Soy nueva.. Una pregunta.

[Leonor24161]

Hola a todos, soy Leonor. Soy de Buenos Aires tengo 49 años y mi marido (47 años) tiene el virus C hace 15 años. En el año 1995 (el era un asiduo dador de sangre) y cierta vez que fue a donar lo mandaron a llamar y le dieron la noticia; en ese momento no teniamos idea de que era... Pasaron unos meses y un dia se descompuso, fuimos a la guardia de un hospital y yo comente como 'al pasar' que nos habian dicho que el tenia esa virus. (Cuando nos dieron la noticia, nos dijeron que la enfermedad no tenia sintomas, que debia cuidarse en las comidas, y no mucho mas...) hasta ese dia, ese dia tuvo mucha fiebre, estaba hinchado, la piel amarilla, estaba en un estado que no sabiamos que le pasabamos.. Cuando le dije de la enfermedad a la Dra. de guardia, se preocupo mucho. Nos derivo a un gastroenterologo. La doctora en ese momento le dio muchos antibioticos y supuestamente tuvo una neumonia.

Cuando tuvimos la primera visita con el gastro comenzamos a comprender de que se trataba... Lo primero que nos dijo fue, que ya no podiamos tener mas hijos, que debiamos usar preservativo en nuestra pareja. Nos surigio, tambien, que toda la familia (Mis dos hijas y yo) nos hicieramos los analisis rutinarios para saber si nosotras teniamos el virus, los analisis salieron negativos para nosotras tres, gracias a Dios-

Ahi empezo su larga lucha y yo tratando de comprenderlo y acompañarlo.

La pareja ya no fue la misma, por mis miedos y mas los de el. No se si a ustedes les habra pasado pero el se alejo de mi... Pero dicen que el amor es mas fuerte, y nosotros lo comprabamos y estamos juntos...

El hizo el tratamiento dos veces.. La primera vez en el 2001 (Interferon y Ribavirina) y la segunda vez en el 2009. Lo tuvo que abandonar las dos veces por que no respondia al tratamiento...

Mi pregunta es, en la actualidad, ¿Por que puede ser que tenga tanta picazon en el cuerpo? Es algo que realmente lo preocupa mucho y lo molesta..

Agradezco desde ya sus respuestas, saludos.

[julia]

Buenos dias Leonor BIENVENIDA, es importante que publiques cual genotipo de Hepatitis C tiene tu esposo, se estan esperando nuevos medicamentos que

acompanados con la rivarina y el interferon ayudaran en la lucha contra el virus.

Por tus comentarios aparentemente pertenece al grupo 1 que es el mas dificil

de combatir. Hay muchos en el foro esperando la nueva medicacion pues les ocurrio

lo mismo que a tu esposo, es importantisimo mantenerse unidos y apoyarse pues

esta enfermedad no es nada facil y tu puedes haberlo comprobado.

El picor en el cuerpo es producto de lo mismo y puede disminuir teniendo una

alimentacion sana, ya sabes cero grasas, cero alcohol, cero conservantes o sea

todo natural, ya mis companeros terminaran de ampliar la informacion y te daran

otros consejos de acuerdo a lo vivido por cada uno.

Aca estamos para lo que necesites y muchos saludos a tu esposo.

Julia

[janitza]

Hola Leonor. Bienvenida!. Es correcto lo que te ha dicho Julia. Cuando yo me vi por primera vez con el médico de gastro, le pregunté, sí tenía que tomar medidas para no contaminar a mi familia, el me respondió, que sí tomaba medidas, no sería por ellos sino por mi, para evitar cualquier posible contagio de su parte hacia mi, y me especificóque sólo tenía que cuidarme de no dar mi sangre, y tener cuidado sí me cortaba o algo por el estilo, esto sí, para con ellos. Con respecto a la parte de pareja, te contarán otros amigos. De seguro tú esposo podrá beneficiarse de los nuevos medicamentos que saldrán dentro de un año o más. Por lo de la picazón en la piel, a mi me daba mucho, cuando tenía el tratamiento. Un fuerte abrazo, para ti y tú esposo. Aquí estamos para ayudarlos hacerle frente a esta enfermedad, que no es la peor, ni la mejor. Janitza

[GEO2033]

¡Hola Leonor!

Lo de la piel amarilla y el hinchazón era debido a la enfermedad en su fase aguda (6 meses) A partir de aquí al cronificarse se estabilizó.

Es una pena que no haya logrado respuesta en dos tratamientos pero hay que seguir intentándolo. Si portara VHC genotipo 1 como dice Julia podría probar con los nuevos fármacos.

Mientras tanto se trata de cuidarse en la medida que sus circunstancias se lo permitan hasta la llegada del nuevo tratamiento.

Lo del prurito (picazón) es uno más de los múltiples efectos secundarios que tiene el tratamiento y la enfermedad en sí.

Muy importante como dice Joseba mantener la calma y relajarse sobretodo en las enfermedades hepáticas que están muy reñidas con el estrés.

Un abrazo grande y para cualquier cosa que quieras aquí estamos.

[julia]

CAPI HOLA SOLO PARA DESEARTE UNA LINDA SEMANA Y QUE SEA MUY

PRODUCTIVA AMIGO

JULIA

[GEO2033]

Gracias Julia, igualmente te deseo.

[Leonor24161]

Gracias por sus respuestas. :)

Aclaro, el genotipo es 1 y el ya tiene cirrosis y varices en el esofago acompañado,siempre, de los fuertes dolores de cabeza y la picazon.. (Que aprovecho otra vez para preguntar, si ademas de las comidas conocen alguna manera de que el pueda calmarse..) El esta viendo una dermatologa en el hospital Muñiz, pero no hemos obtenido ninguna solucion para esto ni para sus calambres, ya que no puede consumir mucha medicación. Ahora esta con la medicacion para la tiroides, hipertension, un diuretico, y otro mas que no recuerdo el nombre pero es para su sangre ..

Quisiera hacerles otra pregunta, ¿Como manejan el tema de decir o no decir en sus conocidos o trabajo lo del virus C, nosotros lo hablamos con algunos, no muchos. A algunos no les importa y hay gente que nos guardo el secreto..(por ejemplo, parientes) Ellos mismos ya no nos visitan. Es algo que ha dejado de importarnos o no nos afecta como antes..

Pero no lo comentamos ni en la escuela ni menos en nuestros trabajos. Aunque no sabemos si es una decisión correcta ???, lo hacemos porque mi marido tiene terror de que si se enteran podrían echarlo, y sobre todo miedo a la discriminación.

Muchas gracias por las respuestas...

Fuerza para los que estan con el tratamiento, se de muchos que lo han logrado y mucha Fe!

[julia]

Buenos dias Leonor, los problemas de piel de tu esposo tienen a mi criterio varios motivos, entre ellos la cirrosis (el picor de la piel es uno de los sintomas), aparte

de eso la medicacion que tiene dentro de su organismo y la medicacion actual

que tiene que seguir, tendrian que consultar con el dermatologo a ver si logran

algo con medicaciones externas tales como jabones y cremas para el caso de el

porque lamentablemente todo lo que el tiene es producto de lo mismo.

Lo que preguntas acerca de avisar o no lo de la enfermedad es algo personal

en mi caso (a mi me importa un pepino la opinion ajena sean familiares o no), primero estoy yo que los demas, en el trabajo segun mi opinion no pueden

echarlo pues antes tendrian que incapacitarlo por enfermedad, para eso hay leyes

y estoy segura que en todo momento ampararan a tu esposo. La discriminacion

tambien es relativa hay que ser ignorante para discriminar a alguien que tenga

hepatitis porque no hay ningun peligro de contagio. Igualmente te deseo lo mejor

y muchas fuerzas para apoyar a tu esposo y por favor A N I M O esa es la palabra

magica, a relajarse y tener fe que todo va a salir super bien

Julia

[GEO2033]

Leonor,

Lo de la cirrosis y las varices esofágicas tiene un tratamiento que bien seguro conocéis (medicamentos constrictores de los vasos y betabloqueantes para evitar el sangrado en las varices, etc.)

Lo ideal sería que te respondiera una persona del foro que esté en igual situación a la de tu marido para que le pudiera dar consejos sobre como llevarlo. Desde luego cuidarse mucho y una dieta balanceada.

Respecto a lo del trabajo yo he dicho lo que tenía (no lo clamé a los 4 vientos) y no he tenido ningún problema con mis compañeros sino todo lo contrario, me apoyaron y me apoyan mucho. Claro que depende mucho de la situación particular. Es importante que sepan que no es una enfermedad de contagio como una gripe sino que es de infección y que es imposible que les pueda infectar salvo que haya un contacto de sangre de forma directa. Yo mismo tuve una compañera durante 12 años y no la he infectado.

Otro tema es el procurarse la incapacidad y que deje de trabajar. En su caso tiene motivos más que suficientes para presentar a un abogado. Pero claro esto es un tema muy personal según la situación de cada cual.

[ghiselle sol]

Hola Leonor:

Te cuento que mi marido también tiene cirrosis y várices esofágicas que a la fecha gracias a DIOS nunca han sangrado, toma un protector para el estómago y propanolol para disminuir la presión portal y proteger así que las várices no sangren y que no salgan más, ya hace casi tres años que se le diagnosticóla enfermedad y se ha mantenido compensada.

Lleva 5 semanas de haber iniciado el tratamiento (interferon y ribavirina), antes de empezarlo le ligaron las várices para protegerlo aún más de un posible sangrado, a la fecha los efectos secundarios no lo han golpeado mucho, si se cansa mucho y su humor a variado un poco a veces muy estresado y a veces como deprimido.

Al prinicipio nos hacíamos la pregunta de si valía la pena probar el tratamiento si ya hay daño en el hígado, además, su genotipo es 1a que se supone que es el más difícil de "matar", después de hablar con lo médicos, leer mcuho, conocer las experiencias de los amigos del foro, decidimos entrar con todo con tal de que no siga dañando el hígado y darle guerra al bicho por un tiempo.

Los dolores de cabeza siempre han sido problema para mi esposo prinicplamente cuando no se cuidaba con las comidas especilamente si comia en forma pesada en la noche al día siguiente seguro seguro seguro dolor de cabeza, por eso muy importante la buena alimentación.

Con repecto al que dirán te diré como dicen los chiquillos "me vale una m......." ;D (uppsss perdón) ponte analizar que mucha gente que nos rodea ni siquiera son sinceros en la buenas mucho menos en las malas, en este proceso se conocen los verdaderos amigos, así que eso no les quite el sueño, a mi esposo en el trabajo le han dado el apoyo necesario ojalá se lo den al tuyo.

Y de esposa a esposa te diré, que nos toca duro, hay que ser fuertes para darle fuerza a ellos y a la familia en general y con el perdón de nuestros forista varones que sé que han sido muy valientes y hasta algunos han enfretado todo esto solos, somos un soporte fundamental.

Seguimos en contacto

Un abrazo

Ghis

[joseba]

Hola Leonor.

Muy importante para los picores.La comida ,este punto debes cuidarlo al maximo.

No se quien cocinara en casa pero el que lo haga ,nunca se debe exceder en nada.

La sal que sea marina y si puedes la del imalaya,es muy buena y sana .El azucar fuera ,la miel es mucho más saludable ,pero tambien en pocas cantidades.

El alcohol ni tocar,yo lo paso muy mal por que no me puedo tomar ni una cañita,y este verano las he echado de menos.

Tiene que beber mucha agua y la mejor es el agua de botella,la del grifo tiene mucha cal.

Yo sufro mucho con los picores ,pero desde que me inicié en el mundo de la meditacion tengo muchos menos.

la meditacion la hago con respiraciones profundas y despacio ,tienes mucha informacion en internet acerca de este punto ,y de todos.

Como dice Geo el extres es el más mortifero de los sintomas de los picores.¿Como lo combates?Poniendo en practica todo lo que te sugerimos los aqui presentes.

Cuidado con las cremas ,tienen que ser sanas nada de escatimar dinero en esto.

Y por ultimo hacer ejercicio,muy importante salir andar ,tambien escuchar musica relajante.

Bueno cariño.

Felicidades por cuidar de tu pareja,eso le ayudará mucho .

besitos.

joseba.

[HC2000]

Hola Leonor, veo que los amigos te han escrito desde su experiencia con mucho cariño y contención. leyendo sobre la duda que tienen si decirlo o no y a quienes, como también te han comentado, es algo personal que decidirán ustedes. Cuando mi marido tuvo la enfermedad , hace ya más de 10 años, nadie en nuestro entorno sabía del tema, en nuestro caso no teniamos inconveniente en contarlo, pero como ya habiamos repetido muchas veces a parientes y amigos que era la hepatitis C, decidimos hacer los primeros folletos reuniendo información y asi era más sencillo, cuando alguien preguntaba, repartiamos la información y listo. Si quieres folletos, podemos enviarte vía postal o bien, luego te dejo una dirección y puedes bajarlos de Internet.

También y como te escribe Geo en alguna respuesta o nos preguntó Julia, si hay legislación que te ampara a nivel laboral. Si puedes gestionar un certificado de discapacidad hepática, que también si les interesa les indicaré donde saber los pasos a seguir y con ese certificado tendrá muchos beneficios sociales. Tampoco pueden despedirlo de su trabajo y en este caso y depende como sea el lugar donde trabaja tu esposo, quizas debas asesorarte con un abogado sobre como comunicar al lugar de trabajo que él tiene esta enfermedad, quizás con algo escrito o a través de la ART, no se bien, pero seguramente un abogado de tu confianza podrá indicarte como hacerlo.

Leonor, aquí seguimos , mucha fuerza para vos y tu marido y un fuerte abrazo

María

[julia]

LEONOR TODO LA INFORMACION EN BANDEJA PARA TI

UN GRAN SALUDO

JULIA

[regi]

A mi Madre le acaban d mandar propanolol...guiselle....m puedes decir como vas con el? Gracias

[GEO2033]

Regi, acabas de resucitar un post de hace 4 años.

[silvina 123]

Jajaja a mi una vez me paso tb

[gari]

la verdad que el post me saca de muchas dudas..