voy a comenzar!!

[marta 68]

Hola a todos os llevo leyendo desde hace un tiempo,y creo que me va a venir bien vuestra ayuda,he decidido comenzr el tratamiento ,llevo mucho tiempo dudando pero es que mis niños eran pequeños etc ,Mi consulta es se nota demasiado fisicamente ?esto me preocupa mucho porque trabajo cara al público y no puedo dejar de trabajar mi situacion personal no me lo permite, por otro lado el tratamiento es con un inhibidor de la proteasa la riva y el interferon aparte de antidepresivos que tomare por que me da pavor la depre,mi genotipo es 1 b ,hepatitis c de 20 años de evolucion soy mujer 41 años blanca y transaminasas normales fibroscan bien,alguien me puede decir que pronostico tengo,gracias a todos por ayudarme,

[GEO2033]

Bienvenida, Marta.

El tratamiento por el que estás esperando como bien sabes todavía no está disponible. Es por el que estamos esperando todos los del genotipo 1, sobretodo los que fracasamos en una anterior terapia. Para la llegada de la nueva medicación aún falta por desgracia un año, año y medio ó incluso dos por lo que es muy pronto para poder deducir tu pronóstico (y el mío)

Es bueno que no tengas las transaminasas elevadas y que los valores del fibroscan te den bien.

Respecto a lo de que si se nota físicamente la respuesta es sí, claro que a unas personas más que a otras. Yo bajé de 75 kgr. al comienzo hasta 58 kgr. al final y bastante demacrado por lo que tomaré medidas para que no me vuelva a suceder de la misma manera (si lo consigo o no se verá) Piensa que no sólo se experimenta un cambio físico sino que síquicamente (sobretodo por la ribavirina) serás otra persona. Es importante el saberlo para mitigar las consecuencias, pero también es importante sino necesario el intentarlo. Una vez acabado el proceso el cuerpo vuelve a la normalidad (eso sí muy paulatinamente)

Para saber lo que pides hay que ponerse en el momento inmediato antes del tratamiento, después de realizadas las pruebas pertinentes. Y una de las más importantes es la carga viral en ui/ml. con la que partas antes de la terapia. De momento mi consejo es que hagas lo que yo hago, olvidarte de la enfermedad y cuidarte en la medida que te lo permitan tus circunstancias. Después ya veremos.

Un abrazo.

[Estrella]

Hola:

Yo te puedo contar lo que he visto en mi marido. El lleva 69 semanas de tratamiento y fisicamente si se le ha notado algo, por ejemplo ha perdido unos 5 kilos, se le ha caído algo el pelo, pero no lo ha perdido, llevandolo cortito le ha ido bien, y bueno, puede que a veces quien lo conoce bien le note en su cara algo desmejorado, pero te diré que a pesar de lo largo del tratamiento, no ha tenido que dejar de trabajar nada, solamente unos días que tuvo diarrea, y ha sido llevadero, también te digo que ha tenido unos buenos medicos que le han ayudado con los efectos secundarios, como la anemia y otros, pero ninguno muy grave. Claro, esta es nuestra experiencia, pero cada persona es un mundo.

En cuanto al pronostico de curación, lo unico que es algo peor es el genotipo, pero por lo demás creo que tienes bastantes posibilidades de olvidarte del virus, pero bueno eso te lo tiene que decir tu médico.

Solo darte animo y decirte que el tiempo pasa volando, cuando te quieras dar cuenta ya has terminado. Ah, decirte que mi marido trabaja de comercial, osea que también está cara al publico cada día.

Saludos y te deseo lo mejor.

[SER]

hola Estrella encantada de leerte. te quiero preguntar porque tu marido lleva tantos meses , porque se lo estiraron el tto. te lo pregunto porque mi pareja ya termina este jueves que viene se da la ultima inyeccion y entonces se va a hacer los analisis y a ver que sucede, pero tenemos la sospecha de que si los resultados no son los esperados se lo estiren, contame si podes lo que te pregunto. gracias.

[janitza]

Hola Martha. Creo que todo depende de como te agarre el tratamiento, es decir, como sea tú respuesta a el. Muchos forista trabajan igual, yo, dejé de hacerlo. Y el aspecto sí cambia, unos menos, otros más. Es como cuando te da una gripe, a veces no te afecta , y a veces te pega duro. Así es, a unos menos, a otros más. Le dices a tú medico que tienes que trabajar y el te ayudará a que estés un poco más fuerte. Besos janitza

[grei]

Hola Geo, estuve leyendo algunas respuestas tuyas y tengo una duda, es que no hay tratamiento para el genotipo 1?Te agradeceria me aclares eso, ya que por lo visto tenes muuucha informacion, y para mi es todo nuevo, y pensaba que para todos era el mismo tto, el interferon pegilado y la ribavirina, y que solo se modificaba la duracion de este.

Un abrazo y gracias

Grei

[grei]

Hola Geo' date=' estuve leyendo algunas respuestas tuyas y tengo una duda, es que no hay tratamiento para el genotipo 1?Te agradeceria me aclares eso, ya que por lo visto tenes muuucha informacion, y para mi es todo nuevo, y pensaba que para todos era el mismo tto, el interferon pegilado y la ribavirina, y que solo se modificaba la duracion de este.

Un abrazo y gracias

Grei

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[GEO2033]

¡Hola Grei!

El tratamiento actual para los distintos genotipos del VHC es siempre el mismo (interferón pegilado + ribavirina) Lo que pasa es que para el genotipo 1 que es el de más difícil respuesta de todos cuantos existen y a la vez es el más numeroso en nuestras latitudes (de un 70-75% de la población) se están investigando desde hace ya unos 10 años unos nuevos fármacos que son inhibidores de la enzima proteasa y que ya han pasado por todas las distintas fases de investigación y ahora sólo están pendientes de la aprobación de la FDA para su posterior comercialización. Llevarán por nombre Telaprevir y Boceprevir y se administrarán junto a los actuales interferón pegilado + ribavirina (hay también otros fármacos a estudio como inhibidores de la polimerasa, nuevos interferones, etc.)

Muchas personas del genotipo 1 han logrado la curación con el interferón pegilado + ribavirina lo que pasa que al combinarse con el inhibidor formando lo que los científicos llaman "cóctel" la respuesta es sensiblemente mayor. Por eso los que fracasamos con el tratamiento convencional y otros enfermos portadores de VHC genotipo 1 en los que sus circunstancias actuales les permita esperar vamos a probar con ello.

[Estrella]

Hola Ser:

En respuesta a tu pregunta de porqué le alargaron el tratamiento a mi marido te diré que aquí su medico lleva un protocolo. El tiene genotipo 1, que es de los más dificiles de tratar, si estaba negativo en la semana 4, le pondrían 48 semanas, si no serían 72, el no negativizó hasta la 12, que fué la seguanda analitica de carga viral que le hicieron, por lo tanto le tocó hacer 72. Pero por lo que me doy cuenta cada médico lleva un protocolo.

Saludos

[joseba]

Hola Marta cariño.

De momento con ser consciente que ya estas preparada para someterte al tto es suficiente.

Mi opinion es la siguiente ,pero es una opinion personal .

Yo esperaria a tiempos mas tranquilos para realizar el tto.Teniendo hijos pequeños y necesitar de un trabajo en este momento no te conviene empezar el tto.

Si lo empiezas puede que sufras de extres no solo por los farmacos , si no tambien por la sitacion en la que te encuentras en la vida social.

A mi me ocurria algo parecido a tu caso ,yo adelgace unos 15 kilos me quede muy demacrado y tambien estaba de cara a mis clientes ,la verdad que la experiencia fue muy dura ,hoy es el dia que lo recuerdo y fue duro.

Asi que busca un momento relajado para hacerlo y seguro que te funcionara mejor.

Si te cuidas bien ,las comidas las haces limpias ,haz ejercicio ,y dales mucho amor y cariño a tus hijos ,seguro que estaras como una rosa ,y tu higado te lo agradecera y los virus que tienes ni se moveran.

De momento no te sometas al tto.

Es una opinion personal,pero una opinion desde la experiencia vivida.

Atetamente Joseba........

[marta 68]

Muchas gracias a todos por vuestro apoyo e interés,ya os contare que tal me va yendo

[marta 68]

hola geo, a mi me van a meter en un ensayo clinico con los inhibidores, esto es porque a pesar de que el higado parece bien,he desarrollado una crioglobulinemia de tipo 3 osea por la hepatitis c tengo dolores articulares y los dedos se mequedan como muertos asi que tengo que curarme para el que se muera sea el virus,aunque no estoy en un momento personal bueno creo que como soy valiente debo intentarlo y crecer como persona,voy a ir a por todas.Ah hay una cosa que no entiendo ,si se supone que sólo se curan el 70 % de los que negativizan a las 4 semanas ,porque los médicos no suspenden el tratamiento en ese momento si no da negativo? gracias por todo

[julia]

HOLA MARTA BUENOS DIAS Y BIENVENIDA AL BARCO, LO DE LOS EFECTOS SECUNDARIOS EN LA MEDICACION ES ALGO BASTANTE COMPLEJO, ALGUNOS DE

NOSOTROS LO HEMOS SENTIDO Y FUERTE OTROS SIN EMBARGO (ME INLUYO0 no

HA SIDO TAN DURO APARTE DE ESO DEPENDE DEL TIEMPO DE MEDICACION.

EN MI CASO MI GENOTIPO ES 2A SI SE QUIERE UNO DE LOS MAS SENCILLOS, MI

TRATAMIENTO FUE DE 24 SEMANAS TUVE MIS EFECTOS CLARO ESTA, PERO DE

QUE SE NOTA SE NOTA, YO BAJE MUCHO DE PESO, EL PELO NO SE ME CAYO PERO

SE ME PUSO MUY FINO APARTE DE ESO A VECES ES DIFICIL DISIMULAR EL CANSANCIO

LO QUE TIENES QUE PENSAR ES PRIMERO EN TU SALUD LA APARIENCIA SE VA DISIMULANDO YO JAMAS DEJE DE IR UN SOLO DIA A MI NEGOCIO, ASI QUE ES TU

DECISION PERO LA IDEA ES ENFRENTAR LA ENFERMEDAD Y LUCHAR PARA ERRADICARLA

DE NUESTRO ORGANISMO, MUCHISIMA SUERTE Y ACA ESTAREMOS PARA TI

JULIA

[GEO2033]

¡Hola Marta!

Me alegro que dada tu situación puedas acceder a un PAE (Programa de Acceso Expandido) o lo que es lo mismo, formar parte de un ensayo clínico con los inhibidores antes de ser aprobados por la FDA, debido a al criobulemia mixta que presentas. Yo mismo si pudiera lo haría.

Sí es cierto que lo ideal sería dar negativo en la semana 4 pero hay que pensar que mucha gente que no ha dado negativo hasta la semana 12 y que incluso no dando negativo en la semana 12 pero si bajando más de 2 logocopias han conseguido la RVS. Lo que está claro es que hay que intentarlo y en tu caso más. Hay que tener fé y seguir adelante.

Un porcentaje de curación de un 70% en la enfermedad que nos ocupa es muy alto. Piensa que en el genotipo 1 la esperanza de curación con el método convencional está en un 35-40% y un 70% es más que sensiblemente superior.

En cualquier caso ya te irá explicando el especialista como van las cosas a medida que transcurra la terapia.

Lo más importante es estar paciente y tranquilo y ver las cosas como van surgiendo poco a poco.

Mucho ánimo y ya nos irás contando.

[GEO2033]

Marta,

Enmiendo, he querido poner crioglobulinemia mixta (tipos II y III)

[margaita]

Hola Marta y hola a todos:

LLevo unos dias sin escribir pero os sigo leyendo.

Marta quisiera preguntarte algo, leo que tienes 41 años y llevas 20 con la enfermedad ( no se si esto lo sabes a ciencia cierta), dices que tienes dos niños, por lo que deduzco que los tuvistes cuando tenias VHC, queria preguntarte si has tenido algún problema al respecto con los niños; ya sabes ,embarazo, parto, lactancia, anticuerpos de los niños...

Me ayudaria mucho pues yo estoy entre dos aguas: tratamiento o procreación.

Muchas gracias.

Saludos y :-* a todos.

[marta 68]

hola margarita yo te cuento:la única posibilidad de contagio que tuve fue cuando tuve un accidente de trafico y me pusieron hemoderivados,aun no se sabia lo del virus c ,fue hace 23 años,mis hijos no tienen en virus, los partos fueron normales y la alctancia tambien mi marido tampoco lo tiene,normalmente la transmision vertical madre a hijo es baja si se tiene la carga viral baja pero quien mejor te informara son los ginecologos un saludo.

[Moni_73]

Mucho ánimo Marta!!!. Yo también soy mami, de dos niñas pequeñas; ni mi marido ni mis niñas están contagiados. Yo no sé con exactitud cuando ni quién me contagió, porque he visitado dentistas toda mi vida, y por desgracia, he tenido desde los 3 años varias operaciones diferente. Por un lado....prefiero no saberlo.

Ojalá salga todo de maravilla, yo todavía no tengo tratamiento, pero sé que algún día lo tendré. Informanos siempre que puedas, y MUCHA FUERZA!!

Besos.

[margaita]

Gracias Marta.

Yo no se cuando, ni como surgióel VHC, me he comido mucho la cabeza con este tema.

Tengo 35 años y quiero ser madre pero surgío esto y ...

En breve tengo que ir al digestivo con la decisión tomada de si me pongo o no entratamiento, mi higado esta bien y el médico me dijo que decidiera yo ?¿?¿

Y ahi estoy decidiendo.

Bueno , ánimo Marta a por todas.

Saludos y :-* a todos.

[julia]

Hola Margarita solo queria decirte que escuches la voz de tu corazon,

tu mismo instinto te guiara hacia lo que te conviene pero cualquier

decision que tomes..... TOMALA SIN MIEDO Y CON DECISION y

puedes estar completamente segura que sera la CORRECTA

Un gran saludo amiga y confia en ti

Julia

[margaita]

Gracias Julia.

Aunque sigo dudando, ya me encuentro más relajada ( será que el trabajo me mantienen la mente ocupada), no podre decirdirlo totalmente hasta que el médico me diga ok, púes adelante con esto o con lo otro, por que aunque en la ecografia de hace unas semanas todo seguia igual, es decir, bien, me falta la analitica y esa no la sabre hasta que no este en consulta.

Por eso no quiero aferrarme a me pongo en tratamiento seguro o a voy a por el bebe seguro.

Ya os contaré.

saludos y :-*

[julia]

SEGUIREMOS EN CONTACTO MARGARITA

ESPERARE TUS NOTICIAS DE LA ANALITICA

SALUDOS

JULIA

[GEO2033]

Amiga Marta,

Me interesa especialmente tu caso porque portas un VHC del mismo genotipo que el mío (y el de muchos otros) Y también eres la primera persona de este foro (que yo sepa) a la que le van a administrar los nuevos fármacos.

Me gustaría saber en qué mes tienes pensado empezar el tratamiento. Con qué carga viral vas a partir al principio de éste (en ui./ml.) Qué tipo de inhibidor de la proteasa vas a probar (Telaprevir óBoceprevir) Cómo te van a administrar la medicación (nú de pastillas, horarios, tiempo de medicación, etc.) Esta vez soy yo el que pregunta, jeje! ;D

Pero bueno, por supuesto, poco a poco. Toda la información que nos aportes aunque parezca que no tenga importancia es interesante. Ten por seguro que todos vamos a estar pendientes de ti.

No le tengas miedo al tratamiento, otros ya pasamos por él y aquí estamos para ayudarte.

¡Eres la primera en iniciar el viaje! Enhorabuena.

Un beso grande :)

[julia]

MARTA TIENE RAZON GEO TU ERES AHORA IMPORTANTISIMA PARA EL FORO

PORQUE A TRAVES DE TI SABREMOS DEL NUEVO TRATAMIENTO QUE POR

LO MENOS YO PENSABA QUE SERIA EN EL 2011.

FELIZ FIN DE SEMANA

JULIA

[GEO2033]

Y así sigue siendo, Julia. Hasta finales del 2011 o principios del 2012 no los tendremos (según dicen) Sólo que Marta es una excepción dada su situación y entróen un Programa de Acceso Expandido que le permitióformar parte de un ensayo previo a la aprobación del medicamento por la FDA. El resto tenemos que seguir esperando (no me actives a Verocaz, jeje! ;D )