Voluntarios para encuesta

[HC2000]

Hola amigos, hemos recibido un pedido de la Organización Mundial de la Salud(OMS), vía la Alianza Mundial de la Hepatitis. La OMS necesita dos pacientes voluntarios informados por cada país de Latinoamérica, que puedan contestar algunas preguntas sobre su experiencia personal de acceso a diagnóstico, información de la enfermedad, tratamientos, etc.; lo que sucede en su país relacionado a las hepatitis virales y también la co infección con HIV.

No hace falta ser un experto, basta con tener conocimientos sobre el tema. La OMS quiere realmente escuchar a la comunidad antes de que se reúnan para discutir la creación de directrices globales sobre la prevención de la hepatitis, la coinfección con el VIH y acceso a vacunación, tratamientos e información general quereciben las personas en cada país .

La entrevista se realizará telefónicamente en inglés ( deben tener un buen manejo del idioma) y al paciente voluntario lo llamará directamente un representante de la OMS. .

Es muy importante este cuestionario, ya que la OMS está preparando recomendaciones y directrices para todos los países, y aportar tus conocimientos sobre el tuyo colabora para que el documento final sea representativo de todas las naciones.

En caso que estés de acuerdo en participar, debes comunicarte con Info@hepatitis2000.org y enviar en el mail tu nombre,una breve descripción de tu experiencia con la enfermedad, tu país, email y un teléfono de contacto

Muchas gracias!

Saludos para todos!

María

[BIBI2]

HOLA MARIA!Me encantaria ayudar,pero no me animo a hacerlo solo en ingles.Que lastima,realmente,ya que se que hay muy pocos casos de portadores del virus de la HC y una autoinmune como la esclerodermia sistemica.Pero igualmente,aca estoy,para lo que necesiten.Un gusto saludarte.

[Roberto]

Es una lastima que sea prioridad el idioma a la calidez humana, yo te voto Bibi.

[HC2000]

gracias igual Bibi!, ya contamos con vos aquí en este Foro y eso ayuda mucho a muchos.

Roberto, la encargada de hacer las entrevistas no habla español parece...enfin!

Aprovecho para agradecer aquí a los amigos que ya escribieron y los que se animen a la entrevista no duden en escribir que todavía faltan voluntarios de varios países..cuantos más seamos mejor!...ah! de Argentina ya falta solo 1

saludos para todos :)

María

[grei]

Maria: como no manejo bien el ingles, me es imposible!!

Como siempre , dispuesta a colaborar en lo que necesiten.; lamento que el idioma sea un obstaculo para mi.

Saludos, y hasta cualquier momento.

Grei

[Invitado]

Hola María!

Me anoto. Les mando los datos por mail como piden.

Ojalá que sirva para ayudar a generar consciencia y que permitan explayarse en opiniones. Después de todo sólo dos individuos por país estarán representando a cientos de miles o tal vez millones de personas afectadas por estas enfermedades.

Si resulto elegido para la encuesta, trataré de ponerme en los zapatos de todos aquellos que carecen de voz, ya sea por circunstancias económicas o culturales...

No tengo dudas que estamos ante una epidemia a la que se le da muy poca bola en relación a su verdadera magnitud. El artículo que ustedes publicaron hace un tiempo acerca de la experiencia en Rosario de las pruebas de VHC y VHB, que arrojaron un 6% de positivos al VHC, debería ser un serio motivo de alarma...

Obviamente la falta de información, no ya de la población en general sino de la misma comunidad médica, es algo que imperativamente debería remediarse.

Los resultados de Rosario me llevan a pensar que mis sospechas de la responsabilidad de los odontólogos en la proliferación de la enfermedad, es un punto a ser seriamente analizado.

Sería interesante hacer una encuesta entre estos profesionales acerca del estricto cumplimiento de los métodos de esterilización.

Por ejemplo, sabemos que el VHC difícilmente se contagia por vía sexual, pero el VHB sí... Los resultados de Rosario dieron (si mal no recuerdo) un 0,25% de positivos por VHB... Esto es un índice muchísimo menor para este último que para el VHC... Ergo, surge la pregunta... ¿Cuál de ambos virus sobrevive más fuera del cuerpo?...

Si, como tengo entendido, el VHC es más resistente, más difícil de matar por métodos simples de esterilización y requiere para asegurar su eliminación un apego estricto a las normas establecidas... Entonces habría que investigar si realmente los odontólogos las cumplen a rajatabla... Si no lo hacen, tales sospechas estarían fundadas y habría que educar a los dentistas...

Por lo que personalmente he observado en un consultorio de hospital, no lo hacen... Y los privados... mmmm...

Si un dentista atiende 10, 15 o 20 pacientes en un día... ¿Tiene la cantidad de instrumental necesario para atender a todos sus pacientes asegurando la total esterilización de tales instrumentos?...

Esto lo hablé con un médico y considerómuy atinada la pregunta. Usualmente damos por sentado que ellos cumplen con las normas por su misma condición de profesionales de la salud... Pero... al mejor cazador se le escapa la liebre, y sé, porque me lo contóuna asistente de dentista, que a veces simplemente lavan con alcohol los instrumentos por falta de instrumental y de tiempo ante la cantidad de pacientes... ¿Será suficiente?

Bueno, perdoná que me haya ido por las ramas pero esto es algo que hace rato me preocupa... ;)

Todo esto en cuanto a lo que tiene que ver con prevención... En cuanto al tratamiento en si, ojalá los laboratorios fueran gerenciados por verdaderos seres humanos y no por máquinas ávidas de dinero con apariencia humana...

Si mal no recuerdo, hay leyes internacionales de la OMC que ante una emergencia como una epidemia, se autoriza a los Estados a producir los medicamentos sin respetar el derecho de patentes... Sería piola investigar eso...

Te dejo un besote enorme y gracias mil por estar firme siempre al pie del cañón.

[HC2000]

Gracias Grei! y no te preocupes que para nosotros no tenés obstáculos, sos una gran colaboradora y parte del equipo hace tiempo! un beso y felicitaciones por el nieto! :) María

[Roberto]

Tengo una idea para proponer y poner a consideracion, que haria base en el posicionamiento de Pilo.

Me parece viable hacer entre todos una guia de cuales podrian ser los puntos a enumerar y elaborar,

para que, quien sea que nos represente, tuviera a mano para alcanzarles a los de la OMS; y esto

si nos dieran lugar, porque si solamente va a ser contestarles un cuestionario seria inutil.

Aunque si valiera tambien para cualquier otra instancia, podria ser de utilidad si juntaramos inquietudes

para darles luego un formato organizado como cuerpo de solicitudes sobre cuales fueran las necesidades

por las que pediriamos atencion.

Con un saludo cordial a todos.

[HC2000]

Hola Pilo!, genial tu ofrecimiento. Y en cuanto a tus reflexiones, te diré que estas bastante acertado, por eso la perseverancia de las ONG?s de pacientes de todo el mundo para lograr la atención de los gobiernos sobre estas enfermedades,lograr el reconocimiento de la OMS sobre la gravedad de las hepatitis y que siga trabajando en el tema y tantos otros pequeños y grandes pasos que damos tienen el único objetivo de lograr frenar el avance de estas enfermedades, que quien tenga la enfermedad sea detectado tempranamente y reciba la atención que necesita.

En nuestro país se ha avanzado en los últimos 12 años, en el 2000 muy pocos médicos en el país habían escuchado hablar de la hepatitis C, los ttos y análisis no los cubría ninguna O. social y el Ministerio no quería escuchar hablar del tema.Hoy por el esfuerzo de muchos ( pacientes , médicos y una predisposición del Ministerio) la realidad es otra y es mejor; aunque esta lejos de lo que necesitamos, por eso no bajamos los brazos.

La esterilización en odontología y en pequeñas intervenciones de consultorios, son un tema de atención constante. Fijate si ponés en el buscador del sitio de Hepatitis 2000 " dentista y hepatitis C" hay muchos artículos referidos al tema de la importancia de la esterilización adecuada, que no es el alcohol. Un dato a saber es que el alcohol no mata al virus C en los instrumentos, pero la lavandina ( lejía) si. Y si nos ponemos a pensar hay muchas situaciones en las que se puede trasmitir o se trasmitióel virus en años pasados. En Argentina no hay estadísticas nacionales, pero se sabe por estudios aislados que hay zonas gravemente endémicas.Esperamos y trabajamos para que el Plan Nacional de hepatitis que se esta elaborando sea el camino de soluciones a esta problemática que es muuuyyy amplia.

Y como las enfermedades no saben leer la linea de puntitos de fronteras de los mapas, es necesario unirnos y trabajar en conjunto todos los países..asi es que amigo, bienvenido al barco y gracias por tu ofrecimiento y tu compromiso!

Un beso y seguimos en comunicación

[HC2000]

Hola Roberto!, tu idea es muy buena, aunque en este caso de la entrevista tiene una estructura y un cuestionario dirigido a ciertas áreas de la problemática. Si bien en ciertos puntos es flexible y lo que buscan es la experiencia personal y la opinión, estará en lo coloquial de la entrevista y en la habilidad del entrevistado sugerir algún punto particular.

Y en cuanto a reunir inquitudes para otras instancias es de muchisima utilidad. En agosto del año pasado reunimos a todos los grupos y ONg?s de pacientes de hepatitis crónica del país, donde este Foro estuvo representado por Grei y realizamos un taller de trabajo del cual entre otras cosas surgió un documento de consenso, que podrás ver en los sitios de Hepatitis 2000 o el de la Fundación. Este documento de consenso reunió los problemas comunes sobre los que pedimos atención urgente y fue presentado ante las autoridades de salud nacionales y cada grupo lo presentó en su región. Reunir estas inquietudes periódicamente son de gran importancia ya que impulsan y orientan los cambios y soluciones que necesitamos.

Muchas gracias ! seguimos adelante!

un abrazo

María

[Roberto]

Gracias Maria, es un placer para mi esta primera conversacion que tenemos.

Evidentemente deberia leer un poco mas en las paginas; es que me ha dado tanta contencion el foro

que me he quedado un poco remolon y me estoy perdiendo de aprovechar todos los contenidos.

Pondre marcha en ese sentido.

Un beso :)

[BIBI2]

GRACIAS ROBERTO,MARIA Y PILO,COMO SIEMPRE.

cOMO NO SE EL SISTEMA DE ENCUESTASNO SE SI ESTA OPCION ES POSIBLE:tengo quien me ayude con las cuestiones del idioma,pero al no conocer el sistema ,no se si las contestaciones deben ser inmediatas,o dan tiempo para recibir una ayudita.Por lo tanto,deje en sus manos,que tal vez ya conozcan a pleno el sistema,si es viable o no mi propuesta,les dejo a ustedes el estudio de esa posibilidad.No es solo por mi experiencia con el virus y el tto. con Inter y demas yerbas,sino que lo empece con las plaquetas en 50.000 y acompañado de una atoinmune,como ya conte.que si mal no recuerdo,hay solo 10 o 15 casos en el mundo de esclerodermia y HVC,Si resulta importante,y les interesa,se encontrara la vuelta,Asi que aqui estoy,sino es para esto,para lo que sea que sirva para cualquiera.Un abrazo

[GEO2033]

Disculpad que me entrometa aunque ésto no vaya conmigo.

¿No les sería más fácil hacer un cuestionario a cubrir en los dos idiomas? Al fin y al cabo la persona que realiza la entrevista no hace otra cosa que cubrir un cuestionario que tiene ya hecho. Sólo pone cruces. Siempre es así.

Creo que les sería más fácil, rápido y efectivo. Eso sí partimos de la presunción que este cuestionario esté correctamente elaborado y responda a las expectativas del fin propuesto.

[Invitado]

Geo...

¿Cómo que esto no va contigo? Si están pidiendo gente informada, ¿quién la tiene más clara que vos en estas cosas?... :o

También creo que seguramente la encuesta debe constar principalmente de una larga lista de preguntas pre-formuladas con casillas con las opciones a tildar. Pero tengo el pálpito y la esperanza de que habrá una sección de la misma donde se permita cierto grado de libertad para explayarse.

Coincido también con Roberto en que dado que buscan representantes, sólo dos por país, y acotan las posibilidades al manejo del inglés, sería lo más lógico que tales representantes aúnen de alguna manera las opiniones y percepciones de muchos. En nuestro caso, el foro nos permitiría canalizar esas opiniones hacia quienes resulten elegidos para la encuesta.

Por otra parte, tengo la impresión que un espectro muy grande de quienes padecen esta problemática, especialmente los más postergados social, económica y culturalmente, carecen, por esas mismas razones, de acceso a la información necesaria y es más que probable que ignoren que están enfermos o el grado de riesgo de contraer la enfermedad...

Considero importante remarcar esto pues estas personas son quienes más necesitan la existencia de políticas públicas que eduquen, prevengan y curen...

María, lo que dice Geo es acertado. Si tuviéramos acceso previo a la encuesta y la compartiéramos entre todos de modo que cada uno pueda aportar sus impresiones, sería más representativa.

Te dejo mi ofrecimiento de colaborar traduciéndola para ponerla al alcance de todos. Si es que ya la tienen a su disposición... ;)

Un beso grande para todos

[BIBI2]

COINCIDO CON LOS HOMBRES DEL FORO(OH!QUE ME PASA???JEJE)ADEMAS ME PARECE QUE ELLOS DEBERIAN OFRECER LA OPCION DEL ESPAÑOL,U OTROS IDIOMAS,SI ES QUE EN REALIDAD LES INTERESA LA OPINION DE DISTINTOS PACIENTES EN DIFERENTES PAISES DEL MUNDO,NO?

PILO:TAL VEZ PODAMOS NOSOTROS,O VOS,SI ES EN INGLES,DE TRANSMITIR LO QUE MUCHOS NO PUEDEN,AL MENOS ES UN INTENTO,SALUDOS

[HC2000]

Hola amigos y amigas!, muchas gracias por la participación de todos y la disposición por colaborar. Las sugerencias e inquietudes las tendremos en cuenta para otra ocasión, en esta oportunidad debemos atenernos a colaborar como nos solicitaron que aunque se pueda mejorar es un gran paso adelante que esten haciendo este trabajo.

Nuevamente gracias!

abrazos para todos

María

[dario]

que haces bibi?recien llego a casa y me fui apurado ya que ando con el tema tramite que me tiene la b..llenas,y deje aca abierto,vos no decis que andas cagalina u algo asi?que no te achiques con la carga que esta todo bien

[dario]

disculpa bibi tal vez te lei mal.besos me fui ya que andube toda la tarde al sol y voy descansar un poco,pilo vos que andabas viendo el tema cardo te deja algo ahi y para quienes hacen uso del mismo.abrazos

[dario]

YO TENGO UN CAGASERLI QUE NI TE CUENTO!!!!,ahi lo que dijistes vos,lo que yo digo bibi two,es que no arruges,fuerzas y arriba.