Evaluación para trasplante

[Gachi]

Saludos!!  H2000 me interesaría me pudieran contar en que consiste y como se realiza la evaluación para trasplante,, desde ya les agradezco por la constante lucha para la aprobación de las drogas nuevas** que curarían a muchos enfermos que esperan** UNIDOS PODEMOS  :)

[gerva]

No se mucho sobre el tema pero existen varios parámetros. El mas importarte es una tabla que se llama MELD, se utiliza una escala de puntos y a medida que aumentan mayores son las chances de recibir un trasplante. El parámetro toma factores como esperanza de vida, riesgo, etc. Obviamente se utiliza en casos de cirrosis descompensada y cáncer de hígado. Saludos.

[Gachi]

Gracias! Gerva por tu amabilidad de responder, estoy curiosa por saber,, debido a que mi DOC. me hablo de trasplante .,Mis virus  :angry: locos están haciendo estragos en mi salud esta semana me toca consulta le llevare los estudios,...luego les cuento.......,de todas manera estoy positiva cariños :)  

[gerva]

Animo y a esperar los resultados. Te deseo la mejor de las suertes y a esperar se ha dicho. Beso grande!!

[claudio2015]

Hola Gachi!! 

                   Espero que te encuentres bien. Soy paciente transplantado de higado y tuve la fortuna de poder recibir un higado sano en 2013, ya que sufrìa de hcv en estadio critico. Queria comentarte con relacion a la evaluacion pre transplante que es lo que se tiene en cuenta para poder establecer si estas apta para someterte a la intervencion o no. Como explica bien en su comentario Gerva se tiene en cuenta el ìndice MELD que, basicamente, establece la gravedad de tu situacion y los riesgos que podes tener en el transcurso de 3 meses. A mas alto el indice, mas rapido necesitas el transplante. En mi caso, el indice era 30, y eso derivo en una intervencion urgente. Pero no solo eso es suficiente, ya que en la evaluacion pre transplante tambien se incluyen todos los estudios realizados y una evaluacion medica con todas las variables posibles para descartar cualquier complicacion extra en la cirugia. Esta evaluacion debe ser multidisciplinaria y consensuada tanto con el paciente como por su familia.

                 Coincido con vos en que ojala pronto se autoricen las nuevas medicaciones para curar este "mal bicho" y si tenes algunas dudas sobre todo el proceso con gusto te puedo comentar de eso, por suerte hoy soy otra persona gracias a que una bella persona dono sus òrganos. 

                 Mucha fuerza para afrontar lo que viene!!!

[Gachi]

Claudio 2015 me alegro desde el alma el saber que tú,fuistés   bendecido con tu nuevo hígado, te agradezco lo que me informas todo de primer HÍGADO :P jaaaja el ser positiva me ayuda mucho, trato de llevar una vida normal,,,, el lunes me toco llevarle los estudios a mi querida doctora, me explico lo mismo que tú me indico presentara los formulario a la obra social para pedir derivación al al centro de trasplante hepático,para la evaluación,y colocación en la lista de espera, dijo que a fin de año si continuo sin sorpresas se resolverá :blush: ¿¿¿.....????? por supuesto tengo mi energia puesta en vencer a esta maldita enfermedad .Me gustaría saber de donde eres,desde ya mi agradecimiento a esa hermosa y otras tantas buenas almas que dan vida DONANDO ÓRGANOS. Bendiciones a ellos y a ti disfruta en felicidad  *** luz a tu vida*** cariños  estaremos en contacto....... gracias seguiré pidiendo me saques de dudas chau 

[claudio2015]

hola Gachi!!! Espero que estes muy  bien!!! Me alegro mucho que te sirva en algo todo lo que te contè, ya que siempre tuve necesidad de poder contarles a aquellas personas que pueden tener alguna duda en torno a lo que implica un transplante las cosas que senti y que me pasaron, sin pretensiones medicas ninguna, ya que no soy medico, pero si soy paciente y desde ese punto de vista todos nosotros sabemos la cantidad de cuestiones que podemos aportarnos mutuamente, y eso es muy valioso.

  Te cuento Gachi que soy de Argentina, vivo en la pcia de Bs. As en Necochea (sin dudas la mejor playa argentina, perdon por el fanatismo, jajaja!!!) y todo el proceso previo y posterior al transplante lo realice en el Hospital Italiano de Capital, tengo la suerte de contar con mi obra social que me permitio hacer todo esto en ese lugar maravilloso no solo por su excelencia medica sino tambien, y lo mas importante, por su enorme calidez humana, que tanta falta hace en todo momento, pero mucho mas cuando nos toca pasar por esto. 

   Hoy en dia viajo para alla cada 4 meses para hacer controles que son necesarios y trato de disfrutar de la vida lo mejor que puedo, siempre cuidandome y haciendo todo lo que tengo prescripto, a veces es tedioso pero ya forma parte de mi rutina.

   Me encantaria saber mas de vos Gachi, para intercambiar experiencias que nos ayuden mutuamente para sobrellevar esta parte que nos ha tocado lo mejor posible y para poder disfrutar de el resto de la vida que esta fuera de nuestra enfermedad, pero que sigue siendo muy importante, aunque nuestra mente siempre este enfocada en el maldito bicho.

  Desde ya que cualquier duda que tengas y creas que te puedo ayudar, por aca voy a estar, te deseo que sigas bien, mucha fuerza y ya sabes que desde aqui hay alguien que te acompaña a la distancia. Un beso grande!!!

[Gachi]

Gracias Claudio2015 por tu ofrecimiento  :) sanamente me aprovechare Jeee, ...te cuento soy de una provincia de cuyo,,,,** San juan** tierra /del Valle de la Luna/,,,/,de la fiesta provincial del SOL/.  .../ del buen vino y la tonada/  ..Me gustaría me contaras que clase de estudios te realizan para evaluarte, a parte de la ecografía doppler, el fibroscan, análisis todo eso lo tengo, en la obra social me dijeron que recién me autorizaran la derivación a una clínica de Buenos Aires el mes de agosto,... Después::::   de los dos tratamientos fallidos, espero poder tratarme con los antivirales sin interferon y,que los poderosos, responsables se humanicen y aprueben lo antes posible las terapias nuevas*** a las personas enfermas se le complica y agrava su salud por la demora de las drogas.... En mi ciudad se hacen campañas en lugares de trabajo.y en el hospital,,,testeo de VIH-- SÍFILIS-- HEPATITIS B Y C-- hoy a la gente le importa mas un partido de futbol,  tontear en Internet, lo digo por que trato de concientizar y pedir ayuda por las drogas en la red, que se conozca esta enfermedad que la pueden tener varios y no lo saben como me ocurrió a mi,....Perdona me fui de*** baile*** ocurre que me da pena darme cuenta que no tienen empatía ( pregunta lo que quieras) nos hará bien a los dos en especial a mi tengo muchos interrogantes y no se por donde empezar.....abrazo de mona....chau SALUDOS A TU FLIA....

[claudio2015]

Gachli!! Es muy entendible que sientas bronca y rabia por que la medicacion no esta disponible todavia. En la ùltima consulta que hice con mis medicos ellos me dijeron que habia una o dos que recien habia aprobado la ANMAT, que es el ente que autoriza dentro del pais la circulacion de los medicamentos. En cuanto al sofosvubir (creo que se llama asi) y que seria la droga principal, estan presentados todos los certificados pero no se por que no se aprueba, creo que debe ser por el costo, ya que he leido en diarios españoles que el tratamiento de 24 semanas y tres distintas drogas (lo que seria un coctel) cuesta alrededor de 70.000 euros. No debemos tomarlo como malas noticias para nosotros, ya que el acceso a esa medicacion generalmente se consigue, mas alla del costo, pero la pelea debe ser mucha y en el medio estamos los que precisamos la medicaciòn y eso es lo repugnante. Te recomiendo, si no lo viste todavia, una nota que salio el domingo 28 de junio en el diario Perfil a el cientifico que descubrio estas drogas que nos pueden curar. alli hay mucha informacion sobre los nuevos tratamientos y gente que esta luchando por conseguir el acceso a la medicacion. Saber que podemos curarnos y que no se pueda hacer realmente es una porqueria y mas me molesta que nadie ni politicos ni otros organismos del estado hablen del tema y a veces desde nuestro lugar estamos tan limitados para poder hacer algo que genera mucha bronca.

   Con relacion a lo que me consultabas sobre estudios y demas, te cuento que descubri que era portador de HCV a mediados de 2008 y hacia fin de ese año empecè el tratamiento con interferon y rivabirina durante un año, pero no dio resultado. A partir de ahi no hice nuevamente el tratamiento ya que mi doctora me dijo que no lo iba a poder revertir y a partir de alli solo fue mantener el estado general. Pero hubo un momento clave en todo esto, ya que ni bien supe que no podia dar vuelta con tratamiento mi situacion, mi doctora fue muy clara conmigo al advertirme que yo iba a tener que someterme a un transplante y que, mientras tanto, seguiria con estudios y atencion para seguir de cerca todo el proceso.Este aspecto me ayudo cuando realmente me avisaron que era el momento de hacer el transplante, por que me perimitio estar sumamente tranquilo y afrontar la cirugia sin temores. Asi hicimos durante 4 años, en los cuales yo me sentia muy bien, hacia la vida normal y trataba de no pensar mucho en todo esto. Hacia los ultimos meses de 2012 y los primeros de 2013 mi estado general fue empeorando significativamente, me sentia mareado, muy cansado, me costaba cumplir con mi trabajo, estaba muy irritable y de mal humor, no salia mucho de mi casa, mis ojos se habian empezado a poner amarillentos y mi color de piel era tambien amarillento. Yo habia entrado en un estado de negacion de mi estado y de mi enfermedad, a tal punto que segui tal cual como si estuviera bien, no fui a ver a mis medicos y no le hice caso a mi familia que insistia en que fuera a la consulta. Hoy en dia, y revisando todo lo que me ha pasado, no entiendo como llegue a esa situacion, pero eso fue lo que ocurrio. Un dia no podia mas y llame a mi doctora quien me indico directamente la internacion en un clinica en Mar del Plata (mis doctoras son de ahi, ya que en Necochea no tenemos medicos que traten como corresponde estas patologias) y habia llegado en pesimas condiciones: mi higado ya no soportaba mucho mas, habia llegado con plaquetas bajas, malnutrido, fallas respiratorias y todo eso complicaban el cuadro de HCV asi que me estabilizaron, me hicieron todos los estudios primero para poder recuperar mi cuadro clinico y luego para autorizar el transplante. Aqui tambien te cuento que pase por una junta psicologica, donde evaluan si estas preparado para realizarte el transplante y cual es el impacto emocional que puede tener este momento.  Por supuesto que hubo ecodopler, estudios reactivos de hcv y de hepatitis b, entre otros que tienen que ver con analisis de laboratorio.Una vez que se dio la autorizacion para hacer el transplante, me derivaron a Capital y alli siguio el proceso de mantenerme estable, aunque yo baje mucho de peso, pero por suerte los otros indicadores estaban aptos para una cirugia, asi que tras dos semanas de internacion, al fin llego el órgano de mi salvador al cual no me va a alcanzar la vida para agradecerle, y vino la cirugia.

   Ufff!!! perdoname que te aburra con todo esto Gachi, me voy al campo con los detalles. Me gustaria saber si en agosto vas para la clinica a empezar con algun tratamiento con la nueva medicacion o si ya entras en espera para el transplante. Seguramente ya lo contaste muchas veces, pero como soy nuevo en el foro me gustaria saber al dia de hoy como estas con tu estado de salud y, mas alla de esto, como te sentis. todos apostamos a que las nuevas terapias esten disponibles, pero si te llegara a tocar la opcion del transplante, tenes que saber que es lo mejor que puede pasar, y pensar que despues de eso lo que viene es todo vida.

   Bueno Gachi, seguimos comunicados, es para mi muy lindo poder contarte mi experiencia y que puedas tomar algo de alli, un saludo grande a tu famiia y un gran abrazo para vos!!! Aqui estaremos por que este intercambio nos alivia un poco el alma