Tiene usted cirrosis

[Goku]

Hola a todos

Soy nuevo en este foro. Fui diagnosticado de hapatitis C, genotipo 1a hace 3 años

Hasta ahora he hecho vida ¨normal¨, si normal se le puede llamar entrenar 150 km.corriendo a la semana, participar en ultramaratones y maratones de montaña.

Mi carga viral es de 40.000.

Hasta ahora estabamos esperando como evolucionaba la enfermedad, para tomar una decision respecto al tratamiento.

La ultima visita al hepatologo me ha roto todos los esquemas.

Me dice mi medico que tengo fibrosis grado 4 y que tengo que iniciar tratamiento cuanto antes. Me comenta que el tratamiento consta de 3 medicamentos.

Llevo bastante bien el hecho de tener la enfermedad, pero este ultimo diagnostico me ha dejado fuera de cuadro.

Soy asintomatico, entreno duro todos los dias, trabajo, hago una vida normal y de repente me dicen que tengo cirrosis.

No se muy bien que esperar de este foro, pero ahi va mi historia.

Ah, ¡sigo entrenando!, pero tengo bastantes incertidumbres acerca del futuro...

Un saludo a todos

[grei]

Goku, bienvenido al foro.

Tu carga viral es baja, y como se ha detectado que sos F4 ?

Seria interesante que cuentes un poco mas de tu historia.Ahora, si sos asintomatico, y entrenas sin problemas,eso es algo muy a tu favor !!!

Seria bueno como te dije, que comentes un poco mas,como tu genotipo, y lo que consideres.

Seguramente en el foro vas a encontrar respuestas a tus dudas.

Como veras en mi firma, yo tengo cirrosis, pero ya he comenzado con algunas complicaciones, cosa que no le sucede a todo el miundo, y a que hay personas que pueden tener cirrosis, y estar compensada.

Te mando un abrazo.

Grei

[Goku]

Hola, gracias por contestar.

Tengo que averiguar como se ponen los datos de la firma, ya lo hare

Portador VHC genotipo 1 a, fui diagnosticado por casualidad cuando se me hicieron unos analisis. Me hicieron una revisión completa. Cuando me diagnosticaron hace tres años la carga viral era muy baja, casi indedectable. Me he ido haciendo analisis y una ecografia cada seis meses. La carga viral fue subiendo y el eco salia correcto. En la ultima revisión me pidieron un fibroscan, del cual no tengo el informe y mi hepatologo me comento que tenia fibrosis grado 4 y me derivó a un colega que es el que realiza el tratamiento. Este medico es el que me ha dicho, esta semana, que tengo cirrosis. Yo esperaba un progreso de la enferedad mas lento y me ha sorprendido este diagnostico. Y en eso estoy ahora, asumiendo que estoy peor de lo que creia. Un saludo.

[GEO2033]

Hola Goku, bienvenido.

Parece increíble que con una cirrosis puedas hacer el deporte que haces. Te pregunto lo mismo que Grei ¿Por qué método te han diagnosticado la cirrosis, por biopsia o por fibroscan? Es importante que te hagas el exámen genético IL28B para predecir tu respuesta a la terapia. Espero te sirvamos de ayuda.

Editado 6 de Enero, 2013 por GEO2033

[Goku]

Hola

Me han mandado un estudio que llaman Farmacogenetico, es la unica referencia que tengo, la que pone en el consentimiento.

El diagnostico de la fibrosis ha sido por fibroscan, como digo en el anterior post no tengo el informe, pero me lo ha dicho el hepatologo.

De todas maneras pedire todos los informes y ya os pasare toda la info.

Lo que mas me ha chocado es la supuesta rapidez con la que ha avanzado la enfermedad.

Creo que me contagié hace unos seis años, hace tres mi carga viral era practicamente indetectable y ahora me dicen que tengo cirrosis.

Mientras pueda no voy a cambiar habitos, pero no se cuanto tiempo voy a seguir asintomatico.

Gracias por los post, un fuerte abrazo.

[GEO2033]

Goku,

La enfermedad que nos ocupa es asintomática, por eso le llaman la enfermedad del silencio. Eso es lo malo que tiene, que no avisa. Respecto a la carga viral no va en relación directa con el daño hepático. Así pues hay personas con cargas virales altas y apenas daño y lo contrario. De todos modos yo que tú haría otro fibroscan. Mantennos informados, gracias.

[ferrarix]

tendrian que pedirte una biopsia para confirmar un fibroscan de F4, sobre todo si los analisis de laboratorio y tu vida cotidiana no corresponden con la aparente condicion de tu higado (por lo menos asi me paso a mi y la biopsia dio F3 G01). y si fueras cirrotico, esta comprobado que la triple terapia funciona tambien.

Bienvenido!

[grei]

Goku, coincido con la opinion de mis compañeros, tendrias que hacerte un fibroscan, o biopsia para confirmar el diagnostico,de ser asi me parece increible que puedas entrenar, etc, etc; yo una de las cosas que mas me complica mi vida cotidiana es el cansancio!!!!!Y, trata en lo posible de quedarte con los estudios, ya que es muy importante la historia clinica .

Mantenenos informados, por favor y suerte.

Grei

[caminante]

Hola Goku bienvenido al foro donde encontraras personas que comparten su experiencia con el vhc,como te dice Geo esta enfermedad es asintomatica ,un abrazo

[rosvama]

Hola Goku:

Haz caso a GEO, es un gran sabio que domina de forma increíble todos los datos de las analíticas y conoce bien esta enfermedad porque él mismo la padece y no deja de trasmitirnos sus enseñanzas a través del foro.

Yo pienso que debes pedir los informes de tu historia clínica desde que te la diagnosticaron para conocer bien el resultado del fibroscan, que se mide en kilopascales.

Yo por ejemplo dí antes de comenzar el tto. hace 5 meses un valor de 5,3 kp que significa F0 o ausencia de fibrosis.

Si nos dices tu valor, sabremos decirte si es acertado el F4 que te han diagnosticado. Si no me equivoco, a partir de 12 kp es F4 o cirrosis. A ver si GEO lo confirma.

Y antes de hacer el tto. que te han recomendado, que es la triple terapia, has de partir de la última carga viral, y del ILB 28 que hay de tres tipos: CC que es el del buen respondedor, CT, o respondedor medio y TT o peor respondedor, con este dato predicen tu respuesta a los fármacos.

También es necesario que te pidan en las analíticas el valor de tus hormonas tiroideas ya que estas se afectan con el tto. así como un hemograma, para saber cómo están tu hemoglobina, plaquetas, leucocitos, etc antes de comenzar el tto.

Y por los compañeros que hacen la triple terapia, que es la más jodida, sé que es recomendable hacerse una revisión de la vista y de la dentadura.

Ah!! y no se te ocurra beber ni una gota de alcohol, ni siquiera cerveza 0,0, pues es un buen aliado del virus.

Ánimo, y cuenta con nosotros para lo que necesites.

Un abrazo. Rosa

[Goku]

Hola a todos

Muchas gracias por vuestro apoyo y comentarios.

Tengo cita a principios de febrero y me tengo que hacer los analisis antes, ya os comentaré.

Estoy dandole vueltas a hacer una especie de diario, no se si en este foro o en formato blog, ya os iré comentando.

Un fuerte abrazo a tod@s.

[GEO2033]

Así es Rosa. A partir de 12 kilopascales del fibroscan hay un alto riesgo de cirrosis haciéndose urgente la terapia.

Hay que tener en cuenta que el exámen genético IL28B es que predice la respuesta del organismo al interferón y a la ribavirina, no al inhibidor. Éste se ha diseñado justamente para los no respondedores (homocigoto TT) Ahora bien, de momento el inhibidor se acompaña del tratamiento estándar y no cabe duda que cuanto mejor sea el resultado, mejor será la respuesta. También hay excepciones, como en todo. Casos de personas que dan CC en el exámen e incomprensiblemente no responden, pero afortunadamente son casos muy raros.

De la cerveza 00 puede beber toda la que quiera (según análisis tienen de 0,01% a 0,07%, normalmente, siendo absolutamente inocuo para nuestro hígado) no así la sin alcohol pues esta suele tener 1%

[rosvama]

Gracias por las aclaraciones GEO.

Un abrazo. Rosa

[Nati]

hola Goku, Bienvenido, siento de noticia nada esperad la verdad que choca tu estado y tu ritmo de vida ,pero ciertamente como dice Geo es la enfermedad del silencio, en verdad tienes poquisima carga viral si te pones en terapia con tu tratamiento adecuado junto con todas las pruebas echas correspondientes seguro que tendrás ´´exito.

de verdad que flipo :@ con esto de que nos dicen, la Eco esta bien :exclamation: , joder "´"""""perdón por la expresión pero es lo que merece """" y después hay fibrosis o cirrosis :@ deberían de hacer solo fibroscan para el control del estado del hígado.

Yo de ti estando con cirrosis me aseguraría con una biopsia!!!

Saludos :shy:

[pequeñalili]

hola a mi suegra le diagnosticaron cirrosis hace 4 meses y ahora le sangran las varices esofagicas y ya van 3 veces q está internada porq le sangran pero le dicen q no pueden hacer nada q solo le controlan el sangrado y q no hay cura q solo tiene q guardar mucho reposo y la familia está muy triste q puede hacer aparte de estar consultando al medico del IMSS, Porfis espero su ayuda saludos, gracias.

[GEO2033]

Hola Pequeñalili. O mucho nos engañas con tu nick o tu suegra no es una persona de edad elevada. Es por ello que no se puede desahuciar como paciente e incluso, personas mayores están siendo intervenidas actualmente cuando hace poco no eran estimadas para ello.

En primer lugar no sabemos cual es la situación que le ha llevado a la cirrosis. Se supone que al ser planteada en este foro es porque está motivada por una hepatitis vírica. Cuéntanos algo más.

El problema de las varices esofágicas es que simplemente no llega el riego del hígado cicatrizado y éste se acumula en el esófago como otra vía buscada por el organismo.

Más o menos cuando se produce el sangrado se dan estas soluciones:

- Inyección directa de coagulantes.

- Fármacos vasoconstrictores.

- Taponamiento con balón (sonda hinchable)

Una vez se logra detener el sangrado se utilizan:

- Betabloqueantes.

- Banda de caucho alrededor de las venas sangrantes.

- Derivación portosistémica intrahepática transyugular (DPIT)

- Derivación portocava

- Estirpación de esófago (muy arriesgada)

- instalación de un TIPS, que consiste en la inserción de una prótesis (“stent”) que comunica la vena porta con la vena suprahepática (también arriesgado, pudiendo producirse encefalopatía)

Y por último también tenemos la posibilidad de un trasplante hepático.

Yo pienso que tu suegra necesita de una segunda opinión. Debe de ir a otro especialista. Y antetodo Lili no perdáis la esperanza.

Editado 6 de Enero, 2013 por GEO2033

[Goku]

Hola otra vez

He estado desconectado bastante tiempo del foro, estoy liadisimo.

Voy a intentar dar continuidad a mi presencia en el foro.

Empecé la terapia con Ribavirina e Interferón hace 15 dias. Ayer me pinche la tercera dosis de Interferon.

Los efectos secundarios que me ha producido la medicación son minimos.

Un poco de fiebre, dolor articular y sensación de cansancio, eliminados con Paracetamol 1 gramo dos veces al dia.

El efecto secundario mas molesto es la sequedad en las fosas nasales.

He tenido que bajar la calidad del entreno, pero no el volumen. Corro mas despacio pero los mismos kilometros.

Me cuesta mas arrancar y tengo mas dolores que los normales y mas fatiga.

Me ha ayudado mucho un principio que he aplicado a mi vida deportiva desde que empece, las molestias, los dolores, no son reales, son emociones y pensamientos negativos que yo mismo me creo y que puedo y debo eliminar de mi mente.

Tengo que hacer un gran esfuerzo, me cuesta mas que antes, pero de momento puedo.

De hecho mañana corro el maratón de Madrid, ya os comentare si lo acabo y el tiempo.

Estoy bastante sorprendido por como me encuentro, tambien es verdad que mi actitud es muy positiva y estoy muy bien de animo. El bicho no va a poder conmigo.

Voy a ver si empiezo un nuevo hilo y os voy contando.

Un saludo a todos y animo.

[GEO2033]

Hola Goku, te deseo mucha suerte con la terapia.

 

En relación a lo de hacer ejercicio creo que deberías de rebajar la intensidad. Respecto a lo del maratón de Madrid con interferón y ribavirina lo veo un poco temerario. Llévalo con calma, ya nos contarás.

[Goku]

Mañana te cuento.

El medico me ha dicho que no hay problema en que haga ejercicio, que el limite me lo va a poner el cuerpo (cuando no pueda mas)

De momento puedo y me tendran que parar porque mientras este en pie voy a seguir.

Un saludo y gracias

pongo enlace a articulo de interes por si alguien no lo ha visto

http://www.hepatitis2000.org/el-ejercicio-podra-ser-clave-para-la-cura-del-cncer-de-hgado/

[GEO2033]

El artículo está bien, Goku y lo que dice tiene su lógica pero para antes y después de la terapia. Durante ella este ha de ser moderado.Tu sabrás lo que haces.

[Goku]

SI el medico me hubiera dicho que parara lo hubiera hecho.

Las carreras van a seguir ahi el proximo año.

¿Hay literatura acerca de la conveniencia o no de hacer ejercicio durante el tratamiento?

[Goku]

Es mas, mi medico, de la Fundación Jimenez Diaz, tambien va a correr mañana.

[neupogen]

buenas  tardes guku si sabes que tenes f4 y cirrocis esporque te hicieron un estudio , o biopsia o fibroescan ,mira yo hacia culturismo mientras estaba en tratamiento y tuve que dejar hasta que termine el trata miento pero a entrenar mas despacio ,lo primero es que tene que sabuer que el intetferon es una droga que nos hace bajar los niveles sanguinios . tanto como  hemoglobima . leucocitos  plaqueta y todo esto trae neutropeña  que es nor mal por el tratamiemiento , se puede tomar acido foloico de 5 mg o complejos b 1 b6 o b12 vitamina e y con eso podes mantenerte dentro de todo bien.." yo estoy en el mes 11 de tratamiento , me queda  un mes mas y termino y ya con las enzimas normales desde el primer dia  y 3 veces carga indetectable. acordate que el muscolo tarbaja con glicoojeno y eso es fabricado por el higago, si mas lo exijis mas lo infflamas y las enzimas se pueden elebar mas . yo ahora hago un  poco de ciclismo para renvar las celulas . saudos totales 

[Goku]

Hola neupogen

SI es verdad que el entrenamiento de calidad lo he tenido que dejar, no puedo alcanzar el umbral anaerobico.

El ejercicio que hago en estos momentos es dentro de umbral aerobico, no subo mas de un 70%.

Las cuestas, series, fartlek y gimnasio lo he tenido que dejar. Me limito a hacer kilometros a un ritmo relativamente bajo

Estas cuestiones se las planteé al medico y no me dijo que parara.

Concretamente le comente si la sintesis del glucogeno fuerza el higado y dos especialistas en digestivo me han dicho que no.

Por otro lado es lo que comento, si bajan los niveles de hemoglobina lo que va a pasar es que no voy a poder con el ejercicio, no llega oxigeno suficiente al musculo, bajando el umbral anaerobico a niveles en los que no se soporta el esfuerzo. Pero eso en si no es malo para el higado, es malo para mi porque no voy a poder acabar el ejercicio.

De hecho me han animado a seguir el ejercicio. Por lo visto se acelera el sistema linfatico y ayuda a trabajar al higado con menos esfuerzo.

No se, en diez dias vuelvo a consulta, insistire en el tema.

Me mandaron un complejo vitaminico.

Un saludo y suerte

[GEO2033]

S.C.