AL FIN!!

[Kary Stelar]

Hace dos meses me entere que soy portadora de hcv enseguida escuché hablar de este sitio, cuando entre aquí me di cuenta que sola no iba a poder! e intente inscribirme sin éxito aun utilizando varias cuentas! seguí perseverando y acá estoy para poder compartir cada cosa con ustedes, ya sea su contención en momentos duros o yo poder brindar algo positivo a ustedes, todo seres anónimos que vivimos día a día del modo que podemos esta enfermedad silenciosa, altamente discriminante socialmente, pero bueno la unión hace la fuerza! he perdido mi madre hace 4 meses de algo feo, a mi hija de 15 la operaron de un acv este año(salio con éxito), luego mi diagnostico... y ya me sentí devastada y faltaba mas ...mi único hermano tiene una hepatitis aguda y vive a 800km de mi.que les puedo decir quiero luchar!!! así como lo están haciendo ustedes!

esta es mi humilde presentación, con mucha euforia porque no podía creer q ya podía participar, sin mas, los saludo a todos y espero tengamos mucho éxito todos! y una cosa mas aparte de la fe que tengo, se que pronto esta enfermedad sera solo un recuerdo, gracias por estar aquí  

kary

[ferrarix]

Bienvenida Kary. estas entre amigos! y por supuesto que vas a ganar tu pelea. Mucha suerte y no te alejes. Federico

[Kary Stelar]

gracias Fede si mira cuando me entere me puse super, mal pero veo q hay esperanzas, y donde hay esperanza hay vida y a la vida se la pelea hasta el ultimo minuto! gracias por la bienvenida!

[silvina 123]

hola Katy bienvenida al foro en este lugar vas a poder sacarte las dudas y los miedos algunos están en tratamiento y otros como yo esperando mientras se pueda los nuevos...

pero siempre acompañandos todos

contanos un poco como va lo tuyo

sil

[Antón]

Hola, Kary. ¡Cuánto podemos sufrir! ¿verdad?. Y sin embargo sacamos fuerzas porque tenemos fe en la vida, o lo que es lo mismo, en Dios. Siento mucho que hayas perdido a tu madre hace tan poco tiempo, ¡aún lo tendrás todo tan fresco en tu memoria!. Pero dices que tienes fe, ¡entonces no hay problema!.

 

Fíjate, hoy no tengo un buen día. Dentro de un rato pincharé el Interferón, pero me siento bajo de ánimo...sé qué no es culpa mía...este tratamiento sigue su propio ritmo y a pesar de la fuerza de mi vitalidad y mi optimismo todavía me afecta...y salgo adelante, ¡con rabia!. He salido a la calle, he ido a ensayar, he sonreído y me he esforzado...¡aunque no quiera!. ¡Tengo que hacerlo!.

 

Estuve ocultando a todo el mundo que tenía hepatitis durante años...hasta que hace 2 años decidí que ya estaba bien. ¡No tengo que avergonzarme de nada ante nadie!. Me llamo Antón y soy un tío honrado y sencillo que no le debe nada a nadie y tengo mucha experiencia en la vida para enseñar y consolar.

 

Tengo hepatitis, sí, y no soy un monstruo, y la gente que me quiere me cuida y me sigue queriendo y a la gente que me rechaza no la necesito y es un alivio, porque no me merecen. Sin embargo mi fe me dice que les devuelva amor y comprensión. 

 

Tu hija (celebro que esté bien), tu hermano, tú misma...¡ya tienes motivos de sobra para creer, para luchar, para olvidarte de lo que tienes (porque te curarás, dale tiempo) y centrarte en ellos, en consolarlos a ellos.

 

A ti te consolaremos nosotros, no te preocupes.  

[Kary Stelar]

que genio que sos anton!!! a vos también te venia siguiendo estos tiempos!! mira te voy a decir algo que escuche hace poco, una cancion vale lo mismo que dos rezos....me quede pensando....la música anima el alma, festejo por tu musica no se lo que haces pero toda la música es sanadora, gracias por la bienvenida, sabia q iba a contar con vos,

gracias y cuando quieras hablar no se si aca permite charlas privadas aun desconozco soy nuevita!!!

[Kary Stelar]

silvi, gracias por tu generosa bienvenida, si vi q este era mi lugar! afuera ya no, lamentablemente decidí al menos hasta curarme, no contar nada, porque a las pocas personas q conte(salvo flia y un par de conocidos) se han alejado, y lo q es lo laboral, mira ni te cuento...ese si que es un drama....y acá en argentina no hay legislación al respecto.....te cuento hace dos meses me diagnosticaron el hcv, tengo una carga viral de 177 mil y soy genotipo 1 a, ahora me toca hepatologa y ella dirá... recién en diciembre, estoy tranquila ahora porque vi los avances q hay con los nuevos medicamentos, y estoy aprendiendo a vivir con esto, creeme como me hubiesee gustado entrar cuando recién me entere!!! recién hacia 3 meses q había perdido a mi mamita por el hígado "casualmente", en fin ella me enseño a luchar aun hasta el ultimo suspiro, por eso espero poder ayudar a cada uno q se sienta mal aquí, y si algún día estoy mal seguro recibire lo mismo, ya los conozco de haberlos leído! pero no podía participar! buen esta es mi historia y sigue....

[Antón]

Aún ando por aquí,  :shy:

 

La música ayuda, desde luego. Yo soy músico de rock duro (heavy metal) pero me encanta la ópera en general y Richard Wagner en particular. Soy el de la foto, en la actualidad... :angel: ...y nuevo también en el foro.

 

Recuerdo que álguien muy cercano, una persona muy querida, cuando yo empezaba a decirle a la gente la enfermedad que tenía le preguntó a mi mujer como era capaz de beber del mismo vaso, jajaja...todavía me río...de lo que no me río es del rechazo de cierta gente que me ha decepcionado profundamente.

 

Colaboro con mi iglesia (fui seminarista hace muuuchos años) y los jóvenes. Toco y canto con ellos, saben lo que tengo y les da absolutamente igual. Me quieren y me tratan como a uno de ellos. Son mucho más tolerantes y receptivos que la gente de mi generación, que somos sus padres.

 

Un abrazo muuuy grande.

[Mecha Oyuela]

Bienvenida Kary! este es el lugar perfecto...el amor, la comprensión, la atención y la ayuda son de un valor impresionante... Todos y cada uno, con sus coloridas personalidades nos apuntalamos diariamente en esta lucha...

kary, recién te han detectado que sos portadora del virus y hay un montón de estudios posteriores que seguramente te indicarán los médicos... Mientras tanto... tranquila, no bebas alcohol, trata de alimentarte bien, descansar y respirar aire puro... es un buen comienzo....cuidate, mimate mucho...acá haremos el resto, con nuestros mimos desde este lugar...

Hay legislación al respecto de las enfermedades virales del hígado, hay un PMO.. yo vivo en Argentina y hay además, protocolos específicos....

yo recién termino un tratamiento con la triple terapia . en lo que pueda ayudarte, si es que tenés que hacer algún trámite... avisame

con mucha energía para vos!!!!!!

;) mecha

[Pablito]

Bienvenida kari, un gusto sumarte al grupo y ya sabes, cuando nos necesites sólo escribe.......Dios te bendiga mucho!

[Kary Stelar]

Mecha! que lindo todos ustedes q yo solo podía leerlos ahora les puedo hablar!  ante nada gracias Mecha por la bienvenida, es aquí donde quería estar desde el día q me entere, muy duro fue ya q estoy sola, mi madre murió hace poco y mi padre esta devastado tengo un solo hermano en córdoba y una hermosa hija quien también tuvo sus problemas este año durisimo. pero he aprendido mucho de mi madre y de mi hija, a luchar, leer hace dos meses a ustedes viendo como la luchan y saber q yo quizá este en ese lugar pronto o no...Dios solo lo sabe, lo que si se es nada es por nada y yo aqui tenia q estar para aprender mas aun de esta vida.

lo único q tengo entendido q hay es un tema con los medicamentos, pero te comento q a nivel legal no hay nada q se pueda hacer cuando una empresa no te incorpora por ser portador de hcv, hace un año me dejaron afuera de 3 proyectos laborales, donde finalmente se terminaba contactando el gerente diciéndome ..."son cosas que pasan...", algo me hacia ruido, pero como solo estaba abocada a una enfermedad terminal de mi madre, seguí adelante yo sola, con un trabajo independiente, pero hoy ya anda alcanza, mas cuando tenga q hacerme mi tratamiento, esa es mi única preocupación, me pregunto día a dia como haré para sostenerme económicamente si apenas quizá tenga fuerzas para sostenerme en pie....es durisimo esto Mecha porque encima no lo puedo hablar con nadie, solo  con mis médicos quienes se quedan atónitos, y me dicen esto no debería ser así...a veces utilizo gran parte de las consultas para hablar de mi economía!!! porque no me dejan trabajar y su vez hay q vivir, la vida no se detiene xq uno tenga q hacerse un tratamiento, mi familia en lo que puede me da una mano, mi ex pareja me dejo sola, buen como veras el dolor abunda, pero quiero seguir luchando, y curarme, tengo esa fe! si tenes algún dato al respecto te lo agradecería, como me dicen mis médicos hoy yo resulto "cara para una empresa",,,pero a su vez tengo que vivir...perdón por el bajón pero espere dos meses para poder contarles esto..

[Kary Stelar]

gracias Pablito, la verdad cada vez q veia sus post me ponia muy mal por no poder escribir algo( no se q fallaba en mi registro), pero ahora estoy aquí! decidí q quería ser parte de ustedes el día q me confirmaron el diagnostico, fue muy duro, xq no lo podía creer! parecía un chiste! ya venia con estas cosas con mi hija y madre desde principio de año, mi hija gracias a Dios esta perfecta, y ya le he contado, y como la vida la hizo muy madura me dice...listo mama ahora a pelear...

gracias por tu bienvenida y espero poder estar en contacto con ustedes aun si me curo, poder seguir ayudando, es mi escencia, pero hoy estoy del otro lado,...y no lo puedo creer.

[Kary Stelar]

mecha: la primera vez que lei la palabra indetectable fue la tuya, y le conte a alguien y llore de enocion, nunca habia escuchado esa palabra pero imagine lo q debes haber esperado esa bendita palabra....yo dije esperare por el mio! por eso cada uno que postea algo asi no se da una idea lo bien que hace a los que aun ni sabemos cosas, a los que la estan peleando, a los que la estan intentando por 2 3 vez,gracias a todos, 

[GEO2033]

Hola Kary, bienvenida.

 

Siento mucho el fallecimiento de tu madre y la situación por la que están pasando tu padre y tu hermano. Pero así es la vida, a todos nos toca sufrir. Pero el hecho de tener hijos y por uno mismo hace que sigamos luchando y que por fuerte que nos dé la vida sigamos firmes hacia adelante, otra no queda.

 

Sería interesante que pusieras tu firma para que todos conocieran tu situación en lo referente a la enfermedad. 

 

Clicas sobre tu nombre → Editar perfil (cuadro negro a la drcha.) → Cambiar la firma (a la izda.) Como ves es muy sencillo.

 

En la firma dentro del recuadro pones:

 

Genotipo, subtipo, carga viral al comienzo del tratamiento., grado de fibrosis: F1, F2 … (si lo sabes) Tipo de terapia (estándar, triple, ensayo y con qué fármacos) duración de esta, 24, 48 … semanas. Resultado IL28B, fibroscan o biopsia. Día comienzo y día final. Resultados parciales semanas 4, 12, 24 etc. (P. ej. 4=450/8=indetectable...) Enfermedades a mayores, hipertiroidismo, hipotiroidismo, púrpura, diabetes, coinfección VIH, examen IL28B .... Vamos, lo que se te ocurra. Con el fin de que todos conozcan nuestro estado actual. Procura abreviar si no no cabe. Ello aparecerá al final de nuestros escritos.

[Kary Stelar]

Hola GEO! gracias por tu bienvenida, también te conozco de ver q sos uno de los q mas postea,y si, se q hay q seguir y darle batalla a esto y a todo en la vida,para eso estamos...con respecto a lo de mi firma aun no se muy bien el manejo del sitio, pero si ahora lo coloco aunque es muy poco lo q aun se, que para mi ya es mucho!!! 

gracias otra vez, gracias por permitirme estar acá y ser uno mas con ustedes,  :shy:

[Beatriz Aguialr]

Bienvenida Kary aqui encontraras mucha fortaleza y una luz en tanta oscuridad animo que no estas sola , un abrazo

[Kary Stelar]

Gracias Bea, si realmente no veía la hora de poder ser parte de ustedes, con los q puedo hablar abiertamente del tema,abrazo a vos también y estamos en contacto!!

[GEO2033]

Gracias Kary por la firma.

[Kary Stelar]

De nada Geo, poco a poco a medida q vaya haciendome otras cosas voy agregando,abrazo!