felinol

Gracias Ayudita, Feliz Navidad y feliz 2024 !!! Un abrazo.

Gracias Ayudita, seguiré escribiendo. Paso mis últimos avatares con la enfermedad, para quien pueda servirle. Situación a día 21 de diciembre de 2023: ============================== Como ya sabéis tengo un problema de triglicéridos, que no me bajan de 300 a pesar de la pérdida de peso, y que además se ve agravado con la supresión del Secalip, porque me estaba afectando al riñón. El 9 de octubre fui a la endocrino de la Seguridad Social, y me cambió el OMACOR (1000mg de ácidos grasos omega 3) por el VAZKEPA. Según la doctora este cambio va a ser muy beneficioso, pero el problema es que me cuesta más de 100€ al mes, incluyendo ya el descuento por subvención de la Seguridad Social, y estoy en un gasto mensual por medicación de 150€. De momento lo estoy asumiendo. ¿Alguien sabe las bondades de esta nueva medicación? En cuanto al tema digestivo: Tras tener meses de gases y eructos de azufre, opto por ir a un digestivo distinto a la médico que me está tratando la cirrosis, para conseguir una cita en breve. Este médico me remite a otra médico que es hepatóloga, también del seguro privado, indicándome que es muy buena y que además está especializada en temas de hígado. Acudo a consulta de esta nueva doctora, y me hace una ecografía en la misma consulta, dice que es extraño, pero que ve más nítido mi hígado graso que el daño por fibrosis, y que suele ser al revés en casos de cirrosis como la que tengo teóricamente. Además las plaquetas las tengo dentro del patrón recomendado (226) y las transaminasas siguen bien, aunque este no es factor excluyente necesariamente. Me manda una gastroscopia, y no se observan varices esofágicas, otro dato bueno. En general los patrones que tengo no avalan el dato del fibroscan. Una de dos, o no hay realmente cirrosis, o si la hay, no es tan severa como da el dato del fibroscan. Sin embargo, según todos los médicos, el daño hepático es indiscutible porque el dato del fibroscan de agosto (31 kPa) es escalofriante, pero puede estar alterado por el hígado graso y no ser tan dramático. Acudo a consulta de digestivo de la Seguridad Social porque considero que si mi enfermedad se agrava tengo que tener un histórico en la sanidad pública. La médico, una chica joven, analiza mis datos y me confirma que hay daño hepático pero que no se puede determinar taxativamente que sea cirrosis. Le comento que las dos doctoras de la privada me mandaron Carvedilol (me lo mandó la primera, me lo corroboró la segunda) y me respondió que en mi caso no está indicado, porque no cumple con los criterios de Baveno VII: 1. Plaquetas bajas, 2. Datos de imagen de hipertensión portal, 3. Fibroscán con fibrosis F4. Solo cumplo el último. En cuanto a mi enfermedad, la cirrosis no es concluyente, pues solo el fibroscan indica este dato, pero me asegura que si no revierto mis hábitos y además de bajar peso no como de forma saludable, el proceso de cirrosis será inevitable. Entre las pautas principales están las propias de la dieta mediterránea, evitar alimentos procesados como panes de molde o bollería industrial, dulces, azúcares y basar mi dieta principalmente en verduras, algo de fruta (evitando zumos), proteínas (carnes, pescados...) y limitar la ingesta de harinas refinadas (pasta y arroz de forma moderada y mejor integrales). El alcohol, obviamente, completamente prohibido. Por otro lado ha incidido en que el ejercicio aeróbico no ayuda a adelgazar, porque se destruye masa muscular, que es realmente lo contrario a lo que se pretende. Por tanto, es imprescindible hacer ejercicio de fuerza (mancuernas, pesas, abdominales, flexiones, etc) para ganar masa muscular y ayudar al cuerpo a bajar de peso. Mido 1,76 m y de momento me he quitado en un año 21 Kg (he bajado en 2023 de 121 a 100) pero últimamente llevo un mes que apenas he bajado unos gramos. A partir de ahora cambiaré también la dieta y el tipo de ejercicio, como me ha sugerido la doctora, aunque la pérdida de peso me temo que será mucho más ralentizada. También me comenta que debo llevar mi enfermedad con un solo médico, pues entre ellos puede haber incompatibilidades o diferencia de criterios. Le comenté que si no podría ser bueno, ya que tengo una enfermedad bastante delicada y que puede agravarse, tener doble opinión, además de que en la privada puedo tener más acceso a las pruebas y seguimiento, y de forma más inmediata en caso de que lo necesite. Me respondió que no, que puede haber choque entre ambos criterios y que además es un doble gasto, y que mi enfermedad requiere de ecografías y seguimiento cada 6 meses. No me atreví a preguntarle sobre las resonancias magnéticas de hígado, que me recomienda hacer la médico de la privada cada 6 meses, y que se supone que son mucho más precisas que las ecografías, sobre todo para pacientes con obesidad, aunque también igual hacer una cada 6 meses puede suponer demasiado daño a un riñón que tampoco tengo muy bien (por el contraste que hay que inyectar). En esas estamos, la verdad es que esta doctora de la Seguridad Social se la ve muy preparada y me inspira bastante confianza, aunque es un poco tajante en sus argumentos, sobre todo en la forma de expresarlos, el trato se siente un poco cortante, aunque eso no debiera preocuparme si va a beneficiar mi salud. Además me respondió a todas las dudas que le fui planteando, lo cual es de agradecer, pues algunos médicos obran sin dar muchas explicaciones, o no responden claramente a las dudas que surgen. De momento me ha mandado una analítica y una ecografía. Alguna opinión/sugerencia será de agradecer. De momento yo sigo con mi via crucis. Esos 31 kPa del fibroscan, las náuseas y los gases de azufre me tienen bastante inquieto. La incertidumbre me mata, pero hoy esta doctora me ha abierto un poco más las puertas a la esperanza.

Sí, claro, yo pondré mis datos y explicaré mi experiencia. Lo que sí que es una pena es que con los pocos foros que hay sobre enfermedades hepáticas, un problema tan extendido y que padecen miles o cientos de miles de personas, en los foros no haya gente apenas. Si te fijas sobre este problema solo me habéis respondido 2 personas. Si no estuvieras tú, Ayudita, igual ni hubiese escrito más. Por un lado supongo que cuando uno padece la enfermedad no está de ánimo para contar su experiencia, pero por otro lado me da la sensación de que hay muy poca gente diagnosticada con problemas de EHNA o EHGNA con la suficiente precocidad, porque la sanidad pública no hace las pruebas necesarias para detectar estos problemas. Entiendo que cuando el problema ya muestra síntomas, es tan tarde que ya la gente no tiene interés en contar su situación o incluso su salud le impide dedicar tiempo y esfuerzo en hacerlo. En fin, una pena. Un saludo.

Jajaja, qué complicado todo, y qué difícil interpretar tantos datos aparentemente incongruentes. Dices que no tengo F4, pero F4 es a partir de 12 kPa y yo tengo 31 kPa. El cociente IRQ/mediana es de 28%, al parecer si es menor al 30% los datos son confiables... Si crees que tengo menos de 12 kPa sería demasiado error para un fibroscan, ¿no crees?... que no digo que no, que soy un mero investigador de google jajajaja. Muchas gracias por tus aclaraciones, le comentaré a la doctora lo de la eco abdominal con doppler a ver si me la prescribe, por suerte tengo visita en un mes, ya que me dijo que si tomaba el CARVEDILOL quería verme en 1 mes. Si me dice que no, analizaré si cambiar de médico o qué. Tampoco sé si mi médico digestivo es o no es especialista en hígado, entiendo que sí, porque no me ha dicho que visite a un hepatólogo, pero tampoco sería la primera vez que un médico asume llevarte en una enfermedad donde no es especialista. Y no es cuestión de preguntarle, pues cuando asume el control de tu enfermedad es porque se considera competente en el tema. En fin, un mar de dudas, pero muchísimas gracias por aclararme el horizonte, ahora estoy bastante más optimista ;) Seguiremos reportando (y adelgazando jajaja) ;) Un abrazo.

Hola Ayudita !!!!!, Bueno, la doctora me mandó Carvedilol porque ayuda a ralentizar el paso de cirrosis compensada a descompensada (eso lo sé porque lo encontré en un estudio, no me lo dijo ella). Me mandó una gastroscopia para buscar varices esofágicas, que luego anuló porque ya me había hecho una hace 3 meses) y me quiso citar para cirugía bariátrica. Le pregunté que si la operación era necesaria, porque desde julio sí que sí me estoy tomando en serio lo de bajar peso, y me dijo que si seguía bajando peso a este ritmo, que podía obviar la cirugía, pero siempre y cuando siga bajando sin parar. El tema de los triglicéridos (hace 1 mes tenía 300), supongo que mejorarán con el control de mi diabetes (ahora estoy en glicosilada de 6,4 y bajando, cuando antes tenía entre 7 y 8) y con la bajada de peso. O al menos eso espero, porque me da que es la diabetes la que me ha disparado los triglicéridos (tenía siempre entre 300 y 500) y ese dato creo que ha influído mucho en el empeoramiento de mi fibrosis. En enero estaba en 121 Kg, el 06/09/2023 (el día que me hicieron el fibroscan) pesaba 113,4 Kg y hoy 18/10/2023 estoy en 104 Kg. Pero ahora estoy un poco estancado, a pesar de hacer todos los días bici y caminata he bajado solo 0,5Kg la última semana. Pero bueno, ahí seguimos, comiendo muy poquito y haciendo el ejercicio que puedo. Yo sé que la esteatosis o hígado graso puede alterar el resultado del fibroscan, pero el médico que me hizo la prueba dijo que "bueno, algo puede alterar, pero que hay daño hepático es seguro". La doctora también me dijo "yo me fío de los resultados" y la verdad es que estoy queriendo pensar que tengo una cirrosis leve y que se puede revertir. Es cierto que al haber pasado en 11 meses de un fibroscan de 16 kPa a 31 kPa me he asustado sobremanera, y estoy haciéndome muchas películas como tú dices. Pero si crees que la resonancia sugiere que no hay daño severo aún, confiaré en que la fibrosis/cirrosis a futuro pueda mejorar o al menos que no evolucione. Por otro lado no sé si tengo síntomas, porque de momento creo que no tengo ni ictericia ni varices esofágicas, pero sí que tengo náuseas el 80% del tiempo... ¿por el hígado? la doctora me dijo tajantemente que "no", pero me pareció más un "puede ser, pero no te preocupes" para consolarme. Adjunto mi Fibroscan XL por si puede aportar algo. Muchas gracias por tu aportación y por tu sabiduría, yo seguiré informando por aquí para tratar de conseguir consejos y dejar información para futuros pacientes que tengan situación similar a la mía, ya que veo que no hay mucha información al respecto sobre fibrosis/cirrosis por EHGNA. Lo dicho, gracias y un abrazo. Luis

Hace tiempo que no escribo, tengo el informe de la resonancia, pero la médico me ha dicho que la resonancia para nada indica la situación de la fibrosis, sino que es solo para descartar patologías como posibles tumores producidos por la cirrosis. Os paso el parte: Esteatosis hepática y quiste simple en cúpula hepática de 8 mm. Hallazgos: Se ha realizado RM del abdomen superior con los planos y las secuencias habituales y estudio dinámico con gadolinio IV. Hígado de tamaño y morfología normal, apreciando un quiste simple de 8 mm en cúpula hepática. Muestra disminución de intensidad de señal en secuencia fuera de fase en relación a esteatosis hepática. Vesícula biliar distendida, de paredes finas y lisas, sin apreciar contenido en su interior. Páncreas, bazo y suprarrenales sin alteraciones. Quistes simples corticales renales exofíticos bilaterales. No se visualizan signos de hidronefrosis. La médico digestivo que me está tratando me ha recetado CARVEDILOL 6,25mg 2 veces al día, y la médico endocrino me ha mandado Pioglitazona 30mg. Igual comienzo con 15 mg, y más tarde, a finales de noviembre que tengo cita con la médico digestivo, le preguntaré si comparte la toma de Pioglitazona, ya que estoy bajando peso muy despacio, a pesar de hacer dieta y ejercicio, y resulta que este medicamento provoca ganancia de peso (he leído que hasta 3kg/año de media por paciente, incluso reduciendo 500kcal de ingesta diaria). Y bueno, sigo con mis 31 kPa de cirrosis con muuuucha incertidumbre. Le consulté a la médico digestivo si no me iba a mandar una biopsia del hígado, y me respondió: "Yo de los datos me fío, la biopsia no va a cambiar mucho el diagnóstico y no va a cambiar el tratamiento: bajar peso y Carvedilol. Por tanto prefiero fiarme de los datos que tenemos y no realizar una prueba que es bastante agresiva". En fin, supongo que tendré que ir al médico de la Seguridad Social por si el tema empeora y necesito un trasplante de hígado, que igual si solo voy a médicos privados pueda suponer un problema luego a la hora de entrar en la lista de solicitantes de un trasplante. ¿Cómo lo véis? Gracias por vuestra aportación, ayuda y apoyo. Un saludo. Luis

Es la médico de Sanitas, la que veré en 2 semanas, la que me mandó el Fibroscan y la Resonancia. Entiendo que o sabe interpretar la información o que le pasarán el informe de la prueba. Lo que pasa es que a mí no me ha llegado a mi historial electrónico. Creo que tendré que esperar y calmar mi ansiedad como pueda. Gracias ayudita.

De momento me ha llegado un enlace para verlo a nivel de imágenes, decenas de ellas, pero no hay informe ni nada escrito. Tendré que esperar a que lo vea el médico porque por un lado no entiendo lo que veo y por otro lado me asusta indagar no vaya a ser que llegue a una conclusión distinta a la real. Si tú crees que podrías entender las imágenes y quieres pasarme un mail, trataría de enviártelas. Gracias !!!

Hola Ayudita, Me han hecho una resonancia, pero no la entiendo, así que esperaré a ver qué me dice el médico. Según me dio a entender la médico el año pasado, la resonancia era solo para descartar posibles cánceres que pueden surgir cuando el hígado tiene fibrosis, además de ver el grado de hígado graso que tengo, pero que la prueba más específica es el Fibroscan XL. También me dijo que hay un 20% de casos de cirrosis en el que las transaminasas no se ven alteradas. Y lo de que el Fibroscan XL puede distorsionar con el hígado graso, al subir de 16 a 31 el médico que me hizo la prueba me dijo que "puede cambiar en algo, pero lo que es indudable es que el hígado tiene daño". La resonancia no sé si dará alguna luz al tema, pero me temo que me tendrán que hacer una biopsia de hígado, lo cual creo que es una prueba agresiva, que duele y que además puede dar alguna complicación por sangrado, y que requiere reposo de 1 o 2 días... ahora mismo estoy bastante asustado tanto por las pruebas que me tengan que hacer como por el resultado de las mismas... en fin, paso a paso :'( Gracias por tus observaciones y tus ánimos.

Hola Jesús, Gracias por la info y la bienvenida, a ver si voy viendo información buena que me pueda tranquilizar... aunque hay veces que es casi mejor ni investigar por cuenta propia. Gracias y otro fuerte abrazo.

xxx

Buenos días, No sé si este es un foro únicamente para casos de hepatitis, en tal caso disculpen la "invasión". La verdad es que estoy bastante desesperado y no sé ya cómo aliviar mi ansiedad. Cuento mi historia clínica por si alguien pudiera echarme una mano y aconsejarme. Me llamo Luis, soy varón, de 49 años, siempre obeso, he llegado a pesar 132 Kg pero mi peso medio en los últimos 30 años siempre ha sido de 120-125 kg (IMC de unos 40). Mido 1,76 y hace 10 años me diagnosticaron diabetes, la cual estuvo completamente descontrolada durante más de 4 años (con la hemoglobina glicosilada HbA1c en más de 11). Por suerte de momento el riñón se mantiene (creatinina a 1,3) y el síndrome metabólico (patrones nutricionales caóticos) han empeorado. El colesterol lo he logrado controlar (estoy por debajo del límite) pero los triglicéridos siempre por las nubes, por encima de 300. La glicosilada actualmente la tengo en valores alrededores a 7 (diabetes medianamente controlada, pero aún no óptima). El tema está en que el año pasado, pese a tener las transaminasas bajas, la médico digestivo me mandó una resonancia de hígado y un Fibroscan XL, quizás porque tenía disparada la Amilasa. Los resultados de las pruebas no fueron nada buenos: hígado muy graso (siempre me han dicho que tenía hígado graso, pero esta vez incidían: "muy graso"), y 16 kPa en el fibroscan (a partir de 12 kPa se considera fibrosis 4, el índice máximo, la que es indicativa de posible cirrosis). Entonces la doctora me dijo que tenía cirrosis pero que si bajaba peso podría revertirla, y me mandó control para dentro de un año (ahora). Ahora, un año después, me he hecho otra vez análisis de sangre, con los mismos resultados: transaminasas normales, colesterol contenido, triglicéridos en 300. Pero lo que me tiene mal, fatal, es la prueba del Fibroscan XL, ¡¡¡¡¡¡¡ que me ha dado un valor de 31 kPa !!!!!!! . En este año he pasado de 121 a 113 kilos y sé que no he bajado mucho peso, pero nunca pensé en llegar a cifras de Fibroscan tan tan tan elevadas. Le pregunté al médico que me hizo la prueba, a ver si por la obesidad la cifra puede estar aumentada, y aunque me dijo que algo influye, fue concluyente: "hay daño hepático claro". No sé si alguien ha podido tener una experiencia cercana con datos parecidos, que pueda tranquilizarme, o darme algún consejo quienes han llegado a tener cirrosis. Yo de momento vivo sin muchos síntomas, aunque sí que vengo notando náuseas y malestar digestivo desde hace varios meses casi a diario. Las náuseas tan repetidas me tienen preocupado porque sí que lo asocio a un empeoramiento del hígado. Tengo visita con la médico digestivo dentro de 2 semanas, pero me cuesta calmar mi ansiedad. Si miras en internet todo son malos datos, que si varices sangrantes y demás historias, hablando siempre de esperanza de vida nula en 1-2 años para las cirrosis descompensadas. Yo no sé si un 31 kPa en fibroscan (que sé que es una cifra exagerada) pueda significar una cirrosis compensada o ya es fácil que esté en un punto avanzado y por tanto irremediable. De momento estoy cuidando más aún la alimentación, y haciendo todos los días 30 minutos de bicicleta estática (llevo más de un mes), a ver si poco a poco voy bajando más peso. De momento estoy en 109kg (en enero pesaba 121kg) pero veo que para llegar a un valor deseado de 80kg, por ejemplo, me va a requerir de muchos meses, si no años. Además las náuseas y malestar hacen que a veces me cueste mucho mantener la rutina de la bici, aunque de momento la estoy logrando mantener. En fin, esa es mi historia, si alguien cree que puede aportarme alguna información o consejo para ayudarme les estaré muy agradecido. Un saludo !!! Luis