el interferon es el señor del tratamiento,por que?

[dario]

les comento algo la consulta anterior con infectologia,hablabamos de el tto del vhc,yo le preguntaba al infectologo como se podia dar en un genotipo 1 a que en 3 meses y a dosis bajas de inter peg pudiera bloquear o nokear al virus c,a lo que el dr me dijo q no sabia pero que si q se daba,ahora despues hable con la hepatologa y me dijo q me iba a efectuar una biopsia a ver si habia reducido la cirrosis me comentaba q habia leido de fuentes medicas a las cuales no tengo acceso no,antes ella me decia q lo q bajaba era la necroinflamacion la cual bajo,osea a lo que yo voy es que ellos o medicos q andan en la vuelta no conocen todabia el efecto del inter peg,osea creo q el inter te hace bolsa pero tiene un amplio espetro medicinal q aun es desconocido.por que siempre va junto o con la riba o ahora con el tela previr o boceprevir,el tambien me decia vos sos un previlegiado en este tema y la verdad q si tube mucha suerte,o mucho culo.pero no se si es correcto lo q digo pero el interferon peg tiene cosas q desconozco y q los medicos tambien

[teresa cecilia]

hola dario.me hice un poco de lio al leer lo q escribiste.pasando en limpio mas o menos es lo siguiente:" el interferón actua de manera imprevevisible con diferentes personas, en algunas hace efecto y mata al virus o digamos evita su replicación y esto mejora o revierte la fibrosis" . ahora lo q no entiendo es porq vos hablas q tienes cirrosis y en tu firma pones q tenes fibrosis 3? yo tgo entendido de q es a partir del grado 4.suerte con tus proximos estudios y me gusta mucho q estes participando en el foro de nuevo. :D :D :D :D

[GEO2033]

Está claro, a lo que se refiere Darío es a comprobar, mediante una biopsia, si había reducido la fibrosis. Pues en su última prueba dio una fibrosis avanzada o grado 3 que, afortunadamente, todavía no había evolucionado a cirrosis y esperemos no lo haya hecho.

Respecto a lo del uso del interferón alfa es muy variado. Así pues (extraído de unos apuntes) aparte de para combatir las hepatitis B y C se usa para tratar diversos tipos de canceres como la tricoleucemia (leucemia de células pilosas) el Sarcoma de Kaposi, la leucemia mieloide, linfoma cutáneo de células T, linfoma no-Hodgkin folicular, carcinoma avanzado de células renales, melanoma maligno, etc. Es pues, de múltiples aplicaciones.

La verdad es que del interferón sólo os quedamos con sus numerosos efectos secundarios y nunca nos planteamos, los que no hemos conseguido el objetivo de curarnos, en qué nos habrá sido beneficioso. Quien sabe si alguno de nosotros, sin saberlo, estaba desarrollando un tipo de cáncer y éste nos lo ha remitido.

En cuanquier caso los tratamientos futuros irán exentos de este fármaco y con ello mejorará notablemente la calidad de vida del paciente.

[rosvama]

Hola compañer@s:

Mis ánimos van cayendo en picado en los últimos días, mi estado general físico y emocional ha empeorado y mis gafas se han convertido en las que van a tono con el pesimismo y la negatividad. :(

Me siento más nerviosa y cansada y esta noche me ha costado mucho dormir, por la agitación interna y la sequedad de boca, creo que ha contribuido el antihistamínico "loratadina" que me recomendóayer para los sarpullidos y picores, mediante vía telefónica, la doctora de medicina interna que tengo mientras no se resuelva mi solicitud de cambio de Hospital.

Tengo que tomar una pastilla al día pero visto lo visto hoy no me la tomo. También me mandóuna loción con hidrocortisona para la piel, que continuaré aplicando porque siento alivio.

Lo cierto es que los mensajes de los últimos días en el foro a cerca de los nuevos fármacos que saldrán en 2014 para pacientes con poco daño hepático y mucho menos dañinos me están haciendo dudar mucho sobre si mi decisión de empezar el tto. con riba e IFN. ha sido la correcta o no ???

Sé que mi respuesta está siendo + y voy a esperar a los resultados de la 2? analítica de la carga viral, que me toca este viernes, aunque hasta el 17 de octubre no tengo cita para ver el resultado.

Me estoy planteando dejar el tto. si no sale indetectable.

Al experimentar los ee.ss. tan agresivos y duros de soportar del IFN me pregunto si merece la pena continuar hasta el final, porque me temo que voy a acabar como si hubieran pasado 10 años más de golpe por mi organismo.

Tengo 44 años y siempre he sido muy dinámica y optimista, y veo que me estoy convirtiendo en una anciana de 70 años de golpe, sin ganas de salir ni de estar con nadie..... :'(

Ojalá tuviera la misma suerte que Darío y me librara de tener que soportar tantos meses de tto.

Y a Grey, GEO, y todos los que habéis aguantado hasta el final y no habéis obtenido la RVS positiva os admiro, porque creo que es un trago muy jodido de asimilar. Y eso que como sabéis yo he tenido que asimilar tragos muy amargos en esta vida, pero la verdad es que ni la muerte de mi hijo me había dejado tan anulada como lo está haciendo el cabrón del IFN.

Un abrazo con tristeza.

[Nati]

Hola Rosvama!! recuerdas el mensaje tan positivo que me enviaste cuando yo decía que no tenia gaanas de naaa ahora me entiendes verdad'????

Púes sería bueno que volvieras a leer el mensaje cargado de positivismo que me enviaste que me decías que me entretuviera en algo que saliera a pasear y todo eso.

Aunque en realidad se ,que por mucho que te digan uno va hacer lo que el cuerpo le venga en gana.

Por si te sirve de algo desde de la semana 5 hasta la 13 fue lo peor de lo peor y sinceramente todo paso en la semana 14 hasta ahora va todo medio bien se puede decir , ya volví esta semana a mi casa con mi pareja y estoy haciendo por fin vida medio normal y referente a lo que te leii de la pareja es verdad se pasan crisis gordas hasta el punto que yo también estaba mal , suerte que mi amor a tenido aguante y sabia que yo no era esa, a la que veíaa y a estado esperándome hasta volver a ser yo un poco mas soportable ,aún no soy la misma pero esta todo mejor.

Y te digo que si me hubiera dejado lo habría entendido!!! :-\

Sobre los picores la mejor de todas para mi es ATARAx es la única que me sentaba bien y me hacia efecto ademas te relaja y mejor tómalo de noche sea la que sea.

Te mando mucha fuerza para sobrellevar esto esto que es cierto que nos envejece , yo estoy deseando que pasen los dos meses que me quedan y pueda salir a la calle sin este careto que llevo que se nota que estoy enferma de algo, aunque me pinte y encima con unas entradas que no veas medio calvusia :'( me da a veces reparo que la gente me vea y encima cuando me ven me dicen que mala cara tienes y eso que estoy ahora mejor jejejejje ::)

"También es verda que yo soy muy presumida" ;D

Dejando esto atrás y seguro que todos hemos pasado por lo mismo e de decirte que no decaigas sigue hacia delante hasta ver en tu semana 12 el negativo que si es asi yo de ti no dejaría el tratamiento una vez metida pues ya a rematarlo si sale positivo púes supongo que entre tu y tu medico tomareis una decisión.

Asi que para de ante y aguanta hasta ver los resultados!!besos

[Nati]

Y Dario estoy totalmente de acuerdo con Geo yo también leí la pagina donde pone ese escrito .

Besos

[grei]

Rosa, este tratamiento es una montaña rusa.Yo lo hice 4 meses, ya que no negativizaba, recordas que te conte??Asi que recorda que ya tenes algo a favor, ya que no lo estas haciendo en vano.

Todos los efectos secundarios, son pesados de llevar,sean cuales sean, ya que hay de todo tipo.

Pero despues todo pasa, y de a poco el organismo vuelve a recuperarse.

Has pasado momentos dificiles.

Te mando Fuerza para continuar, Coraje para soportarlo, Y el aguante necesario, ya que sabes que aqui somos todos pares y estamos para ayudarnos.

Un fuerte abrazo, calido y lleno de Esperanza.

Grei

[GEO2033]

Qué quieres que te diga, Rosa. A mi el tratamiento me sentó mal, muy mal, fatal. Lo empecé con 75 kgr. de peso y lo finalicé con 58. Perdí la friolera de 17 kgr. y no conseguí nada, pero lo acabé. Suelo acabar lo que empiezo. Tu caso es bien distinto, pues tus resultados están siendo excelentes. Respecto a la merma que produce en el organismo, ésta se recupera, por eso no te preocupes. No nos va a hacer más viejos de lo que realmente somos. Incluso nos ayudará a cuidarnos más.

Te pido, por favor, que no compares la muerte de tu hijo con los efectos secundarios del tratamiento. Es más, pienso que no deberías de mentarla en este contexto. No creo que te haga bien ni sea decoroso lo que transmites con ello. Lo siento pero esta es mi opinión.

Respecto a lo dejar la terapia o no, eres tú quien decides. Pero si adoptas la opción de continuar hazlo con la capacidad de lucha necesaria y todas sus consecuencias, sin mortificarte. Si ves que no eres capaz, déjalo y listo.

[caminante]

Hola Rosa ,relajate y no desesperes,todas las personas que conozco estuvieron o estan en tratamiento,lo pasaron mal algunas mas que otras,un combate dificil pero no imposible ,estas drogas son terribles y tenemos una sensacion de inseguridad nos va a curar pensamos ,pero se hace muy dificil digerir que tambien nos destroza,tiene que clasificar e intentar paliar los efectos secundarios ,los fisicos y los mentales ,armate de paciencia equilibra tu mente y lucha ,todo lo bueno de la vida es dificil y estos pequeños bichitos y grandes hijos de puta que llevamos dentro hay que acabar con ellos,sino ellos acabaran contigo,Yo creo que las situacion es diferente,la muerte es irrebersible,tu V.H.C es posible la cura,y si es posible entonces es que se puede hacer,un gran abrazo y espero mañana me llege el pan que no me queda,besos.Fernando

[rosvama]

Querid@s compañer@s:

¡No sé qué haría yo sin vosotros! Me hacéis tanto bien con vuestras palabras de aliento, vuestros consejos, vuestros testimonios.... os habéis convertido en mis ángeles guardianes, mis guías y también en mis espejos porque gracias a vosotros veo mi lado ciego, ese que me cuesta tanto ver.

Lo digo por tus palabras GEO, lo que me dijiste de que no mencionase en el foro ni comparase la muerte de mi hijo con los ee.ss. del IFN me dolió, porque me hizo ver mi irracionalidad, mi egoísmo, mi ingratitud y me sentí avergonzada y culpable por haberlo hecho. Pero agradezco tu valentía y sinceridad porque me ayudóa salir del rol de mártir en el que me instalo cuando me siento abatida...... :-[

Me siento arrepentida pues sé muy bien que nada es comparable al dolor que se sufre al perder a un ser que has llevado en tus entrañas y que quieres más que a tí misma..... :'(

Solo puedo decir que lo siento, que fue una vomitera, causada por la desesperación que estoy sintiendo estos días a causa de los picores, del cansancio, del desánimo y todo lo demás.....

Naty, he leído el mensaje cargado de positivismo que te mandé (ya ves que hago caso de tus sugerencias ;) y veo que de vez en cuando la tortilla da la vuelta y "hoy me toca a mí y mañana quién sabe",

Por eso te doy las gracias desde el corazón porque todo lo que me cuentas a cerca de tu experiencia me ayuda mucho a orientarme en mi confusión, en mi inseguridad, mis miedos.... :-\

Como te dije sigo tus pasos en este largo proceso, ya llevo 12 dosis!! aunque yo no he hecho la triple terapia ni tengo aún el indetectable, ¡te admiro porque me doy cuenta de que tu tto. es mucho peor y a pesar de todo estás ahí resistiendo y dándome ánimos! eres un ejemplo para mí y espero que esta pesadilla se convierta en una maravillosa realidad algún día..... ::)

Y a ti Grey, una vez me dijiste que mis mensajes te llegaban con muy buena onda....y que no sólo nos parecíamos en tener HVC, y me encantóleer tu mensaje. Ahora yo quiero decirte que para mí tus palabras son como un bálsamo para mis profundas heridas........y me llegan como tiernas caricias que me dan suavidad y dulzura en medio de una realidad áspera y amarga... Es verdad que lo he pasado mal en esta vida, y a veces mis fuerzas flaquean y pienso que ya no puedo más, que es demasiado, me pregunto por qué hay gente que nace con estrellas y otros nacemos estrellados.......¡vaya, de nuevo me estoy auto-compadeciendo! :-X

¿padeceré un nuevo virus que están investigando en la actualidad porque está afectando a millones de personas en todos los países y que se llama "asquerosis múltiple"? o ¿será la típica enfermedad altamente contagiosa llamada "quejorrea"? tendré que comunicárselo rápidamente a mi doctor...... ;D

Y a ti Fernando, sé que sintonizas conmigo y que me comprendes porque sabes la lucha interna que supone para una persona anti-médicos, anti-fármacos, activista en contra de los OGM'S y que apuesta por lo ecológico, las alternativas de vida y una forma de vida natural tener que asumir que no le queda otra que meterse todos estos venenos en el cuerpo para eliminar este bicho...y pasar por el aro.... >:(

DESEO QUE CADA PALABRA DE ?NIMO QUE ME D?IS SE CONVIERTA EN UNA C?LULA DE CURACI?N CAPAZ DE REPRODUCIRSE M?S Y M?S POR TODO VUESTRO CUERPO PARA SANAR VUESTRA ENFERMEDAD Y TODAS LAS PENITAS DE VUESTRO CORAZ?N. :-* :-* :-*

[GEO2033]

No te preocupes Rosa que el interferón y las brujillas nos trastornan la mente y desbarramos (yo me incluyo) Pero debemos de ser conscientes de su influencia.

[caminante]

Hola Rosa todos estamos contigo empujandote desde nuestras experiencia ,con el sentimiento de solidaridad y amor que nos une ,para encarar esta enfermedad y darte fuerzas ,el pan me llego tu marido hace un pan muy bueno felicidades ,concentrate en tu analitica de mañana bebe mucha agua y sobre todo calma tu mente tranquila si no puedes hacer alguna tarea ya se ara ,olvida los problemas las bullas y los lamentos, busca soluciones y alegrate de estar haciendo lo que debes hacer que es lograr la cura,un gran abrazo.Fernando

[rosvama]

Ya me lo decía mi padre GEO: "no te juntes con malas influencias", sabias palabras de nuestros mayores.... ;D a veces pienso que voy a acabar como Jack Nikolson en "Alguien volósobre el nido del cuco" gran película

Fernando: ¡gracias por tus palabras! hoy está lloviendo sin parar, buenas noticias para la agricultura sobre todo, por aquí más de 8 meses sin llover.........así es que aprovecho para estudiar un poco, hacer la compra, la comida, meditar y poco más.....ah sí, y decirle a mi marido que te gusta mucho su pan ;)

Una pregunta, ¿por qué tuviste que hacer 72 semanas de tto.? ¿No conseguiste el indetectable en el primero o es que tras terminarlo volviste a recaer? me gustaría conocer un poco tu experiencia.

Naty; ¿cuánto te tardaban a ti en quitarse los picores? ¿te enviótu médico al dermatólogo para que viera la piel? a mi se me está poniendo de color morado en los rodales más grandes.

Mis picores se van aliviando con la loción de corticoides, y no tomo el antihistamínico porque me aumentóel estado de ansiedad y cansancio, aunque anoté lo del Atarax por si acaso no remiten al pasar unos días. Hasta el 17 no tengo consulta y llamar de nuevo a la doctora por teléfono no me apetece, creo que no sirve de casi nada... :-\

Por lo que comentas de tus calambres en las piernas, yo lo pasé bastante mal durante un par de semanas con dolor de huesos, sobre todo en el cuello, la zona lumbar y piernas, era como una falsa ciática, según me dijo la fisio-osteópata que me trata cuando tengo problemas de articulaciones.

Se me cargaba mucho una pierna, luego la otra y ni estando acostada se me pasaba, además no podía estar tumbada boca arriba porque me dolía más. Solo desaparecía del todo cuando me dormía.

Me tratódurante varias sesiones y algún alivio sentía, pero como todo era causado por el tto. no desaparecía como sería lo habitual.

Me recomendóhacer un ejercicio tumbada boca abajo, flexionando los brazos con las palmas hacia abajo y levantando el torso y la cabeza, mirando hacia el techo, es una asana de yoga que se llama la cobra, no sé si la conoces.

Tenía que hacerla cada hora, unas 10 veces seguidas sin quedarme en la postura más que unos segundos, como si fueran flexiones, estirando el tronco todo lo posible sin forzar. Tomas el aire cuando estás boca abajo y lo sueltas cuando subes el tronco.

A mí me relajaba la tensión de las piernas durante un rato después de hacerlo.

Decidí no tomar calmantes, porque me hubiera tenido que tomar 2 cada día por lo menos, y me durómás de 15 días hasta que un buen día de pronto desaparecióy no veas qué alivio!!!!

No sé si te servirá de mucho mi experiencia, pero te lo cuento con esa intención.

Un abrazo a todos. Rosa

[rosvama]

Hola Naty:

he visto un mensaje en el foro de fecha 2010 donde una persona comparte su experiencia y dice que la acupuntura es un método muy eficaz contra los calambres.

Es otra posibilidad sin contraindicaciones ni ee.ss. :D

[Nati]

Hola querida Rosvama , gracias por todos tus consejos también nos sirven a todos de mucho !!!

Mira lo tengo chungo ::) la acupuntura no podría en la vida y se por mi familia que es muy bueno, pero es que hija mía!!! yo veeo una aguja y me caigo, de echo no veas como lo paso al pinchar el INTEro , sudo y me mareo por la adrenalina y eso que me lo pincha mi pareja o quien este yo no soy capaz , también se que es bueno el plátano y me sienta mal.

es cierto como tu dices que siento como una aciática en los riñones que me quedo valdá esto es esta semana nuevo y sobre las piernas hasta acostada me pesan un montóhay en tensión con calambre continuo pero esto para mi, no es nada ojala hubiera sido así desde el principio se lleva muy bien.

La postura de yóga tampoco puedo, mira yo hacia pilates y lo tuve que dejar porque el año pasado me caí de la bicicleta y me rompí un hueso de la mano y no puedo apoyarla por que no aguanta mi peso.Y to eso ...... que no es poco :-X

Ahora sobre los picores!! mira mi hepatologa lo primero que dijo es: atenta a la piel si salen sarpullidos y picores tienes que venir que te lo vea y te controle yo, o te mande al dermatologo si te sale en del 50% de tu cuerpo mal asunto.

Yo a todo lo que me ha salido de síntomas he tenido que ir para que me lo valoren ,nunca quiso mandarme nada por teléfono, deben saber el grado que tu tienes de reacción te lo deben de ver, es más mira yo incluso fuí durante un tiempo casi todas las semanas para que me viera lo que me había salido por teléfono no lo pueden ver, creo que deben tener un trato mas cercano con los pacientes y preocuparse mas por tus síntomas , los picores deben mejorar y las ronchas en la piel no deben ir a mas.

Yo tome anthiestaminico obalix no funciono y me sentaba mal , polaramide peor todavia y con atarax vi el sol descansaba y a los 2 días fuera picores hhhaaa te digo que primero empece tomando una solo en la noche y no hacia nada, mi hepatologa me dijo que tomara 6al día a mi me sabia mal por el tema del hígado pero no aguantaba mas pasando los días me fui rebajando la dosis hasta 3 na que iba to el día droga :o.

cuando deje Incivo los picores pasaron.Me calmaba el hielo y cremas de esta frías que refrescan.

Debes ir a que te observen como llevas la piel y a ver que medicación te dan y las tomas que te proponen.o enviarte al dermatologo yo no llegue a ir por que me salio solo pequeño sarpullido eras mas picores que otra cosa.

No te quedes en tu casa si algún síntoma sale nuevo o persiste el que tienes y no sabes como remediarlo ve a tu medica.

ella debe de ser tu aliad@ como un amig@ enserio te lo digo una se siente mucho mas segura no me cabe que sea de otra manera joderrr bastantee tenemos como para encima que pasen de nosotr@s hay a nuestra bola.

Hija mía veras como en unas semanas todo se apaciguara ya veras que tu cuerpo se acostumbra deseo eso para ti , besos.

[caminante]

Hola Rosa ,empece la terapia en sptiembre del 2009 con mas o menos fatigas,y procurando hacerlo lo mejor posible y solo inter. y riba.clasificando y paliando los ee .ss.con alternativas naturales, sin mas farmacos,adecuando la alimentacion y haciendo ejercicio ,mas o menos todo fue avanti ,los ejercicios cuando podia corria,cuando no podia correr andaba y si no podia andar me arrastraba,pero mi deporte y aficion preferida escalada ,es para mi una vieja costumbre que no puedo dejar ,un dia faltando 10 dias para la c.v.de las 12 semanas,en un largo paseo vi un muro de hormigon las murallas del rio Adra,andaba llorando con la mente turbia por el dolor,pensando en los verdaderos valores como la superacion personal etc y me subi al muro en un paso a 5 0 6 metros me cai rompiendome la lumbar 1 en la caida ,imjajinate una pelicula cai en el interior de las murallas del rio,no me podia levantar del suelo y el dolor era atroz tarde mas de 2 horas en llegar a la carretera y buscar ayuda ,en el hospital me dijo el neurocirujano la gravedad y el alcance de la lesion ,hay que poner tornillos e intervenir ,le pregunte me tiene que operar y mi tratamiento del vhc ,me dijo vendra el hepatologo a verte,me dijo que con la intervencion y el postoperatorio me iban a evidemente dar un monton de farmacos algunos mas toxicos que otros ,pero no hay alternativa,en un momemto se fue al carajo todo mi tratamiento del vhcabron las ganas de segir se me iban mi mente empezo a tratar de soportar el peor dolor y segir con todo avanti ,en 10 dias tengo carga viral 12 semanas si sale indetectable mis posibilidades de cura son altas es crucial dar indetectable en la semana 12,mi carga viral no fue indetectable ,y decidi seguir porque no tenia nada mejor que hacer y todavia quedaban algunas posibilidades de cura ,fueron pasando semanas que no qiero ni recordar y las cargas virales eran bajas pero detectables,lo volveria hacer si, hoy mi vena porta esta normal mi higado esta en f3 antes f4 ,no tengo esteatosis no tengo varices esofagicas no tengo cefaleas ,y pienso seguir jodiendo al vicho asta acabarlo esa es mi obsesion y subirme por las paredes, un cariñoso saludo a todos los compañeros y compañeras que estais en el camino de la curacion poco mas o menos esta es mi experiencia y mi historia espero no haber aburrido ,un abrazo solidario desde el poniente Almeria.Fernando

[rosvama]

Hola Naty:

Menuda prueba de fuego debes estar pasando, teniendo que inyectarte cada semana y pasar el mal trago que te producen las agujas, eso muestra tu capacidad de superación y tu empeño en vencer esta batalla.

Menos mal que tu tto. es de 24 semanas y que ya has superado el ecuador de todo el largo proceso, dando indetectable en cada análisis, a pesar de tener el TT, es una gran recompensa a todo el esfuerzo y el sufrimiento que estás pasando. ¡es estupendo!

Estoy segura de que lo peor ya lo has pasado y de que ahora con la compañía de tu pareja estarás más contenta y animada. Todo se irá normalizando poco a poco, y regresarás al mundo llena de agradecimiento y ganas de vivir.

Lo de la acupuntura, me dijo mi fisio que estaba haciendo un curso de formación en acupuntura pero sin agujas, no sé si es lo mismo que la digitopuntura o es algo distinto.

A lo mejor Fernando o Grei que conocen el mundo de las terapias alternativas pueden ampliar la información. Yo no lo pensé en su día, pero si me vuelve a suceder, no lo descarto, antes que tomar calmantes a diario.

Mi problema es que al vivir en un pueblo de la sierra, a 90 km de la capital no tengo fácil acceso a ese tipo de alternativas, con lo que a las molestias de los ee.ss. se añade el tener que pegarme un viaje de 180 km entre ida y vuelta para ir a cualquier centro de acupuntura, reiki, etc..... y además conduciendo yo, ya que mi marido no puede dejar su trabajo para estar acompañándome a los médicos a cada dos por tres.

Aún así, cuando comience las clases de Psicología en la UNED ya no me quedará más remedio que viajar uno o dos días a la semana, menos mal que este año a pesar de estar más débil por el tto. tengo la suerte de compartir viaje con una amiga del pueblo. El año pasado iba yo sola, y se hace pesado y caro.

En cuanto al Hospital que me atiende está a 37 km, es decir, media hora y no me cuesta tanto esfuerzo porque de una cita a otra suele pasar un mes. El problema es que ya sabes que no estoy teniendo la misma suerte que tú con los médicos y de momento, estoy en la incertidumbre de si me cambian o no.

La última vez, tuve que llamar por teléfono para pedir los volantes de loa análisis porque veía que llegaba la semana 12 y ellos no me avisaban........entonces hablé con el Jefe de Digestivo y me dijo que el 17 me daría una respuesta, cuando vaya a recoger los análisis que me han hecho esta mañana de la carga viral, hemograma, tiroides, etc.....

Ojalá tenga el indetectable esta vez y finalmente encuentre un médico que sea mi aliado como tú dices, yo solo deseo que me inspire confianza y tenga experiencia en estos temas.

Hasta ahora este Hospital había funcionado de maravilla, con cortas listas de espera y buena atención. Pero como ahora está la cosa tan mal a causa de los recortes, este Hospital comarcal ha sido uno de los más afectados en nuestra provincia, junto con otros que ya se han privatizado y la atención sanitaria ha empeorado bastante en los últimos meses, hay menos personal y los mismos pacientes, ya que en los demás hospitales se niegan a aceptar a pacientes que no sean se su zona para no exceder su presupuesto.

Visto lo visto, no sé a dónde vamos a llegar, me temo que al final seremos unas privilegiadas de haber podido acceder gratis al tto.

De momento, llevo un par de días más animada, a ver cuánto dura.....

Un abrazo. Rosa

[rosvama]

Hola Fernando:

Has tenido un montón de "suerte" porque te podías haber quedado realmente limitado tras esa dura caída que sufriste, la intervención quirúrgica, el post-operatorio y la rehabilitación. Tuviste que pasar muchísimo miedo en una situación de peligro real y sin nadie que te auxiliara. Seguro que te habrá marcado mucho en tu vida y habrás hecho una lectura muy profunda de todo lo vivido y lo que te queda por vivir.

Mi hijo también sufrióun accidente en una montaña, mientras miraba a unos escaladores ascender, hubo un desprendimiento y una piedra le golpeóen la cabeza, quedóinconsciente, un helicóptero le trasladóhasta el Hospital y aguantódos días en coma, pero no sobrevivió, y si lo hubiera hecho, hubiera quedado como un vegetal. Estaba a punto de cumplir 13 años. Mi marido y nuestras hijas estaban cerca, había más gente, pero solo él sufrióel golpe, los demás escaparon corriendo. ¿Quién sabe si ese era su destino?

Fue todo tan rápido y repentino, quedamos en estado de shock durante muchas semanas, al principio yo no podía ni llorar, solo sentía sacudidas internas, mucho frío y un gran desgarro en todo mi ser.

Lo que más me ha ayudado es que creo profundamente que la muerte no es el final, que hay vida después de la vida y que él sigue estando junto a nosotros, y que nos cuida y protege desde el cielo.

Es algo que no se puede explicar ni demostrar, está fuera del ámbito científico, pero para mi el mundo invisible es tan real como el visible, y hay un montón de conexiones y sinergias que interactúan con nuestros pensamientos, sentimientos y actos.

Ya sabes: la energía no se crea ni se destruye, sino que se transforma. Estoy convencida de que eso es lo que ocurre después de morir con nuestros cuerpos más sutiles.

Pero no quiero seguir con este tema que no pertenece a la razón de ser de este foro.

Hay mucha afición en vuestra zona a los deportes de montaña y al ciclismo. Mi marido también tiene fotos de cuando vivía allí parecidas a la que tú has puesto en tu perfil. Cuando íbamos a visitar a la familia con los niños más pequeños, en invierno, nos gustaba ir al Puerto de la Ragua, y se divertían mucho tirándose con los trineos. ;)

El cuerpo es muy sabio y hay que escuchar sus señales, y cuando dice: "no puedo" y pone límites, o aparecen resistencias, siempre hay una buena razón, tiene su función y conviene respetar y aceptar los límites.

Yo tengo problemas con los límites y mi cabeza va siempre más deprisa y por delante que mi cuerpo, y ahora estoy aprendiendo a manejarme al compás, pero me cuesta, de ahí a que me entre la impaciencia, la exigencia y la desesperación.

La meditación es para mi una buena herramienta para ralentizar mi velocidad de pensamientos, aunque muchas veces no lo consiga.

Lo que no me queda claro a través de tu mensaje es por qué continuaste hasta 72 semanas de tto. y si conseguiste finalmente el indetectable. Por lo que leo, entiendo que la carga viral no dio indetectable, y tu grado de fibrosis ha disminuido. Si me lo puedes aclarar......te lo agradecería mucho. A mí no me aburres, sino todo lo contrario, valoro mucho cada experiencia que compartís en el foro.

Cada vez que os leo, me siento más cercana a vosotros, más conectada, y me siento muy agradecida de haberos encontrado.

Por aquí, sigue lloviendo, una bendición de agua y de vida, huele a tierra mojada. Un abrazo. Rosa

[Nati]

Hola Rosvama, gracias de corazón por todos tus buenos deseos para mí , los cuales creo que si se cumplirán pues no puede ser, la mala racha en la salud que llevo me tiene que dar un respiro y vivir por muchos años tranquila sin operaciones ni tratamientos.

Se que tu no has tenido mucha suerte en dar con los médicos adecuados es una pena por que lo que tu estas viviendo con ellos de tener que ir detrás créeme eso no es lo normal.

Pero no se!! ya veremos por donde te sale el sol si tienes mas suerte de ahora en adelante en el tema hospitalario.

Solo voy a decir unas palabras respecto a lo que comentas de tu hijo " hace 6 años falleciómi hermano de 27 en accidente"se lo que es pasar por eso y vi a mi madre como estaba, creo totalmente y comparto todo lo que has comentado respecto a la otra vida, quizás sea por ganas de pensar que mi hermano anda por aquí pero da igual yo soy Feliz pensando así que es lo que importa."

Y Fernando eres muy valiente y tienes fortaleza te admiro!!!

[rosvama]

Lamento mucho la muerte de tu hermano Naty, veo que hay más cosas que compartimos además de esta enfermedad.

¿Conocéis a la Fundación Verde Esmeralda? es una asociación de ayuda en el duelo que está en Alicante.

Yo les escuché en una ponencia que dieron en las Jornadas sobre duelo que organizamos cada año en Albacete, desde Talitha, la asociación en la que estamos mi marido y yo.

Vino un psicólogo y una mujer que había perdido primero a su marido y luego a uno de sus hijos a darnos su testimonio.

Quizás no necesitéis su ayuda después de 6 años, pero te lo comento igualmente porque yo sé, por lo que he vivido y aún me queda por vivir, que el duelo es un proceso que por mucho tiempo que pase, si no se ha elaborado bien, siempre quedan flecos que siguen haciendo daño en nuestro interior y que nos impiden sanar esa herida de una forma que nos permita hacer una vida "normal".

Sobre todo, a la gente mayor le cuesta más superarlo porque están fuertemente condicionados por la educación que han recibido y sobre todo las madres se prohíben volver a disfrutar de la vida de nuevo, sentir placer, salir de fiesta, etc....porque eso les hace sentirse culpables.

A mi desde el primer momento, otras compañeras que han pasado por esto, me decían: "mira a tus hijas, han perdido a su hermano, no dejes que pierdan también a su madre". Y por eso decidí compartir con ellas mi dolor, hablar mucho con ellas de lo que nos estaba pasando, y sobre todo hablar de nuestro pequeño y recordarle con alegría y cariño, porque sé que a él le gusta que lo hagamos así, era un niño muy alegre y feliz.

Y créeme Naty, a lo largo de los 4 años que han pasado desde su muerte, he sentido su presencia en muchos momentos, como tú dices, y creo que todos los seres queridos que han hecho su tránsito nos envían señales que solo percibimos cuando estamos abiertas.

Yo me siento muy protegida por él y creo que nos ayuda siempre que puede.

Un fuerte abrazo.

[caminante]

Hola Rosa, nunca consegui dar indetectable ,debido a la intervencion ,se rompio los horarios de las tomas ,al otro dia de la caida ,tenia que ponerme el interferon a las 15 horas, ese dia tenia una riba a las 20 horas,estaba en el hospital de Poniente cuando pregunte si podian darme la medicacion del vhc ,me dijeron que me iban a trasladar a otro hospital a Torre Cardenas porque ellos no hacen esas intervenciones ,cuando lleges te vera un hepatologo me dijo el medico ,cuando pude hablar con el hepatologo hacia 2 dias que debia ponerme el interferon,yo tenia medicacion pero en la casa,a partir de ese momento trate de llevarlo lo mejor posible,continue metiendome el inter y la riba ,el horario era un descontrol una semana me trajeron el interferon a las 23 horas la enfermera ,vaya hospital,pero el equipo de neurocirujanos es muy bueno ,me dejaron casiperfecto,segui durante 72 semanas para agotar todas las posibilidades y lograr la curacion ,no pudo ser ,demasiados problemas no pude visitar al hepatologo que me llevaba no era una joya pero mejor que una especie de energumeno del aparato digestivo que vi una vez en Torre Cardenas,el horario de medicacion la dieta del hospital los farmacos para la intervencion quirurgica y la presion del inter y lariba mi madre llorando todo un cumulo de circustancias ,decidi ordenar la situacion y dar prioridad poder caminar y sumar semanas inter los jueves 15 h y ribavirina 8y 20 h primero 48 semanas pero como no era posible dar negativo y matar los bichos segui asta el limite 72 , y fue dificil pero hoy por hoy me siento bien en todos los sentidos hice y hago todo lo que puedo ,me encanta que me llamen valiente las chicas gracias Naty siento lo de tu hermano, lo llevas muy bien el tratamiento es duro pero tendras una mejor salud despues de sufrimiento esta la recompensa al esfuerzo no lo dudeis ,hay un viejo dicho entre escaladores si dudas cuando subes te caes,he podido comprobar personalmente que es autentico el dicho ,Rosa siento la perdida de tu chico ,la muerte no es el fin ,haora piensa en resistir el tiron y dar indetectable , en Almeria llueve el olor fresco a tierra agua vida ,muchos besitos y abrazos achuchones multiples y carantoñas.Fernando.

[rosvama]

Hola Fernando:

Realmente fue muy lamentable que no pudieras continuar el tto. con regularidad, y entiendo que en esas circunstancias tu prioridad fuese recuperar tu capacidad de andar.

Deseo que tu accidente no haya impedido que continúes con tus aficciones deportivas, que tanto te sirven para relajarte y desconectar de los problemas.

Ya veo que tus médicos tampoco han sido facilitadores de tu éxito terapéutico, a pesar de tu empeño en continuar hasta 72 semanas con el tto. para aumentar las posibilidades de dar indetectable.

Creo que eres muy valiente como dice Naty y como sé que te gusta, pues yo lo reitero ;)

¿Te has planteado intentar de nuevo el tto. con los nuevos fármacos?

Lo digo porque aún eres joven y aunque hayas bajado de F4 a F3, todavía corres el riesgo de que la cosa empeore de nuevo y ya sabes que luego se puede llegar a la cirrosis y los problemas se agravan.

Gracias por todo lo que me cuentas y por darme ánimos cuando estoy ploff...

El viernes me hice el análisis de la carga viral y espero que me de indetectable, ya os contaré cuando tenga los resultados.

Un abrazo con cielo radiante del veranillo de los membrillos de San Miguel. Rosa

[caminante]

Hola Rosa , sigo buscando la manera de joder a los bichos ,como puedes leer en la firma mi genotipo el 4,no es muy abundante en occidente ,y los laboratorios investigan y trabajan para el g1 mas que ningun otro, por ser el mas dificil de tratar seguido del 4,aunque hoy por hoy con los nuevos farmacos el 1 tiene un porcentaje de cura superior al 4 ,otra cosa es que no este al alcance de todos,sigo la rutina de analisis ,ecografias y visitas al hepatologo el no quiere que repita y me recomienda esperar nuevos farmacos,yo siempre atento a una alternativa mas o menos razonable,en Egipto donde abunda el genotipo 4 hay importantes avances con el alga spirulina,es un pais pobre y buscan tratamientos mas economicos y efectivos lastima que la informacion de estos estudios es muy escasa y dificil de encontrar,pero creo que an logrado dar indetectable algun paciente con g4,con un alga es muy esperanzador,es posible que la cura a la enfermedad este en la pachamama en un alga o alguna otra planta,sin tanto dolor sin esos e.e s.s de los farmacos creo firmemente que el remedio al virus esta en alguna parte del planeta que existe una alternativa a los farmacos, que este al alcance de todos los que deseen curarse,VALIENTES somos todos los que estamos en el camino de la curacion con fe , un saludo grande y especial para un VALIENTE amigo Jorge Salazar que esta indetectable despues de todo los esfuerzos y sufrimientos animo jorge ,sigo igual pero con mas tornillos y viejo pero no estoy cansado ,espero que el invierno pinte la montaña ,para subir de nuevo y salir de la rutina un saludo para todos todas ,

[rosvama]

Uyyyyy Fernando, ¿quién sabe si esta enfermedad viene del Karma acumulado en alguna vida pasada, siendo Faraón de Egipto que para construir pirámides maltrataba a sus esclavos.... ;D

Bromas aparte, estoy de acuerdo contigo en que el remedio para esta enfermedad debe estar en alguna planta de nuestro planeta, y que su descubrimiento marcará un antes y un después en la esperanza y calidad de vida de miles de personas afectadas por esta enfermedad.

Confiemos en la intuición de los investigadores de la Nueva Era. Besos