Geo estas bien......

[phsm]

Hola Geo, hace unos días que no te leo, estas bien?

Un beso

Paloma

[rosvama]

Yo también estoy extrañada por la ausencia de nuestro compañero fiel, ¿ande andará?

Espero que por Honolulu al menos disfrutando de las playas caribeñas al ritmo del son sabrosón.

Besos GEO, allá donde estés.....

[Nati]

La verdad , que si se nota su estado inactivoo, se le echa de menos :( ,,También espero que estés bienn , que no lo dudo ;)

[ani]

Compañeros: me parecía raro también a mi la desaparición de Geo, porque además llevaba días sin escribirme mails. nos hemos comunicado por mensaje de texto y está todo bien. no tiene internet desde el día 14 porque ha cambiado de compañía, espera se arregle pronto. les manda saludos a todos!!

besos

ani

[rosvama]

Muchas gracias por la información tranquilizadora que nos envías Ani.

Cuando vuelva, se le va a acumular la faena ;)

Ani, veo en tu firma que no hiciste más que 6 meses de tto.

Por tu carga viral y grado de fibrosis intuyo que fue la doble terapia, ¿me equivoco?

Me gustaría saber si tuviste que suspender el tto. por algún efecto secundario derivado del mismo, anemia, neutropenia, o cualquier otra cosa.

Te lo pregunto porque yo tuve que bajar la dosis de IFN y Ribas a la mitad, por la anemia severa que me produjo el tto. y a los problemas en la piel.

Pasé de 180 mg y 5 ribas en los tres primeros meses a 90 mg y 3 ribas en el cuarto mes.

Estoy pendiente de los resultados de la 3ª carga viral que me han hecho tras comenzar el tto.

La espero para el próximo miércoles y a medida que se acerca la fecha me inquieta pensar que tenga que volver a subir de nuevo la dosis y empiece a tener de nuevo los problemas anteriores.

Ahora lo llevo mucho mejor, a pesar de haber subido a 135 mg de IFN, aunque sigo con las mismas ribas.

Tengo la piel seca pero sin picores y sin eczemas. Me volvió la menstruación de nuevo tras dos meses de retraso y mis niveles de hemoglobina, plaquetas, etc están casi normales. Duermo bastante bien, y tengo apetito, en fin que llevo una vida casi normal.

Hoy mismo he estado por el monte cogiendo setas con mi marido y a penas me fatigaba en comparación con un mes atrás. :P

Sin embargo, tengo miedo de no lograr el indetectable de nuevo y sufrir un retroceso en mi proceso. :(

Conseguí dar indetectable en la anterior (semana 12 del tto.) y estoy preocupada porque no sé en esta si me habrá perjudicado el tener que disminuirlo.

Te felicito por haber conseguido el indetectable enseguida y porque ahí te mantienes tras más de un año de haber finalizado tu tto. ¡Qué maravilla!!

Gracias por compartir tu experiencia, estoy segura que me será muy útil.

[ani]

hola Rosa, cómo estás?

mi tema es complicado, a ver si te lo puedo explicar bien: yo ingresé en un protocolo donde de manera aleatoria, podía recibir la triple terapia o la doble. lo único seguro es que el interferón y la ribas las iba a usar y no me enteraría del resto hasta que terminara el tratamiento. (todos tomábamos las ribas y otras pastillas que podían ser placebo o inhibidor), además los pacientes que lograran el indetectable en la semana 4 entrarían en otro "sorteo" para hacer sólo 6 meses de tratamiento. de esto nos enteraríamos en la misma semana 24. sólo te informaban si estabas indetectable en la semana 12, pero no lo anterior.

en la semana 12 supe que estaba indetectable, pero no desde cuando. estuvieron a punto de suspenderme todo en la semana 8, cuando mis neutrófilos bajaron a niveles inaceptables pero logré continuar con el neupogén y menos dosis de interferón. tuve problemas de sequedad en la piel, ardor en las fosas nasales, anemia, dolores musculares, caida de cabello,etc. lo que ya conocemos.

cuando fui al control de la semana 24, mi doctor fue a ingresar mi código (no se utilizan los nombres) a no se que tipo de teléfono directo con USA donde estaba el laboratorio patrocinante y volvió al rato,en vez de traerme mas medicación para seguir,traia una sonrisa y me dijo: felicitaciones, terminaste en este mismo momento el tratamiento, estás indetectable desde la semana 4. ahora a esperar tranquila los 6 meses para saber si lo lograste....

y asi de fuerte fue todo.... yo no estaba nada convencida, lloraba y quería continuar el tratamiento... los compañeros que están hace mucho acá recordarán esos días.... y pasaron los 6 meses y consegui la RVS, ahi me enteré de que había estado tomando el inhibidor, es decir,la triple terapia.

bueno, espero que hayas entendido,no dudes en preguntarme lo que quieras.

me alegra ver que estás mucho mejor y no tengas miedo, yo he descubierto que en esto, como en muchas otras cosas, lo que tenga que ser, será.

aguanta con paciencia y fe Rosa!!

besos

ani

[grei]

Geo, es verdad que se te extraña!!!Ani ya comento lo que ha sucedido, asi que bueno que estes bien.

Un abrazo.

Grei :)

[rosvama]

Muchas gracias por toda la información tan estupenda y detallada que me ofreces Ani.

Por lo que estoy estudiando en Psicología, creo que fuiste seleccionada de manera aleatoria con el objetivo de participar en un diseño de investigación para probar la eficacia en pacientes de VHC de algún tipo de fármaco (inhibidor) patrocinado por alguna empresa norteamericana farmacéutica.

Me alegra saber que todo acabó en solo 6 meses y con un éxito total por el resultado obtenido.

Ya veo que también te tuvieron que bajar la dosis del IFN por el tema de los neutrófilos, imagino que después te la tuvieron que volver a subir para continuar el tto. ¿o seguiste con la dosis más baja? esta parte es la que me interesa conocer más de cara a ver qué decisión tomo en función de los resultados de la carga viral, pues si sigo indetectable, mi intuición y mi organismo me piden que no suba.

¿Qué dosis de IFN y riba tomaste durante el tto. antes y después de la bajada de los neutrófilos?

Gracias por tu respuesta y perdona que sea cansina.

Un abrazo. Rosa

[ani]

hola Rosa, no sos cansina, no me molesta para nada contar mi experiencia si sirve de ayuda para otros compañeros.

comencé con las dosis completas de interferón, o sea 180. en la semana 8 cuando se hizo insostenible la bajada de neutrófilos,tuve que saltear una dosis,luego usar solo 90 por varias semanas y después me permitieron llegar a 135 y asi estuve hasta el final.

espero que te ayuden mis datos.

un abrazo

ani

[Nati]

Hola Ana Rey, Enhorabuena por tus resultados, ojala yo los tenga como tu pasados los 6 meses, es un alivio y una tranquilidad mas aún si cabe, el saber que si esta funcionando la triple , tu testimonio me sirve de mucho!!!Yo no sabia que la habías hecho,,,,,

Yo la estoy completando con toda la medicina correspondiente salvo unas 3 semanas de 3 ribas y a día de hoy con las 5 que hoy termino!!!

Espero que a todos los sacrificios nos sirvan para el final que todos deseamos...besos

[rosvama]

¡Gracias Ani!

qué alegría me da saber que seguiste a 135 mg de IFN hasta el final del tto. y aún así lograste la curación.

Claro que también tomabas el incivo y las ribas.

¿Te bajaron la dosis de ribas también? ¿Cuántas tomabas?

Como te he dicho, yo empecé con 5 y ahora estoy con 3.

Si subo, quiero quedarme en 4 porque he perdido 3 kilos y medio desde que comencé y según el prospecto de la Riba, 4 es lo que corresponde a mi peso actual de 58 kilos.

No sabes qué ganas tengo de conocer el resultado de la carga viral.

Naty, por fin libre!!!! enhorabuena y relájate. Todo va a salir bien. Confía en tu cuerpo, se lo merece después de todo el esfuerzo que ha hecho.

Besos. Rosa

[Nati]

Gracias Rosvama, SII al fin libre y no me lo creo, a ver esta semana como me siento ;) ya os contare!!!

De momento hoy amaneci con la lengua hichada y en los bordes como si estuviera rota y como si fuera pus blanca y encima me duele y cuando hablo , me muerdo la lengua ajajajajjaajajjaaj . Os ha pasado esto?? sabéis que puede ser durante el tratamiento tuve hongos, peroo no se esto es es diferente que podrá ser....

Bueno estoy deseando que me hagan la analíticas de mediados de Diciembre, para saber si me he recuperado en el hemograma y si sigo indetectable en la semana 24.

Besos

[phsm]

Nati tranquila, seguro que ya estas curada, estos meses estate tranquila, limpia el cuerpo de venenos y relajate, lo de la lengua, puede ser hongos tambien, yo padeci yagas al principio, en las encias y en la lengua, de todas formas que te lo miren y te den algún colutorio que te venga bien.

FELICIDADES compañera, ya has terminado esta larga y cansada lucha, recuperate y procura ser feliz

Un beso de oso

Paloma

[rosvama]

Naty: estoy segura de que es parte del proceso de depuración del organismo para librarse de la toxicidad farmacológica que ha estado soportando en exceso.

Le puedes ayudar bebiendo mucho líquido y comiendo cosas suaves. También el reiki te puede ayudar y el descansar.

Y si en unos días no remite, ve al médico a que te vea y si es necesario que te haga un isopo para analizar la mucosa a ver qué tipo de hongos son. A mi hija se lo hicieron este verano porque tenía hongos en la vagina.

Eran cándidas, y tuvo que probar con dos tratamientos hasta que se le fueron.

Toma algo para reforzar tu sistema inmune, seguro que te va bien. Besos

[Nati]

hola chicas!!

Ya fui al medico y nada son hongos me ha mandado una medicina que ya había probado antes y seguro que se me va ...aunque no se que tipo de hongos es seguro que tiene que ver con la medicina.....

Tengo polen de antes de empezar el tratamiento tomare algo de eso , todavía no quiero darle vitaminas al cuerpo..y si el Reiki no descarto hacerlo aunque ya me hice un masajito bueno descontracturante y si se nota tenia muchos dolores de espalda....

Gracias compañerass

[ani]

hola chicas!

Rosa, yo a pesar de la anemia no bajé las dosis de ribas, aclaro que no era una anemia severa, creo que había llegado a 9 de hemoglobina,aunque sí me sentía muy mal, me agitaba y me faltaba el aire. cuando se lo comente a mi hepatólogo, me dijo que si yo sentía muy afectada mi calidad de vida, tendriamos que reducir la dosis, asi que de ahi en más,me callé la boca y me las aguanté, porque no quería hacerlo....

yo no tomé incivo, sino una molécula más nueva aun, que recién saldrá al mercado dentro de unos años, pues estaba en fase 2b de investigación, lo bueno que tiene es que no suma ee ss a los que ya tiene la doble terapia. no recuerdo ahora el nombre, BMS y varios números, el laboratorio es Bristol. por esto Geo siempre me decía que yo vengo del futuro... jijiji. una Terminator... de todos modos, pienso que todos los inhibidores tienen la misma eficacia mas o menos, la diferencia será en cuanto a los ee ss...

Nati, de ahora en más sólo irás viendo mejorías y como recuperas tu vida, asi que espera con fe y paciencia que pasen estos 6 meses. suerte con esos hongos,que te mejores

besos

ani

[Nati]

hola Ani, si eso espero a dar el salto del tigre,,,, jejejjeje para que comerme el mundo entero :P !!!

Yo pienso como tu Ani, me rallaba la cabeza el pensar de tener menos dosis de la que debía tener, por eso me aguantaba aunque estuvieraa medio moribunda como dice Rosa , recuerdo que cuando iba al hospital me decía la que me administraba la medicina inclusive mi doctora madre mía que cara tienes estas como el papel y jajajajaj ya ves llamaba hasta la atención jijijiji :-/ que quizás es tontería pensar así pero yo me sentía mejor.....llevandolo todo para adelante con todas las consecuencias y mas aún teniendo el TT tenia miedo :s

[GEO2033]

Hola a todos, estoy perfectamente. Por fin (y no sin tiempo) hoy a las 10:00 h. (hora española) me han activado de nuevo la ADSL. Y juro que no ha sido por falta de pago, jeje! :D

Gracias por acordarse de mi. Se os echaba mucho de menos. Ahora toca ponerse al día (el acumulado )

[caminante]

Hola GEO empezaba a creer que la crisis te trago,saludos compañero me alegro de que estes de nuevo activo,

[Anarey]

hola a todos,vengo de ver a mi doctora he tenido que ir de urgencia,los picores y las erupciones me siguen creciendo a pesar de los medicamentos y cremas que me mandaron,me ha vuelto a ver el dermatólogo,me ha cambiado la creme y subido la dosis de antiistaminicos,ahora tomo dos tipos,loratadina y atarax.

Una cosa muy importante me ha dicho que no se me ocurra usar crema hidratante que contengan aloe vera o urea

y yo como tengo la piel tan seca,cada vez que me duchaba me aliviaba con ese tipo de crema,asi que cada vez estaba peor.

No debemos de utilizar nada sin prescrición medica, :exclamation: Ni siquiera una crema hidratante

UN SALUDO

[ferrarix]

bienvenido de nuevo Geo. Anarey, no dejes de beber agua, es fundamental para hidratarse. Deseo que se te pase lo antes posible.

abrazos a todos

federico

[grei]

Geo, una alegria que estes nuevamente entre nosotros. :exclamation:

Anarey: lo de las cremas, siempre hay que usar las de farmacia, a mi me daban,Proavenal,que es de las que no tienen ni perfuma, calma la picazon, ademas que cuanto mas seca la piel, mas picazon hay!!!

Y, otra cosa que es maravillosa es preparar te de manzanilla y ponerlo en la heladera, luego te haces unas compresas en los lugares mas molestos, y calma realmente.

Espero te sirva, a mi con eso me fue bastante bien.

Un abrazo a ambos.

Grei :)

[caminante]

Hola Anarey,la piel seca es uno de los mayores inconvenientes del tratamiento,mucha agua como bien dice Federico,la crema de Avena como esta que comenta la compañera grei es muy buena y eficaz,lo que no acabo de entender es porque el dermatologo te dice que no uses alovera pues no tiene toxicidad y es compatible con cualquier tipo de piel,animo un abrazo.

[GEO2033]

Gracias, chicos.

Hola Anarey. La dermotología es una de las especialidades más enigmáticas y cada persona es un mundo. Lo importante es que en tu caso conocemos la causa subyacente y está en los efectos secundarios del tratamiento de la hepatitis C.

No sé si sería conveniente que te rebajasen una ribavirina pues te están dando dosis para personas de más de 85 kgr. que, aunque los superes, sería más importante prescindir de ella que empeorar una dermatitis que pueda conducir al abandono de la terapia. Por cierto corrige la firma que la dosis que pones es para un mamut y a la analítica de la semana 4 le puedes poner indetectable.

Llevas 1 mes con la triple terapia y te quedan 2 más para dejar el inhibidor. Después de completado este ciclo, dejas pasar un par de semanas y vuelves a la carga inicial de ribavirinas si excedes de ese peso, claro está. Evidentemente todo ésto has de consultarlo con el especialista a ver que opina él (eso siempre)

Mucha fuerza y muchos ánimos que vas muy bien.

[rosvama]

Holaaaaaaa GEO, gusto de volver a encontrarte en el foro compañero...!!! :D

Anarey, yo opino igual que GEO, la dosis de ribas que tomas son una barbaridad ¿6?, ¿cuánto pesas?

En mi caso el eritema que padecí mejoró solo a partir de la bajada de dosis, por eso ahora aunque ya estoy bien de la piel, no he vuelto a subir a 5, y me he quedado en 3. Peso 58 Kg y empecé con 61 Kg.

Ya puedes inflarte a antihistamínicos y cremas que no lograrás mejorar la piel, lo único que vas a conseguir es que los picores no te martiricen y puedas dormir algo mejor por la noche. Mi dermatólogo me lo dijo muy clarito: tú tienes la última palabra en cuanto a qué dosis estás dispuesta a soportar y el organismo es muy sabio. Si sigues indetectable, no subas la dosis y sigue controlando con las analíticas.

Y yo le estoy obedeciendo pues soy de la misma opinión que él. :)

Una cosa que no entiendo de lo que he visto en tu firma es que la dosis de interferón es 0,5 a la semana ¿¿ qué significa eso?

Yo empecé con 180 mg que es lo habitual, luego bajé a 90 mg y ahora estoy con 135 mg. Eso de 0,5 no me cuadra.

¿Me lo quieres explicar chiquilla?

No te duches más de lo imprescindible si es posible. Ni te laves el pelo más que lo necesario. A mí es lo que mejor me va para evitar la caída y el uso de jabones, que aunque sean naturales siempre resecan un poco. Deja que la grasilla del cuerpo te proteja, jejeje :blush:

Plantea a tu médico la posibilidad de bajar dosis de riba durante unas cuantas semanas y verás que la cosa mejora.

Ya has conseguido dar indetectable a las 4 semanas, eso es un gran éxito de respuesta al tto., además tu polimorfismo es CC lo que es una ventaja que tienes a tu favor y con la triple terapia no creo que vaya a subir de nuevo.

En cuanto al grado de fibrosis que pones ¿tú estás segura de que es ese? me parece demasiado en comparación con tu carga viral, aunque ya sé que la carga viral no es determinante como causa directa en el daño hepático.

Ánimo con el tto. que lo vas a conseguir. Un abrazo. Rosa