Pregunta a Jorge Salazar o a cualquier estimado forista que me cuente

[ghiselle sol]

Estimado Jorge:

Para mi es muy interesante tu caso, a mi esposo hace ya casi 4 años le detectaron cirrosis, producida por la Hepatitis C, diagnosticada en ese orden primero se dieron cuenta de la cirrosis y luego estudiando que fue lo que le afectó, le detectaron el virus.

Para no hacerte el cuento muy largo, empezóa sentirse mal un poco cansado, se hizo examenes de sangre y tenía la hemoglobina en 4, empezaron los exameenes a buscarle el cáncer, sangrados, biopsia para descartar leucemia, y en una gastroscopia le detectaron varices esofágicas, que gracias a DIOS nunca han sangrado, entonces empezaron con el estudio del hígado y de ahi el cuento actual.

Su cirrosis se mantuvo compensada hasta el año pasado: en junio le ligaron las várices, una semana después le dio una encefalopatía leve de la cual se recuperómuy rápido, en la última semana de agosto empezócon el tratamiento de Interferon y compañía, después de 12 semanas de tratamiento, presentócomplicaciones a nivel estomacal, estubo internado 8 días, con una cantidad mínima de agua en el estómago, antibióticos y demás, el cuadro fue como enredado porque en un ultrasonido aparecía agua en otro no en fin, gracias a

DIOS se recuperóbien, pero el tratamiento está supendido, eso si desde que inicióel tratamiento a la fecha perdio 15kilos de peso.

Actualmente, toma propanolol para las várices, un protector para el estómago (nexiun), diuréticos, y un medicamento que se llama Meneparol Plus.

La pregunta es en el caso de nuestro estimado Jorge Salazar, la decisión del transplante de hígado se dio en un momento de crisis?, en un momento de complicación de le enfermedad? o se dio porque sabemos que la cirrosis no tiene cura? y se hizo para prevenir más complicaciones?

El doctor le ha dicho a mi esposo que va a empezar a ponerlo en el protocolo de transplantes de nuestra Seguridad Social, aún no sabemos como funciona.

Me interesa saber las diferentes experiencias especialmente la de Jorge así como el conocimiento de cada uno de ustedes para saber de primera línea a que nos estamos enfrentando.

De paso les hice una actualización de lo que hemos pasado en los últimos días, ya pasamos esta crisis, ya mi esposo está trabajando nuevamente, los examenes de sangre que le hicieron recientemente mejoraron sus niveles, estamos a la espera del resultado de la carga viral que se hizo al suspender el tratamiento, y a continuar con nuestra vida por ahora más tranquilos.

Abrazo

Ghis

[Jorge Salazar]

Estimada Ghiselle:

Gracias por tu comunicacion directa hacia mi persona. Te comento:

La decisión de hacerse el trasplante definitivamente obedece a un emperoamiento del cuadro clinico pero que siempre esta evaluado a traves de una escala denominada MELD la cual toma en consideracion diversos factores los cuales los sintetiza en una valoracion que es lo que define si entras en lista de espera o no en caso que vayas a proceder al trasplante hepatico via donante cadaverico. En este caso las listas nacionales son considerablemente grandes y por lo tanto atendiendo diversos factores te colocan en un determinado lugar de espera.

Ahora bien cuando se trata de un trasplante con donante vivo como ocurrióen mi caso pues uno no pasa por la lista de espera, sin embargo siempre el MELD sirve para tener una medida estandard de la cuantificación del daño que tenes. En este caso tambien hay que decir que el MELD es un tanto variable pues en el caso de presentarse una infeccion por prqueña que sea hace variar considerablemente el valor del mismo.

Por lo tanto en realidad lo que determina si necesitas o no hacerte un traspalante depende en si del grado de cirrosis que tu higado tiene lo cual se puede evaluar mediante una biopsia pero el mejor metodo es mediante el uso de un Fibroscan pues este ultimo te da una idea muy completa del grado de flexibilidad o rigidez que tu higado completo presenta. en cambio la biopsia te reporta información solo del area de donde es tomada la pequeña muestra de tejido.

el fibroscan te reporta una escala que puede ir de 1 a 25 y de alli sacan conclusiones los especialistas para saber si efectivamente el grado de cirrosis que posees te da chance de esperar un tiempo o si el trasplante es una medida urgente a tomar.

En mi caso yo nunca tuve complicaciones mayores con mi salud si bien es cierto que tuve encefalopatías estas en cierta medida fueron controladas mediante el uso de Lactulosa para ayudar la expulsión de desechos y evitar la acumulación en especial del amonio que cuando sus niveles se incrementan llegan a la cabeza y es lo que contamina todo el sistema nervioso central provocando los sintomas que vos ya conoces.

Ademas en mi caso estuve tomando Aldactone un diurético que minimiza el daño al hígado y a los riñones según entiendo y también tuve bajo control el volumen de liquido que ingería. Con todo esto si padecía de retención de líquido en especial en las piernas pero nunca tuve que sufrir la extracción de agua estomacal.

Es decir que debido a mi enfermedad nunca antes estuve hospitalizado ni bajo tratamiento mas severos. Gracias a Dios las energías aun me alcanzaban para caminar bastante y en general tenia bastante control de mi mismo. Esto de no ser hospitalizado para mi fue fundamental pues obviamente me permitiótener bajo control la economía pues sin ello hubiese sido imposible que pudiera reunir los recursos necesarios para costearme esta operación en un país distinto al mio.

Otra cuestión que considero que fue fundamental es tratar de ser rigido con la nutricion y procurar comer lo mas sano que pudiera evitando las proteinas en demasia y en especial las grasas. Tambien estuve tomado vitaminas Centrum con zinc lo cual creo que tambien fue decisivo para mantener cierto nivel de energia.

fianlemtne quiero comentarte que si bien la oepracion de trasplante es algo grande y fuerte a estas alturas en las que la medicina y la tecnologia ha avanzado ya es una practica de bastante dominio de parte de los especialistas, quienes generalemnte se dedican unica y exclusivamente a este aspecto y por lo tanto se han logrado especializar a tal nivel que ya posees un tremendo dominio de los factores que se ven involucrados. por lo tanto no considero que deba ser algo a lo cual haya que temerle asi tan ciegamente. yo considero que algo que si es fundamental es procurar estar cerca de Dios y buscar como afianzar tus creencia religiosas pues de esta forma te fortaleces considerablemente para hacerle frente a las situaciones que se te presenten.

Bueno yo espero que con estos comentarios haya logrado ser de alguna ayuda pero si existiera alguna cuestión adicional que quieras saber de mi experiencia pues estoy a tus completas ordenes, solo dejame saberlo.

Finalemte te mando mis mejores deseos y le pido a Dios que te de la fortaleza y buen animo para continuar en la lucha.

[joseba]

Hola Jorge.

Fantastico tu comentario y muy buena la pregunta.

Creo que todo el mundo que anda por este foro te agradecerá tus conocimientos y tu experiencia con el transplante.

Cuidate mucho amigo y no dejes de ayudarnos.

Atentamente .

Joseba.

[ghiselle sol]

Estimado Jorge:

Muchas gracias por tu pronta respuesta, me da mucha tranquilidad leer tu experiencia, al igual que me ha ayudado la experiencia y los ánimos que dan todos los amigos del foro.

Definitivamente DIOS es el que nos da la fortaleza para enfrentar las cosas que la vida nos da.

Todo lo que me comentas es imensamente edificante para mi, para darle el apoyo adecuado a mi esposo en esta efermedad, al igual que vos, antes de la enfermedad mi esposo era muy sano, nunca estubo hospitalizado hasta hace un par de meses como te comenté.

Vamos a ver como se van enfretando la cosas, aqui en mi país el seguro social es bueno, ese tipo de operaciones las cubre el seguro, lo que pasa es que se hacen sólo con donador cadavérico, por lo que imagino la lista de espera es muy grande, pensar en la medicina privada por ahora sería prohibitivo para nuestros recursos.

En dos meses tiene cita de nuevo con su especilista ahí vamos a ver como funciona el protocolo de transplantes, los mantendré al tanto y gracias de nuevo, en cualquier momento vuelvo a molestar con mis preguntas :) :)

Abrazo

Ghis

[julia]

GHIS AMIGA YO ESTOY SEGURA QUE TODO SALDRA BIEN, YA VERAS

COMO TU ESPOSO MEJORARA SIN NECESITAR UN TRANSPLANTE Y

DE SER ASI CONSEGUIRAN UN DONANTE. TODA LA FE DEL MUNDO

Y LA PACIENCIA TAMBIEN, ESTO NO ES NADA FACIL SOLO A LOS QUE

NOS TOCA TRANSITAR POR ESTA VIA LO PODEMOS ENTENDER

UN GRAN ABRAZO Y SALUDOS PARA TU ESPOSITO

JULIA