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Saludos a todos los amigos: Les escribe para ver que orientación o ayuda me pueden dar. El hecho es vivo en Cuba con mi mamá solamente y a ella le acaban decir que tiene sospecha de cirrosis por un ultrasonido donde se le descubrió hepatomegalia y el lóbulo caudeado hipertrofico. Ella ha seguido el tratamiento con interferón y ribavirina pero no le ha hecho efecto, mas bien se ha agravado porque antes de comenzar su hígado daba normal en ultrasonidos. Les escribo con toda la fe del mundo en que alguien me puede ayudar con algunas pistas para ver como consigo telaprevir, porque aquí en Cuba no hay más tratamiento y tampoco pueden hacerla carga viral y no le dan opciones de ningún tipo.. Ese medicamento es mi última esperanza. Un abrazo

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Hola Alberto, bienvenido. El problema del telaprevir es su elevado coste pues para ponerte un ejemplo en España está en unos 40.000 euros el tratamiento completo. Telaprevir y boceprevir son inhibidores de la protesa de 1a generación y cuando salgan los de 2a generación (sobre el 2015) éstos ya no van a tener cabida. Yo he fracasado en un anterior tratamiento de 52 semanas y al no tener fibrosis avanzada actualmente me niegan la terapia.

En España en mi Comunidad Autónoma (Galicia) sólo se lo están dando a los pacientes con fibrosis avanzada y cirrosis (F3 y F4) Aunque en otras Comunidades ya se lo administran a partir de fibrosis moderada o F2. La situación de Cuba, la desconozco. Aquí tiene fama de tener grandes médicos pero pocos medios. Respecto al reparto de la medicación específica y el acceso a ensayos clínicos tendrás que consultarlo en tu sistema de salud.

En primer lugar lo que tiene que hacerse tu madre es un fibroscan para saber el grado de fibrosis que tiene y, por supuesto, cuidarse mucho, sin tomar ni gota de alcohol, hacer ejercicio moderado, llevar una dieta sana y evitar el estrés. Os deseo mucha suerte.

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Alberto, bienvenido al foro.

No esta del todo claro el tema de que se sospecha que tiene cirrosis tu mama, asi como te dice Geo, hacerse un fibroscan creo que seria lo mas conveviente; es mas si decis que el tratamiento anterior la ha empeorado, creo que no seria lo mejor el de telaprevir, ya que es mas agresivo aun.Pero para hablar sobre cosas firmes, necesita un buen diagnostico, y luego ver que es lo que le recomienda su hepatologo.

Yo, tengo cirrosis, un tratamiento anterior que no dio resultado, y no me recomiendan el de telaprevir, sino otros que apareceran en un tiempo, sin interferon, y con terapias considerablemente mas cortas y menos agresivas.

Asi que por ahora a cuidarse mucho como te recomienda Geo, vida sana, y buena alimentacion,y, por supuesto nada de alcohol, y preocupaciones.

Un abrazo, y espero que se te haya aclarado un poco el panorama.

Grei

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Muchas gracias por el aliento y las respuestas amigos. Les cuento que en Cuba no existe el fibroscan y solo la chequean por ultrasonidos. Incluso antes de empezar el tratamiento el médico que le hizo la biopsia, un residente por cierto, le falto preparación para hacerla y no lo logro. Se dice pero no se cree. Así que lo único que se puede hacer es análisis de sangre complementarios, sin carga viral— para colmo—, para ver el estado de su hepatitis. Ahora el problema es que el ultrasonido dio que tenía hepatomegalia y el lóbulo caudeado hipertrofico por lo que la hepatóloga puso sospecha de cirrosis y eso nos tiene muy desconcertados... Y sin comentarle nada a ella pienso en lo peor.

También he pensado, si es disparate me dicen, por favor, tratar de contactar con amigos a los que les hayan sobrado cápsulas de telaprevir para poco a poco ir comenzando el nuevo tratamiento.. Ella está en el sexto mes con interferón y ribavirina pero parece que no ha resuelto nada

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Alberto, es mejor que le hagan otra biopsia pero esta vez bien hecha, claro. Sólo de esta manera sabremos la urgencia de su tratamiento y quedarán disipadas muchas dudas y preocupaciones.

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Bueno, es que le dicen que en esta etapa la biopsia está contraindicada y que ya no se usa a nivel mundial. A ella le está doliendo el higado y tiene nauseas. ¿Qué opinan de esos síntomas? Abrazos

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hola Alberto, bienvenido al grupo.

la biopsia no se realiza si se puede hacer el fibroscán, pero si no hay fibroscan y es necesario conocer el estado del hígado, hay que recurrir a ella.

por lo que entiendo tu mamá está en tratamiento con interferón y rivabirina, entonces es importante que soliciten una carga viral para saber si ha funcionado, tiene que dar indetectable en la semana 12 o haber tenido una bajada significativa. ahora no podrías agregarle el telaprevir, que de todos modos no se consigue, acá en Argentina por ahora solo lo dan en ensayos clínicos en algunos hospitales.

a ver si logras recabar mas información y ordenar un poco el tema médico y asi entre todos, poder ayudarte

un abrazo para vos y tu mamai

ani

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Alberto,

La biopsia no está contraindica nunca y sigue siendo el método más fiable para diagnosticar la fibrosis hepática. El fibroscan es un método aproximado. La utilización generalizada del fibroscan se debe a que es menos traumático, rápido e indoloro. Ahora bien y repito no te quepa la menor duda que el mejor método para conocer el estado de fibrosis que presenta nuestro hígado sigue siendo la biopsia hepática. Evidentemente pese a el bajo riesgo que conlleva debe realizarla personal cualificado.

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Bueno, parece que los hepatólogos en cuba se rigen por no se qué manual. Porque he corrido con mi mamá a varios y todos dicen lo mismo: la biopsia ya no se hace y está en desuso. Leyendo sus comentarios en el foro estoy pensando seriamente en llevármela para otro país a atenderla. Ustedes saben lo duro que es el tratamiento y con todos estos problemas médicos se hace mucho más difícil aquí. Y más con la sospecha de cirrosis que le pronostican.

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Alberto, tampoco te precipites. Ellos tienen razón en cuanto a que se tiende a sustituir el fibroscan por al biopsia debido a lo que anteriormente te he apuntado. Pero aún no siendo tan preciso el fibroscan es un método igualmente válido. Si los médicos en Cuba le consiguen hacer una prueba de fibroscan (cada vez hay más aparatos, incluso portátiles) que la haga y punto, que también vale. El resultado de la ecografía hace sospechar una fibrosis avanzada pero no es concluyente, hacen falta más pruebas. Lo más importante y obvio sería eliminar la causa subyancente o VHC.

Respecto al tratamiento que me imagino portará VHC genotipo 1, su éxito depende de las respuestas virológicas parciales, sobretodo la de la semana 12. Y antetodo tranquilo y sereno. Sólo de esta manera podrás realmente ayudar a tu madre.

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También he pensado, si es disparate me dicen, por favor, tratar de contactar con amigos a los que les hayan sobrado cápsulas de telaprevir para poco a poco ir comenzando el nuevo tratamiento..

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Alberto. Como el tratamiento es tan caro en España te dan medicina para una semana, que es el tiempo en que te realizan un analisis y pasas consulta. Hay un control enorme y es improbable que a alguien le sobre ese farmaco para una duracion superior a una semana.

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amigos: no se si yo estoy confundida.. pero creo que Alberto dice que su mamá ya lleva 6 meses de tratamiento estandar, o sea que no podría ahora tomar telaprevir, más alla de que sea imposible conseguirlo de otro paciente. adempas parece que no le han hecho ninguna carga viral para ver si tuvo alguna respuesta en la semana 12...

Alberto, explicanos esto para poder ayudarte

besos

ani

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Hola Alberto

¿no le hacen carga viral y la tratan con interferon y riba?,si es asi no saben como evoluciona y responde al tratamiento,un abrazo para tu madre y para ti amigo.

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Ani tiene razón. Aparte que conseguir las pastillas de telaprevir de esa manera es imposible.

Antes de un ensayo con un inhibidor se realizan una serie de pruebas consistentes en hemograma, bioquímica, ecografía, biopsia o fibroscan, exámen genético IL28B, estado general de la persona, que no presente problemas cardíacos, propensión a dermatitis, etc.. Y luego el protocolo es muy voluble, dependiendo de las diferentes administraciones. Normalmente lo aplican a partir de fibrosis grado 2. En el caso de ser una persona naive, o sea que nunca haya realizado el tratamiento se lo aplican, junto con interferón y ribavirina las 12 primeras semanas de terapia y luego, dependiendo de su respuesta, se completa ésta hasta un total de 24 semanas. En casos de cirrosis puede llevarse a 48 semanas. A veces dejan las 12 primeras semanas sólo con interferón y ribavirina para saber la respuesta del individuo. Cuando una persona da TT (no respondedor) de resultado en el exámen genético, no se lo dan y eso que estas moléculas fueron diseñadas precisamente para ésto, para los no respondedores. Pero por un tema meramente económico variaron el protocolo. Vamos, que te encuentras de todo, siendo imposible establecer una única normativa.

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hola Alberto, primero decirte mis deseos de que tu mama se mejore, pienso que mis compañeros en todo lo que dicen llevan razón se necesitan hacer pruebas costantemente y como te dice GEO prueba para saber si una persona es buen candidato para el Telaprevir o no, dependen de muchos factores, y es un poco locura pensar que nadie te lo suministre de manera secundaría, a mi me dan solo las que necesito, los botes pastillas justos como bien dice zumozol me imagino que en todos los hospitales lo harán igual.

Fuerza para tu madre y para ti.

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Amigos, aunque resulte increíble, ella empezo el tratamiento con interferon y ribavirina y no le hicieron carga viral. Tmpoco le pudieron hacer una biopsia porque al médico le faltó talento. Al principio de su tratamiento el hígado daba norma en ultrasonidos y hoy le acaban de hacer otro que dice bordes ligeramente irregulares por lo que parece se está confirmando el diagnostico de cirrosis y aqui no lo dan nada para detener ese proceso a pesar de que conozco que existen medicamentos en el mundo para frenarla. Abrazos a todos

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Hola Alberto , siento decirte que pienso que a tu mama la llevan en un descontrol que no es normal !!!

No puedo entender como hay médicos que se lanzan a suministrar tratamientos, sin las pruebas correspondientes y sabiendo el estado real del paciente.

Ya empezando por hay andan mal las cosa, pienso que sin biopsia o fibroscan no se podrá saber como tiene tu madre el hígado!!

Por muchas Ecos que se hagan o ultrasonidos pienso , que no son seguros del todo ,te pongo mi ejemplo( a mí me hicieron eco y todo perfecto y analítica de transaminasas todo perfecto, y no me iban a mandar fibroscan por que pensaban que estaba todo bien y no era necesário yo le insiste y menos mal que me la hicieron púes que resulto, no estar sano mi órgano del todo))

Espero que por lo menos le hagan a tu madre las cargas virales correspondientes para saber si le esta funcionando el tratamiento, :blush: y si tienes que solicitarlo no te cortes, que hay que ir con morro a los médicos....

Saludos

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y a que medicinas te refieres al inhibidor de la proteasa???es el único que sepa yo, aparte de la riba y el inter y tu madre es genotipo 1 porque son los únicos que la reciben esta medicina y le han echo la prueba del gen?? :s me da mí que no

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Alberto, la verdad es que me dejas atónita o "flipando" ... antes de comenzar el tratamiento, es necesario determinar el genotipo, no sólo para saber que posibilidades de curación se tienen, sino especialmente para decidir la duración del mismo: el genotipo 1 y 4 con interferón y rivas requieren 48 semanas con un tasa de curación del 45% aprox y los genotipos 2 y 3, 24 semanas con un 75-80% de posibilidades de éxito. como ves la diferencia es grande. y a esto se suma que hay que saber a través de una carga viral, que ha sucedido en la semana 12, para ver si vale la pena continuar. y no se puede "presumir" que hay cirrosis.

mi humilde opinión es que vayas al médico de tu mamá y le plantees todas estas cuestiones, a ver si estando vos mas informado, te dan alguna respuesta seria. y si no, que intentes hacer otra consulta con un nuevo hepatólogo.

que tengas suerte y contanos como va todo.

besos

ani

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Tienes razón en todo lo que me dices ani, pero todos los hepatologos que he consultado, de los principales hospitales del pais, me dicen lo mismo: que no tienen recursos para hacer mas nada y que trabajan a ciegas. Por eso estoy tratando de explorar opciones de tratamiento en España, por ejemplo. Por tanto conocen algun hospital serio que la pueda atender con interes por alla?

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Alberto, las opciones de tratamiento en España las tienes en cualquier hospital, tanto público como privado. Allí le harán todas las pruebas necesarias. El problema es que si es un privado te saldrá caro y el tratamiento, no digamos.

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NO SE PUEDE CREER LO Q ESTÁ PASANDO ALBERTO CON SU MAMÁ,ESTOS MÉDICOS NO SABEN NADA DE TTO POR DIOS Q ATRASO TIENEN EN CUANTO A TECNOLOGÍA.Y PENSAR Q NOS VENDEN Q ES UN PAIS SUPER AVANSADO EN MEDICINA :@ :@ :@ .OJALA TU MAMÁ PUEDA HACERCE LAS PRUEBAS Q TE DICEN MIS COMPAÑEROS DEL FORO Y DIOS ILUMINE A LOS MÉDICOS Q LA TRATAN ;) ;)

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Amigos, tengo pensado seriamente en trastalarla a españa para que la traten ya que segun me dijeron ella tiene derecho a la sanidad publica gratuita al ser esposa de un ciudanado español. Les pediria que me orientan a que hospital publico llevarla que sea mas efectivo. Nosotros tenemos familia en Galicia, creen que existe alguno bueno por all?

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