Mucho miedo al tratamiento

[magdaporta246]

Buenas tardes a todos los que estais en el mismo barco que yo.

Al final me he decidido a hablar , despues de leer varios textos vuestros sobre la hepatitis c; mi historia se remonta cuando yo tenía 23 años después de tener a mi último hijo, que me detectarón que tenía una hepatitis c y núnca sabré cómo lo cojí aunque creo que sospecho que fué a consecuencia de que después del parto se dejarón un trozo de placentea el cual tuve hemorragias y estuve ingresada, esto pasó cuando mi hijo tenía una semana de vida, pero lo que deciis, esto ya dá igual, lo que quiero es curarme, me hicierón un tratamiento con interferón y rivabirina y me "durmió "el virus hasta ahora porque me iban haciendo controles dos veces al añoy  ahora se me ha despertado y a raiz de esto , la mútua que me llevaba no quiere saber nada y me deriva a la seguridad social , esto ha sido para mí un shok muy fuerte y me han dicho que tengo un grado de fibrosis 4, genotipo 1b y en la consulta me dijerón que la enfermedad era importante, aunque yo no lo entiendo porque me encuentro superbien y hago vida normal , y me dijerón que era apta para el tratamiento triple y la verdad que estoy muy asustada y tengo mucho miedo el no poder superar los efectos secundarios, el que no me vaya bien el tratamiento como el primero y estoy que con nada me pongo a llorar porque creo que me queda poco y tonterias de estas, que espero que no seán verdad.La verdad que mis hijos me dicen que tengo mucha suerte de que me dén el tratamiento y por una parte tengo muchas ganas de empezar ya , pero por otra tengo miedo.

Tengo la visita el 30 de abril que según me dijerón ya estaría aprobado el protocolo del tratamiento.Muchas gracias por leer esto

[TBAG]

Eres RSV y reinciviste?

[ferrarix]

hola y bienvenida. aqui hay muchos companier@s haciendo tratamientos triples con incivo y victrelis y (con distintos grados de dificultades) los vamos llevando adelante. tu no vas a ser menos, los efectos secundarios pueden venir o no, con distinta intensidad, cambiando mucho de persona en persona.

en general para cada efecto secundario hay una solucion prevista, por lo que no hay mucho para temer. tener si la fuerza de superar algun momento desagradable, pero el premio a nuestra curacion hace que bien valga la pensa sufrir un poquito.

yo me informaria que tratamiento quieren ponerte, ver cuales son las principales ee ss (puedes preguntarles aca) y preguntar como se combaten los mismos, para discutirlo con el hepatologo. casi siempre funciona porque todos peleamos por la misma causa. nuestras benditas enfermedades y su cura.

 

esperamos mas noticias!!!

 

federico

[Nati]

hola Magda y bienvenida , es normal tu miedo pero debes controlar tu mente y intentar no pensar en ello , dejar que pasen los días y ya te iran  surgiendo problemas o No,,hay remedios para pasar los síntomas un poco mejor,, te digo que Yo he llevado la triple con Telaprevir que es el más agresivo yy Mira aquí estoy con mi Indetectable y aunque se pase de aquella manera, unos mejor y otros peor se pasa,,,, tranquila que todo tiene un fin,

[enrique]

hola magda soy enrique, y estoy actualmente con el segundo tratamiento de hc genotipo 1, el anterior no funciono y fue el de 2 elementos interferon y rivabirina, actualmete estoy en la semana 29 del nuevo tratamiento de 3 elementos interferon, rivabirina y el boceprevir, es duro pero ya sali en ceros desde la semana numero 12 y ya solo me faltan 19 semanas, te aconsejo que camines lo mas que puedas y que trates de aguantar los sintomas, te cambiara el humor y mas detalles pero bueno la vida sigue,  a mi madre se le detecto a destiempo cuando ya una cirrosis le había invadido y murió en sep del año pasado.

 

animo vas a salir bien.........

 

guadalajara jalisco 2 de abirl 2013

[ferrarix]

hola enrique, a ti te le agregaron 12 semanas respecto a las 28 originales?

 

gracias y un abrazo

[enrique]

Lo que pasa es que. No me hice la metrica en la semana 8 segun indicaba serig ploug y de ahí se decide si son 28 semanas o las 4x que tendre que hacer, creeme que no me agrada tener que seguir pense que en mayo estaria libre de esto, pero tendre que terminar segun la dra.

[ferrarix]

si, es una desgracia lo que te paso, pero lo importante es el indetectable. unas semanas mas o menos no nos van a cambiar la vida. un virus, si.

 

yo estoy esperando el resultado de la carga viral de la semana 8 (tambien estoy con el boceprevir). la verdad es que estoy bastante (y razonablemente) nervioso, pero con la tranquilidad que aunque los resultados no sean los mejores la lucha al virus va a seguir a como de' lugar.

 

un abrazo y que sigas indetectable!

 

federico

[GEO2033]

Hola Magda, lo importante de todo esto es que tienes una solución muy costosa y que puedes utilizarla. Ese es el primer motivo para estar agradecido. El tratamiento es duro, muy duro, no nos vamos a engañar pero se puede superar poco a poco utilizando los métodos paliativos pertinentes y con fuerza y positivismo. Así que muchos ánimos, pierde el miedo y para adelante. Seremos nosotros quienes te acompañemos en el viaje, así que tranquila.

[magdaporta246]

Muchas gracias a todos, por los animos que me dais y por haber respondido! Os lo aradezco de corazón. En cuanto a la pregunta de TBAG, que significa RSV? Además, que significa también la "carga viral" que muchos de vosotros mencionais?

Bueno, quiero deciros que ante todo intento no pensar y solo esperar al día 30 de este mes para que me digan que ya está aprobado el protocolo del tratamiento y que clase de medicamentos me van a poner...Quiero preguntar también, ¿HABÉIS PODIDO SEGUIR TRABAJANDO CON EL TRATAMIENTO? Actualmente la situación en mi casa está un poco mal, mi marido está en paro, tengo tres hijos y la única que trabaja soy yo, podré seguir trabajando bajo los efectos del tratamiento? Es algo que me preocupa mucho... quiero que me expliqueis vuestras experiencias...aunque se que la salud va por delante del trabajo...

Muchas gracias, espero vuestras respuestas! Saludos y un abrazo!

[gerva]

Hola Magda. Antes que nada te recomiendo que te tranquilices y no sucumbas a la ansiedad previa al tratamiento. Carga viral significa la cantidad de virus que tenes en la sangre, se utiliza para ir monitoreando el tratamiento ya que a partir del nivel que tenes al inicio de la terapia se ve si estas respondiendo adecuadamente al tratamiento. Por mi lado te cuento que estoy medicado solamante con interferon y este me permite seguir con mi vida habitual ya que sus efectos los puedo tolerar, estos son dolor de cabeza, cansancio y un humor de perros terrible. Se que al añadir la rivabirina y el incivo los efectos tienden a incrementarse, pero no te hagas la cabeza porque en cada persona son distintos y se toleran de distinta manera, igualmente para cada uno de estos existe una solucion. En el foro hay gente que hizo la triple y pudo seguir trabajando, ellos te podran ir guiando sobre como llevar el dia a dia con esta terapia. Te mando un beso grande y mucha fuerza para esta nueva fase que se viene, saludos.

[ferrarix]

RSV o RVS es la respuesta sostenida viral o sea resultar repetidamente indetectable. lo que el pregunta es si a ti te volvio el virus luego de salir indetectable o si nunca lograste eliminarlo del todo...

 

mucha suerte y serenidad. yo estoy haciendo el tratamiento y tengo mis buenos momentos.

 

federico

[pepepinto]

Hola magda, creo que lo más importante es quitarse todos los medios , piensa que la recompensa a tanto sufrimiento es muy grande , tomatelo como una carrera de fondo ya que te vas a encontrar con dias buenos y menos buenos , yo ya estoy en la semana 35 y de momento sigo trabajando aunque mis niveles de hemoglobina etc.,  estan bajos y me encuentro cansado  pero como he dicho  forma parte del tratamiento, así que te deseo mucho animo y mucha fuerza en esta nueva etapa.

[magdaporta246]

Muchas gracias a todos, aunque como digo estoy en espera aún del tratamiento y la verdad que esto va para largo por culpa de la crisis y estoy bastante desanimada porque deseo empezar ya. Lo que me comenta TBAG y Ferrarix me lo ha aclarado porque al ser novata de esto , no me entero muy bien y sí, me hicierón un tratamiento de rivavirina e interferón hace como quince años y el virus se me ha dormido todos estos años , pero siempre se ha detectado y en agosto del año pasado se me despertó y me hablarón de este tratamiento triple , así que llevo en espera desde agosto.

[Calandria]

En el laboratorio tienen estas 3 pruebas para detección de hepatitis b

Antigeno de superficie para hepatitis b en suero

Antigeno e de hepatitis b en suero

AC IGM CORE de hepatitis b en suero

Que significan? Cual debo hacerme para saber si tengo hepatitis b?

Ojalá no sean todas porque cada una cuesta lo suyo, gracias

[GEO2033]

Ya tienes tu respuesta en el otro post, Calandria. Procurar, cuando sea así, abrir temas nuevos para no mezclarlo todo. Y no repetir lo mismo en todos los sitios. Gracias.

[Eugene]

Hola a todos. No se, yo tambien estoy ca6ado de miedo. Hoy me surgio otra cosa. Soy de Argentina, por las dudas. Mi medica dijo que por mas que estan tratando actualmente la gente con la triple, no es muy comun que aprueben la triple y que la mayoria de obras sociales acepta pagar la doble estandar pero con la triple dan muchas vueltas. Esto lo que esta pasando en mi caso, sin mencionar el nerviosismo general, se sumo el tema de autorizaciones de farmacos. Ahora, me dijo que con Telaprevir no es tan comun tener picazon del culo, perdon, sino problemas con la piel en general. Quien sabe si estos efectos de telaprevir son tan fuertes como dicen o es algo aleatorio y si de verdad necesito prepararme para tener teléfono cerca por si acaso? Vivo solo acualmente y me dice que si voy a reventar alguien tiene que estar cerca. Quien esta al tanto lo de los problemas con la entrega y autorizacion de medicamentos y si vale la pena de tener miedo a tratamiento con telaprevir o puede ser que no tengo que alertarme por todo esto por ahora?

Abrazo a todos...

[ferrarix]

con un F4 (y hace hincapie' en ese valor) te tienen que poner la triple. almenos, eso es lo que indicaria la logica mas basica. y son los parametros mas o menos mundiales para decidir si dar o no un tratamiento a un paciente.

 

respecto al telaprevir, es verdad que las hemorroides son comunes, tambien es verdad que hay gente que no tiene efectos colaterales (aqui en el foro un companiero era completamente ausente). el mundo de los efectos secundarios es muy personal y no se puede prevenir la mayoria de las veces. por otra parte tienes la ventaja que el telaprevir se usa por un periodo corto y despues se sigue con la terapia convencional.

 

yo creo que no hay que tener miedo, los efectos no son violentos, son agotadores. como bien lo llama Geo, es una maraton donde hay que dosificar las fuerzas, ser paciente, aprender a tener autocontrol y saber que es una situacion momentanea.

 

que tengas mucha suerte y serenidad para enfrentar la terapia: va a ser tu enemiga en muchos momentos, pero tu salvacion al final del partido.

[pepepinto]

_{Hola eugene, evidentemente los efectos con la triple son diferentes en cada persona, lo del picazon en el ano, la sequedad de la piel , agotamiento etc., son los sintomas mas habituales pero creo que tampoco hay que exagerar, yo también he pasado el tratamiento solo ( bueno con mi perro también  jejeje ) evidentemente hay momentos que necesites a alguien a tu lado pero no por que necesites depender de nadie, yo ya estoy en la semana 44 , así que animo y no te angusties .}

_{salud para todos}

[GEO2033]

Magda, simplemente puntualizar que la RVS es la Respuesta Viral Sostenida. Ello se consigue si sigues dando indetectable a los 6 meses de terminada la terapia.y es cuando los médicos certifican que el paciente está curado de hepatitis C.

[Faty]

Mi consejo: no hagas ningún tratamiento. Lleva una vida sana. Los efectos secundarios son realmente incalculables. Es mejor padecer la enfermedad a soportar el tratamiento y arriesgarse a los efectos secundarios. Te lo recomienda una persona que se siente una conejilla de indias.