bajar la ribavirina o eritproyetina

[rojas]

Hola, mi medico me esta bajando la dosis de ribavirina para subir la hemoglobina, que no la tengo muy baja 10,9 paro dado que estoy muy cansado me ha bajado a 4 capsulas al día ( tomaba 6 capsulas) pero continuo cansado hace 4 semanas que termine con incivo he mejorado pero todavia no puedo hacer nada, ni siquiera un paseo dentro de quince dias me hacen analítica y la doctora me ha dicho que no me puede dar EPO por que el protocolo dice que noooo pero que se esta planteando volver a darme 6 de riva y haber si asi me baja menos de 10 y me puede dar EPO ¿ QUE EXPERIENCIA TENÉIS VOSOTROS ? os sentís mejor con EPO  Y QUE EFECTOS SECUNDARIOS TIENE ? SE PUEDE PEDIR  EN HOSPITALES PRIVADOS ? SI ALGUIEN SABE ALGO INFORMARME POR FAVOR. GRACAS 

UN SALUDO

MIGUEL

[ferrarix]

yo estoy en cura de epo por el mismo problemas de anemia, en mi caso causado por el boceprevir y la ribavirina.

 

- mi danno 3 inyecciones subcutaneas de 10000 u * 3 veces semana

- mi nivel actual (con EPO) de hemoglobina es 9.5

- no encuentro efectos secundarios

- no encuentro grandes aportes a mi estado fisico, aunque mi medico esta seguro que sin la epo la anemia seria lo suficientemente alta como para causarme problemas

- yo tambien pase de 1200 mg a 800 mg de ribavirina. es practica normal segun me explicaba el medico, sobre todo si tambien hay un inhibidor presente

- no se la duracion del tratamiento con EPO. espero que no sea hasta el final del tratamiento, pero se lo voy a preguntar mi proxima visita

 

cualquier pregunta a las ordenes!

 

 

federico

[Nati]

hOLA ROJASS TE VOY A CONTAR MI EXPERIENCIA Y DADO QUE SOMOS DE LA MISMA CIUDAD NO CREO QUE CAMBIO MUCHO EL PROTOCOLO SERA EL MISMO,,,

 

A VER ´, YO A LOS DOS MESES DEL TRATAMIENTO QUE AÚN ESTABA CON INCIVO EN UNA DE LAS REVISIONES ESTABA  A 9  Y AQUÍ AÚN NO ME DABAN NADA ,DADO QUE NO ME ENCONTRABA MUY MALMAL, SI ME DIJERON QUE SI SEGUÍA BAJANDO ME DABAN LA EPO TAMBIÉN SEGÚN MI ESTADO DE CANSANCIO ,

 

LO QUE PASA QUE YO EN CONSULTA AUNQUE ESTUVIERA  FASTIDIADA ME HACIA LA FUERTE Y DECÍA NONO YO SIGO SIN NADA PA LANTE,

 

EN EL TRASCURSO DE HASTA LA SIGUIENTE ANALÍTICA A LAS DOS SEMANAS AQUÍ ESTABA QUE VAMOS PARA LLEGAR A CONSULTA TENIA QUE IR AGARRADA DEL BRAZO DE MI HERMANA,   ESTAABA EN 8 Y AQUÍ LA DOCTORA NO  LO DUDO NI YO TAMPOCO YO ESTABA SIN PODER APENAS LEVANTAR LAS PIERNAS PARA ANDAR Y TEMBLOROSA  TENIA MUY MUY MAL ASPECTO JAJAJAJA AHORA LO RECUERDO Y ME RÍO PERO ERA COMO UNA MORIBUNDA Y BUENO ME QUEDE EN  LA TARDE PARA DARME UN ENCHUFAZO DE SANGRE Y ME BAJARON RIBAS A 3 DE 5 QUE TOMABA,

 

 

CUANDO TERMINE iNCIVO A LAS 4 SEMANAS SUBI AA 9 OTRA VEZ Y AQUÍ YA TERMINE CON INCIVO, EN ESTE MOMENTO ME SUBIERON A  5 RIBAS DE NUEVO  HASTA COMPLETAR TRATAMIENTO NUNCA SUBÍ MAS DE 9 O 9 Y POCO  ICLUSIVE EN LA ANALÍTICA DE TERMINAR POST TRATAMIENTO DE LOS 6 MESES AÚN ANDABA CON 9 Y PICO LO PODÍA AGUANTAR,,,

 

 

PIESO SI QUE TE PUEDEN DAR EPO SI TE ENCUENTRAS MAL, SALUDOS

[GEO2033]

Hola Rojas, la verdad es que no entiendo mucho el sistema de tu médico de forzar más todavía la anemia para poder recetarte EPO, como manda el protocolo. Pienso que eso no se debe de hacer y máxime aún sabiendo que la anemia es una aliada. Yo seguiría con 4 y si se mantiene estable o incluso sube un poco la hemoglobina, probaría con 5 ribas. Y sólo cuando la analítica baje administraría la EPO. Es decir, todo llevado de forma más progresiva procurando no incurrir en riesgos innecesarios. En cualquier caso, sólo es mi opinión.

[crisme]

Hola, ne presento, son cristina,  mi esposo está con la hemoglobina en 11.4, hace un mes  le bajaron la riva, de 6 compr a 4, esperan que se mantenga   de lo contrario piensan en inyectar EPO. Esta medicado con Boceprevir , ribavirina e interferon, . Siente mucho cansancio.

[ferrarix]

hola Cristina, bienvenida, yo estoy en la misma condicin de tu esposo, aunque con la hemoglobina un poco mas baja, tambien tomo boceprevir+ribavirina+interferon. a mi comenzaron a darme EPO. no he tenido grandes mejoras en mi estado, pero no siguio empeorando, lo que ya es importante.

se ve que esta bien seguido, no va a pasar nada preocupante, veras, eso si: si es muy incomodo, de ello doy fe. hay momentos que son insoportables... un beso muy grande  y un abrazo a tu esposo.

 

federico

[alicantina]

Hola, 

yo llevo 3 inyecciones de epo y me encuentro mucho mejor. Nada más empezar el tratamiento ya me empezó a bajar la hemoglobina y me quitaron una riba (tomaba 5). Como siguió bajando me quitaron otra y me recetaron la epo, una inyección semanal. Ahora estoy con 3 ribas que espero sean suficientes (toco madera).

El caso es que estoy mucho mejor y la hemoglobina me ha subido, aunque siga baja. Me iba el corazón a 100. Cualquier mínimo esfuerzo me aceleraba el corazón. Además me faltaba el aire. Hasta hablar me costaba.

Ahora sigo cansada y cuando subo cuestas también se me acelera  mucho la "patata" pero nada que ver a como estaba hace dos semanas.

Rojas, me pareció leer que a ti te atendían en Denia. Yo también voy a ese hospital.

Un saludo

[crisme]

hola Cristina, bienvenida, yo estoy en la misma condicin de tu esposo, aunque con la hemoglobina un poco mas baja, tambien tomo boceprevir+ribavirina+interferon. a mi comenzaron a darme EPO. no he tenido grandes mejoras en mi estado, pero no siguio empeorando, lo que ya es importante.

se ve que esta bien seguido, no va a pasar nada preocupante, veras, eso si: si es muy incomodo, de ello doy fe. hay momentos que son insoportables... un beso muy grande  y un abrazo a tu esposo.

 

federico

Gracias Federico

Te mandamos un gran abrazo Cristina

[rojas]

hola, Alicantina ¿que cantidad tenias de hemoglobina cuando empezaste con EPO ? yo ahora tengo 11.2 y no me la dan, la próxima  semana tengo análisis y consulta no se si me la darán porque no me puedo mover las pulsaciones las tengo a 80 yo normalmente tenia 55 y la hemoglobina 18 no se si aguanto 7 meses mas

un saludo,

rojas 

[GEO2033]

Hola Cristina (Crisme), bienvenida. Espero que tu marido aguante con las 4 ribavirinas. Si es así o se refleja un aumento le subirán una ribavirina. Si baja de 10 (Rojas) es cuando le recetarán la EPO.

 

¿Cuánto pesa tu marido?

[rosvama]

Hola Alicantina: 

 

Yo llevo con tres ribas y 135 mg de IFN desde el 4º mes de tto. cuando llegué a un nivel de anemia severa que no podía soportar. 

No quise ponerme la EPO para no cargar más el organismo de fármacos y decidí con el permiso de mi médico, seguir a mitad de dosis y con controles más frecuentes. 

Con la disminución de dosis la anemia mejoró aunque sigo con niveles más bajos de lo normal, pero ya no me falta el aire, me fatigo menos y estoy más vital....en todos los sentidos, no sólo físico. 

También disminuyeron el resto de efectos secundarios, el insomnio, el picor, el eczema, la caída de cabello, la falta de apetito....en fin, que me reanimé.  :angel:

 

Empecé con 5 ribas y 180 mg de IFN y conseguí el indetectable en la semana 12, aunque ya en la primera analítica la carga viral era casi indetectable. 

El plazo de tiempo que pasó desde que me bajaron la dosis hasta que me dieron los resultados de la siguiente analítica estuve muy preocupada y asustada por si volvía el virus  :-/

Pero finalmente, todo continuó estable y mi preocupación desapareció como el VHC  :D

Solamente me quedan 7 semanas para terminar el tto. y cada día estoy más animada y segura de que todo este proceso de resistencia y lucha ha merecido la pena. 

 

Tu carga viral es baja, tu genotipo y polimorfismo es uno de los que mejor responden, no te agobies y espera a ver el próximo resultado de los análisis.

¿No te han bajado también la dosis de IFN? 

La dosis recomendada está en función del peso, ¿has adelgazado? si es así quizás sea aconsejable no subir la dosis en el caso de seguir indetectable, consultálo con tu médico. 

Ánimo y ya verás cómo todo sale bien. 

[alicantina]

Hola, cuando me dieron la epo exactamente no sé cuánto tenía porque los análisis eran de hacía dos semanas y marcaban que tenía 8,9. Yo creo que me había bajado más. 

El viernes tuve visita digestivo y como la hemoglobina está a 10,5 me han vuelto a subir una riva y sigo con epo. En una semana se verá cómo me afectan los cambios para decidir qué se hace.

 

La dosis de interferón es la misma: una pluma precargada de Pegasys de 180 microgramos, a la semana.

Pesaba 48 kilos y he bajado a 46,5.

[GEO2033]

Hola Alicantina, me imagino que en tal momento estarás con 4 ribas. Son más que suficiente para tu peso, de hecho 5 es mucho para ti. La hemoglobina sigue subiendo y tus resultados son muy buenos. Muchos ánimos para continuar en la lucha.

[alicantina]

Me habían bajado las ribas a 3 y ahora me las han subido a 4. He estado con 3 casi un mes.

[rosvama]

Hola Alicantina:

 

Opino lo mismo que GEO, con tu peso, 4 ribas son más que suficiente, yo esperaría a la próxima carga viral antes se subir más. Y si te sale indetectable lo dejaría como está, ¿para qué cargar al organismo más de lo necesario? 

Haz caso a las señales de tu cuerpo, él sabe lo que necesita. 

Saludos. Rosa

[alicantina]

Perdón, me he expresado mal. No me van a subir a 5. De tres me han subido a 4. Si me baja la hemoglobina esta semana, casi seguro que me volverán a bajar a 3 las ribas.

[magdaporta246]

Hola Roja

Desde aquí te doy ánimos , piensa que ya es indetectable y tienes que ser fuerte para acabar el tratamiento, yo soy la menos indicada para decirte esto pues aún no sé de que va el tratamiento porque aún estoy esperandolo pero por lo que veo es duro pero hay que seguir y con mucha fuerza que ya te va quedando menos, piensa que cada dia que pasa es un dia menos y podrá vivir sin preocuparte de la maldita enfermedad esta.Un besazo

[crisme]

Hola Cristina (Crisme), bienvenida. Espero que tu marido aguante con las 4 ribavirinas. Si es así o se refleja un aumento le subirán una ribavirina. Si baja de 10 (Rojas) es cuando le recetarán la EPO.

 

¿Cuánto pesa tu marido?

hola GEO,  gracias por la bienvenida , mi esposo  pesa 90 kg, le dijeron que no le pueden bajar mas la riba, le quedan tres meses de tratamiento con  la triple terapia, negativizo en la octava semana.

saludos

[GEO2033]

Gracias Crisme.

 

Me imagino que negativizó en la semana 8 después de haber pasado por el período de lead-in (interferón+ribavirina hasta semana 4) Así pues los resultados que presenta son satisfactorios. Me imagino que cumplirá un total de 48 semanas de terapìa. Le deseo mucha fuerza, suerte y ánimos para lograr acabar.

[crisme]

Gracias Crisme.

 

Me imagino que negativizó en la semana 8 después de haber pasado por el período de lead-in (interferón+ribavirina hasta semana 4) Así pues los resultados que presenta son satisfactorios. Me imagino que cumplirá un total de 48 semanas de terapìa. Le deseo mucha fuerza, suerte y ánimos para lograr acabar.

Hola Geo

Si, negativizó en la octava semana de comenzado el tratamiento o sea a la cuarta de empezar la triple trerapia, el tratamiento, de seguir  indetectable durará   28 semanas.  Estuvo el primer mes con los dos medicamentos, (interf + riba) empezó el 11 de febrero.

Un abrazo y gracias por los buenos deseos ¿vos cómo estás?

[ferrarix]

si, si sigue indetectable en la semana 12 y no presenta cirrosis, el tratamiento se acorta a 28 semanas, hasta el final con el boceprevir.

 

respecto a la EPO, tengo que decir que en mi comenzo' a funcionar de maravillas. necesite' 10 inyecciones antes de que sintiera el efecto, pero ahora el tratamiento es OTRA cosa. en este momento la hemoglobina la tengo en 10.5.
esperemos que siga asi, porque la calidad de mi dia a dia cambio en modo positivo.
por lo que tiene que ver con la reduccion de la ribavirina, estoy tomando solo 4 desde que comence' el inhibidor, pero no tuvo grandes efectos en la hemoglobina.

 

federico

[GEO2033]

En cualquier caso la ausencia de firma es también de información.

 

Según el protocolo del boceprevir el tratamiento se acortará a 28 semanas siempre y cuando el paciente no presente cirrosis y haya logrado negativizar en la semana 8 de un anterior tratamiento. Sino se harán las 48 semanas Este dato lo desconocemos, ni tan siquiera si ha hecho uno anterior. Tampoco sabemos si presenta fibrosis moderada, avanzada o cirrosis.. En cualquier caso, por lo que estoy viendo, el protocolo no se cumple de forma exacta, dejando la actuación a juicio del facultativo que obrará según crea en cada situación. Hay muchos casos que sin cirrosis pero con fibrosis avanzada se les está prolongando la terapia con boceprevir a 48 semanas.

 

Ahora sé por Cristina que durará 28 semanas.

 

Cristina yo estoy bien, digamos que estable. En cualquier caso no cumplo el protocolo para optar por los nuevos fármacos por lo que tengo que seguir esperando. Gracias.