consejos soy nuevo, hepatitis C

[acogonado]

Hola a tod@s, tengo 38 años y estoy acogonado y con mucho miedo. No sé cómo he cogido la enfermedad de la hepatitis C no se si por mi profesión que soy técnico de emergencia sanitaria tengo papeletas. En las pruebas que me han realizado salen:

IL28B: genotipo TT

Fibroscan: fibrosis F0/F1

Carga viral 5.90 log

Genotipo VHC: 1b

He empezado hace 3 semanas con el tratamiento de doble terapia con PEG-IFN +Ribavirina

Y por ahora no tengo síntomas de nada ni cuando me pongo la inyección.

Me gustaría saber si a partir de ahora empezara los síntomas y cuando viene lo peor, y a partir de qué semana puedo saber si voy mejorando y los cambios que sufriré.

Tengo muchos amigos médicos que me darían consejo por mi trabajo pero me da miedo comentárselo por el rechazo eso pienso yo que pasaría

gracias a todo, tengo mucho mucho miedo

[caminante]

Hola acogonado ,quiza te hiria mejor la triple terapia por ser TT,si no tienes efectos secundarios despues de 3 semanas eres un privilegiado ,cada persona es diferente respecto a lo peor a mi con 3 semanas de tratamiento me dolia todo ,lo peor es estar acogonado te estresas y eso te resta posibilidades de alcanzar el indetectable,tu grado de fibrosis es insignificante si no das indetectable ,abandona el tratamiento y espera los I.P. de segunda generacion ,

[GEO2033]

Hola Acogonado, bienvenido.

Estoy de acuerdo con Caminante. Dando TT (no respondedor.- espero sea en el SNP RS12979860) y portando VHC genotipo 1b es muy arriesgado empezar un tratamiento estándar. Sino.... ¿para que se hace la prueba IL28B?

Yo que tú, con ausencia de fibrosis esperaría por los inhibidores. Ahora bien si empiezas y en la semana 12 sigues teniendo algo de virus, déjalo.

Respecto a los efectos secundarios no son iguales en cantidad e intensidad en todos los organismos. Estos se verán poco a poco. Es importante el día de la inyección tomar una pastilla de 500 mgr. de paracetamol 1 o 2 horas antes del pinchazo y otra 4 horas después, así los efectos y la fiebre se verán reducidos.

[Nati]

Hola Acojonado, no entiendo como te han metido la doble terapia, esta claro que no eres respondedor a lo que te han dado , yo de ti claramente la dejaría y lucharía por que me dieran la triple, y si no te la dan porque tu fibrosis es pequeña, me esperaría a nuevos tratamientos pienso que vas a sufrir para nada,

Yo soy como tu TT y por el momento estoy curada pero con la triple que esta esta diseñada para personas como tu y yo.

meditalo, !!!!

[ferrarix]

lo primero que haria con fibrosis F0-F1 seria calmarme, tienes tiempo para reflexionar, no habia urgencia por comenzar un tratamiento con bajas posibilidades de exito. esto el medico tiene que saberlo y explicarlo al enfermo para que pueda tomar una decision serena.

yo estoy con los companieros, la triple es lo tuyo (no se' si te la pondran con tu nivel de fibrosis...).

otra opcion es no dejar la doble y agregar el boceprevir a la cuarta semana (que es su protocolo)

un abrazo,

federico

[rosvama]

Hola Acogonado:

Habla con tu médico y que te explique por qué teniendo el polimorfismo TT no te ponen la triple terapia.

Eres un no respondedor a la doble y estás perdiendo el tiempo.

Perdona que sea tan concisa y clara. :s

Aún estás a tiempo de corregir el error, al hacerte la carga viral en la semana 4.

Si no consigues el indetectable ponte muy serio y pide que te añadan uno de los dos incivos que forman parte de la triple si es que quieres seguir.

Si no es así, deja el tto. y espera a los nuevos fármacos.

Tu grado de fibrosis es bajo pero tu genotipo e ILB28 es el peor.

A veces los médicos se equivocan, les falta información o experiencia, y no les gusta que el paciente vaya con más información que ellos, pero tú eres quien toma la decisión ya que eres el responsable de tu curación, por encima de los médicos.

Aún eres joven y puedes esperar a otro tto. más efectivo, pero si continúas con éste y no respondes, ya no serás un buen candidato para ser seleccionado a la hora de acceder a otro tipo de ensayos y estarás en desventaja.

Un paciente que ha efectuado anteriores tto. no es igual de fiable y válido en sus resultados que otro que está virgen. ¿me entiendes?

Habla con tu médico cuanto antes.

[GEO2033]

Rosa,

De todos modos es muy difícil (no imposible) dar indetectable en la semana 4 por el método convencional y máxime con ese haplotipo. Es por ello que la prueba crucial en este caso sea en la semana 12.

[rosvama]

Sí GEO, ahora lo tengo más claro.

De todas formas, a mi en la semana 4 me dio casi indetectable, me bajó la carga viral de 3.500.000 a 150 ui./ml

Con ese resultado ya se puede prever que el tto. sea efectivo, al menos es bastante orientativo.

[GEO2033]

Pero tu caso, Rosa, es muy distinto.

Eres mujer, respondéis mejor que los hombres.

Presentas haplotipo CC de buen respondedor frente al TT de no respondedor que presenta él.

Portas VHC genotipo 1a y él el 1b, que es el de peor respuesta de todos cuantos se conocen por el tratamiento estándar (interferón pegilado + ribavirina)

En cualquier caso veremos los resultados.

[acogonado]

Me he hecho la carga viral de la 4 semana de tratamiento, hoy y la semana que viene recojo los resultados, me gustaría saber si me tendría que haber bajado ya la carga viral y las transaminasas. Si no fuera así he leído en los comentarios que me pueden añadir dos incivos que forman parte de la triple terapia me podéis informar y dar los nombres para comentárselo al médico.

Mucha gracias a todos (soy un apoyo muy grande para mí, ya que estoy informado )

[ferrarix]

los ultimos tratamientos para tu genotipo incluyen un 3er farmaco (llamado inhibidor de las proteasas). Hay dos en el mercado: incivo (telaprevir) y victrelis (boceprevir).

yo estoy haciendo la terapia con este ultimo.

el protocolo para aplicar el boceprevir es el de 4 semanas de introduccion con terapia tradicional (que es lo que hiciste) y seguidamente agregarle el boceprevir por 24 semanas.

el telaprevir dura menos (total de 24, de las cuales solo 14 con el inhibidor) pero comienza junto con la terapia tradicional (con lo que tecnicamente, ya no fue respetado el protocolo) y es mucho mas salvaje en sus efectos secundarios.

si fuera tu medico yo agregaria el victrelis al final de la 4a semana sin especular demasiado, pero yo no soy doctor.

un abrazo y que salga todo bien,

federico

[Nati]

Hola Acojonado, te respondió Ferrarix, pero he de decir que algunas personas le agregaron también el Telaplevir después de la 4º semana aunque no es el protocolo a seguir ya que debe ser desde la primera semana, y el telaprevir son 12 semanas no 14.

Acojonado yo itentaria por todos los medios( aunque no te corresponda por tu fibrosis según así esta marcado en las normas "mierddd de normas" ) , pero ya, que empezaste ,inténtalo deberían de darte uno de los dos,si no....... que hubiesen cometido el error de darte el tratamiento convencional.

[GEO2033]

El período de prueba lead-in (4 semanas primeras con interferón y ribavirina) se aplica tanto a la terapia con Victrelis (boceprevir) como con Incivo (telaprevir) La diferencia que hay es que con el Victrelis se aplica siempre y en el caso del Incivo sólo a veces. El Incivo, como bien ha dicho Nati, se aplicará sólo 12 semanas.

La triple terapia es muy difícil de conseguir por su elevado coste (40.000 euros) y no creo que a Acogonado se la den al no presentar fibrosis. Yo llevo esperando por ella desde febrero de 2009, día en que mi hepatólogo me hizo mención a los nuevos fármacos, todavía en aquel momento en desarrollo. La prioridad de la Sanidad es indiscutible y se muestra palpable cuando alguien cae enfermo. Esperemos que algún día esto cambie y bajen el precio de las medicinas, es la única manera de que podamos acceder todos los enfermos a ellas.

[acogonado]

La doctora dice que por mi poca fibrosis no soy candidato para la triple terapia.

Hola a todos me han dado los resultado de la carga viral.

20/7/2012 tenia 5,84136

14/12/2012 tenia 5,90146

15/02/2013 a la 4 semana de empezar el tratamiento tengo 5,79099

la doctora no me a comentado nada de la carga viral ΅ no se el motivo”

¿ haber si me podéis informar si es buena señal que me halla bajado o por el cambio a bajado poco?

Gracias y espero vuestra contestación con mucho nerviosismo

[GEO2033]

Acogonado,

Te ha bajado en la semana 4 sólo 0,11 logocopias. Mi consejo es que si das detectable en la 12, lo dejes. Yo lo haría ya en este momento.

[grei]

Acogonado, tal como te dice Geo, si no has bajado en la 12, es mejor dejarlo;A mi me sucedio lo mismo, y si se baja tan poco no es un buen augurio.Disculpa que te lo diga asi, pero es meterse una medicacion demasiado fuerte y con tantos efectos secundarios, sin sentido.

Es una decision.

Un abrazo.

Grei

[teresa cecilia]

HOLA MI PREGUNTA ES LA SIGUIENTE: SI EL PACIENTE TIENE UN ESTUDIO Y UN GENOTIPO DIFÍCIL DE TRATAR CON LOS TANDAR O SEA LA DOBLE TERAPIA , NO SE PUEDE HACER UN RECURSO DE AMPARO CONTRA LA OBRA SOCIAL PARA Q LO CUBRA Q VAYA ACOMPAÑADO DE UN BUEN INFORME MÉDICO EXPLICANDO EL PORQ DE SU PEDIDO Y ACOMPAÑANDOLO CON LOS RESULTADOS DEL IL 28B? CDO HAY UN RECURSO DE AMPARO TGO ENTENDIDO Q SI OS SI DEBEN CUBRIRLO HASTA Q SALGA UNA RESOLUCIÓN Q PUEDE PASAR VARIOS MESES,MIENTRAS TANTO YA PRACTICAMENTE SE FINALIZA EL TTO.DIGO YO,ME PARECE ES ALGO Q LO TENGO EN MI CABEZA Y Q SI EN LA PROXIMA CONSULTA CON MI HEPATOLOGO LO PLANTEO NO VOY A DUDAR EN RECURRIR A ELLO..

[grei]

Teresa, me parece bien lo que decis, habria que asesorarse un poco con un abogado.

Creo que tenemos derecho a curarnos, y no permitir que esto siga avanzando.

Un abrazo.

Grei

[ferrarix]

esto de negar el tratamiento a quien no tiene fibrosis es una politica descerebrada. yo entiendo que los costos son elevados (igual una reclasificacion en el budget podria perfectamente cubrirlos, sustituyendo a cosas de menor importancia) pero cuanto cuesta al estado mantener estables a personas con enfermedad avanzada? esto es politica de avestruz. ello sin quitar que los laboratorios dan mas asco aun que la ss.

[GEO2033]

Efectivamente, hay algo que se llama medicina preventiva y no esperar hasta que el mal sea irreversible. Pero a ellos (laboratorios y políticos) sólo les importa ganar dinero, traducido a miles de millones de dólares, en el caso de los laboratorios y, en el de los políticos, a un excesivo sueldo inmerecido .

Cuando sacan un medicamento nuevo al mercado el anterior lo destruyen, en vez de seguir un tiempo con él, rebajándole el precio, para que no les haga competencia. Los gastos en investigación son altos, nadie lo duda, pero los beneficios son espectacularmente superiores. Los políticos son los que tienen que negociar el precio del producto y eso lo hacen francamente mal. Porque, aparte de que muchos de ellos son corruptos (véase a diario la prensa internacional) sólo les importa, desgraciadamente, el poder y el dinero. Olvidándose de su auténtico deber y cometido que, como servicio público que son, no es otro que velar por el ciudadano, el cual ha depositado su confianza en ellos. La víctima de todo esto, como siempre, el paciente.

[grei]

Asi es, hace unos dias en una reunion en Gerencia del Hospital, en el que me vine atendiendo, le comentaba al señor que me atendio, exactamente sobre la medicina preventiva, y sobre la bioetica, etc, etc.El me miraba, y en un momento le digo que sentia que el no entendia, o no queria entender, ya que su profesion es contador.Entonces senti que me atendia como clienta y no como paciente.

Le pedi que la proxima vez que me citen, sea atendida por el director, que es medico, asi podemos terminar este asunto.

Mucho mas mi broca al decirme que el lugar que habiamos planteado con mi medico para la intervencion, no era el que me podian cubrir,por una cuestion meramente economica, asi que presente una carta detallando la ley que me abala,e inicie por otra via el tramite, para que sea en Bs As, con el equipo de mi medico.

Y, asi es el paciente paga las consecuencias, tambien creo que con esta enfermedad, se tarda demasiado en diagnosticar, mas cuando uno va a la consulta y ya tiene algunos sintomas.Muchos me han dicho cuando les hablaba de mi cansancio que debia tener stress.La lista de errores u horrores con respecto a la medicina, el poder y la salud es muy larga.

Se, que voy a lograr mi objetivo, defendiendo mis derechos, pero cuanto por hacer para que mejore este tema de La Salud.

Grei