Cirrosis y Maratón

[Goku]

Hola otra vez

He estado desconectado bastante tiempo del foro, estoy liadisimo.

Voy a intentar dar continuidad a mi presencia en el foro.

Empecé la terapia con Ribavirina e Interferón hace 15 dias. Ayer me pinche la tercera dosis de Interferon.

Los efectos secundarios que me ha producido la medicación son minimos.

Un poco de fiebre, dolor articular y sensación de cansancio, eliminados con Paracetamol 1 gramo dos veces al dia.

El efecto secundario mas molesto es la sequedad en las fosas nasales.

He tenido que bajar la calidad del entreno, pero no el volumen. Corro mas despacio pero los mismos kilometros.

Me cuesta mas arrancar y tengo mas dolores que los normales y mas fatiga.

Me ha ayudado mucho un principio que he aplicado a mi vida deportiva desde que empece, las molestias, los dolores, no son reales, son emociones y pensamientos negativos que yo mismo me creo y que puedo y debo eliminar de mi mente.

Tengo que hacer un gran esfuerzo, me cuesta mas que antes, pero de momento puedo.

De hecho mañana corro el maratón de Madrid, ya os comentare si lo acabo y el tiempo.

Estoy bastante sorprendido por como me encuentro, tambien es verdad que mi actitud es muy positiva y estoy muy bien de animo. El bicho no va a poder conmigo.

Voy a ver si empiezo un nuevo hilo y os voy contando.

Un saludo a todos y animo.

 

El texto anterior es un corta y pega de el ultimo comentario de un hilo antiguo TIENE USTED CIRROSIS.

 

Abro este nuevo tema para comentar mi dia a dia.

Por un lado escribir lo que pienso me permite ordenar las ideas, mas que permitirme me obliga, y por otro lado pienso que quizas a alguien le sirva conocer mi experiencia.

Comento en el parrafo anterior que mañana corro el maraton de Madrid. Estoy bastante nervioso, no se si lo voy a poder acabar. Me cuesta entrenar, consigo acabar lo que me propongo, pero con muchisimo esfuerzo.

Mañana se resolveran mis dudas. Voy concienciado de que voy a sufrir mucho.

Uno de los efectos secundarios que tengo es el de dolor en las articulaciones y musculos. Me preocupa que aparezcan esos dolores en carrera y me impidan acabar.

Hasta el kilometro 30 lo tengo claro, despues...

Es mi quinto maratón. Empece con el atletismo a edad avanzada y ya diagnosticado.

Nunca he permitido que ningún pensamiento negativo me impida hacer lo que me he propuesto.

Mi preocupación es que a ese pensamiento positivo se pueda imponer la realidad de una limitacion fisica objetiva.

Contra la mente se puede luchar, contra una limitación fisica no.

El medico me comento que ni de coña iba a poder seguir con el ritmo de vida que llevaba ni participar en un maraton.

La realidad es que a mi proxima cita voy a ir con mi diploma de haber acabado la carrera.

No he comentado que voy a hacer la triple terapia. De momento estoy con Interferon y Rivabirina, al mes de comenzar el tratamiento se decide si incluye Victrelis. Depende de como responda en este mes.

EL 8 de mayo tengo la cita, ya os comentare...

Me he comprometido conmigo a dar continuidad a mi participación en este foro, a ver si es verdad.

Nos vemos, un saludo a todos y fuerza, mucha fuerza....

El Domingo os cuento.....

[rojas]

Hola Goku, eres un buen ejemplo de superacion te deseo que puedas terminar la carrera y el tratamiento y seguro que lo harás, mi marido tambien tiene F4 y ahora esta con el segundo tratamiento el primero fue hace 4 años y no funciono, ahora hace14 semanas que empezo con triple terapia y a la cuarta semana ya era indetectable a el le han dado INCIVO de momento las analiticas bastante bien pero fisicamente no se puede mover,no creo que sea tu caso, porque el no se habia recuperado en 3 años del anterior tratamiento los medicos no le ecuentran esplicacion porque los analisis le salia todo bien como se pude comprovar con tu caso y el de mi marido es que cada persona es un mundo para mi marido una simple ducha es un maraton ja,ja,ja

te deseamos mucha suerte.

julia  

[rojas]

hola, no se como poner la firma alguien me lo puede explicar

grcias 

[Goku]

Hola Rojas

Gracias por tu comentario. Cada persona es un mundo, y las cosas nos afectan de manera diferente.

Me alegro de que tu marido sea indetectable, ya esta mas cerca la cura.

Llevo poco tiempo de tratamiento, veremos con el paso del tiempo si consigo mantener mi motivación y mi bienestar.

Con respecto a la firma, arriba a la derecha debe aparecer tu nombre como usuario, y a su lado a la derecha hay una flecha (un triangulo), pincha encima y vete a mi perfil, una vez en mi perfil pincha editar perfil y ahi te aparece una opción como firma, pincha y ya puedes redactar tu firma.

No se si me he explicado bien.

Si no consigues hacerlo, comentamelo y te envio unos pantallazos paso a paso.

Un saludo y mucha fuerza.

[GEO2033]

Hola Rojas, sigue estos pasos para poner la firma. Para todos,

 

Clicáis sobre vuestro nombre → Editar perfil (cuadro negro a la drcha.) → Cambiar la firma (a la izda.) Como veis es muy sencillo.

 

En la firma dentro del recuadro ponéis:

Genotipo y subtipo (p. ej. 1a, 1b, 2a, 3b ...) carga viral al comienzo tto., estadío de fibrosis: F1, F2 … (si lo sabeis) Tipo de terapia (estandar, telaprevir, boceprevir, ensayo ...) Duración de la terapia 24, 48 … semanas. Resultado IL28B, fibroscan o biopsia. Día comienzo y día final. Resultados parciales semanas 4, 12, 24 etc. Vamos, lo que se os ocurra y sirva de información sobre vuestro estado. Procurar abreviar si no no cabe.

La firma saldrá en la parte de abajo de los escritos.

[ferrarix]

eres un verdadero afortunado al poder continuar con tus actividades deportivas casi intactas. mas si son de tipo aerobico, que estan aconsejadas vivamente aun en caso de cirrosis. lo unico que haria yo es comentarlo a mi medico para que sepa el desgaste energetico, etc,

 

espero que puedas seguir asi, y si tu ritmo tiene que bajar un poco: relax, siempre es mejor que nada y luego del tratamiento volaras a ritmos normales. yo he tenido que redimensionar todos los aspectos de mi vida. subir una escalera se vuelve pesado, dormir bien es dificil, el cansancio esta a toda hora presente, para no hablar de depresion y angustia. pero redimensionando mis aspectativas logro conducir una vida casi normal, exceptuando mis siestas.

 

un abrazo y que sigas bien y sin exigirte mas de lo que tu cuerpo logra dar en este momento. antes o despues, TERMINA!

 

federico

[Goku]

Hola ferrarix

Gracias por tus palabras de apoyo.

Son las 6h en Madrid, me acabo de levantar. No he dormido apenas dandole vueltas a la carrera, por otro lado me pasa siempre antes de cada cita de este tipo.

Pero esta noche ha sido especilmente revuelta. Me asaltan las dudas de si es lo correcto lo que estoy haciendo y si voy a poder acabar.

Hace mucho frio, pero por lo menos no llueve.

Enfrento el dia de hoy con muchas dudas. En unas horas se resolveran, en el peor de los casos tendre que coger el metro en algún sitio del recorrido y volver a casa.

La carrera mas importante en este momento es la que estoy haciendo contra el virus.

Otra cosa que me inquieta es la cita dentro de unos dias con el medico. ¿Sera positiva mi respuesta al virus? ¿Podre continuar con el tratamiento?

El tiempo lo dira.

Un saludo y estamos en contacto....

[ferrarix]

mira que tu misma sensacion la tengo yo Goku. he dejado el curro para hacer el tratamiento. y esto es lo mas grande que estamos haciendo por nuestras vidas. yo casi no tengo vida social, he subido los remos al bote y ahi estoy, contando las horas para mi proxima dosis, agotado, sin ganas de hacer casi nada (hoy es excepcional que escribo en el foro), pero los resultados son buenos, y aunque no lo fueran, esta es nuestra pelea.

 

(yo tambien estoy en europa, en suiza y el tiempo esta igual que en madrid, por lo que veo)

[rosvama]

Hola Goku:

 

Me veo reflejada en muchas de tus palabras, yo también padezco de dolores musculares y articulares importantes, son los efectos secundarios más persistentes durante mi tto. y ya llevo 10 meses.

El resto han ido disminuyendo o desapareciendo, como los trastornos del sueño, el cansancio, los picores, la rinitis.......sin embargo, el que ahora más me afecta es el relacionado con el ánimo, y es que el tto. pasa factura a nuestro estado psicológico y afectivo sin lugar a dudas.

 

Y depende mucho del apoyo que tengamos a nuestro alrededor para que nos sintamos más motivados o menos a seguir con él, pues nuestra motivación también se va diluyendo poco a poco. 

 

Sin embargo, a pesar de los momentos de desesperación y de sensación de soledad profunda, cada día doy gracias por poder hacer este tto.

Hay mucha gente en lista de espera que no tienen acceso al tto. por el coste económico que supone, debido a la reducción del gasto sanitario, al menos aquí en mi comunidad. 

 

También tenemos que dar gracias porque nuestro estado de salud no sea tan grave como para no poder resistir los efectos secundarios y afrontarlos cada día tal y como vayan apareciendo.

A mi me ayuda mucho pensar que es una meta a largo plazo que merece la pena, pues de ella depende que pueda tener una buena calidad de vida en un futuro próximo. 

 

Paradójicamente, en muchos casos, este tto. nos obliga a ponernos "enfermos" para poder estar sanos.

Y digo esto porque yo era una paciente asintomática y me sentía sana, y con el tto me siento una persona enferma, cuando de hecho es al revés, ya que ahora mi estado hepático es mejor.

 

No pierdas de vista el Indetectable. Hoy en día hay un elevado porcentaje de casos que superan el tto. con éxito y verás que tú también eres uno de ellos. 

Ánimo y paciencia. Todo pasa y el sol sigue brillando cada día, aunque como hoy no lo veamos porque las nubes lo ocultan. 

Una buena metáfora para nuestro estado mental en este proceso. Un abrazo. Rosa

[Goku]

Hola Rosvama y ferrarix y resto de comunidad

Ya estoy en casa y con una medalla mas por acabar el maraton de Madrid.

Estoy MUY CONTENTO, he salido con mucha incertidumbre y a medida que han pasado los kilometros me he ido sintiendo mejor.

Ni en mis mejores sueños pensaba hacer la marca de hoy.

Ha hecho mucho frio y he salido de corto, mal por mi parte. Pero el calor del publico ha sido mi manta.

Ha habido algún problema en los roperos, habia solo doce camiones para 28.000 ¡PERSONAS!

La organización la ha cagado en este aspecto.

EL resto estupendo, el publico, los corredores, mi familia, todo.

Luego sigo comentando, ahora lo que quiero es meterme en la cama.

Un saludo a todos y gracias por leer mi historia.

[magdaporta246]

Me ha encantado tu texto que has escrito por los ánimos y ternura que transmites y esto ayuda mucho a todos nosotros , yo la verdad que pasado mañana ya tengo la visita del médico y se me ha hecho una eternidad la espera, espero que ya esté aprobado el protocolo y empiece el triple tratamiento y me digan cual es y me informen de todo , igualmente me estoy informando muchísimo gracias a vosotros y la verdad es que me estais ayudando mucho a lo que realmente me pueda pasar y por lo que veo va a ser muy duro independiente de la fortaleza física de cada persona , pero hay que luchar como deciis por nuestro futuro lleno de salud..

Un fuerte abrazo a todos, os iré escribiendo.

[gerva]

Hola:

          felicitaciones por haber finalizado exitosamente la maraton, la verdad que no es poco. Por mi lado te cuento que siempre fui de hacer algo de gimnasio, boxeo, ciclismo y futbol. El tema es que cuando empece el tratamiento estuve mucho mas cansado que lo habitual y decidi suspender momentaneamente la actividad. El tema es que hace un poco mas de una semana el cansancio desaparecio, por lo que me estoy planteando volver a hacer un poco de gimnasio para no perder del todo mi estado fisico. Obviamenete lo hare en forma moderada y no voy a exigirme mas de lo que pueda dar. Un fuerte abrazo y saludos a todos.

[GEO2033]

Hola Goku. Lo que opinaba y lo que opino al respecto es lo mismo. Hoy has logrado acabar el maratón de Madrid, enhorabuena. Y lo has hecho porque estás al principio de la terapia. Conforme vaya avanzando esta te recomiendo que no te excedas en los esfuerzos, pues si el ejercicio es bueno, durante el tratamiento ha de hacerse más moderado. Ahora a descansar que me imagino estarás hecho polvo.

[Goku]

Gracias GEO, estoy muy cansado y lo que he notado es que los dolores son mayores que en condiciones normales.

Ahora lo importante es hacerme el analisis el dia 6 de mayo y el 8 tengo cita con el medico.

Vamos a ver que pasa. De momento no tengo organizadas carreras el resto del año.

El dia de la revisión habra que tomar decisiones sobre mi ritmo de vida.

La carrera mas importante es la lucha contra el virus, y logicamente todo esta supeditado a ello.

Solo seran 48 semanas, las carreras, las montañas, todo seguira en su mismo sitio.

Un saludo

[rojas]

HOLA, enhorabuena Goku, ahora a relajarse ¿estas trabajando?con poder seguir trabajando ya te puedes dar por satisfecho por lo menos te distraes sino los días se hacen eternos gracias a ti y a ferraix por explicarme lo de la firma ahora la tengo que cambiar porque la hice con mayúsculas y no queda bien

gracias.

rojas 

[ferrarix]

Enhorabuena por tu resultado, Goku!! esa es fuerza de voluntad. yo no me imagino ni siquiera proponerme correrla. lamentablemente los eess me pegan mas fuerte, sobre todo despues de agregar el boceprevir.

me encantaria (y hay dias en los que milagrosamente sucede) tener la fuerza aunque mas no sea suficiente que para un entrenamiento aerobico. pero no me quejo, hay otros tratamientos (y personas) con efectos mucho mas pesados.

 

un abrazo

 

federico

[pepepinto]

hola Goku, desde luego que lo tuyo tiene merito, en la fase que estoy actualmente no podria correr ni 100 m. ¿ estas con la doble o triple ? , lo dicho enhorabuena pero como dicen los compañeros esto sí que es una carrera de fondo y hay que dosificarse.

salud par todos

[Goku]

Hola

En estos momentos estoy con Rivabirina e Interferon. El 8 de mayo se decide si se acompaña de Victrelis.

Hoy ya estoy bien, ayer estuve muy fastidiado.

Mi ritmo de vida no ha cambiado con respecto a antes del tratamiento, no me lo puedo permitir.

Tengo familia a cargo, hipoteca , etc...y ademas soy autonomo, si no trabajo no como.

Mis dias empiezan a las 6h de la mañana y sobre las 23h me voy a dormir. Tambien hay que decir que me puedo permitir una pequeña siesta casi todos los dias ¡que seria de mi vida sin ella!

Ayer maraton, y hoy colegios, trabajo, preparar comida de mañana, ropa, etc..

Me obligo a que nada me impida cambiar esto.

Vivo con la incertidumbre de que si en algún momento la enfermedad me diga basta y no pueda continuar con mi ritmo.

Cuando llegue ese dia me planteare que hacer, mientras tanto alegria.

 

Otra cosita a ver si me podeis ayudar comentando vuestra experiencia

Despues de la fese Lead-in con Ribavirina e Interferon, cuando se incluye Victrelis ¿aumentan los efectos secundarios?

 

Un saludo para todos

[ferrarix]

yo llevo 12 semanas, 8 de ellas con el victrelis. tengo que admitir que desde que se introdujo el inhibidor el cansancio aumento, al ir aumentando la anemia, efecto secundario mas importante del victrelis. peeeeeeeeeeeeeeeero tuve mi primer indetectable, lo que le dio sentido al tratamiento y me empujo a resistir el agotamiento.

 

en realidad no tengo episodios muy largos. son ondas de cansancio, acompaniadas de depresion, que vienen y que van. entonces mi vida se volvio dependiente de mis efectos secundarios. si los farmacos me regalan un dia de relax, aprovecho para hacer cosas pendientes. si estoy muy chafado, a la cama a dormir. hay tambien otros efectos como la "niebla del cerebro" que no te permite leer demasiado o concentrarte por largo tiempo, picores, baja de neutrofilos y trombocitos.

 

el tema de la anemia me lo estan controlando con EPO y me bajaron la cantidad de ribavirina. en este momento esto en 9, con todas estas medidas. no es simpatico, pero es lo que es.

 

de cualquier manera esta es MI experiencia, hay amigos del foro que trabajaron sin parar durante todo el tratamiento. algunos con terapias durisimas como la que incluye el incivo.

 

tu continua con tu vida normal. tu mismo cuerpo te ira haciendo bajar las revoluciones para adecuarla a tu condicion.

 

un abrazo

 

federico

[GEO2033]

Sí que aumentan, Goku, puro sentido común. Pero es menos agresivo que el telaprevir. Eso sí, se emplea durante más tiempo. Yo creo que siendo deportista como eres y has demostrado, no vas a tener ningún problema salvo que te de por escalar un 8.000 , claro está :D

[Goku]

Hola a todos

 

MUY BUENAS NOTICIAS, a la cuarta semana de tratamiento indetectable.

Vengo de la consulta de aparato digestivo y ya me he traido el boceprevir, mañana empiezo.

Estoy muy contento tanto por los resultados de la carga viral, como por los pocos efectos secundarios que hasta el dia de hoy he padecido.

Ya os contare mas ahora tengo que seguir haciendo cosas.

Un saludo a todos los foreros.

[GEO2033]

Enhorabuena por tu indetectable semana 4, Goku.

[ferrarix]

que buena noticia! indetectable solo con el lead in. tiene la mejor pinta lo tuyo!

 

federico

[rojas]

Que suerte, muy bien, seguro que esto te cura, enhorabuena

 

rojas

[Nati]

hola Goku que bien que lo lleves así de fuerte, opino como Geo que después de las 4 semanas y mas añadiendo el bocee uno debe de ir más relajado para poder aguantar todo el camino que queda , esta claro que esta en uno mismo , también como te encuentres, no todos somos iguales pero no te excedas en demasía para guardar reservas!!!

 

Enhorabuena por tu indetectable y si encima tomas el boce seguro que fulminas todos los bichos!!jejejej

 

Saludos