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[caminante]

Hola compañeros,ayer 24 me dieron los resultados ,me gustaria dierais vuestra opinion .Ecografia:HIGADO:De tamaño normal y estructura homogenea,de bordes regulares,sin definirse LOEs..Vena porta discretamente dilatada(13.5mms).VESICULA BILIAR:Tamaño normal,paredes normales,sin contenido en su interior.VIA BILIAR:No dilatacion de via biliar intra ni extrahepatica. .PANCREAS:Tamaño y ecogenicidad normal sin apreciarse lesiones.BAZO:Tamaño normal,homogeneo.RIÑONES:normales.No se aprecia liquido abdominal

ANALITICA:BIOQUIMICA GENERAL Urea:12mg/dL;Creatinina:0,56mg/dL;Ast/got:44UI/L;Ggt:78 UI/L.

Juicio Clinico:Infeccion cronica genotipo 4,F3,no respuesta a tratamiento combinado extendido 72 semanas,polipos visiculares.

La hepatologo me cuenta la no posibilidad de recursos terapeuticos para retratamiento disponible para mi me genotipo.

Es una faena tener el genotipo 4,apenas conozco alguien con este genotipo, un chico vasco Tom ,y una chica Argentina creo se llama ana en este foro y un negrito en la consulta del aparato digestivo,nos toco este puñetero g4,un abrazo a todos todas.Fernando.

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[GEO2033]

Hola Fernando,

Los resultados de tus pruebas son alentadores. No presentando ninguna complicación. la bioquímica es estable.

Respecto al VHC genotipo 4, tranquilo. Ya están estudiando en ello pues, aunque no es propio de nuestras latitudes, hay muchas personas afectadas por él.

Por ponerte un ejemplo, un tratamiento que está siendo muy exitoso en los pacientes portadores de VHC genotipo 4 es el siguiente,

Se trata de una triple terapia compuesta por:

- BMS-790052 (Daclatasvir) Inhibidor del complejo de replicación NS5A.

- Peginterferón alfa 2a (Pegasys)

- Ribavirina.

Eso sí, hay que esperar un par de años o formar parte de un ensayo. No deseperes y sigue cuidándote como hasta ahora.

[Nati]

Hola caminante, bueno dentro de f3 esta toda bastante controlado debes estar contento, y de verdad, que lo que te dice Geo son noticias muy alentadoras ya hay algo pendiente para ti en un futuro, que espero que no sea muy lejano pero vaya de no tener nada a saber que están hay investigando pues guayyy ::)

Besos y a seguir con esa fortaleza que tienes amigoo!!!

[caminante]

Hola,paciencia amigo GEO debemos conservarla ,este farmaco estara disponible en el 2014 ,2015 los ensayos no se como funcionan un dia pregunte me dijo el medico que en este hospital no hacen ,mientras tanto sigo la rutina ejercicio ,agua,dieta y rezos diarios a los recortes y el paro esperando pasen,querida Nati aguantando su tiron todo un ejemplo de como se hace, besos y abrazos.Fernando

[alicantina]

Hola,

Caminante, yo también soy genotipo 4.Me enteré hace apenas 4 meses. Me he implicado más en otro foro que en éste pero yo sinceramente me ha llegado al alma la soledad que sientes por tener este genotipo porque yo me encuentro así, aunque en otro foro en el que me suelo meter van saliendo varios así y gente apoyando no falta. De hecho, hay una persona que participa en un estudio para este genotipo y parece que le está yendo bien. Eso anima mucho, pero que mucho mucho.

A base de las experiencias de los demás, consejos y opiniones voy consiguiendo conocer mejor la enfermedad y aprendiendo a llevarla, porque si fuera por los médicos.... Estoy aprendiendo a ser más paciente, (a tener paciencia, me refiero). Estoy hasta aprendiendo a ser menos negativa (o al menos lo intento). El miércoles me haré la prueba del gen il28b. Tengo miedo porque si me sale TT, tendré que confiar en mi fuerza de voluntad para cuidarme, en la responsabilidad de los políticos para no privarnos de una medicina y en los medios para que los investigadores puedan encontrar algo.

Según mi médico tengo fibrosis 1, segun el manual del fibroscán 2. Tengo 7,4.

Bueno, aquí una más con el 4. No estás solo.

[caminante]

Hola Alicantina,me alegro de que estes en el foro,para compartir vivencias aprender mas sobre este bicho y librarnos de el,saber de mas personas que tienen tu genotipo y como tratan de curarse nos da esperanza y nos hace mas solidarios , aprendo mas en los foros que en la consulta del especialista ,no te abrumes llevo 4 años en serio con el bicho dia a dia ,si necesitas algo siempre estoy por aqui ,se paciente el estres no es bueno para nuestro higado,yo tambien procuro ser menos negativo no cargarme con penas problemas y todo son problemas,procuro relajarme un poco de ejercicio,una charla amena , musica,o la montaña el unico sitio donde se me olvida el bicho y demas problemas ,donde puedo mirar informacion sobre ensayos con el g4 ,tienes carga viral ,tu fibrosis yo creo que es F2,si partes de una carga viral baja con ese grado de fibrosis tienes muchas posibilidades y si la prueba del gen es favorable,te vas poner con la terapia actual ,gracias por sentir tu compañia camarada Alicantina.

[ferrarix]

mucho gusto Alicantino, una sola pregunta: continuabas a hacer deporte durante tu tratamiento de 72 semanas???????

[GEO2033]

Hola Alicantina, bienvenida a este foro.

Respecto a al fibrosis que presentas tiene razón tu médico. Si nos basamos en los baremos del fibroscan la F1 va de 6,1 kpa. a 7 y la F2 de 7 a 9,4 kpa. Evidentemente presentando 7,4 kpa. estás más cercana a una fibrosis grado 1 que a una de grado 2. Es más, si volvieras a hacer la medición podrías bajar incluso de 7. Te digo ésto simplemente para que no te preocupes. Ahora bien, hay que tener en cuenta un factor que es el protocolo a seguir para el acceso a los inhibidores de 2^a generación que, si son iguales a los de 1^a te van a exigir como mínimo una fibrosis grado 2 así que guarda el papel como oro en paño y procura no hacerte más pruebas de fibrosis siempre y cuando lo puedas evitar, claro.

Con los inhibidores de 2^a generación se presentan unas expectativas más que prometedoras para poder enfrentar esta enfermedad en cualquiera de sus versiones. Es pues una buena noticia por la que debemos de estar agradecidos.

[alicantina]

La verdad que sí que son noticias muy esperanzadoras. Mi médico de eso no tiene idea de nada. Bueno de eso y de casi todas las preguntas que le hago. Saludos para todos.

[rosvama]

Hola Fernando!!

Percibo en tu mensaje un tono de desconsuelo que comprendo y me preocupa........por eso desde aquí te envío un fuerte abrazo virtual con toda la energía positiva y amorosa que necesitas en estos momentos. :-*

Espero que también tengas a tu alrededor seres queridos que puedan hacerlo personalmente ;)

Ya ves, que no estás solo en este foro....ahora has encontrado a Alicantina, un igual con quien poder compartir, además del genotipo, vuestra experiencia y conocimiento, esto nos muestra lo valioso y necesario que es este foro y lo beneficioso que es participar en él y preguntar o solicitar todo lo que necesitemos en cada momento, ya sea apoyo emocional, psicológico o resolver dudas que se nos presentan, y cómo no compartir nuestras buenas noticias para dar esperanza a los que comienzan este arduo camino. ;D

?nimo Fernando, no te desesperes y continúa con la determinación y la fuerza de voluntad que te caracteriza para mantenerte estable y no empeorar.

Tú sabes que hay dos grandes caminos: el del Amor y el del Miedo. Y tú tienes el poder de elegir.

CONF?A Y SIGUE CONFIANDO COMO LO HAS HECHO HASTA AHORA.

Te lo digo con cariño

[caminante]

Hola Rosa ,es todo abrumador el trabajo no hay y los gastos son terribles,todo se vuelve muy precario, cada dia debo hacer un tremendo esfuerzo para buscar soluciones y muchas veces me acorrala y aprieta pero no me permito la angustia,tengo mis padres a los que no me canso de abrazar sobre todo la mama,tengo 2 hijos viven en Barcelona y los veo poco, el mas peque tienes 26 años,cuando puedo me acerco a barna,pero la economia esta cada dia mas jodida ,que bien conocer a Alicantina es g4 y que sepa en este foro somos los unicos g4 ,eso te hace sentirte perdido,esperar a que una terapia para genotipo 4 este en el sistema de salud Español y mantener el tipo se me hace muy dificil ,lo intento,gracias Rosa por tu compañia y cariño y no te rajes aunque se ponga dificil tienes un tercio del trata ,recuerda el dolor forma parte de la vida,Fernando

[GEO2033]

Sólo por curiosidad, haciendo un repaso de los foristas portadores de VHC genotipo 4 están, Caminante, Catalina (recidivante) Joseba (curación expontánea de difícil comprensión) Maribel71, Oscar, Tomsawyer (curado) Alicantina y me imagino que varios más, anteriores a 2010.

[ani]

hola caminante, creo que tus estudios están bastante bien. como dice Geo hay algunos compañeros con tu genotipo,Tom que vos recordás se ha curado,justamente en estos dias le dieron la carga viral de un años pos tratamiento y esta indetectable. el hizo la terapia estandar y tuvo suerte. creo que podés esperar tranquilo porque se esta investigando mucho y empiezan a salir ensayos para gen 4, trata de mantenerte informado sobre eso y de escribir a otros hospitales que te queden a una distancia razonable, si en el tuyo no hay, yo ya sabes que encontre un ensayo en un hospi a 400 km de casa y ahi hice mi tratamiento y valio la pena es doble esfuerzo.

suerte

abrazo

ani

[caminante]

Hola Ani ,si recuerdo el chico Tom ,es o era g4,es el unico que yo sepa que tiene la RVS,se curo no esta activo ultimamente ,Joseba ,este chico no se que paso ,tampoco esta activo ,los demas tampoco estan muy activos,ahorita solo esta Alicantina y un servidor mas o menos activos en este foro, con g4,mi economia es precaria ,si fuera un hospital cercano y fuera posible entraria en un ensayo,este bicho me cuesta mas que un niño tonto,Ani me alegro de leerte y que estes feliz,besos.Fernando.

[ani]

hola Fer, bueno podrías empezar a investigar en los hospitales cercanos a tu pueblo, para ver si ofrecen algun protocolo, yo empecé la búsqueda a través de internet, enviando mails y enseguida encontré uno, aunque tuve que esperar dos años hasta que logré entrar en el que era conveniente para mi. gralmente. los laboratorios dan algun dinero para viáticos, en mi caso me alcanzaba para pagar el viaje, me refiero al combustible, quedaba a 400 km el hospital.

suerte!!!!!

besos

ani

[alicantina]

Hola, el estudio en el que participa la chica de la que te hablé es éste: "Estudio fase 3 de BM S-790052 en combión co Peg-interferón alfa-2a y ribavirina en sujetos con hepatitis Crónica infectados por VHC de genotipo 4 y que no han recibido tratamiento con anterioridad". Se realiza en varios países. La tratan en Barcelona. Me parece que comentó que en el Vall d`Hebrón.

Yo se lo comenté a la doctora que me atiende, a ver si se informaba de algún estudio por la zona en la que vivo. De momento tengo que ir el miércoles para saber el resultado del estudio genético Il28B. Si me sale CC empezaré el tratamiento en marzo y sino pues ya veremos. Me imagino que al banquillo a esperar que este y otros estudios resulten favorables y que la crisis no nos lo niegue.

Caminante, ¿por qué dices que te cuesta dinero el bicho?

[Jorge Salazar]

Caminante, te mando un abrazo solidario a la distancia. Comprendo tu desanimo pues muchas veces yo lo he sentido a lo largo de todo mi caminar con esta lucha. Sin embargo considero que estas en una etapa que hay muchísima esperanza para no desmayar y mas bien poner todo lo que este bajo tus posibilidades para mantener tu estado de salud que al observar tus resultados son bastante buenos. Hay que tener presente que en estos momentos se están sucediendo cambios muy dinámicos en toda la forma de afrontar esta enfermedad.

En lo personal considero que lo fundamental es encontrar fuentes de fortaleza, ánimo y alegría y por ello hago votos porque sigas dedicando tu tiempo a la comunicación con el Ser Supremo y a pedir que te muestre su inmensa misericordia.

Te reitero mis buenos deseos por tu completo bienestar y a seguir en la lucha por recuperar el buen animo y las energías para seguir.

Saludos fraternales.

[caminante]

Jorge otro abrazo para ti ,una tremenda alegria leerte sigues adelante,cuentanos como vas amigo.Fernando

[caminante]

Hola Alicantina ,los ensayos estan lejos ,esta chica vive en Barcelona o se desplaza desde otro sitio ,lo de caro que sale el bicho,me refiero a la dieta , buscar comida lo mas sana posible es carisimo ,el pan lo hace el marido de Rosa que es paisana tuya y miembro del foro, muy bueno y no muy caro ,gasto mucho dinero en herbolarios y en buscar alimentos bio, me quiero equipar para ir a la montaña en invierno ,hacer ejecicio eso tan bien es muy caro, resumiendo que hacer ejercicio y mantener la dieta me cuesta un esfuerzo economico , cobrar el desempleo me lo pone mas precario,un abrazo y suerte,