ERUPCIONES CUTANEAS

[Aiama]

Buenos días, escribo en este foro porque estoy muy preocupada. A mi marido (que acaba de cumplir 50 años)  le detectaron el virus de la hepatitis C en junio de 2011, creo que fue el genotipo 1, entre otras pruebas, como carga viral etc, le hicieron un fibroscan y el hígado lo tenía en la dureza máxima (eso decían) en la fase 4, es decir está precirrótico. 

Inició el tratamiento de rivabirina e interferón a principos del 2012 por 48 semanas y lo finalizó en enero de 2013. Tras el tto le hicieron una ecografía y el diagnóstico indicó que tiene una hepatopatía difusa (que nadie me ha explicado lo que es), además la carga viral sigue estando en 20.000. Ahora nos han dicho que esperaremos hasta mayo para realizar otra carga viral y en junio los resultados. 

Desde el fin del tratamiento él se encuentra cansado, con nauseas, y por último le ha brotado una erupción cutánea tipo psoriasis, son granos chiquitines que incluso tienen agüilla, en la parte del hígado, en el pómulo derecho y en toda la frente, además de tener los tobillos hinchados y con úlceras por la insuficiencia venosa que padece. 

La erupción cutánea también la tuvo antes del tratamiento aunque durante el mismo le desapareció. 

Creéis que se le está complicando el funcionamiento del hígado?. 

Cuando vamos al médico se limitan a revisar las analíticas, a darle pomadas para la erupción y a esperar. 

Me podéis contar que opináis de nuestro problema? es que me cuesta mucho hablar con mi marido de este tema, es bastante reticente, creo que tiene hasta miedo.  Como detalle os comento que por las mañanas en la habitación hay un olor bastante rancio, será del hígado?. 

Gracias. 

 

 

 

[Nati]

hola Aiama, bienvenida!

 

Siento que tengo que plasmar  mi indiganacion   :angry:  de casos como el tu maridoo ,no me entra en la cabeza como es posible a las alturas que estamos ,que sigan dando el tratamiento doble sin saber antes la respuesta del organismo cuando hay una prueba que lo determina y poder ahorrar al paciente tanto sufrimiento en valdes,,,  y de esta manera decidir si vale  la pena comenzar ese tratamiento o el nuevo como el que YO hice,  que que cura a los genotipo 1.

 

siento decirte que no es normal, que aún este con carga viral , si le hubiese funcionado el tratamiento estaría indetectable!!

 

según mi experiencia debe someterse a los nuevos tratamientos ,,,,,,,, en cuanto su organismo pueda y los doctores,  que no os mareen más , que es lo que están haciendo.

 

Pueden parecer dura mis palabras, lo siento hable claramente ,,  pero ahora mismo siento rabia , ante el hecho  de que siguen dando la doble terapia, sin hacer la prueba genética de respuesta llamada ilb 28 , por favor para los siguientes pacientes que esteis en espera de tratarse y más bien los del Genotipo 1 pedir esta prueba antes de nada.

 

Decirte que termine el 26 de noviembre y hasta febrero tuve varias complicaciones de efectos secundarios!!!darle tiempo al organismoo,  ya que aún va dentro la medicina.

es muy importante que lo siga viendo la persona que le administro la medicación si aún sigue teniendo problemas esto debe estar controlado.

 

 

Te deseo suerte y que tu marido mejore!!!

[GEO2033]

Hola Aiama, bienvenida.

 

La cirrosis de tu marido, la edad, el sexo, el genotipo de VHC que porta y la utilización de la terapia convencional fueron los motivos principales del fracaso terapéutico. Pero algo había que hacer. Los tratamientos no pasan en balde y durante todo ese tiempo el virus tuvo, por así decirlo, una barrera que mitigaba el daño en el hígado. Y probablemente y eso deseamos haya debilitado al virus.

La química tarda en desaparecer del cuerpo 6 meses, por lo que debe de beber agua en abundancia, hacer ejercicio moderado (lo que su cuerpo le permita) respirar aire puro y cuidar la alimentación. No estaría de más que tomara, sino lo hace ya, extracto de silimarina para ayudar al metabolismo de los lípidos.

 

Cuando os hablaban de una hepatopatía difusa muy probablemente se estuvieran refiriendo a la esteatosis hepática o hígado graso. Es bastante común sobretodo en problemas de cirrosis. Siendo indistintamente una parte de su causa y de su consecuencia.

 

El olor a rancio que dices desaparecerá a medida que vaya eliminando la medicación.

 

Debéis pensar, más adelante, en un nuevo tratamiento con los nuevos fármacos. Así pues, a cuidarse toca.

[Nati]

Geo una pregunta, tu consideras que tu tratamiento fue  en baldes o no, ahora mismo portas menos cantidad de pcr que antes de empezar el tratamiento??, aunque por otra parte la cantidad de pcr no tiene mucho que ver con el avance del daño.

 

 

A ver yo imagino ,   que durante el tratamiento pueda frenar algo,  pero el hecho de no acabar con el virus para mi ya no sirve de nada,  porque después estás en las mismas condiciones que antes de empezar y  pasarlo  tan mal durante  los efectos secundarios no compensan .

 

O que beneficios a la larga puede tener haciendo  tratamiento fallido en comparación con no hacerlo??

gracias de antemano

[GEO2033]

Hola Nati, claro que sirve de algo. Durante, en mi caso, 54 semanas he bajado los índices de las transaminasas y me cuidado de forma especial hasta el punto de que puedo controlar el consumo del tabaco cuando quiero. De hecho sólo fumo unos 5 pitillos por semana cuando antes era casi un paquete diario. El virus, por efecto principalmente de la ribavirina ha mutado y remutado constantemente y consecuentemente lo ha debilitado. Actualmente no presento fibrosis y mi calidad de vida ha mejorado notablemente. Por supuesto que lo ideal sería haberlo eliminado pero esa no era la pregunta.

[Nati]

Gracias ,, de esa manera las personas que han hecho tratamiento fallido , podrán pensar en que,  de algo sirvió ,, aunque no  fuese lo esperado!!!

[grei]

Geo, en mi caso personal no coincido con vos.

Mi tratamiento, fallido, me sirvio para tener problemas con articulaciones, piel, y la dentadura.

Ni hablar de la parte psicologica.

Como dice Nati es imprescindible la prueba ilb 28.Creo que se evitarian tratamientos en balde, y se haria el tratamiento con mayores posibilidades de cura.

En mi, fue todo al reves, por lo visto;

Un saludo.

Grei

[rosvama]

Apoyo la opinión de Grei y Naty totalmente. No hay que castigar al organismo sin saber antes la respuesta al virus. Es machacar otras funciones, órganos y sistemas del cuerpo, que tan importantes son como el hígado. 

[pepepinto]

_{En mi caso cuando me trataron las 2 veces no había otro tipo de alternativa y me da la impresión que lo que trataban era reducir el daño hepatico, evidentemente sí la primera vez con 8 meses no me hizo nada la segunda era evidente con 3 que tampoco me lo iba hacer , lo que no me parece correcto es que actualmente con los nuevos farmacos sigan con la doble terapia.}

_{salud para todos}

[GEO2033]

Estoy totalmente de acuerdo con vosotros respecto al estudio de la respuesta al interferón y ribavirna. Pero cuando hice la terapia, simplemente el IL28B no existía.

 

Quisiera también hacer una puntualización en la situación actual y es que respecto al tratamiento convencional si no se da indetectable en la semana 12 en los portadores de VHC genotipos 1 y 4, mejor es abandonar. Si la terapia es con inhibidores debe de darse indetectable por lo menos a la semana 4 de la presencia del inhibidor.

 

Mi respuesta era referente a si los tratamientos pasados han sido en balde o no y yo he expresado mi experiencia. Y además en el caso de personas con fibrosis avanzada y cirrosis (no es el mío) algo había que hacer, está claro y no se disponía de otros medios. Evidentemente en muchas personas el tratamiento se hace traumático y deja secuelas, soy consciente de ello. Hay que vivir con los tiempos actuales y seguir la puntualización anterior.

 

Los que me conocen y saben de mi caso particular, conocerán también mi opinión al respecto. Y es que, si antes supiera lo que ahora sé, en la semana 12 yo mismo hubiera abortado la terapia.

[rojas]

En mi caso, que tengo el IL28B CT me estan tratado con telaprevir ¿cual es el gen que mas efecto hace el telaprevir y cual el boceprevir

[Nati]

Hola rojas el tuyo esta claro que aún es mejor que el mio, yo soy TT, y aún así estoy indetectable así que,, tu no dudes que lo seras como Yo , 

 

Son 3 genes el

 

 el CC que este si puede probaar con la terapia doble tiene porcentaje alto de cura.

 

esta el CT este es el  que tu tienes es porcentaje de cura ,,,  segurooo es mucho más efectivo el que estás haciendo , aunque hay pacientes que teniendo CT hizo la doble y también consiguieron dar indetectble

 

y los TT mejor a estos solo les va bien la triple

[teresa cecilia]

AH ESTO NO LO TGO MUY EN CLARO TODAVIA PUES A MI ME DA TT EN UNO Y CT EN OTRO A UNO LE DICE HOMOCIGOTA Y AL OTRO HETEROCIGOTA DEL CUAL SE TIENE Q LLEVAR NI IDEA......

[grei]

Geo, entiendo totalmente lo que decis.

 

Yo, realmente lamento no haber tenido oportunidad de hacer la triple, ya que las cosas se dieron de una manera inesperada para mi.Siempre me quedo la sensacion de que el primer medico que me vio, se apuro un poco, y podriamos haber esperado la nueva medicacion.

En un momento me dijo, que el sabia que yo era candidata a un trasplante.Fue cuando decidi cambiar, y cuando estabamos haciendo todo para entrar en un protocolo,con mi medico nuevo, me descompense, y ya no era posible intentarlo.

 

Se que cada caso es diferente, y a veces se me hace muy dificil aceptar todo esto que esta pasando; aunque le pongo toda la energia, trabajo menos horas pero lo sigo haciendo.

Tambien cuido a mis nietos la mitad de horas de lo que hacia antes.

 

Pero he conseguido algo importante, que es un medico que me entiende, que me explica las cosas como se van dando, y sobre todo que me respeta,que no es poco.

Un abrazo.

Grei

[Nati]

Grey Croazón , es muy importante que sigas con esa actitud positiva , de esa manera todo sera más fácil esto es algo tú ya sabes ,,,,pero esta bien que lo recordemos para seguir poniéndolo en practica cada día, , aunque se que habrán momentos que decaigas y es normal,  pero lo importante es que duren bien poco y pesen más los momentos sin comeduras de coco, haces bien limitando en tu trabajo para no sobrepasar y lo de tus nietos seguro que te dan la alegría que te pueda faltar en algunos momentos.

 

En tu caso en concreto es una pena que se lanzaran de esa manera, pero como tu bien dices se apuro el doctor por tu grado de fibrosis y creo que 2010 aún no estaba la triple, espero que pronto nos digas que hay esta esa trasplante.

 

Una pregunta ,,que me intriga,, es necesario esperar el trasplante de un donante desconocido,,,,, ??peroooo a Jorge entiendo que le dono un cachito su hijo???

 

Esto como funciona???

Gracias

[grei]

Nati, gracias por tus deseos.

Con respecto a tu pregunta, si, hay 2 maneras, uno es donante vivo, y otro es cadaverico, que alli entras por el Incucai, por lista de espera.

 

Lo de Jorge, fue asi, ya que es la manera de realizarlo, por ser extranjero, el vino aqui a hacer el trasplante y luego volvio a su pais.

Hay veces tambien que se dona un lobulo, en caracter de urgencia,de madre a hijo, o al reves. De estos temas de a poco fui leyendo y preguntando , ya que no tenia ni idea.

Y, de ambas maneras esta la compatibilidad, el grupo se sangre, etc.

 

Un saludo.

Grei :) 

[Nati]

AA,mmm okey muchas gracias Grey, claro me imaginaba ante todo esta la compatibilidad de órganos , también recuerdo que Jorge tomo una medicina para que este no fuese rechazado,,, 

 

La verdad que si algún familiar mio lo necesitara,  al igual que lo necesitara Yo no dudaría en dar eso trocito , al igual que se. que mi familia no lo dudaría en dármelo a mi ,, esto es así de fácil??

 

O hay impedimentos alguno independientemente de la compatibilidad??

 

Perdonar que pregunte tanto , pero me gusta saber!!! :angel:

[GEO2033]

Rojas, lo único que predice el IL28B es la respuesta al interferón y a la ribavirina, no al inhibidor. Es más, éstos han surgido en principio para resolver en no respondedores (TT) Lo que pasa es que, por razones económicas encubiertas, el protocolo en muchos casos hace que los no respondedores sean excluidos y para ello se han inventado el período "lead in". Si el medicamento no fuese tan exageradamente caro se lo darían a todo el mundo. Y es por ello, por lo que hay que luchar ya sean estos fármacos o los venideros. Tristemente el tema no lo plantean así y cuando aparezcan los inhibidores de 2ª generación, telaprevir y boceprevir no serán saldados, sino eliminados de raíz. De esta forma se asegurarán que el gran negocio siga siendo rentable. Es triste pero, por lo que me han dicho, será así.

 

Grei, sigue adelante con positividad y entereza.

 

Nati, un donante de hígado ha de cumplir una serie de requisitos. Aquí te dejo los necesarios para donantes en vivo. Nosotros no podríamos serlo, aún curados. En el caso de donantes cadavéricos tiene que haber en principio muerte cerebral y cumplir las compatibilidades necesarias. Aquí te dejo la web,

 

http://www.myast.org/files/pdf/patient_education/spanish/AST-EdBro-GiveLiver-SPAN.pdf

 

Teresa Cecilia, si puedes muéstranos tu examen IL28B (borra tu nombre)

[grei]

Nati, Geo te ha respondido con esta pagina, que esta muy bien expilcado.

Y, con respecto a la medicacion que decias que tomaba Jorge, es un inmunosupresor, que lo deben tomar todas las personas que han recibido un trasplante y de por vida.

Un saludo.

 

Geo, gracias, y podrias poner el link de donante cadaverico, ya que he leido otras paginas, y esta me resulta muy clara la explicacion.

 

Gracias.

Grei

[GEO2033]

_{Grei, aquí te dejo un link sobre los donantes en general. Es extenso y bien explicado.}

 

 

_{http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/pdguanabo/transp.pdf}

[Nati]

Geo mil gracias por tus pdf tan buenos, al leerlo en verdad se me quito un poco el miedo a todo lo que concierne esta enfermedad , aunque se que yo me voy a curar y mi hígado se va regenerar del poco daño que tiene :D !! 

 

En el peor de los casos no habría espera alguna , si no que tendría un donante seguro , yo no sabia que esto se podía hacer y la verdad es un alivio para todos, porque Yo conozco un caso que una amiga de la familia con 50 años falleció el año pasado , en la espera de un hígado y justo en la semana que fallleció,  la llamaron de la Fe de Valencia que ya se lo iban a transplantar   esto es una Gran putttt,esta decisión esta en cada persona el donar o no ,,aunque sea familia, esto es algo muy personal y respetable!!

 

 

Cuando mi hermana ingreso por el pylori el año pasado,  en la estaba habitación de al lado , estaba ingresada esta chica ya hacia 6 meses , en concreto no se porque motivo estuvo prácticamente viviendo allí , si que se ,que era por el hígado cuando entre bufff la pobre estaba todita amarilla era impresionante  y  yo me acababa de enterar de mi VHc, no hacia más que pensar en esta chica de que a mi me podía pasar lo mismo con los años podía llegar a esooo,claro yo con 30 años ya tenia fibrosis 2 púess con 50 seguro que f4 si no llegan las nuevas drogas !!!

 

Por mi suerte y gracias al inhibidor no sera así y muchas personas la gran mayoría nos evitaremos llegar a ese punto!!

[GEO2033]

A petición de Teresa Cecilia, os mando sus resultados del examen genético IL28B:

 

POLIMORFISMO RS8O99917 HOMOCIGOTA TT
" RS12979860 HETEROCIGOTO T/C

 

Esto quiere decir, Teresa que hay dos tipos de exámenes dentro de éste. En esta prueba se estudian 2 PNU (Polimorfismos de Nucleótido Único) o SNPs en inglés. El más conocido que es el RS12979860 y el RS809917. Se interpretan de la siguiente manera:

 

Para el SNP RS12979860 (normalmente sólo se estudia este)
- Haplotipos:
- CC: buen respondedor
- CT: respondedor intermedio (también malo)
- TT: no respondedor.

Para el SNP RS8099917 (ojo que varía el resultado)
- Haplotipos:
- TT: buen respondedor
- GT: respondedor intermedio (también malo)
- GG: no respondedor

 

Pues bien para el RS12979860 das respondedor intermedio, más bien malo y para el RS809917 das buen respondedor.

Yo me quedaría con que eres un respondedor intermedio.

[teresa cecilia]

MUCHAS GRACIAS GEO.LO EXPLICASTES TAN CLARO Q ME PREGUNTO ¿Q LE COSTABA A MI MÉDICO DECIRMELO ASÍ? VIENDO COMO ESTA EL RESULTADO ME COVIENE ESPERAR O ENTRAR A PROTOCOLO,LAMENTABLEMENTE SE ME ESTA HACIENDIO MUY DIFICIL EL TEMA ECONOMICO PUESTO Q DEBO VIAJAR POR LO MIO A 800KM MI OBRA SOCIAL NO ME QUIERE DERIVAR PUES DICE Q ME PUEDO TRATAR EN MI PCIA,Q NI MAMADA HAGO AQUI ESE TTO PUES SON BASTANTES ATRASADOS COMO ESTAN TODAS LAS PCIAS DEL NORTE EN NUESTRO PAÍS Y SUMADO A Q DEBO VIAJAR CADA 2 MESES POR EL CONTROL DEL TRANSPLANTE DE MI MARIDO,REALMENTE NO HAY BOLSILLO Q AGUANTE.PIENSO Q VIAJARÉ EN JUNIO A VER MI MÉDICO Y VAMOS A VER Q PASA.GRACIAS POR RESPONDER.