xuxi Publicado 14 de Abril, 2009 Compartir Publicado 14 de Abril, 2009 Soy xuxi agradeceria toda la informacion que podais darme sobre este medicamento,esta en experimentacion creo que en españa y acaba de ser aprobado en estados unidos.Por favor ayudarme es mi unica alternativa por el momento para intentarlo de nuevo!ayudarme!Se que an algunos hospitales es posible conseguirlo en casos extremos.Toda informacion sera bien recibida pues no se mucho del tema.gracias anticipadas.FUERZA PARA TODOS! Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
HC2000 Publicado 15 de Abril, 2009 Compartir Publicado 15 de Abril, 2009 Xuxi, estamos averiguando ya que es un medicamento que aún no está en el mercado, subiremos la información en cuanto este lista Un gran saludo Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
xuxi Publicado 15 de Abril, 2009 Autor Compartir Publicado 15 de Abril, 2009 gracias por seguir siempre a nuestro lado,haceis una labor magnifica.un abrazo fuerte! Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
xuxi Publicado 18 de Abril, 2009 Autor Compartir Publicado 18 de Abril, 2009 hola espero vuestra informacion,estoy ansiosa por saber mas sobre este medicamento,se que esta aprovado en estados unidos y experimentando en hospitales de España,Tambien se que tiene pocos efectos secundarios yque ha dado resultados positivos en un 95%de los casos tratados.Es mi unica opcion para mi problema de plaquetas,asi podria comenzar de nuevo el interferon.Tambien he leido que son 6 meses tomando las pastillas y casos que de tener 20.000 plaquetas se han subido hasta 200.000.Agradeceria toda vuestra informacion sobre hospitales de España que esten experimentando con este tratamiento.Es muy importante pues uno de los problemas que tenemos con el interferon son la bajada de plaquetas.He sacado alguna informacion enwww.littleabout.comy tambien en http://wwwel mundo.es/elmundosalud. A ver si conseguis mas informacion ya no se donde buscar.gracias y fuerza para todos Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
HC2000 Publicado 18 de Abril, 2009 Compartir Publicado 18 de Abril, 2009 xuxi, me dice María Eugenia que te ha enviado información por email, si no la recibiste avísanos que la reenviamos, espero te sea de utilidad. Saludos Hepatitis 2000 Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
xuxi Publicado 19 de Abril, 2009 Autor Compartir Publicado 19 de Abril, 2009 No he recibido la informacion,si podeis reenviarmela,muchas gracias!gracias Eugenia anticipadas estoy muy interesada en el tema.Gracias a Hepatitis2000 por vuetra labor.Epero respuesta impacientemente.xuxi Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
xuxi Publicado 19 de Abril, 2009 Autor Compartir Publicado 19 de Abril, 2009 He recibido la informacion gracias.Me ha dado mucha alegria conocer que se aprobara en menos de 1 año.BIEEEEEEEEEEEEEEEN!Ya tengo algo por lo que seguir luchando,ahora a esperar y tener mucha fe.GRACIAS MARIA EUGENIA!!!!UN ABRAZO INMENSO Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
xuxi Publicado 24 de Abril, 2009 Autor Compartir Publicado 24 de Abril, 2009 Agradeceria mas informacion y si es posible conocer a alguien que este en el estudio que se lleva a cabo en hospitales de España seria lo mas.Se que lo estan experimentando ,y tengo mucha ansiedad por saber sobre el tema pues mi salud es delicada y necesito encontrar un camino ,segun el medico solo esperar que se comercialice este medicamento,pero yo no se si podre esperar tanto.Agradezco vuestra ayuda,seguro que jay alguien que sepa del tema puea es muy importante para nosotros ya que uno de los efectos secundarios del tratamiento son la bajada de plaquetas.GRACIAS ANTICIPADAS y mucha,mucha fuerza a todos!!!!!!xuxi Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
xuxi Publicado 5 de Mayo, 2009 Autor Compartir Publicado 5 de Mayo, 2009 Hola,he creado un nuevo tema,se que eltrombopag tambien se llama promacta y si todo sale bien lo aprobaran el ultimo trimestre de este año.Espero que asi sea.Si encontrais alguna informacion adicional poneros en contacto conmigo,creo que es mi unica salida contra este bicho que tenemos en el cuerpo,sin plaquetas no puedo reiniciar mi tratamiento pues mi cuerpo no lo aguantaria.Estoy deseperada a ratos necesito aferrarme a algo capaz de ayudarme con esta enfermedad.Un abrazo fuerte y agradezco que esteis a mi lado.No quiero rendirme pero aveces es muy dura esta situacion,tengo momentos muy duros y de gran impotencia,no puedo luchar sino tengo armas a mi alcance.Ayudarme,necesito saber mas sobre este medicamento,como va el estudio fase 3?cuanto falta?que resultados hay?..............GRACIAS! Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
cbw8m Publicado 25 de Mayo, 2009 Compartir Publicado 25 de Mayo, 2009 Hola a todos, desde hace tiempo estoy buscando informacion sobre esta medicacion ELTROMBOPAG / PROMACTA o REVOLADE, soy de argentina y todo lo que consigo son informes tecnicos en internet, en mi caso seria para utilizarla en un tratamiento para la leucemia por Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
xuxi Publicado 26 de Mayo, 2009 Autor Compartir Publicado 26 de Mayo, 2009 No te preocupes,estaremos en contacto,te paso todo lo que pueda,un saludo XUXI ANIMO SE NOS ABRE UNA PUERTAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA! Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
xuxi Publicado 30 de Mayo, 2009 Autor Compartir Publicado 30 de Mayo, 2009 hola,publicados articulos en mi post"interesante para todos",ire escribiendo mas sobre el estudio fase 3.Espero sirva de ayuda para todas las personas que tenemos problemas de plaquetas,ANIMO,todo esta en marcha ya.UN ABRAZO A TODOS!xuxi Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
miguelba Publicado 18 de Julio, 2009 Compartir Publicado 18 de Julio, 2009 hola xuxi , mira queria comentarte , yo en dos meses empiezo con el trombopag. pues aparte de la hepatitis tengo el bazo bastante inflamado y mi recuento de plaquetas ni supera las 50 por lo cual no podia utilizar interferon, yo soy de mallorca, pero el trombopag lo estan ensayando en barcelona, en el hospital del mar, segun me comentan esta en fase 3 avanzada, pero como ni el gobierno balear ni el laboratorio queria hacer cargo con los gastos de traslado y demas, mi digestivo ha peleado y la medicacion la tomare aqui mismo en mi ciudad. es mi unica esperanza pues si no , nunca podria empezar con el interferon y llevo ya 17 años acon la hepatitis. un saludo y ya te comentare como avanza esto. ha cuidarse Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
xuxi Publicado 19 de Julio, 2009 Autor Compartir Publicado 19 de Julio, 2009 hola miguelba,gracias por tu respuesta,me has dado un empujon tremendo,vivo esperando que llegue la hora y despues de tu mensaje estoy mucho mas tranquila.Me suspendieron el tratamiento a los 2 meses y medio de comenzarlo,he tenido graves problemas pues mi cuerpo no lo soporta,la falta de plaquetas me dio un gran susto que casi me cuesta quedarme en coma o....algo peor.El medico me aseguro que en 2 o 3 meses dispondria de eltrombopag,yo calculo que entre agosto y septiembre ya lo tendremos aqui,el digestologo tiene que pedir una autorizacion para emplearlo,y ya esta todo tramitado,solo queda esperar un poco mas pero pronto lo tendremos a nuestro alcance y las posibilidades de curarnos y quitarnos este bicho de encima .Estoy muy contenta de compartir esta espera contigo,pues a los dos nos hace falta para poder con el interferon,espero pronto poder tener noticias positivas.Seguimos en contacto,gracias por estar ahi.UN ABRAZO FUERTE Y MUCHA FUERZA,SE NOS ABRE UNA PUERTA y TENEMOS QUE SER FUERTES PARA PODER CON ESTO!ANIMOOOOOOOOOOOOO ya nos falta menos!A ver si comenzamos a la vez y asi podremos compartir nuestras experiencias,te deseo todo lo mejor y aqui estoy para lo que necesites,animo en la lucha!xuxi Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
miguelba Publicado 7 de Diciembre, 2009 Compartir Publicado 7 de Diciembre, 2009 hola xuxi despues de varios meses, aqui seguimos en la lucha bien ya llevo un mes tomando eltrombopag, y mas a o menos te comento primero es un papeleo enrome de autorizaciones, aprovaciones y demas, pero bueno ya esta aqui empeze tomando, 25mg, mis plaquetas estaban en 47.000 despues de una semana se pusieron en 79:000, pero al cabo de la semana sigueinte me bajaron a 68.000 de nuevo, por lo que el medico opto darme 50mg , ahora la proxima revison para mi es el miercoles, y vere si con 50 mg, e respondido mejor te mantedre informado, y espero que tu a mi tambiem. si necesitas algo no lo dudes aqui tienes un compañero de estudios y fatigas ajjajaj, animo y adelante abrazos mil Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
grey Publicado 8 de Diciembre, 2009 Compartir Publicado 8 de Diciembre, 2009 Adelante Miguelba!!!!!!!!!! te apoyamos y acompañamos desde el foro!!! Mucha suerte con esta nueva dosis, esoero aumenten las plaquetas o por lo menos no te desciendan. Xuxi hace un tiempo que no escribe, seguro al leer tu mensaje l a veremos de nuevo!!! Es muy esperado por todods los pacientes que tienen problemas con sus plaquetas, en mi caso se me iban por el suelo los glóbulos blancos y con la predisposición a contraer algo, encima en Argentina hubo epidemia de gripe A . La verdad que me alegro que pudiste comenzar con esta medicación, contanos un poco de tu evolución. Te mando un gran abrazo!!!! Grey Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
miguelba Publicado 10 de Diciembre, 2009 Compartir Publicado 10 de Diciembre, 2009 hola grey ! ante todo darte las gracias por la bienvenida a esta vuestra casa. se agradece ;) bien ayer me volvieron a hacer las pruebas y la cosa no anda tan bien como deberia pues desde la ultima que estaban a 68000 und, han subido con 50m g , solo hasta 85000 und, asi que me ha dicho el medico que el protocolo exige un minimo de 100000 und para empezar con inteferon y ribavirina, me han subido eltrombopag, a 75 mg empiezo a caer un poco en depresion y angustia, pues solo quedan las de 100 mg y si ya no respondo me quedo fuera otra vez del estudio solo ruego que este lubes con la dosis de 75mg me suban un poco mas de cien mil comentar que no tienen casi efectos secundarios eltrombopag, solo en mi casio tengo algo de dolor de cabeza y diarreas, pero lo mas destacado es la fotosensibilidad, la luz me molesta mucho bueno os mantendre informados, y ruego a dios que el lunes sean buenas la noticias. un gran abrazo a todos y mucha fuerza en nuestra particular lucha. abrazos mil Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
grey Publicado 12 de Diciembre, 2009 Compartir Publicado 12 de Diciembre, 2009 Vamos mucha fe y fuerza para el resultado del nuevo estudio!!! Espero que las plaquetas ayuden un poquito, para que puedas comenzar con el tto. La verdad que desde que comencé con todo esto nunca me imaginé que cada uno de nosotros es un propio mundo, con su propia historia y que nadie reponde igual al mismo estímulo. Como te conté mi problemita en mi tto. fueron los leucocitos, sus valores bajaban y subían, mas bajo de lo que luego ascendian, pero gracias a Dios me permitieron terminar en el borde de la leucopenia severa. Mis plaquetas casi siempre las tuve por encima de los 100.000, aunque en varios laboratorios de rutina descendían a menores valores, pero en tu caso por lo del bazo te deben exigir en el protocolo un número más alto. Bueno no decaigas, estrá todo bien ! :) Cuidate Grey Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
miguelba Publicado 17 de Diciembre, 2009 Compartir Publicado 17 de Diciembre, 2009 hola a todos, bueno ya estoy de nuevo por aqui al final empiezo a responder al eltrombopag, y el lunes me subieron los niveles de plaquetas a 109.000 por lo tanto el martes por la noche fue mi primera dosis de interferon sinceramente fue terrible, tenia unas convulsiones y unas tiriteras muy muy fuertes llegue a subir casi a 40 de fiebre, y no pare de vomitar en casi toda la noche aparte de los dolores de espalda y piernas., ayer me levante, con mucho dolor por todos los huesos, sobre todo las piernas emtumecidas las nauseas que me dan la ribavirina son dificiles de llevar, pero que vamos hacer me ha bajado mucho el apetito solo como cosas flojas y pequeñas cantidades, el proximo martes, me toca la segunda inyeccion y estoy mas que asustado, pues lo pase mal hasta el punto que estube a punto de llamar una ambulancia me han tendio que recetar ansioliticos tranquimazin retad, haber si asi estabilizo un poco la gran ansiedad que tengo lo unico bueno que tengo genotipo tres, menos de 100.000 de carga viral despues de 17 años con hepatitis c, y segun mi medico un 85 por cien de posibilidades de curarme bueno no lio mas , que me explayo, si os parece bien seguire contando mi experiencia en este mismo hilo. muchas gracias por leerme y fuerza Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
grey Publicado 18 de Diciembre, 2009 Compartir Publicado 18 de Diciembre, 2009 Vamos Miguelba!!! Yo comparto el mismo genotipo y eso te motiva mucho, ya que tenes más chances de curarse. Tu carga es re baja y eso te ayudará a realizar el tto. en el período de 6 meses. En mi caso lo llevamos a 13 meses porque soporté muy bien el tto. Espero que el martes tu cuerpo se haya acomodado al Interferón y no padezcas tantos efectos, no habrá sido fácil!! Cuidate y trata de alimentarte en varias colaciones por día para no perder tanto peso. Un beso grande!!! Grey Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
berita Publicado 21 de Diciembre, 2009 Compartir Publicado 21 de Diciembre, 2009 Animo miguelba todo va salir bien, mente positiva, estamos contigo ;D un besote y un fuerte abrazo Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
xuxi Publicado 11 de Enero, 2010 Autor Compartir Publicado 11 de Enero, 2010 Miguelba,antes de nada enviarte toda mi energia.No sigo mucho el foro,despues de todo lo que pase no quiero centrar mi vida en este bicho,sigo peleando por mi recuperacion,pero quedan secuelas despues de esa toxicidad tan grande que desarrolle.Mi medico no comenta nada del trombopag,me dieron un descanso de 6 meses y asi sigo,esperando.Mañana me dan resultados de mis pruebas echas el 1 de diciembre,a ver que pasa.La verdad que uno sabe cuando las cosas no funcionan,tengo la barriga completamente inchada,parezco una embarazada de 5 meses,me canso y mi animo anda un poco por los suelos.Pero no voy a adelantarme a los acontecimientos,de todas formas si algo que ayude a mis plaquetas tampoco podre hacer el tratamiento,asi que.....solo me queda disfrutar mis momentos,dia a dia.Ten mucha fuerza y sobre todo la actitud es muy importante,no podemos tener pensamientos negativos,sino este bicho nos come.Te mando toda mi energia y ADELANTEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!Un besote fuerte!!!!! Enlace al comentario Compartir en otros sitios More sharing options...
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