primera vez que escribo

[gus]

Hola a todos, es la primera vez que escribo aunque os sigo desde hace unos cuantos años. Yo no soy portadora del virus hepatitis c, aunque muchas veces pienso que ojalá me hubiese pasado a mí y no a ella. Por desgracia, mi madre contrajo esta enfermedad hace más o menos catorce años, y aunque siempre ha sido muy valiente y luchadora creo que ahora necesita más ayuda que cuando se la diagnosticaron. No está muy familiarizada con el ordenador y los foros ,así que espero servirle de voz.  El año 2005 comenzó su lucha con interferón y rivabirina y, aunque negativizó, a los pocos meses volvió a recaer. Este año le tocó, como a más de uno de vosotros jugar con los tres: inter, riva y telaprevir. Hace un mes que terminó pero estamos todos muy nerviosos porque aunque negativizó desde el principio, en esta primera analítica después de un mes finalizado el tratamiento las transaminasas se han disparado. Ya empezaron a subir en el último análisis, aunque la carga viral era indetectable. El médico nos dijo que tranquilos, que era buen síntoma que las transaminasas estuvieran altas y el virus negativizado, pero nos parace algo raro,¿le ha ocurrido eso a alguien?. Ella, está convencida que le ha vuelto a aparecer y está muy desanimada. Estoy segura que todos vosotros le vais a animar mucho más de lo que nosotros podemos. Tenemos una familia muy bonita y nos apoyamos en todo, pero nos gustaría formar parte de esta otra que sois vosotros. Muchas gracias de corazón aunque sea sólo por leernos y me alegro de que haya gente fuerte y generosa de compartir sus experiencias. Si tenéis cualquier consulta que os pueda ayudar no dudéis en preguntar. De nuevo, gracias.

[rojas]

hola Gus, nosotros tambien somos nuevos en el foro y la verdad, nos ha ayudado mucho, digo nosotros porque yo tampoco soy portadora es mi marido ,pero también lo sufrimos mucho y lo mismo que tu hubiera preferido ser yo la que la sufriera ya que se la contagiaron durante un tratamiento  para poder tener hijos y el no quería pero yo insistía y paso esto, ya te puedes imaginar como me siento, bueno referente a tu pregunta aquí hay gente que te puede ayudar mas que yo pero yo creo que eso es debido a la medicación y el hígado se puede inflamar,mi marido tiene cirrosis y siempre ha tenido las transaminasas normales lo importante es que el virus ya no está, mi marido hace dos semanas que terminó con la triple y está muy cansado no puede hacer nada se cansa y después se encuentra mal ¿COMO SE ENCUENTRA TU MADRE? nos ayudaría saber como está al mes de terminar aunque no todas las personas tengan los mismos efectos secundarios,

animo que seguro que no pasa nada y se normaliza todo

un saludo

julia  

[gus]

Hola  Julia, qué tal?. Muchas gracias por tus palabras de ánimo. Siento lo de tu marido. La verdad es que es una faena para todos, enfermos y familiares. No deberías sentirte culpable por cómo sucedió porque nunca se sabe lo que depara el destino, lo que sí es cierto es que la cabeza nos juega a todos malas pasadas y nos hace pensar en por qué esto y por qué a nosotros. Nosotros ni siquiera tenemos un punto de partida, mi madre ha sido intervenida varias veces con lo cual no sabemos ni cómo, ni donde. Yo muchas veces le digo que fue un año en el que tuvo que ponerse vacunas para sus alergias. En esos años nada era de usar y tirar como ahora y cada vez que veía como cocían esas agujas pensaba, esto no es muy higiénico y recuerdo ser bien chiquitita cuando aquello.

 

Os cuento los síntomas que por ahora está teniendo. Siente escalofríos y anda algo mareada. Las articulaciones le duelen bastante y los dolores de cabeza son frecuentes. Nota tirantez en los ojos y se siente muy muy cansada aunque intenta hacer su vida con la mayor normalidad. Nota inflamado el estómago y come fatal. Cuesta mucho que haga una comida sin quejarse de lo lleno que está el plato. Hemos notado que ha perdido algo de masa muscular desde que terminó el tratamiento y anemia no tiene mucha. Lo malo de mi madre es que lleva arastrando secuelas del primer tratamiento. Le diagnosticaron problemas tiróideos nada más terminar, así como hernias discales de las que tuvo que ser operada. Dice que se nota muy agitada, como si le faltase algo, sobre todo por las noches, y que muchas de ellas se las pasa en vela, llorando sin saber muy bien el motivo. Nosotros creemos que es por la incertidumbre de estar o no negativizando. Lo pasan tan mal con el tratamiento y es tan largo que un positivo es una carga muy pesada. Hoy, aunque cansada estaba más animada que de costumbre y casi no ha parado en casa, eso para nosotros es muy buena señal, así es que espero que esto vaya poco a poco mejorando.

 

No sé si os servirá de ayuda porque como dices cada cuerpo es un mundo, pero por lo menos hablamos un ratillo que eso seguro que sirve.

Ánimo para los dos

Un saludo

[ferrarix]

hola chicos, los efectos por los que estan pasando son lamentablemente los normales de cuando se hacen estas terapias. es largo, es duro, pero la posibilidad de erradicar definitivmente el virus es lo que le da el sentido a todo este sacrificio.

 

yo voy por la 13a semana de boceprevir/rivabirina/interferon. es duro, no me puedo levantar algunos dias, estoy sin motiviaciones sin ganas de gustarme lo bueno de la vida, picores, anemia, piel y sistema respiratorio seco, horarios absurdos para tomar los farmacos. me cambio la vida....para no habar de las cisis depresivas y de llanto.

 

no queda otra que relajarse, pensar que es un periodo finito, que pronto terminara y que volverermos a ser mejores que antes, sin bichos y con el higado regenerandose. tratando de relajarse y llevando la situacion lo mejor posible. en la gran mayoria de los casos, todod los ee ss remiten una vez terminado el tratamiento.

asi que mucha fuerza, que nadie tire la toalla, estamos ganando el partido. y eso es lo que cuenta

 

federico

[gus]

Hola Federico, gracias por esas palabras. Tienes mucha razón al decir que esta lucha la vais a ganar. Yo pienso que mientras que hay vida hay esperanza así es que a por todas, que si no es uno ya saldrá otro. Sí te puedo decir que como a mi madre le empezaron a subir las transaminasas con el tratamiento el médico le mandó una ecografía abdominal para ver el estado del hígado, más o menos  a los diez meses de tratamiento. Nuestra sorpresa es que el hígado se había regenerado y las varices esofágicas que tenía habían desaparecido. Vamos que digo yo que aunque no cure del todo algo hace. Sí es cierto que un milagrito no vendría mal para todos, pero bueno.

 

Te doy un pequeño consejo pues veo que estás con el tratamiento y tienes malestar con la piel. En las farmacias venden vaselina líquida en botes de litro que son muy buenos, mi madre estaba todo el día untada en vaselina. Prueba que de verdad es muy bueno, nosotros lo descubrimos porque un oncólogo se lo recomendó a mi suegro. El bote creo que eran unos ocho euros. Otra cosa que le funcionaba mejor que la nivea y demás era la crema Neutrógena. Esa ya no me acuerdo cuánto era, sé que un poco más carilla. A mi madre le salió exantema y tenía picores por todo el cuerpo, la piel roja y le aparecían como costras o escamas, lo pasaba fatal los días de calor.

Para el cansancio estamos probando con los dátiles. En yogures, como tentempié...ya os diré si le funciona pues sólo lleva dos días.

 

Luchadores, de verdad que sois de admirar.

Saludos

[GEO2033]

Hola Gus,

 

La elevación de las transaminasas con la administración de telaprevir es un efecto secundario que se da, no a todo el mundo, entre las 5 y 10 semanas de estar con la terapia. Después de ella, no tengo datos por lo que hay que esperar. Pensemos que son fármacos nuevos que hace poco que están siendo utilizados y todavía no se sabe muy bien su mecanismo de actuación post-tratamiento. Esperemos pues por las siguientes analíticas. Que se cuide mucho. Suerte y tranquila. Ya nos contarás.

[rosvama]

Hola Gus: 

 

Creo que ha pasado muy poco tiempo para que tu madre empiece a notar la mejoría, además imagino que el factor edad y el daño hepático con el que comenzara el tto. también tendrá algo que ver en su ritmo de recuperación. 

Además, la triple terapia es durísima, según dicen los compañeros que la están haciendo (yo hago la doble). 

Yo creo que está muy asustada. Ayudadle a expresar sus miedos sin reservas, que hable de lo que le preocupa, ya que muchas veces los pensamientos se diluyen y pierden fuerza cuando nos liberamos de ellos, y los dejamos que salgan. 

Solo necesita que le escuchéis, no que le aconsejéis, ni le quitéis importancia, no minimicéis lo que le pasa ni le interpretéis, ni le juzguéis.

Decidle lo valiente que ha sido al someterse dos veces a un tto. tan duro, y que vosotros la valoráis y reconocéis todo su esfuerzo, y que la váis a acompañar siempre pase lo que pase, para que no se sienta sola. 

 

En cuanto a los efectos secundarios, una de las cosas que yo tengo pensado hacer cuando termine el tto. es tomar silimarina, que ayuda a desintoxicar el organismo de los fármacos. ¿Se lo ha planteado ella? 

También estoy tomando "Rescate" que son flores de bach para el estado de ánimo depresivo y ansioso, a mi me apacigua y me ayuda a dormir mejor.

Lo venden en parafarmacias y por internet, cuesta alrededor de 14 € pero dura mucho y es totalmente inocuo, ya que actúa solamente en los estados emocionales. 

 

Respecto a la alimentación, la miel tiene mucha energía y la carne de membrillo también, si le gusta, le puede ayudar a abrir el apetito. 

Y por último, los días que esté más animada, que salga a pasear, a disfrutar con cosas que le distraigan y le animen, ver comedias, ir al teatro, a un balneario, reuniros a comer juntos toda la familia, si tiene nietos, que le hagan sonreir, en fin ese tipo de cosas que nos ayudan a pensar que la Vida merece la pena. 

Ánimo. Rosa

[gus]

Hola a todos,

 

En estos días tenemos analítica y eco abdominal, así es que ya os iremos contando. El cuerpo de mi madre es tan raro con las enfermedades y tratamientos que si a la gente lel suben las transaminasas al principio pues nada, nosotros lo dejamos para el final.

 

Rosa, gracias por tus consejos. Es cierto que mi madre está asustada pero no tanto por la enfermedad en sí sino por las secuelas del mismo. Hace un año le detectaron digamos que principio de linfoma no Hodgkin, la hematóloga nos comentó que negativizando el virus seguramente no tuviese que preocuparse de este linfoma y que incluso desapareciese, por eso para ella es tan importante. Vamos que los médicos dicen que no le falta de nada y que si quería ella quedarse con todas las enfermedades. Aún así, un día más me ha sorprendido con su fuerza pues aún estando cansada se ha  puesto las pilas ella sóla y ha tirao pa lante, que como dice una canción que pa tras ya tiene ella bastante.

 

Es muy reacia a tomar cualquier cosa pues le da miedo dañar más el hígado, pero se lo comento a ver que le parece. Tú dices que lo vas a tomar pero, hay

alguién que me pueda decir que tal le va si ya lo ha probado?. Lo que me dices Rosa para tranquilizarse ni se lo comento. Antes de comenzar el primer tratamiento el médico le mandó unos antidepresivos y se puso malísima se quedó inconsciente durante un buen rato, en urgencias nos comentaron que nunca se deben tomar éstos si no sufres depre y desde entonces no quiere hablar de nada que sea para mejorar los estados de ánimo.

 

Hoy he leído que valores altos de tiróides pueden alterar las transaminasas y los tiene bastante descontrolados, alguién tiene este problema?

 

Un saludo para todos

Ana

[Nati]

hola Gus bienvenido, Yo hice la triple con telaprevir , mi comienzo del tratamiento lo empece con transaminasas normales, y desde la analítica 4 durante los 6 meses he estado con las transaminasas altas y descontroladas si es cierto que solo en mi analítica en la semana 24 hay si las tenia súper bajas!!

 

Pienso que hasta que no terminan el organismo de desintoxicarse,  el cual tarda 6 meses puede que el cuerpo este aún descontrolado en lo que se refieren de síntomas,,, ya vera como sigue todo bien ,

 

suerte!!!!

[ferrarix]

hola Ana, muchisimas gracias por el consejo de la Vaselina. Se vuelve mas y mas importante, ya que al inicio no me fastidiaba, pero con el correr del tiempo se pone antipatica la cosa.

 

Que todo salga bien!

 

federico

[gus]

hola Nati, negativizaste el virus? Es lo mas parecido q ge visto ta ahora

Un saludo, perdonar la forma escribir, es q tengo r

oto

el orde

[Nati]

Hola Gus,, hasta el momento si negativize , en esta semana me enterare si sigo negativizada!!

Ya os contare!!

 

Estuve estos 6 meses muy tranquila , pero desde ayer estoy un poco nerviosaa!!

 

Deseando que llegue el día!!

 

 

Alguien tiene ya los  resultados después de 6 meses con la triple????

 

Una curiosidad que tengo, todavía no se menciono nadie al respecto con la triple!!!