efectos secundarios

[ferrarix]

Hola chicos,

 

perdon si doy la lata, pero estoy bastante acuciado por bastantes efectos secundarios, que paso a elencar. si alguien tiene algun consejo sobre como aliviarlos, por favor lo indique.

 

estoy tratando de no seguir sobrecargandome con farmacos, ya que me queda poco (voy en la 42) pero se hace dificil...

 

gracias!

 

- anemia: sigo con la EPO 3 veces por semana pero no logro sobrepasar los 9 de hemoglobina

- aumento de la debilidad fisica: debida sobre todo a la anemia. paso la mayor parte del tiempo tirado en la cama o en el sofa

- comezon fuertisima: por suerte los picores no son muy frecuentes, dos o tres veces por dia, pero cuando llegan son insoportables. no hay modo de hacerlos parar! son mas intensos despues de la ducha. con una crema a la vaselina, alivian un poco

- aftas: imposible dormir y comer normalmente, a veces el dolor esta centrado en algunos puntos, pero a veces siento quemazon en toda la lengua. este es el efecto secundario que mas consecuencias tiene, ya que no logro dormir mas de 1 hora y media seguidas. si le sumamos la anemia el resultado es agotamiento. y no hay farmaco que me las haga ir. segun el medico es por los neutrofilos bajos.

- sed intensisma: no se si es debida al problema de las aftas o esta directamente relacionada con la acumulacion de interferon. he llegado a tomar mas de 5 lts de agua, llevandome una botella a cada lado que me movia y buscando un banio a cada rato (incluyendo durante la noche)

- nauseas: todas las manianas

- presion alta: debida a la EPO

- cicatrizacion lenta: no se sabe si es por la bajada de plaquetas o por el inhibidor

- piel seca

- hemorroides: molestas pero sobrellevables sin medicacion

- diarrea: por suerte no es continua y ademas es mejor para las hemorroides

- lagrimeo ojos: lo sufri por un par de meses pero ahora parece haber cesado

- costras nariz: estan desapareciendo gracias a la accion de una crema

- depresion: la sufro desde el principio del tratamiento... ahora parece aumentar, pero no quiero incrementar la dosis del antidepresivo estando cerca de la meta

- temblores: de manos o piernas, bastante molesto y poco elegante =P

- dificultades para concentrarme

- perdida de memoria

- capacidades intelectuales reducidas: fue progresivo desde el comienzo del tratamiento, pero ahora se hace marcado. es algo que me causa mucha inseguridad. para tratar de paliarlo, evito involucrarme en cualquier actividad intelectual medianamente compleja, porque raramente logro llevarla a cabo correctamente. sin ir mas lejos este post llevo varios dias escribiendolo y corrigiendolo.

- ausencia de motivacion, disforia


como consecuencia del periodo prolongado del tratamiento, otros efectos no deseados son:

- aumento y perdida de peso

- perdida de masa muscular

- suenio irregular con agotamiento constante
 

[Antón]

Hola, ferrarix, muchos de esos efectos los tengo yo también. Llevas mucho tiempo con el tratamiento, pienso que es normal. 

 

Poco puedo hacer o decir pero de lo que estoy seguro es de lo que a mí me funciona. Hace unos días empecé a usar Aloe Vera, que incluso utilizo para hidratar en seco las zonas irritadas y en la ducha utilizo gel de Avena (sin parabenes). Con este gel incluso me lavo la cabeza (el pelo lo trato de otra manera). 

 

También tengo momentos bajos. Sé lo fácil que es decir esto pero el estado de ánimo es fundamental. Hay momentos en los que me obligo a salir y distraer mi mente. Si no me concentro en la lectura enciendo este ordenador y me distraigo...el caso es tener siempre algo que hacer. 

 

Suerte, amigo mío.

 

PD: Ahora mismo me pica una barbaridad la cabeza. Me cortaré las uñas en 3...2...1...

[ferrarix]

gracias al cielo que la mayoria son intermitentes, exceptuando la anemia, el cansancio y las heridas en la lengua.

y gran parte de ellos comenzaron ahora al final por acumulacion de la terapia. no estaba preparado y me sorprendieron.

voy en la semana 42 (38 de boceprevir), por lo que es bastante logico que el cuerpo se resienta. pero no quiero (ni quiere mi hepatologo) comenzar con un nuevo farmaco a menos que no sea absolutamente necesario, asi que toda colaboracion es bienvenida.

 

muchas gracias por el consejo del aloe y la avena, Anton. en pasado use la aloe para curarme quemaduras solares y resulto magnifica.

[GEO2033]

Son los EE.SS. propios de la terapia, Federico, sobretodo por la anemia (astenia, cansancio fácil con tareas habituales, torpeza mental, edema subcutáneo ...) Lo mejor es que vas en la semana 42 y en 6 semanas acabas. Mucha fuerza y ánimo que ya te queda muy poco.

[arielmarcelop]

la que me espera amigo yo soy genotipo 1a carga viral 9898000 soy poliformismo tt el mas malo y voy a empezar la triple con voceprevir la que me espera espero dios me de fuerza

gracias al cielo que la mayoria son intermitentes, exceptuando la anemia, el cansancio y las heridas en la lengua.

y gran parte de ellos comenzaron ahora al final por acumulacion de la terapia. no estaba preparado y me sorprendieron.

voy en la semana 42 (38 de boceprevir), por lo que es bastante logico que el cuerpo se resienta. pero no quiero (ni quiere mi hepatologo) comenzar con un nuevo farmaco a menos que no sea absolutamente necesario, asi que toda colaboracion es bienvenida.

 

muchas gracias por el consejo del aloe y la avena, Anton. en pasado use la aloe para curarme quemaduras solares y resulto magnifica.

[Antón]

Bueno, arielmarcelop, tranquilo. Los efectos secundarios no son exactamente los mismos en todos los casos, y la intensidad de cada uno varía en una escala enorme. 

Hay efectos comunes a todos, como la anemia, que son llevaderos y en muy pocas personas el tema resulta preocupante, y cuando es preocupante siempre, siempre hay soluciones. También has de tener en cuenta que jamás continuarán los médicos con un tratamiento que no seas capaz de llevar en condiciones, en ese caso te detienen, respiras un poco y volverás con más fuerza.

 

Lo más importante es que no pienses en lo que se te viene encima. Puede que la lectura de algunos escritos nuestros te den malas sensaciones pero yo veo más casos de gente que lo lleva bien que los que lo llevan mal, y yo mismo escribo de cosas que me pasan y así canalizo mis temores pero, en realidad, no es para tanto, sigo con mi actividad...vamos, amigo ariel, no muestres debilidad, que hay problemas mucho más graves, tu ya lo sabes.

[Mecha Oyuela]

Corazón.... yo puedo decirte que, cuanto más cerca estuve del final del tratamiento, más cansada ( y terminé ayer y me siento como si estuviera en tratamiento, una astenia terrible) y más EE ss creo que se me sumaron.... solo me armé de paciencia... creo que hay alguna componente en nosotros en que la ansiedad empieza a ganar terreno y nos ponemos un poco más fastidiosos.... te recomiendo respiraciones profundas... y busca algo que te haga reir...  al menso que te saque un toque de tema... 

con mucho amor

;) Mecha

[gerva]

Amigo ánimo que solo te quedan seis semanas, hay que resistir un poco mas y todo esto quedará el recuerdo. Si bien yo lo estoy tolerando muy bien (solamente me inyecto interferón) tuve algunos de los efecto secundarios que vos describís, en mi caso para la comezón mi hepatólogo me recomendó talco para bebes, igualmente yo ya lo había solucionado frotándome vinagre. Te mando un abrazo y fuerza que lo que queda pasa volando. saludos.

[ferrarix]

muchisimas gracias a todos por el impulso y los consejos, chicos. es justo lo que necesitaba!

 

ariel: no te preocupes por el tratamiento. leyendo mi post uno se puede hacer una idea equivocada. como dice anton, todos somos distintos y a todos nos afectan en modo diferente. hay gente en el foro que ni siquiera los ha sentido.

 

ademas con muchos se aprende a convivir, otros se pueden combatir con farmacos (tu hepatologo te lo va a informar) y otros vienen esporadicamente. ademas el premio es muy suculento: curarnos!

 

un abrazo

[rojas]

Hola Federico,  animo,siempre he sido yo el llorón del foro, el mas pesimista desde el principio, lo estoy pasando mal pero ahora no se si es que ya queda poco que estoy muy animado, eso si, con 3 ibuprofenos al dia. he tenido suerte por lo menos no he tenido problemas en la piel ni en la boca

vamos vamos que ya esta

un saludo  

[Antón]

El foro está para eso, para quejarnos y contar que es lo que nos pasa. Es bueno refugiarnos en las personas que pasan lo mismo que tu. Te pueden ayudar, dar consejos. Es bueno que sepamos lo que pasa, aunque nos duela. Dice Rojas que es el llorón del foro, jejeje...¡no, Rojas!. Imagínate que nadie se atreve a llorar y contarlo...¿cómo podemos los demás medir el alcance de los efectos secundarios?.

 

Lloremos, pues, y contemos la verdad, que el interferón es un tratamiento "capullo" y agresivo y lo demás también...pero también sabemos la alegría que supone acabar el tratamiento.

 

¡Abrazos!

[Kary Stelar]

fede falta poco, paciencia y yo probaría con el aloe vera que te han recomendado, y respirar mucho, parece un tontera, pero cuando llega un momento jodido es genial respirar, 3 inspiraciones, retenes otras 3, y exhalas en 3 tiempos todo, si mas nervioso te pones va a picar mas,problalo después me contas un beso