RVS

[Faty]

Hola a tod@s, quería contarles que el martes pasado recibí el resultado de la carga viral del decimotercer mes de finalizado el tratamiento. Sigo indetectable por lo he logrado la respuesta viral sostenida y me doy por curada.

Tenía (que lindo es decir tenía) el genotipo 1b. Mi tratamiento duró 48 semanas de los cuales solo los tres últimos no trabajé.

Saludos.

[grei]

Bien Faty, me alegro por vos, y nos da mucha esperanza a los que todavia no lo logramos.

Un cariño

Grei :)

[Invitado]

Hola Faty....

Qué bueno que uno más de los amigos del foro le haya ganado al bichurro! Nos da más fuerzas a los que aún esperamos comenzar el tratamiento...!

Dos preguntas:

¿Te hiciste el tratamiento convencional de Interferón + Ribavirina, o con alguna otra droga adicional?

¿Al final del tratamiento no trabajaste por los efectos adversos?

Un gran abrazo, fuerza y a seguir disfrutando la vida!!! :) :) :)

[Faty]

Muchas gracias Grei y Pilo.

Te cuento, Pilo, que realicé el tratamiento con Peg intron mas ribavirina y que los últimos tres meses me sentía muy cansada y me costaba dictar clases (trabajaba en 3 colegios secundarios). Ahora sigo trabajando en los mismos colegios y he vuelto a dictar clases en el Profesorado de Nivel Inicial, además estoy realizando una capacitación porque integro el Equipo Disciplinar Federal del Conectar Igualdad representando a mi provincia (Chubut). Como verás, despues del tratamiento he vuelto al ruedo con muchísimas ganas.

Mi experiencia fue muy fuerte, porque a los dos meses de una cirugía de hombro presenté un cuadro agudo severísimo, con niveles de transaminasas arriba de 3100UI. Me acuerdo que solo le pedía a Dios que no me llevara en ese mes, que me hiciera aguantar hasta enero porque no quería que mis seres queridos nunca más tuviesen unas fiestas navideñas alegres.

Qué lejos que quedó todo aquello. Nunca dudé en comenzar el tratamiento inmediatamente luego de superar el cuadro agudo. No me equivoqué. Por eso les digo a tod@s que perseveren, que hay que intentarlo aunque digan que las posibilidades son pocas por el tipo de virus. Las estadísticas no son concluyentes.

Cariños.

[BIBI]

QUERIDA FATY!qué alegría!y qué ejemplo para todos los que andamos luchando con el bichurro.Y no sólo ejemplo.esperanza!!!!Tuviste una respuesta increíble con un bicho duro de ganar,Y LE GANASTE!!!!Que lo mismo pase con otros compañeros del foro que tengan que librar esa batalla!Felicitaciones de nuevo.un abrazo.

[GEO2033]

Hola Faty, enhorabuena por haber conseguido la RVS y haber superado esos dificultosos inicios.

Me gustaría hacerte unas preguntas si quieres contestarme.

- Edad.

- Carga viral inicio tratamiento.

- Respuestas virológicas parciales.

- Presencia o no de fibrosis

- Indice de ferritina en sangre.

Es importante para nosotros el saberlo.

Muchas gracias y a disfrutar de tu segunda vida.

[Faty]

Gracias Bibi, gracias Geo.

Geo te respondo:

Tengo 50 años, comencé el tratamiento con 330.000UI, negativicé desde un comienzo (semana 6) y me mantuve negativa hasta hoy, no tenía fibrosis (grado 0), no tengo el valor del índice de ferritina puesto que no me hicieron esa valoración.

Tambien quiero comentarles que mi marido está en tratamiento y se encuentra negativo. Cuando yo me encontraba en el período de incubación (que es asintomático) y que es el más virulento, le transmití el virus.

Por suerte hice el cuadro agudo y pudimos saber que estabamos enfermos.

Nuestros hijos no lo están.

Cariños para tod@s y cualquier duda que pueda dilucidar, acá estoy.

[lavara]

PERDONA QUE UTILICE este metodo, podrias decirme como puedo publicar mis mensajes

Hola compañeros, al final me ha decidido a ingresar en este foro, por que aunque tengo hepatitis c desde hace mas de 20 años estoy muy desinformado, por lo que quiero responsabilizarme plenamente con mi salud.

Tengo 42 años que cumplire en sept, de momento los sintomas que siento son; ciertas moloestias en el costado derecho, aprox. entre la axila i la cintura (equidistante), me levanto cansado y me cuesta arramcar, trabajo a turnos con lo que tengo bastante descontrolados los horarios,

Me infecte hace 20 años de el virus de la c, genotipo 1a presento fibrosis en grado 3, tengo una enfermedad hereditaris hematocromatosis, que hace que mis niveles de hierro suelen ser altos, para contrarestar se me hacen sangriasa mensuales, aunque no soy muy constante ( ¿ influye mucho en la evolucion de la HEP C, que los niveles de hierro esten altos?).

tomo mirtazapina 30mg y lormetazeoan 1mg,

Me gustaria que acciones no agresivas puedo incluir en mi vida para mejorar la calidad de esta y darle vidilla a mi higado.

alimentacion

plantas medicinales

masajes u otras terapias..

y otra mencion aparte para el interferon , en el año 2000 aprox inicie tratamiento y lo suspedimos por intolerancia ( la verdad fue que mi nivel de tolerancia al sufrir era nula)

[BIBI]

CREO QUE LO LOGRASTE SOLO LAVARA!!!!!Cariños

[GEO2033]

Gracias Faty por contestar a las preguntas.

[ani]

FAty, me alegra mucho leer estas noticias, recuerdo tu camino, ya que yo leía el foro, aunue no participaba todavía. Se qeu la peleaste duro, pero el resultado hace que haya valido la pena!!

te mando un abrazo+

ani

[Faty]

Gracias Ani!!! La lucha aún continúa. Hasta que mi marido no consiga la RVS no estaré tranquila. Pero, bueno , con mucha más esperanza ya que yo lo conseguí.

Si bien mi tratamiento fue duro, mi marido lo lleva peor. Ya ha bajado 19 kg y sus plaquetas siempre han estado por debajo de 80 mil lo cual constituye un riesgo importante. Sumado a esto, la obra social Unión Personal es un desastre y la provisión de la medicación ha sido muy irregular y tenemos que pasar momentos amargos con el fantasma de la suspensión del tratamiento por falta de ésta.

Un fuerte abrazo.

[BIBI]

QUERIDA FATY:primero,lucha en la obra social sino te otorgan los medicamentos a tiempo,ya comenté en este foro alguna vez,que es su obligación.Sino debes comunicarte con Salud de la Nación.Apenas pueda,te consigo más datos y un 0800 dónde llamar para pedir asesoramiento.Y por otro lado,no te angusties por las plaquetas de tu esposo:yo empecé mi tto. con sólo 70.000 plaquetas,ya que el daño al hígado me las venía bajando de antes.Mi hemátologo me apoyó completamente.Y tuvo razón:me llegaro a bajar hasta 20.000,que era lo mínimo permitido,sino suspendíamos por los riesgos.Y zafé!!!!!nunca pasé de 40.000,aún hoy,luego de terminar mis 6 meses de tto,tengo 33.000.Se supone que de a poco irán subiendo solitas,igual que mis glóbulos.Así que,a no perder las esperanzas,que se puede!!!!!!

[BIBI]

AQUÍ VAN LOS DATOS:

0800-222—SALUD (72583). Lunes a Viernes de 9 a 19 hs.

//www.sssalud.gov.ar/index/index.php?cat=consultas&opc=consultas

espero sirvan.besos :-*

[grei]

Faty, asi como te dice Bibi, el estado tiene la obligacion de dar los medicamentos.

Si en algun momento ves que se te complica, tengo telefono de un abogado de presentar el recurso de amparo correspondiente,es del grupo de ayuda a familiares y amigos del hospital Rossi de La Plata, a mi me asesoro muy bien , y no tuve necesidad de complicarme, tan solo te lo comento por las dudas, me mandas un mensaje privado, y te paso los datos.

Yo tengo algo de medicacion , del ultimo mes, ya que me lo suspendieron, y ya habia recibido la medicacion, asi que cualquier cosa a tu disposicion.Como en un tiempo me iban a dar otro tto, el medico me sugirio que la guardara yo, ya que tenia fecha de vencimiento al 2013.

Un cariño a vos y a tu esposo.

Grei

[Faty]

Gracias chicas. Estamos esperando noticias de la llegada de la medicación. Tenemos el sobre listo para la denuncia a la superintendencia de obras sociales desde hace ya un tiempo. Siempre a mano para enviar. Todo el tratamiento ha sido así.

Es realmente desgastante, no tendría que suceder pero sucede.

Mi marido no ve la hora de terminar el tratamiento y no verles las caras a los de la obra social nunca más.

Mi marido tiene un plan personal de UP ( Acord dorado) que debiera darle todo sin ningún problema pero como hay ineptos que administran la obra social, todo se complica. Fijénse que se atrevió a decirme el encargado de esta sede que no sabía cuando iban a llegar los medicamentos por la ceniza volcánica....

Pobre la gente que no sabe de sus derechos. El viernes es el último plazo, sino cumplen realizaremos las acciones legales que correspondan.

Nuevamente gracias. Un beso.

[BIBI]

FATY:ojalá tengas pronta respuesta.Sé que pasar por toda esa burocracia,cuando uno ya tiene demasiados pesares de por sí,es terrible!pero no hay que dejar de exigir lo que por derecho corresponde!Que todo termine bien!Un abrazo para vos y tu esposo,y que no se asuste de las plaquetas,al final,nos hacen sufrir,pero no nos fallan!!!!

[Faty]

Hola a tod@s, quería contarles que el viernes a las 13:00 Hs. le entregaron a mi marido los medicamentos. Justo con el gong pero lo importante es que ya los tiene. Gracias por preocuparse por este tema. Un abrazo fuerte.

[BIBI]

ME ALEGRO MUCHO FATY!!!!Creo que seguramente te habrá dicho el médico,así me aconsejó el mío,que traten de hacer los pedidos de las inyecciones y pastillas antes de que se le terminen,para no desabastecerse nunca.A mí me lo daban 1 vez al mes,pero sabían que hacía el pedido antes de cumplirse la tercer semana,por si habia algún incoveniente,por suerte,nunca los hubo.Un abrazo.

[Faty]

Si Bibi, los pedidos los hacemos con tiempo. La receta fue presentada el 4 de julio en la obra social. Lo que sucede es que Unión Personal es un desastre, financieramente están muy mal. Fijate que la visita a la doc la tenemos que abonar ($150) y luego pedir el reintegro que tarda desde uno a dos meses. Se han juntado dos boletas de reintegro y mi marido tuvo que abonar la tercera consulta sin haber cobrado las anteriores. En este mismo momnto todavía no cobró la del mes pasado.

Cariños.

[BIBI]

QUÉ DESASTRE FATY!No pensé que tenías tantos problemas!Te aclaro,que mi obra social,es sindical también,no prepaga.Es de la Universidad de Rosario,y jamás debí pasar por lo que contás!Pero si me ha tocado,como ya alguna vez conté en otro mensaje anterior,que debí hacer pedidos especiales para medicamentos que no estaban en el Vademecum(como uno que tomo para mi artritis que no daña al hígado y es natural,por ej,)o cuando fue lo del Filgastrim para subir los blancos,y sólo con una ficha que debió llenar mi hepatólogo justificando y argumentando la necesidad de usar esos medicamentos y no otros,fue visto el pedido por el auditor,y aceptado.Así fue también cuando me cambiaron el Interferon por una marca mucho más cara,ya que mi doc quería darme la dosis justa para mi peso,y no un Interferon que era la misma cantidad de droga para alguien de 100 KG.

que para otro de 55.Así que no te quedes,protesta y pide que es tu derecho.Dice el dicho:el que no llora no mama!Pues ,es así,lamentablemente,y hay que hacerlo,son demasiados de por sí los gastos a afrontar!Espero tengas suerte.Un gran abrazo