Necesitos consejos

[Aaron63]

Hola, soy nuevo en este foro.

Empiezo tratamiento esta misma noche y si he entrado en este foro es por que siento que voy a necesitar vuestra ayuda para superar este trago.

La verdad es que ahora mismo estoy con temor por lo que pueda ir surgiendo.

Por otro lado soy bastante deportista y se me cae el mundo encima cuando el medico me dice que de deporte nada. Que tengo que estar en modo reposo total.

En fin espero que alguien me ayude con alguna aportación.

Muchas gracias.

[Nati]

Hola Aaron Bienvenido!!!

Has venido a un foro idóneo, púes la ayuda que necesitas dentro de nuestras posibilidades aquí la encontraras con tantos compañeros y sus distintas experiencias.

Seguro que te sentirás aliviado como yo me sentí y me siento, cuando quieras desahogarte o disipar dudas que te recoman , aquí nos tienes para ayudarte en lo que podamos.

Lo del deporte hombre, que no hagas nada nada tampoco es lo correcto que te digan a mi me aconsejaron que según mis posibilidades así hiciera y bueno realmente no hice ni estoy haciendo NADA no puedo me canso y falta el aire, un@ escucha al cuerpo y le da lo que necesite en ese momento, bien si te apetece andar esta muy bien , nadar, yoga deportes relajados vienen bien eso siempre lo aconsejan , hombre tampoco sobrepasarte púes hay que guardar energías para aguantar el camino que te viene.

Suerte en este comienzo de lucha , animo, fuerza y empieza con buenas energías , ese es el mejor ejercicio para llevar bien todo esto bajo mi experiencia.

Saludos

[Nati]

Por cierto que terapia inicias, la doble o la triple??

[Aaron63]

Muchísimas gracias por contestarme Nati.

Empiezo el tratamiento doble con Interferón y ribavirina.

Tengo la hepatitis C desde hace 20 o 25 años y la verdad es que me recomendaron hace 3 o 4 años el tratamiento pero en ese momento lo rechacé.

El año pasado murió mi tio que era como mi hermano mayor de cancer de higado y eso me ha motivado a cambiar de actitud y a afrontar la situación.

Además la carga viral la tengo creo que altísima 13.000.000 y el resultado del fibrocan es F4, con lo cual creo que no me quedan muchas opciones.

En fin, a por ello , no hay otra!

Y lo dicho, muchas gracias por tu apoyo.

[GEO2033]

Bienvenido Aaron,

Yo pienso que, aun teniendo cirrosis, puedes hacer algo de ejercicio, pero de forma muy moderada. Tu médico te lo prohibe debido a los efectos secundarios del tratamiento pero, como bien te ha indicado Nati, escucha a tu cuerpo y el te dirá donde está el límite. Te deseo que tengas mucha suerte con la terapia. Mucha fuerza y ánimos.

[rosvama]

Hola Aarón:

Creo que has tomado la decisión más sabia y que ahora que empiezas el tratamiento tienes que estar centrado a tope en este proceso, que es duro y largo pero que merece la pena si consigues bajar el grado de daño hepático e incluso la curación, aún estás a tiempo de conseguirlo. Cuenta con todos los que participamos en este foro, para mí fue un regalo encontrarme con él, ya llevo 4 meses y he pasado por muchos momentos difíciles en los que he estado cerca de tirar la toalla por todos los efectos secundarios que van apareciendo a causa de los fármacos. Pero ya he conseguido dar indetectable en la carga viral y aquí sigo aguantando y a la espera de mantener el indetectable durante el tiempo que me queda.

Lo del ejercicio, verás como dentro de poco no tienes mucha energía para hacer deporte, ten paciencia y haz lo que puedas y no te desanimes. Piensa que es un alto en el camino y que después retomarás tu vida con salud y energía renovadas. También es una oportunidad para encontrarte contigo mismo y para dejar atrás aquello que ya está caduco en tu vida, las enfermedades son un procedo de limpieza y transformación en muchos sentidos, no solo en el físico.

Busca gente a tu alrededor con quien compartir todo lo que estás viviendo, que sean un verdadero apoyo para tí y que te puedan dar cuidado, escucha y ánimos. Un abrazo. Rosa

[Aaron63]

Muchas gracias Geo, muy amable.

Pues nada ya os iré contando.

La verdad es que a pesar de tener Hepatitis desde hace 20 o 25 años me doy cuenta que se muy poco del tema.

Ahora intentaré con vuestra ayuda ponerme al día.

Gracias, muchas gracias. Ahora me siento mas acompañado en esta aventura.

[Aaron63]

Rosa, no sabes como me alegro de haber entrado en este foro.

Estoy a punto de empezar el tratamiento, en un par de horas apenas y gracias a vuestros comentarios lo empiezo con mas ánimo la verdad.

Muchas gracias. Sois la caña!

[grei]

Hola Aaron, y bienvenido.

Los compañeros ya te han dado muy buenos consejos, y te deseo toda la suerte en este inicio de tratamiento.

Con respecto al deporte, es asi como te dicen los que hemos pasado por los efectos secundarios; pero cada cuerpo y cada persona somos diferentes, y si vos venis entrenado para el deporte mucho mejor;Lo vas a ir viendo en la practica, pero caminar, nadar, y a veces la bici fija , ayuda muchisimo a despejar nuestra mente.Mientras tengas energia para eso mucho mejor.

Mi deseo es lo mejor, Fe, Paciencia, y Actitud Positiva son los aliados en esta etapa.

Mantennos al tanto.

Grei :shy:

[Aaron63]

Bueno, pues ya he empezado. Llevo apenas 24 horas de tratamiento.

Mi primer día no ha ido del todo mal. La sensación es como de tener gripe, cansancio, molestias musculares, pequeñas molestias en la cabeza...

Me he dado un buen paseo y a veces tenía la sensación como de mareo pero creo que me ha venido bien. Tambien llevo todo en día como con escalofríos.

En fin, ahí estamos, en la pelea.

Muchas gracias a todos.

[teresa cecilia]

BIENVENIDO Aaron y suerte con el tto.Quiero pedirles a mis compañeros foristas si me pueden ayudar q ando medio perdida en el formato nuevo,a veces lo tgo en ingles otra me lo traduce la compu en fin muy limitada en la tecnologia soy jaja.Quiero saber donde tgo q ir para iniciar tema nuevo,en q parte del formato lo encuentroy si es posible me lo ponen en español e ingles la palabra.HOY ESTOY MUY JANA COMO VERAN.

[juanca]

hola a todos, mi pregunta es que tengo hepatitis b cronica, y ya hace 6 años que estoy en tratamiento con entecavir 0,5 , mi carga viral ya hace mas de 5 años que da indectectable, lo malo es que no hago anticuerpo sobre el virus, lo que me preocupa es que cada vez mi salud se deteriora cada dia mas, y estoy desesperado ya no puedo trabajar, vivo con panico y no quiero ver a casi nadie, necesito que ayuden sobre mi diasnostico, espero respuestas, gracias saludos, el primero me dieron interferon pero a los 3 dias hice plaquetopenia, tenia 3000 plaquetas y me lo suspendieron,

[ani]

hola Aarón, bienvenido. que tal van siguen tus primeros dias de tratamiento? espero que encuentres acá el apoyo y la contención que necesitás. creo que tomaste la decisión correcta y con mucha paciencia y fortaleza, podrás ir llevandolo hasta el final, es largo pero se puede y vale la pena el intento.

estamos para acompañarte

un abrazo

ani

[GEO2033]

Hola Teresa Cecilia,

Clica sobre tu nombre o avatar y ahí encontrarás el perfir de usuario. Respecto a la hora es mejor que pongas la de Buenos Aires.

Para abrir un nuevo tema te vas a foro público sobre hepatitis C - consulta con otros/as participantes y a la derecha te aparecerá un cartel con fondo negro que pone empezar nuevo tema. Ahí es.

Por cierto a ver si pueden poner la opción de saber la procedencia de los usuarios pues es un dato importante.

[GEO2033]

Ya sabes, Aaron, ésto es una carrera de fondo. Poco a poco, dosificando esfuerzos y paciencia, mucha paciencia.

[GEO2033]

Hola Juanca, bienvenido.

Es importante que en vez de introducirse en el post de los demás se abra un nuevo tema. No por nada, sino para poder organizarnos mejor y centrarnos en cada caso de forma aislada. Al poner un tema por el medio de otro, muchas veces pasa desapercibido para gran parte de los usuarios. Dicho ésto te doy mi opinión al respecto.

Te diagnosticaron una hepatitis B y te han dado un tratamiento con interferón y entecavir. Como el interferón estaba acabando con tus plaquetas, te lo suspendieron, siguiendo con el entecavir. En cualquier caso el interferón se suele aplicar en estos casos entre 4 y 12 meses.

El objetivo del tratamiento de la hepatitis B crónica es mantener controlado al virus B, es decir, que éste no se replique. Ese objetivo, por lo que nos cuentas, está siendo conseguido al dar indetectable. Pero lo que no encaja en todo ésto es que no presentes anticuerpos. Pues éstos se forman tempranamente, a los 15 días de la infección aguda. Después el período de incubación es muy voluble estando entre 30 y 180 días, a veces más. Y para cronificarse, como en la C, hacen falta 6 meses.

Por otra parte cronificar el virus B es difícil, produciéndose una depuración expontánes en un 95% de los casos, en los que siempre aparecerán los anticuerpos como una huella imborrable de que el virus ha estado ahí. Si no hay anticuerpos, no hay infección. Y cabe la posibilidad de que te estén tratando de una enfermedad inexistente.

Hazte otra serología completa en condiciones y consúltalo con otro especialista.

[Aaron63]

Hola Ani, gracias por tu apoyo.

Ayer era mi primer día y bueno no fue muy agradable, estuve todo en día con una sensación como de gripe fuerte. Creo que no llegue a tener fiebre. En cualquier caso es soportable y hoy me encuentro bastante mejor.

Según me dijo el médico, las primeras 48 horas después de inyectarse son los de mayores efectos secundarios, no? así que imagino que a partir de ahora iré a mejor.

Ahora mismo estoy en paro, esperando un nuevo proyecto laboral, lo cual me viene bien por que ahora mismo no se si voy a poder compaginar el tratamiento con el trabajo.

Bueno, ya lo iré viendo.

Saludos y otra vez gracias por tu apoyo.

[rosvama]

Hola Aarón:

si ves que te da fiebre los dos días siguientes al IFN puedes tomarte un paracetamol, y si lo que tienes es dolor muscular o de articulaciones pero no tienes fiebre, pues te tomas un ibuprofeno. Yo al principio también tuve fiebre, escalorfríos, mareos y mucho cansancio, y me di cuenta de que a medida que pasaban los días tras la inyección, desaparecían los síntomas gradualmente, cuando ya estaba bien, me tocaba inyectarme de nuevo :s

Eso ocurrió a lo largo de las primeras cuatro semanas, después los mareos y los escalorfríos no aparecieron tras el IFN, pero continuaba muy cansada y comenzaron a dolerme mucho los huesos, como una especie de "falsa ciática" que me duró tres semanas, empecé a sentirme muy desanimada, triste, angustiada y más irritable. :dodgy:

Durante el tercer mes mi cuerpo parecía haberse adaptado, aunque el cansancio seguía a diario por la ribavirina. Pero estaba más animada y sin dolores físicos, fue una tregua!! :P

Entonces, mis analíticas comenzaron a dar resultados de anemia, descenso de plaquetas, leucocitos, hemoglobina y neutrófilos, eso fue justo antes del 4º mes, y comencé a tener la piel muy seca y con muchos picores, se me llenó el cuerpo de un eczema que me ha durado algo más de un mes y el médico decidió bajarme la dosis a la mitad (90 de IFN y 3 ribas). Te puedes imaginar que estaba desesperada, :( pero los compañeros me animaban para que no abandonara......y además conseguí el tan deseado indetectable, y decidí aguantar hasta el final, eso sí con la mitad de dosis hasta que no mejorara ;)

Ahora mi cuerpo se ha desintoxicado y ya se me ha curado la piel y los picores han desaparecido, no estoy tan cansada y duermo mucho mejor. Todos los valores de plaquetas, hemoglobina, etc han subido y la única preocupación que me queda es que se me ha retirado la menstruación. Pero tengo cita con el ginecólogo y me han hecho análisis de la hormona que regula el tema.

Casi puedo hacer una vida normal, de momento, porque el doctor me ha subido el IFN a 135 mg y si sigo mejorando las ribas me la subirán a 4 porque he adelgazado 3 kilos y ahora me corresponde por el peso 1 menos de cuando empecé. El miércoles me hago de nuevo la carga viral y en dos o tres semanas sabré si la disminución del tto. provoca que el virus vuelva a aparecer o sigo dando indetectable, ojalá :exclamation:

Bueno, este es mi diario, que por cierto voy anotando en una libreta para llevar un seguimiento personal del proceso, te lo aconsejo, así podrás ver tu evolución.

Piensa que cada día que pasa es un logro conseguido y si estás sin trabajo, en estos momentos te vendrá mucho mejor no tener que soportar esa presión. Un abrazo. Rosa

[numa]

Esta enfermedad que nos atañe , aun siendo como un mal sueño, no debe de hundirnos , no , nada de eso, debemos luchar, hacer el trat., sufrirlo , porque queramos o no ,suele ser duro, nos limita nuestra vida , mientras dura, pero ya sabemos que la vida no es un camino de rosas, y este es un obstaculo mas en ella.

Es por eso que os quiero decir, que desde mi humilde experiencia y presencia en este foro, os invito a no desmoralizaros, a los que estais en pleno trat., y a los que estais a la espera de empezar , teneis aqui a un grupo de amig@s que os iran ayudando en vuestro camino, apoyaros en ellos, contad vuestras vicisitudes , tambien en la familia, en los amig@s en general, somos muchos los que hemos terminado el trat., y si, es una gran montaña. pero se consigue, y al final de todo ello, està la curacion, y el volver a ser otra vez nosotros.

Animos amig@s, luchad, sufrid, pronto estaremos todos disfrutando de la curacion.

[Aaron63]

Hola Rosvana:

Gracias por compartir conmigo la trayectoria de tu tratamiento.

Creo que conocer vuestras experiencias me ayuda a saber a lo que me enfrento, sabiendo también, por supuesto, que cada uno somos un mundo.

Veo que lo has pasado mal, pero también entiendo que está sirviendo para algo, que es lo importante.

Esta claro que esto no es un camino de rosas como dice numa pero lo realmente importante es que al final de el resultado que buscamos.

Un año pasa mas deprisa de lo que ahora nos parece y dentro de un tiempo mirarás atrás para recordar lo mal que lo pasaste pero también para alegrarte por haberlo conseguido.

Voy a seguir tu consejo de escribir mi propio diario.Pienso que me puede venir bien.

Un abrazo.

[caminante]

Bienvenido al foro Aaron,que genotipo portas,si estas en España con tu grado de fibrosis f4,y genotipo 1¿te pueden dar la triple terapia?un abrazo.Fernando.

[BIBI2]

HOLA AARON!bIENVENIDO!no diré mucho más que lo que ya te han dicho.a mí me pasaba como a vos:las primeras 48 hs. casi fatales..y luego,la casi normalidad.yo intenté hacer ejercicio al principio del tto.,pero sinceramente,me cansaba mucho,Así que decidí esperar un poco más a tener más fuerzas.Y así hice,desde entonces hago pilates y caminatas y me hacen muy bien!así,paciencia amigo que ya podrás!un abrazo

[Aaron63]

Hola caminante.

El genotipo que tengo es el 1a.

Creo que es eso no? La verdad es que mi ignorancia en el tema es importante, me estoy dando cuenta desde que estoy en el foro.

Si, estoy en España, Madrid. El médico me dijo que en el caso de que la doble no me fuera bien probaríamos la triple pero que en principio cualquiera de las dos me puede dar los mismos resultados.

Esto de los genotipos como funciona? hay mucha diferencia de unos a otros? cuales son peores?

Gracias por todo a todos.

[Nati]

hola Aaron63, antes de empezar una terapia es muy importante que te hagan la prueban del gen ilb28, pues esta determinara tu porcentaje de cura con un tratamiento u otro , a ti te la han hecho????

Para mi es de las cosas mas importante , antes de comenzarrr el tratamiento esta prueba lo decide casi todo.

La diferencia con los demás genotipo ,es que 1 es mas difícil de responder a la terapia de inter y riba ,la cura con el tratamiento estándar todo depender del resultado de tu gen.

También te digo que hay todo, hay personas que se curaron con el genotipo tuyo.

Lo bueno que han sacado una triple terapia, para los 1´, que como yo, se han curado o al menos estamos en proceso esta dando muy buenos resultados a todo el mundo, a mi me la pusieron la triple por que mi gen dio TT y era tontería que me pusiera lo doble terapia pues no iba a curar.

Para mi realmente el gen mas difícil es aquel que no han sacado aún tratamiento para curarlo, como el genotipo 4 pero la buena noticia es que están investigando para combatirlo!!!

[Debaser]

Hola Aaron!

Bueno, después de todos los sabios consejos q te han dado queda poco por decir, sólo q escuches a tu cuerpo,él te dirá lo q te conviene y lo q no. Cada persona reaccionamos de manera diferente al tto, a lo mejor tú tienes suerte y te permite seguir haciendo ejercicio.

Yo cuando hice mi último tto con interferón y ribavirina continué haciendo natación y ejercicio suave en el gimnasio.

Hoy te toca la segunda, no? pues muchos ánimos q ya queda una menos!!!