demás no tengas miedo, un pinchacito en el costado y ya.

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