... no pudo ser....

[Noe]

... Buenos días,...

... el viernes pasado, como ya os fui comentando, nos dieron los resultados de las 4 semanas con interferon + ribavirina y decidian si le introducian el INCIVO ( Telaprevir ),... lamentablemente no,... comenzó con una carga viral de 6 Log, y según la explicación del especialista es que si bajaba a menos de 5 log, introducian el INCIVO. ( Solo bajó a 5.3 Log )

... Por lo que nos explicó, el virus de mi marido, es muy resistente al interferon, le pregunté el porqué en otros lugares lo introducian desde le primer día ( el incivo ), me respondió que en un F4 y siendo tan resistente al interferon, el estar durante 16 semanas con tantísimos efectos secundarios igual desde la primera semana sería indetectable el virus, pero después, al dejar el INCIVO y solo permanecer con el interferon y las ribavirinas hasta completar las 48 semanas, el porcentaje de que el virus volviera a aparecer era demasiado alto.

... Nos dijo que debiamos esperar a que apareciera un nuevo tratamiento SIN INTERFERON. Nos dijo que en dos-tres años igual aparece.

... La verdad, que ante esa respuesta que me dió,... pues me quedé conforme, de todas, formas... de todas formas, de qué me iba a servir no quedarme conforme??

.. además mi marido no está por la labor de discutir, ni siquiera de preguntar, es más, cuando yo estaba hablando con el médico, él un poco más y sale de la consulta quedándome yo alli.

Su respuesta, me pareció razonable, igual a las personas tan resistentes al interferon no quieren arriesgarse a que despues vuelva a aparecer el virus y pase por esos efectos secundarios para nada, y por el tema de dinero, no creo, porque si fuera así, no se lo hubieran planteado desde el principio la triple terapia... le hubieran dicho que no era buen candidado y solucionado... en fin... tendremos que conformarnos y esperar.

... Ahora se me plantean varias dudas:

.- Ahora su Cirrosis se encuentra compensanda.... ¿qué cosas,... alimentos... pueden hacer para que se descompense??

.- Él ha estado con 4 interferones y las ribavirinas ( 7 diarias, durante 5 semanas..... ) en qué tiempo se elimina todo ese veneno del cuerpo?? cuando comenzará a sentirme mejor, sobretodo anímicamente?

.. Muchas gracias.... y mucho ánimo a todos. Y muchísimas gracias por vuestro apoyo.... os seguiré leyendo... y seguiré escribiendo.

Noe

PD... Muchas gracias rosvama por tu preocupación,.. leí tu comentario, gracias por acordarte.

[jfaf]

Hola Noe, ante todo desearos mis más sinceros ánimos y que en breve, salgan esos nuevos medicamentos para volver al ataque, que seguro que no pasaran casi nada de años.

Comentaros que a mí, t ambién el viernes pasado me dieron el resutado de la analítica de la 4ª semana y justo me bajó la carga viral 1 log. ( de 6,3 a 5,3) el médico también me dijo que estaba en el límite para empezar con el incivo, también me pegó un poco el bajón, mi genotipo de virus también es al parecer muy resistente al tratamiento, pero bueno, el viernes empecé con telaprevir y con ganas de que sea efectivo.

Muchos ánimos y de verdad que conforme ya están los avances seguro que las nuevas generaciones de ttos. son mucho más efectivas, yo tengo la seguridad que va ha ser así.

Un abrazo y os esperamos por el foro.

[GEO2033]

Hola Noe,

Lo que opino del "lead in" ya lo sabéis. Creo que los especialistas son los que tienen que cambiar el chip, pues la resistencia al interferón es una cosa y la resistencia al inhibidor otra. De esta manera se zanja el tratamiento, se ahorra la pasta y nunca sabremos que hubiera pasado. Estoy convencido que portando VHC genotipo 1b, para el que la molécula fue diseñado, el Incivo daría buena cuenta de las 199.526 ui./ml. que le quedaron a tu marido. No creo que el especialista, si se diera el caso, se atreviese a apostar por lo contrario ¿Qué pasa que hubiese sido mejor haber bajado 1 a 0,7 logocopias? .... patrañas. Pero así están las cosas, recortes y más recortes, excusas y más excusas.

Enhorabuena por haberlo intentado. La ribavirina de un tratamiento completo tarda en desaparecer del cuerpo 6 meses y el interferón 2. Como sólo ha hecho 5 semanas, en 2 o 3 meses estará liberado por completo de los fármacos. Mi consejo es que se olvide por completo de la enfermedad, que coma sano, haga ejercicio moderado, respire aire puro y beba agua en abundancia. No sería malo tomarse unos sobres de vitamina C de 1 gr.

La culpa está en el sistema y nosotros somos sólo víctimas. Esperemos que con la llegada de los inhibidores de 2ª generación las cosas se pongan mejor y los que ahora estamos en el banquillo podamos acceder a ellos.

Un fuerte abrazo a ambos.

[rosvama]

Hola Noe:

Lamento mucho el resultado, yo estoy de acuerdo con GEO en que es un despropósito someter a una persona a varias semanas de tto. con IFN y riba y después suspenderlo por no llegar a unos parámetros estándares.

Yo pienso que deberían haber añadido el incivo para darle una oportunidad y esperar a ver su respuesta de la siguiente carga viral antes de tirar la toalla.

Al fin de cuentas, ¿qué ha cambiado entre el tto. anterior que hizo hace unos años con IFN y riba y éste?

Sinceramente, yo no lo entiendo, ¿qué esperaban sus médicos que ahora fuera diferente, más aún cuando su estado es peor que entonces? No le encuentro ningún sentido y si yo fuera tu marido me sentiría muy frustrada y enfadada.

Esta es mi opinión y me cabrea mucho que los médicos actúen de ese modo. ¿Qué opina tu marido? ¿Cómo se lo ha tomado?

Un abrazo. Rosa

[caminante]

Hola Noe,lamento que no haya podido seguir tu marido y curarse,estos politicos despotas nos van a joder bien,yo presentaria quejas y le daba la bronca desde el hospital al consejero de sanidad de tu comunidad autonoma,con los tres farmacos desde el principio hubiera tenido mas posibilidades .un abrazo

[Noe]

Hola, muchas gracias por vuestras respuestas,.... siempre me quedará la duda si con el INCIVO desde un principio los resultaros hubieran sido distintos... la verdad que podían haberse arriesgado aun después del resultado de 6 log a 5.3 log el seguir con el tratamiento... pero igual estar con tantísimos efectos... después como dice el médico, al suspender el incivo a las 16 semanas hubiera vuelto a reeparecer el virus... yo opinaría ¿ y para qué tanto sufrimiento ?, creo que al final, siempre me quedaré mal, es decir,... mal igual por no haberlo intentado.... y mal por haberlo intentado para nada ( aun diciendo los médicos que por los resultados volvería a reeaparecer el virus ) y aun asi,... le haya " obligado " a pasar por tantísimos efectos.... . Me quedaré pensando que ellos tienen más experiencia, más resultados y no le daré más vueltas. No creo que sea cuestión de dinero, o sinceramente, no quiero pensarlo.

... en respuesta a ti Rosa, te diré que mi marido está mal... anímicamente está muy mal,... y lo peor, que no me deja ayudarle, ni a mi ni a nadie. Si habla con cualquiera pone una voz fantástica y dice que está bien. No sale de casa... no come... y solo quiere estar en la cama acostado. Lo malo, es que ahora se encuentra de vacaciones y como no tiene ganas de nada, pues se queda en casa. Además ahora se acercan las dichosas fiestas..., hace dos años que murió su padre,.. en julio murio su madre... todo se junta...

... lo peor?? que como dice que está bien... que no le ocurre nada... en casa solo habla con los niños... y menos mal...!! pero a mi... como si fuera un mueble más.

... en fin....

[GEO2033]

Está muy reciente, Noe pero verás como poco a poco se va recuperando tanto física como anímicamente.

[grei]

Noe, arriba el animo, tu marido de a poco se va a ir recuperando; es duro no poder continuar con el tratamiento ; y se siente como un fracaso, a mi me paso que fueron 4 meses de efectos secundarios, la pase mal, pero creia que me iba a curar!!!pero no fue asi, me lo suspendieron por no haber negativizado, y realmente estaba irreconocible en todo sentido!!Ahora estoy mejor,a pesar de todo; y puedo disfrutar de mi casa, mis hijos mis nietos, y de las personas que estan cerca mio. Me habia aislado , no comia, dormia mal, etc, etc.Y, te aseguro que la procesion va por dentro!!! :(

Asi que dale tiempo,y el tema de las ausencias, es duro!!, mi papa tambien fallecio hace 3 años, y las fiestas son momentos especiales, pero algo aprendi en el curso de este año; y es mirar el lado lleno del vaso, entonces, agradezco y disfruto lo que esta cerca, aunque sea un instante.

Me estoy yendo al Hospital, a activar un poco mis papeles, ya que desde que los presente, 15 dias, no tuve novedades, y este tramite recien empieza, y aqui se vienen las vacaciones, y hasta marzo parece que se para el mundo!!

Un beso , y dale tiempo!!

Grei :)

[ferrarix]

lo que no entiendo es porque no hacen el IL28B (predictor de la respuesta del interferon) antes de comenzar un tratamiento

[Noe]

.. gracias.. me imagino que será cuestión de tiempo... y no le atosigaré con que salga... con que hable.. con que al menos me mire... nada de nada.. tan solo le daré tiempo.

... Ferrarix,.. creo recordar que antes de comenzar en el informe tiene ese dato, el del IL28B, de todas formas en cuanto llegue esta tarde a casa lo miraré, para que?, más que nada, por curiosidad e igual para cabrearme más. :s

un saludo y mucho ánimo...

... por cierto.. no se, vosotros que os conoceis de más tiempo... muchos de los que entrais aqui... no se si alguna vez quedais.. para hablar de tu a tu... ( como en otros foros ), aunque creo que cada uno vivimos en un sitio diferente :(

[Nati]

hola Noe , siento mucho como han salido las cosas, decirte que me da rabia porque creo que tu marido debió tener el Incivo desde el principio como Yo , somos el mismo genotipo, falta que nos digas el ilb 28 yo soy TT que ese no se cura con la doble, ni lo habría intentado!!!!,

Yo habría luchado y sabiendo todo lo que se gracias a este foro me habría revuelto contra "ellos de buenos modales eso siempre" , hasta que dieran Incivo porque necesitaría una oportunidad para curarme ,

He de decirte que a mi me hicieron la Eco y punto junto con mi analítica , mi doctora me dijo que todo esta de puta mad..p y que solo haría controles pero gracias a los consejos de los compañeros yo ya iba a mi cita sabiendo mucho del tema , entonces ella al decirme que solo serían controles para mi, por que no había nada preocupante YO le dije que quería saber más de como estaba mi órgano y le propuse el fibroscan y ilb 28, gracias a eso descubrí toda la verdad.

Ahora ya, toca esperar que se recupere tu marido ,que haga una vida muy sana y seguro que tendrá otra segunda oportunidad pero esta vez , sabiendo todo que debes saber juegas con adelanto.

No se si los miembros alguna vez quedaron, , pero creo recordar que algunas personas de Argentina si quedan o quedaban......

Besos

[ferrarix]

el il28b es un gen que predice la respuesta (mas o menos favorable) a los tratamientos de interferon.

[rosvama]

Hola Noe:

A mi me encantaría poder quedar tod@s juntos y hacer un tramo del Camino de Santiago durante unos días para conocernos personalmente y compartir unos días mientras seguimos caminando.

Eso sí, una vez haya superado el tto. y haya desparecido el cansancio, si no estoy en buena forma, no lo aguantaría.

Todo se andará!!!

Cuídate mucho y no dejes de pelear por tu familia, eres una gran mujer, una maravillosa esposa y seguro que una madre muy amorosa.

[grei]

Noe, si aca en Argentina, algunos nos hemos conocido personalmente, hablamos por telefono en ocasiones, o nos enviamos algun msj de aliento en algun momento dificil.Tambien tuvo la oportunidad de conocer a los administradores en unas jornadas que hubo en Bs As, y gente de todo el pais que estaba ahi reunida, lo que fue muy enriquecedor.

Con respecto al tto, espero que tu marido pueda tener otra oportunidad,en un tiempo se sabe que vienen otras medicaciones que realmente seran mas efectivas.

Un saludo, y como siempre te he dicho, paciencia.

Grei :)