Hepatitis C: ¿Soluciones?

[steff_cor]

Hola,

Escribo para ver si alguien pudiera orientarme un poco. Vereis, soy de Barcelona, y mi madre tiene des de hace 18 años una Hepatitis C, y ha pasado por dos tratamientos de ribabirina (no sé si se escribe asi) y interferon. Durante todo este tiempo el virus ha permanecido dormido, pero ahora se le ha despertado y según los últimos análisis que le han hecho la enfermedad está avanzada. Me gustaría saber si hay posibilidad de:

1- Hay algún tratamiento posible?

2- Hay soluciones en el extranjero? (somos de Barcelona)

3- El trasplante sería posible? (somos tres hijos, y si pudiéramos ayudarla no dudaríamos en hacerlo)

Muchas gracias,

Estefanía.

[ferrarix]

hola estefania,

bienvenida antes que nada. has dado con el foro justo!

la respuesta a tus preguntas es si, pero harian falta los siguientes datos para orientarnos todos:

- que genotipo tiene (los tratamientos varian segun el mismo)

- si le han hecho una biopsia o un fibroscan reciente, el valor de los mismos

ten fe. yo mismo estoy en tratamiento y llevo uno de los genotipos mas rebeldes. hay nuevos tratamientos detras de la esquina, ademas.

mucha fuerza,

federico

[grei]

Hola Stef, y bienvenida.

Asi como te dice Federico tenes que dar mas datos, para poder responderte. Por lo que entiendo, si estas planteando la posibilidad de trasplante ha de estar con la enfermedad avanzada, o descompensada.

Para no suponer, trata de pasar los numeros de todo lo que tengas, y tambien la edad de tu mama.

Un abrazo, y en el foro participa mucha gente de España.

Grei

[steff_cor]

Muchísimas gracias por contestar!

Mi madre tiene 46 años. Tiene hepatitis crónica del tipo C con genotipo 1b, ILB28 CC (copiado literalmente del papel), con fibrosis de grado 3. El caso es que el virus es inmune a el interferon y se sospecha de hepatitis autoinmune "antiLKm" (eso dice en el papel). El final del informe es el siguiente:

"Ante la presencia de hepatitis crónica VHC y posibilidad de hepatitis autoinmune, se descarta el tratamiento con Interferón y se plantea la posibilidad de tratamiento antiviral libre de Interferón". Este informe se lo hicieron en diciembre de 2012 en una mútua privada, la cual le ha negado dar un paso más adelante por los gastos que supondría un tratamiento asi (no los cubre) con lo cual mi madre ha derivado a la Seguridad Social y le tienen que volver a hacer todo el lento proceso de pruebas ya que no aceptan los de la mútua, aún detectando ese grado de fibrosis 3 y un cierto nivel de avance de la hepatitis..

Es por eso que quiero informarme, porque vista la espera que queda quiero saber si hay soluciones..

Gracias, Federico y Grei

Estefanía

[rosvama]

Hola Estefanía:

Tu madre es joven todavía y puede y debe intentarlo de nuevo con la triple terapia.

Esta consiste en añadir al tto. clásico de Interferón + rivabirina, uno de los fármacos que se implantaron para pacientes como tu madre, es decir no respondedores a la doble terapia, debido a portar el genotipo 1b que es el de peor respuesta.

Estos fármacos se llaman telaprevir y boceprevir y son inhibidores de la proteasa.

Te añado información que tengo de un documento del Ministerio de Sanidad sobre estos fármacos:

EFICACIA Y SEGURIDAD DE BOCEPREVIR Y TELAPREVIR

Boceprevir y Telaprevir han demostrado un perfil beneficio/riesgo favorable para el tratamiento de la infección crónica de la hepatitis C (VHC) genotipo 1, en combinación con peginterferón alfa y ribavirina, en pacientes adultos con enfermedad hepática compensada (incluyendo cirrosis).

No hay estudios que hayan comparado directamente boceprevir y telaprevir por lo que la comparación entre ambos sólo puede ser indirecta. Con los datos actuales, el perfil de beneficio/riesgo de ambos es similar.

Recomendaciones:

Enfermos con fibrosis F3 ó F4 en biopsia ó Fibroscan >9.5 Kilopascales

Independientemente del genotipo de la ILB28, iniciar tratamiento triple siguiendo las recomendaciones de la ficha técnica de cada uno de los medicamentos.

Por lo tanto, a fin de alcanzar la máxima eficiencia y seguridad en el uso de los mismos, se propone que el orden de prioridad se establezca en función del grado de fibrosis, considerándose como tal los pacientes:

•

Pacientes con grado de fibrosis F3 o F4 diagnosticada mediante biopsia hepática o fibroscan (naive y pretratados)

•

Pueden considerarse excepciones:

-

pacientes con alta carga viral y con alto nivel de contagio, en función de su situación social / profesional

-

pacientes con manifestaciones extrahepáticas de la enfermedad

-

mujeres jóvenes con deseos de procrear.

No obstante, de forma excepcional y a través del procedimiento que se establezca en cada comunidad autónoma que justifique la priorización, podría utilizarse en pacientes con grados de fibrosis igual o menor de dos. El principio de prudencia en la prescripción aconseja que el resto de pacientes con un mejor pronóstico sean candidatos a mantener una actitud expectante en tanto se desarrollan nuevos medicamentos con mejor perfil beneficio/riesgo o la experiencia derivada del uso en situaciones reales de estos medicamentos permita generalizar su utilización.

Por otra parte, se considera necesario establecer un registro de pacientes en el SNS, que facilite el seguimiento epidemiológico del impacto del uso de estos nuevos tratamientos, con el objetivo principal de realizar una revisión periódica, de forma dinámica, tanto de la estrategia terapéutica recomendada, como de los Criterios y recomendaciones generales para el tratamiento con Boceprevir y Telaprevir de la hepatitis C (VHC) en pacientes monoinfectados, a fin de poder actualizar las recomendaciones en función de nuevos datos de efectividad y seguridad.

Dentro de cada genotipo, hay tres tipos de polimorfismo o ILB28: CC; CT y TT. Tu madre nos dices que tiene CC que es el que mejor responde de los tres, así es que tiene más probabilidades de conseguir el éxito con la triple.

También está en fase avanzada de estudio un nuevo tto. con menos efectos secundarios, pero no se sabe a ciencia cierta cuando saldrá al mercado y qué coste tendrá a partir de ahora, (con la crisis las cosas se ponen feas) y pienso que tu madre no está para esperar debido a su grado de fibrosis, si bien aún no está en el F4 que sería ya cirroris, está en el límite y la espera puede ser perjudicial.

Espero haberte ayudado. Si necesitas más información, aquí te la ofrecemos, testimonios directos, dudas sobre efectos secundarios, etc.

Ánimo y a moverse pronto en la Seguridad Social para conseguir el tto. triple.

[grei]

Estefania, asi como te dice Rosa, a moverse por la Seguridad Social, ya que en un tiempo van a salir otros medicamentos libres de interferon, creo que tu mama necesita frenar la fibrosis, y es joven .

Contanos como te va con tus tramites, y trata ce tener todos los datos posibles para defender sus derechos con respecto a lo que le corresponde.

Suerte.

Grei

[GEO2033]

Hola Estefanía, bienvenida. Es necesario antetodo una segunda opinión y, en este caso, te la darán desde un hospital público, probablemente con más medios que el privado al que habéis acudido.

Los 46 años, el CC y la F3 no son en principio ninguna pega para iniciar la terapia. Sí lo es la hepatitis autoinmune pues entramos en una contradicción. En la hepatitis autoinmune se trata de debilitar el sistema inmunitario del paciente para que éste no luche contra su propio órgano y en los tratamientos antivirales se trata justo de lo contrario, de fortalecerlo para luchar contra el virus. En cualquier caso el diagnóstico de hepatitis autoinmune es sólo una posibilidad, no una certeza. Es francamente difícil contestarte y menos desde aquí. No creo que os haga ninguna falta salir de España para tratar a tu madre. Los especialistas españoles son de fama mundialmente reconocida y en cuanto a trasplantes (si hubiere el caso) ni te cuento.

En resumen, hace falta una segunda opinión de los especialistas públicos. Ya nos contarás lo que te dicen.

[steff_cor]

Muchisimas gracias a todos, rosvama, geo y grei!

Le he dicho esto a mi madre y se ha tranquilizado un poco!

En 8 dias tenemos una visita al hepatólogo con los resultados finales de los análisis, así que veremos cual es la opinion del hepatologo y, por supuesto, la comunicare por aqui.

Muchas gracias, es increible ver como por aqui la gente puede apoyar tanto a otros.

Estefania

[Crinia]

Hola steff_cor,

Mi marido también tiene el mismo genotipo que tu madre, y es CT (respuesta intermedia). En el caso de tu madre, CC es buen respondedor. Mi marido es F4 en fibroscan, o sea que está aún más avanzado que tu madre, aunque tiene la cirrosis compensada. Inició el tratamiento triple el 16 de enero y el 8 de febrero ha dado indetectable. Él tiene 61 años. Nosotros también somos de Barcelona. Si se trata de un tema de autoinmunidad, no se que decirte, pues desconozco por completo los detalles. Un consejo: ponte en manos de la Seguridad Social para este tipo de tratamientos, las mutuas privadas no los llevan a cabo. Te lo digo por experiencia.