hola como estan?todos

[dario]

hola amigos como estan todos? me he perdido un poco ya que fallecio mi otra abuela por parte materna,en fin andube medio triston pero aca estoy vito escuche tu mensaje de voz disculpa no te respondi.bueno como se habia programado ya mañana a los 8 am tengo una eco abdominal,levantar una alfafetoproteinas,y tengo cordinado para el dia 27 de septiembre una fibrogastroscopia.el 18 tengo la consulta el 18 de este mes y ya me piden la carga viral.queria mandar saludos a todos,en especial a ani,grei,geo,robert,bibi si anda por ahi a pilo,zuley y demas amigos comentar que me siento bien y bue a esperar los resultados que 2 de ellos los tengo mañana y por aqui los publico.besos y abrazos a todos.DARIO.

[ferrarix]

mucha suerte, loco, con la eco y demas controles.

veo ademas que te lleva bien tu hepatologo, no? o te trata un infectologo? no es fácil en uruguay encontrar profesionales tan serios. me alegro mucho por vos.

[GEO2033]

Siento lo de te abuela, Darío.

Que tengas suerte con las analíticas, ya nos contarás.

Un abrazo.

[grei]

Dario, espero que salga todo bien en las analiticas, mañana veremos.

Y, siento mucho lo de tu abuela.

Un abrazo botija.

Grei

[Zuley]

Hola Dario lamento lo de tu abuela mis mas sinceras condolencias tanto para tu y tu familia

Espero que todo salga bien te envio mis mejores deseos ..Un abrazo!!

[dario]

hola como estan?gracias compañeros he estado bastante ausente,en fin creo tambien que voy a ser papa me pone contento.y bueno les comento como me fue hoy la eco abdominal esta normal pancreas,higado,bazo,riñones esta todo bien,ahora el alfafetoproteinas me ha dado de la siguiente manera. 0.6 ng/ml menor 0.7 ng/ml.realmente este examen no se si esta bien se para que se hace solo que no se interpretarlo,tal vez geo sepas ayudarme con el,federico si me atiendo en la unidad de hepatologia del hospital pasteur, y me ve una hepatologa y infectolgo muy buenas personas ademas de buenos medicos.mira hace muchos años me atendia en el maciel pero no veia progreso alguno y tampoco tenia demasiada conciencia de esta patologia.hasta que cai en emergencias del pasteur y me vio la dra que hasta ahora me sigue.les doy gracias a todos por estar siempre y sepan disculpar mi ausencia los quiero mucho y realmente los extrañaba.geo,ani,grei,bibi,pilo robert y los demas amigos que fueron sumandose.les envio un apretado abrazo!!DARIO

[grei]

Dario, a mi tambien me hacen en los controles alfafetoproteina, es un marcador tumoral, a pacientes con cirrosis, se lo indican y tranquilo, ya que es para preocuparse cuando da niveles altos.

Y, por lo que parece esta todo bien, como decis en la eco, asi que vas a ser papa????

Estas contento!! asi que te felicito, por esta nueva etapa de tu vida.

Abrazos.

Grei :) :)

[CACHORRA BAZUKA]

y estoy lejos de la cirrosis..es una rutina mas para corrobar lo que se observa en las ecografias.....no hay porque alarmarse.....y tranquilo ya que da dentro del rango normal

besos

la cachorrita

[Nati]

Hola Dario, en primer lugar siento lo de tu abuela mis condolencias para ti y los tuyos.

La otra muy buena noticia lo de ser papi me alegro por ti eso es algo siempre bueno.

y bueno tus resultados parece que estan bien también por lo que dicen los compis a si que mi enhorabuena.

Te ve un infectologo? por lo de la vHC me imagino que si, eso es algo rutinario o ti te ve por algún motivo especial , lo digo por que a mi no me ve ninguno.

Saludos

[GEO2033]

Tranquilo papá, jeje! ;D

Extraído de unos apuntes de hepatología. La alfa feto proteína, como bien te ha apuntado Grei se trata de un indicador tumoral. Es una glucoproteína, que se encuentra presente en el plasma del feto y que es producida por el hígado de éste. Si aparece en el adulto puede implicar cáncer en las células hepáticas. Se consideran normales las concentraciones de AFP inferiores a 10 ng/ml. En las enfermedades hepáticas rara vez se superan los 75 ng./ml. Así pues no tienes de que preocuparte.

[dario]

buen dia compañeros,bue gracias a todos por las respuestas.tratare de estar un poco mas por aca ya que extraño y me gusta colaborar,geo,naty,grei,todos gracias y si parece que voy a ser papa.naty mira es un equipo de hepatologia en el cual hay hepatologos y infectologos.el sabado ya me mandan una carga viral y una tsh es lo que esta programado.asi que hay que esperar esa carga que creo es la definitiva.y el 27 del mes proximo una endoscopia digestiva(fibrogastroscopia)les envio mi mas calidos abrazos a todos.tambien gracias a ti cahorrita.besos

[miriannoe]

Hola Dariii amigooo , lamento lo de tu abuela :-[ es dificil aceptar cuando las personas queridas se van pero la vida es asi unos se van y otros llegan... es por eso q no puedo dejar de felicitarte Papa, que sea con todo el amor del mundo :) :) que este BB termine de llenar tu vida y seas feliz pq te lo mereces amigo me pone feliz saber q la vida continua y q a pesar de todo lo q nos pasa no ha nada mas maravilloso q vivirla....

te dejo un abrazo potenciado y obviamente mis fervientes felicitaciones a la mama ...

toda la mejor besitos suerños Mir ;)

[ani]

bueno, bueno!!!! semejante noticia y la tirás asi.... creo... FELICITACIONES!! me alegro por ello amigo, ahora empieza otra historia.

bien por los resultados de la ecografía y demás análisis!

siento lo de tu abuela,pero la vida siempre nos sorprende y nos compensa las perdidas de alguna manera

un abrazo

ani

[rosvama]

Hola a todos: en primer lugar me presento, mi nombre es Rosa y tengo 44 años, española. Soy nueva en esto del foro y aún no sé manejarme por estas redes virtuales, pero lo poco que he visto me anima a participar y a estar atenta a vuestras novedades, pues a mí me sirven de gran ayuda y orientación.

Acabo de empezar mi tto. con riba y interferón, tengo Genotipo A y me han puesto 1 año de tto. Veo que a algunos de ustedes, se lo han suspendido en la 14 semana por ser indetectable, ¿eso significa que si los resultados de la carga viral que hacen en los controles periódicos, dan indetectable, te pueden suspender el tto. antes del año?

Y otra pregunta, a mi me lleva un médico de digestivo, que por cierto es cubano, ¿sería mejor que llevara mi proceso un hepatólogo o infectólogo especialista?

Gracias por contestar y felicidades a todos los que habéis negativizado el virus, y mis mejores deseos de esperanza a quienes estáis en el proceso de sanación, que lo llevéis lo mejor posible, con paciencia y aceptación. Saludos. Rosa

[GEO2033]

Hola Rosa, bienvenida.

Respecto al funcionamiento del foro, es mejor cuando alguien se presenta o quiera exponer dudas puntuales, abrir un nuevo tema. De esta manera serás más perceptible por el resto.

El tratamiento no se suspende por dar indetectable sino por lo contrario pero, a veces, no queda otro remedio cuando, ya sea por motivos de debilidad o psicológicos el especialista se ve obligado a retirar el tratamiento a un paciente.

Respecto a lo de tu digestivo cubano, se trata de un especialista de digestivo con lo que creo que estás en buenas manos. Si tu duda es respecto al conocicimiento sobre esta enfermedad, que no te preocupe, pues la mayor parte no sabe nada o casi nada. Si así no fuera no tardarían en curarnos un año y con unas probabilidades de un 15 a un 50% en el caso del genotipo de VHC que portas, mediante el tratamiento convencional.

Es importante que pongas, cuando los tengas, tus resultados parciales. Lo de tus estudios vete llevándolos como puedas y si por causa de los fármacos eres incapaz de aprobar, algo se te quedará para la próxima, así que tranquila.

Mucha suerte con la terapia y un fuerte abrazo.

[ferrarix]

Hola Rosa,

sabes si mas adelante y dependiendo de los resultados agregarán otra droga a las que ya te dieron?

que pases super tus primeros momentos de tratamiento!

Federico

[rosvama]

Gracias Geo: así lo haré en sucesivos mensajes, ahora ya le voy cogiendo el tranquillo al manejo del foro y seguro que pronto enviaré mis mensajes de un modo más perceptible para todos.

Lo del genotipo, no sé nada en relación al Genotipo 1a que porto, ¿es el que mejor o peor resultados obtiene? La verdad es que como bien afirmas, el desconocimiento médico en relación al HVC es casi total, por eso me cuesta tanto confiar en los médicos, además les veo tan sobrecargados de trabajo que a penas tienen tiempo para dar un tipo de escucha plena que te llegue directa y sincera, aquí en España con la crisis se está poniendo la cosa muy fea, y la Sanidad y la Educación son dos sistemas que lo están sufriendo de una manera muy fuerte, lástima que las prioridades del Gobierno vayan de la mano de los mercados financieros y de las empresas armamentístas.

De hecho, varios hospitales de nuestra región se han privatizado y al que yo voy, que atiende a una comarca de más de 80.000 habitantes, está despidiendo a muchos profesionales médicos y sanitarios. La plaza de mi especialista de digestivo está en el aire, según algunos rumores que me han llegado y veremos si sigue allí al regreso de sus vacaciones en Septiembre.

No dudes que enviaré el resultado de cada informe puntualmente para que me asesoréis y así pueda compartir con todos vosotros mi proceso de tto.

En cuanto a Federico, según tengo entendido no me van a dar ningún fármaco más, porque lo establecido según mis valores es la combinación única de interferón y ribavirina.

A estos dos fármacos anteriores se le añade el telaprevir cuando el grado de fibrosis es mayor que el mío, y la carga viral también.

Te adjunto el documento que me envióun amigo que es médico de familia en Bilbao sobre el protocolo en nuestro país, por si te interesa. Ahí explica los parámetros que se tienen en cuenta en cada fase. En caso de que yo no responda favorablemente al tto. actual, entonces podría ser que más adelante tuviera que hacer el de la triple combinación de fármacos o esperar a que salga alguno nuevo más eficaz, pero espero que no sea necesario, porque mi organismo vaya respondiendo positivamente y consiga negativizar el virus.

En mi caso, yo tuve hepatitis B hace muchos años, más de 20, cuando era drogodependiente, tenía 18 años. Luego, a los 22 superé mi toxicomanía, y cambié por completo mi forma de vida, mucho más sana y en una zona rural, entonces me quedé embarazada y al pasar los controles típicos de la gestación, mi matrón me dijo que había negativizado el virus.

Así parecía a lo largo de mis tres gestaciones, hasta que en el 2002 tras una crisis de salud a causa de estrés, me hizo adelgazar bastante y tener problemas de sabañones en las manos e hipotiroidismo, entonces fue cuando el médico de medicina interna me mandóhacer unos análisis en los que me salióel HVC.

Hasta ahora siempre me he negado a hacer el tto. por los eff.secundarios tan adversos.

He intentado mejorar con limpiezas hepáticas, prebióticos, quantum scio, etc... sin éxito. Cuido bastante mi alimentación y como muchos productos ecológicos, no fumo y hago meditación varias veces a la semana.

Siempre he ido a los controles médicos anuales de digestivo que incluían una eco abdominal y análisis para ver las transaminasas y la carga viral. Casi siempre me daban valores estables, sin embargo, después de morir mi hijo, hace cuatro años, la carga viral empezóa aumentar pasando en 4 años de 1.500.000 a 3.500.000 y fue entonces cuando comencé a replantearme si había llegado el momento de tomar una decisión e intentar el tto. asesorada por este amigo médico de Bilbao que me da muchos ánimos. Creo que aunque he resuelto bastante bien mi proceso de duelo por la pérdida de mi hijo, el dolor ha sido tan intenso que el daño que he sufrido se ha reflejado en mi hígado, que es mi órgano más sensible, como una somatización.

Y así es como he llegado hasta este foro y esperando que todos sus consejos y su experiencia me sirvan de ayuda para afrontar el largo proceso que acabo de iniciar.

Para mí es algo más que una enfermedad, es un retorno a mi pasado y a aquella parte de mi vida que he mantenido escondida, negándola para sobrevivir de manera digna sin la mirada juzgadora que estigmatice a mi familia y a mí misma. Por eso, la terapia gestalt me está ayundando mucho a saber escuchar mi voz interior y las señales de mi cuerpo, a alcanzar el auto-apoyo y a confiar en el principio de autorregulación de la Vida. Y también tengo a mi ángel que me ayuda constantemente poniéndome las personas y los recursos que necesito para salir adelante.

Muchas gracias por vuestra atención e interés, por todos los consejos que me dáis y por estar a mi lado virtualmente, todos estamos conectados, así lo siento yo. Un abrazo.

[ferrarix]

gracias por tu dedicacion, rosvama. y tambien tu sinceridad. tienes historias muy duras en tu pasado y sigues de pie enfrentado problemas. son hechos reales. eres mucho mas fuerte de lo que crees.

realmente el tema de los protocolos es un asco. en uruguay, donde vivo hasta dentro de una semana en la que me vuelvo a suiza, pais del que soy originario, son peores: no existe ni siquiera el tratamiento triple y te piden F3 (certificado por biopsia, independientemente dal genotipo) antes de autorizarlo.

en pocas palabras: obligan a tu higado a pudrirse si quieres hacerlo tratar. y todavia con una terapia superada y sin tener alternativas en caso de fallo de la mismas.

llegará el día en el que haya pildoras para todos y baratas. esperemos sea lo antes posible.

un abrazo muy fuerte y que tengas mucha suerte en el tratamiento. seguro que lo tienes chupao, como decis vosotros (vivi 4 años en barna, eso sí no me pidas que escriba en catal?)

[ani]

Rosa, el genotipo que portas es el más frecuente y el de peor respuesta, el 1b un poquito peor que el 1a,luego le sigue el 4, pero esas son las estadísticas y no quiere decir que uno esté si o si dentro de ellas, porque el tratamiento y la curación es personal. yo también portaba genotipo 1a.

se valora mucho que compartas tu vida y tus sentimientos, el vhc es una enfermedad estigmatizante, es verdad y que además genera miedo en los demas por ignorancia. se la relaciona con el consumo de drogas, pero muchos la han contraido en transfusiones, cirugías, tatuajes y en el dentista!!!!! no es algo que uno vaya gritando a los cuatro vientos, pero acá, entre compañeros, no nos importta como la contrajo cada uno, sino como ayudarnos para elimarla de nuestro cuerpo.

te deseo lo mejor y ya has demostrado ser una persona fuerte, asi qque esto lo llevarás bien seguro

ani

[rosvama]

Muchas gracias Ani y Federico por vuestras palabras de ánimo.

Me ayudan a darme cuenta de la importancia del compartir desde el corazón, cada uno desde su vivencia.

Tener un grupo de personas que están pasando el mismo proceso que tú o que ya lo han pasado es un gran regalo, por eso considero que este tipo de grupos de autoayuda y foros son imprescindibles y valoro el gran trabajo que habéis hecho quienes estáis al frente de esta iniciativa, que como veo ya dura 12 años.

¡Es un gran logro!

Seguro que a lo largo de estos años desde su creación, habéis ayudado y acompañado a un montón de gente, como ahora me toca a mí, dándoles vuestros consejos y apoyo.

Yo también pertenezco a un grupo de padres y madres que han perdido hijos, se llama Talitha, que en hebreo significa "levántate" como dice Jesús a su amigo Lázaro cuando va con María y Marta a visitarle a su tumba. Estamos en Albacete, dentro de Castilla La Mancha, el Reino de Don Quijote, y yo tampoco hablo catalán.

En España los fármacos son gratuitos porque los financia el sistema sanitario público de la Seguridad Social a través de las cotizaciones de los trabajadores. Hoy por hoy, somos unos privilegiados, veremos a ver si con la crisis la cosa no va a peor, porque recientemente el Gobierno de derechas que tenemos ha suprimido del sistema muchos medicamentos que antes no se pagaban.

Espero que algún día pueda estar ayudando a otros como vosotros, desde la situación de ex-portadora del HVC. Un fuerte abrazo lleno de mucho cariño y reconocimiento.

[dario]

hola queridisimos amigos,como estan todos?el sabado me toco consulta en hepatologia asi que fui nomas,la ecografia abdominal estaba bien y la alfafetoproteinas tambien,ahora el infectologo me ha mandado la carga viral de pasados los 6 meses de tto asi que veremos como sale esta,che lo del embarazo fue una falsa alarma,tambien me ha mandado un funcional hepatico,asi que mañana ya hago todo eso,la verdad que la carga viral me pone bastante ansioso,pero bueno debo de esperar.abrazos para todos

[grei]

Dario, asi que falsa larma??, no seria el momento. Mañana tambien tengo controles, me voy a sacar sangre temprano, y en una semana tengo turno con mi hepatologo.

Esperemos que todo te salga bien,y tranqui con la carga viral, va a estar todo bien.

Un abrazo.

Grei :) :)

[dario]

si grei una falsa alarma.tal vez como tu decis no es el momento,y si ahora a esperar deseo profundamente que esa carga de negativa.te deseo lo mejor sabes grace.un abrazo enorme