magdaporta246 Publicado 24 de Julio, 2013 Publicado 24 de Julio, 2013 Hola compañeros, tengo una duda, el viernes tengo un análisis a las 7 y media de la mañana y a las 7 me toca las dos pastillas de rivavirina, ¿ qué hago? me las tomo, porque yo pensaba tomármelas , no habrá ningún problema verdad. Por favor decirme algo, porque me suena que en una conversación se comentó algo de esto y creo que dijisteis que no había problema y se podía tomar. Espero vuestras respuestas. Luego otra cosa, llevo dos días que al cepillarme los dientes saco bastante sangre , me imagino que será normal del tratamiento!!! Muchas gracias
ferrarix Publicado 25 de Julio, 2013 Publicado 25 de Julio, 2013 yo llamaria al laboratorio, pero no creo que haya que suspender, aun en ayunas. mis analisis de hemograma, carga viral y funcional hepatico los hago con mi comida normal. es mas, es muy malo apartarte de los horarios establecidos de ingestion de los farmacos. igualmente una llamada a la clinica, yo se la haria para obtener confirmacion. un beso grande
GEO2033 Publicado 25 de Julio, 2013 Publicado 25 de Julio, 2013 Puedes y debes tomarlas, perfectamente, Magda.
magdaporta246 Publicado 25 de Julio, 2013 Autor Publicado 25 de Julio, 2013 Gracias, lo haré pues no quiero cortar el tratamiento por nada del mundo. Un fuerte abrazo para los dos.
rosvama Publicado 25 de Julio, 2013 Publicado 25 de Julio, 2013 Yo siempre me las tomaba con el desayuno, alrededor de las 9 h. y si algún día me retrasaba un poco en tomarlas, tampoco me hacía muchas kábalas, nunca las he tomado en ayunas, pues según mi experiencia, media hora después de tomarlas, ya empezaba a notar la falta de oxígeno al andar, al trabajar en casa o cualquier otra tarea física.... No considero que el hecho de tardar una hora en la toma de las dosis vaya a afectar tanto, si es algo excepcional, claro!!!
ferrarix Publicado 26 de Julio, 2013 Publicado 26 de Julio, 2013 (editado) con la rivabirina no lo se. con los inhibidores es FUNDAMENTAL tomarlos cada 7-9 horas con comida. lo ponen en el librillo ilustrativo del farmaco, ya que tiene hemivida muy corta. por eso es una buena idea tener un esquema, que incluya alarmas de mobiles, llevar algunas dosis encima, algo de alimento tambien, para que la hora de tomar la dosis no nos encuentre sin preparacion. no es nada dificil, si uno se organiza. para los analisis jamas tuve que dejar de tomar nada, aun cuando se requiere ayunas, me hicieron tomar los farmacos antes de hacer el examen.... mucha suerte de nuevo. y ante todo, mucha calma un abrazo Editado 26 de Julio, 2013 por ferrarix
magdaporta246 Publicado 26 de Julio, 2013 Autor Publicado 26 de Julio, 2013 Al final no he tenido ningún problema porque tenía a las siete y media pero yo ya estaba a las seis y como era la primera a las siete ya me estaban haciendo el análisis y como dice Ferrarix , yo también iba preparada , he cojido y me he ido a sentar a fuera del la consulta de extracciones y me he sentado en una silla de fuera y me he tomado mi batido y una madalena y seguidamente me he tomado las pastillas , así que sólo me he retrasado sólo diez minutos y he estado pendiente en el trabajo , del móvil pero no me han llamado eso quiere decir que todo marcha bien porque sino me hubieran llamado porque la enfermera me lo dijo y la verdad que cuando eran la cuatro de la tarde mas o menos , he respirado y ahora mismo me acabo de poner la tercera inyección y aún le sigo teniendo pánico cuando me tengo que pinchar, creo que es superior a mí, pero ya me lo voy tomando con más tranquilidad. Ahora a esperar la carga viral para dentro de dos semanas y la visita , se me va a hacer interminable, supongo que me comprendéis porque muchos de vosotros ya habéis pasado por esto y la verdad, ahora que me está pasando a mí, habéis pasado un calvario.Ferrarix me gustaría que me explicarás , cuando te introdujerón el boceprevir notastes mucha diferencia del primer mes, podías trabajar también, tuvistes mas efectos secundarios aparte de los que tuviste en el primer mes con sólo la rivabirina y el interferón, te encontrabas mas o menos igual que el primer mes, yas sé que a lo mejor te he bombardeado a preguntas, pero tengo tantas dudas!!! muchas gracias Ferrarix. Gracias Rosvama , tendré en cuenta tu comentario.
ferrarix Publicado 27 de Julio, 2013 Publicado 27 de Julio, 2013 magda, tu tienes que tomartelo con mas calma. las cosas estan yendo muy bien! te puedo asegurar que el tratamiento se puede hacer con el boceprevir. para ser honestos, cuando comence con el victrelis tuve una baja en la hemoglobina y me senti muy cansado, pero es para eso que se hacen analisis de sangre periodicos: para revertir estos posibles efectos secundarios. es cansador y antipatico, pero se puede soportar. y sobre todo, existen soluciones: se puede bajar la rivabirina, o se puede agregar EPO (o ambas). en dos semanas me resolvieron el problema. yo deje de trabajar antes de comenzar mi tratamiento, pero hoy dia me estoy proponiendo volver al trabajo. no te preocupes que esto va a dejar de ser una tortura y se volvera una rutina, pero tu tienes que poner paciencia de tu parte. tranquila, mucho animo y trata de vivir esto lo mas serenamente posible. cualquier cosa, aqui estamos!!!
magdaporta246 Publicado 28 de Julio, 2013 Autor Publicado 28 de Julio, 2013 Gracias Federico, la verdad que estoy un poco angustiada, ayer lo pasé muy muy mal, peor que las otras dos inyecciones anteriores y yo pensaba que sería al revés , que a medida que me pusiera más inyecciones , lo podría aguantar mejor pues ayer no fue así, no me podía tener en pie,me tenían que ayudar a ir al baño y todo el dia echada en la cama como si estuviera en un agujero y que no podía salir, a base de líquidos pues no comí nada y pasé la noche muy mal, ahora ya me puedo sentar, he comido unas tostaditas con mantequilla y mermelada sin hambre, pero he comido, envidio a las personas que no les hace casi efecto por eso te pregunté si había mucho cambio con el boceprevir porque como verás, cómo no voy a estar angustiada con lo mal que lo paso y sólo con los dos medicamentos y quiero tirar hacia adelante porque como dije anteriormente quiero curarme sea como sea. Gracias por tus bonitas palabras , por animarme y por decirme que estás aquí para cualquier cosa, eso es de agradecer muchísimo y tiene para mí , un valor incalculable, haré caso de tus palabras de tomármelo con tranquilidad y paciencia. Un fuerte abrazo Federico :)
Pablito Publicado 28 de Julio, 2013 Publicado 28 de Julio, 2013 Magda hay días malos y otros no tanto, es más hay días que lo disfrutarás .......ya veraz, recuerda que esto es un medio por el cual tenemos la esperanza de curarnos, se que es difícil, complejo, pero no le aflojes, hay días en que uno quiere largar todo, pero ojo no le demos lugar, o malo como un tramo del camino, fíjate en el horizonte, dejes de cada noche vuelve a salir el sol, que Dios te de nuevas fuerzas, te incluiré en s oraciones, y recuerda no estas sola, desde aquí te hacemos el aguante......un cariño ENORME!!!!!!
magdaporta246 Publicado 28 de Julio, 2013 Autor Publicado 28 de Julio, 2013 Gracias Pablito, qué emocionantes palabras, me he emocionado mucho pues estoy muy sensible no sé porqué. Muchas gracias, claro que no quiero aflojar pero pienso que si ahora estoy así de mal , porque son como tres días y los restantes pues mas o menos los voy sobrellevando con mis pequeños ES, pero aguantables, los peores que llevo es el sábado y domingo, entonces pienso cuando me tome las doce pastillas restantes si podré aguantarlo, por eso le preguntaba a Federico.. Claro que no tiraré la toalla , el miedo que tengo que mi cuerpo no pueda porque psicológicamente estoy ahí,con fuerza, comiendo sin hambre , sin sabor y bebiendo a la fuerza porque mi cabeza me obliga.Un abrazo muy fuerte , veo que te va muy bien, ya tienes el deseado indetectable, me alegro un montón por ti.
Pablito Publicado 28 de Julio, 2013 Publicado 28 de Julio, 2013 Te entiendo, también tuve días malo o otros malísimos, pero hace dos noches que puedo disfrutar de la familia y amigos más no sea mediante un te y una charla, ten presente a los afectos y cuando te sientas muy sola recuerda que aquí nos tienes luchando como tu, no bajes los brazos no estamos solos, que es Espíritu de Dios te renueve y te llene de esperanzas, Dios no se olvidó de nosotros!
silvina 123 Publicado 29 de Julio, 2013 Publicado 29 de Julio, 2013 Magna y palito espero que pronto se valla todo acomodando y rezo por sus indetectables. Mucho ánimo Sil
magdaporta246 Publicado 29 de Julio, 2013 Autor Publicado 29 de Julio, 2013 Muchas gracias Silvina , Dios quiera que te oiga. Pablito, tendré en cuenta tus palabras. Un beso muy fuerte a los dos :)
ferrarix Publicado 29 de Julio, 2013 Publicado 29 de Julio, 2013 magda (y todos los que estan en tratamiento): recordar beber la mayor cantidad de agua posible para desintoxicar el organismo y reducir los efectos secundarios. los mios se redujeron notablemente cuando aumente la cantidad de agua ingerida.
rosvama Publicado 30 de Julio, 2013 Publicado 30 de Julio, 2013 Hola Magda: Te comprendo muy bien, porque a mí también me pasaba lo mismo, al llegar el miércoles, día de mi inyección, ya estaba preocupada pensando en cómo me sentaría esa vez, :s y lo que me ocurría, es que las primeras semanas de los 4 primeros meses, yo notaba que conforme me la ponía, el jueves ya empezaba a tener un bajón físico a muchos niveles, vértigos, mareos, escalofríos, malestar general, dolores en la espalda, o en las piernas, cansancio.....estos efectos secundarios comenzaban al día siguiente y se iban incrementando día a día durante los tres días siguientes, en que llegaba al máximo de malestar, como el pico de una cumbre, y a partir del 4º día ya empezaba a sentirme más recuperada, persistiendo tan solo la falta de oxígeno y los dolores musculares. Y otra vez llegaba el miércoles, y vuelta a empezar. :( Hasta que llegó un día, no recuerdo bien cuándo que llegó el jueves y no estaba tan mal como en semanas anteriores, y yo sorprendida con la ausencia de malestar, pero pasaban los días y no estaba tan mal y me alegraba un montón, pensaba: ¡ajá! mi cuerpo ya está habituándose.....qué alivio :sleepy: Y así pasaban varias semanas, y entonces, llegaba otra semana y apareció el eczema, y los picores...y consulta al médico, y de ahí al dermatólogo, y tto. para éstos.....y en fin, un sube y baja, que no podía controlar, ni prevenir......porque esto es impredecible y hay que estar viviendo al día. :-/ En cuanto al trabajo, piensa si sería posible cogerte una baja, consúltalo con tu médico y si tienes confianza con tu jefe, también. ¿Saben en tu trabajo que estás haciendo este tto.? ¿Crees que te causaría consecuencias prejudiciales que se enterasen? Lo digo porque quizás sea bueno para tí poder contar con ese descanso que tu cuerpo te está pidiendo para no tener que ir estresada ni forzarle más lo que supone el tto. por sí mismo. Como dice Federico, bebe mucha agua o zumos naturales y descansa todo lo que tu trabajo te permita. El factor psicológico también influye mucho, y como bien dices, la espera de la 1ª carga viral nos genera mucha ansiedad. A mí me fue bien tomar Rescue (flores de bach) para paliar los efectos emocionales de ansiedad, tristeza e irritabilidad. Fuerza y ánimo, tú tienes el CC, que es el polimorfismo que mejor responde dentro del genotipo 1B Paciencia e intenta distraerte y relajarte con actividades que te gusten. Un abrazo campeona.
Crinia Publicado 30 de Julio, 2013 Publicado 30 de Julio, 2013 Hola Magda, No desesperes. Aunque haya momentos en que pienses que no vas a poder resistir, todos vais yendo adelante y poco a poco el tiempo te irá pasando más rápido pues se convierte en una rutina. Recuerda como empezó mi marido y lo bien que lo está llevando ahora. Sigue teniendo momentos duros (no tanto como con el Incivo) pero los asume como parte de su curación. Ya te comenté que incluso ha vuelto al trabajo. Y poco a poco seguro que las inyecciones se convierten en algo habitual. Y cuando veas el indetectable en tu analítica vas a sentir que vale la pea la lucha. Tómate este tiempo como una inversión para tu salud y déjate llevar y cuidar hasta donde tu no llegues. No quieras ir contra corriente. Ah, en nuestro caso nos dijeron que en esas analíticas de control no es extrictamente necesario ir en ayunas por lo que mi marido siempre se ha tomado la medicación a sus horas y con la comida correspondiente. Le han llegado a hacer analíticas después de las 12 de la mañana. Mucho ánimo y si te sientes con ganas sabes que podemos hablar cuando quieras. Un besazo y a seguir!!!!
magdaporta246 Publicado 30 de Julio, 2013 Autor Publicado 30 de Julio, 2013 Hola Federico, mi duda es que sí , me dijeron que bebiera tres litros al dia, pero sólo agua o aquí cuenta zumos, sopas (cuando haga frio, claro) ,aquarius y batidos Hola Rosvama, me has descrito prácticamente al cien por cien lo que me ha pasado en estas tres semanas, pero este sábado pasado fue algo exageradísimo, creí que no salía, lo pasé muy muy mal, bueno tú ya lo has pasado y sabes lo que es, ójala me pase lo que me dices que las próximas inyecciones vaya mi organismo acostumbrándome y eso del CC, la verdad que no sé quien me lo dijo , pero al principio de entrar en el foro me lo dijeron y ese detalle no se me ha olvidado, hoy estoy ya mejor hasta el sábado , porque es lo que tú dices , son subidas y bajadas, lo que sí que he notado que estoy muy sensibles, lloro por nada, no sé lo que me está pasando aunque algo he leído por aquí, pero a ver si se me pasa y referente al trabajo he comentado a la jefa que estoy haciendo un tratamiento duro y que faltaré por hacer analíticas y visitas o por encontrarme mal, no le he dicho lo que realmente tengo por miedo a que me despidan, porque ya he escuchado casos y esta semana cojo las vacaciones :) y podré descansar físicamente y psíquicamente. Hola Crinia, cuanto me alegro saber de ti y que tu marido vaya yendo tan bien, ya me dirás cuánto tiempo le queda porque no sé si me lo comentaste , si eran 24 o 48 semanas, como verás ya me empiezo a encontrar bastante mal y la verdad que estoy débil, no tengo ganas de nada y el trabajo, para mí se me hace una montaña, sobre todo los lunes y martes, es un sacrificio pero ahora ya cojo las vacaciones por eso estoy aguantando, cuando tenga ánimos claro que te llamaré, porque sois majísimos como personas, me habéis informado mucho y me habéis dado mucho apoyo y lo que más es que siempre me habéis dicho que se cura Muchisimos besos a los tres , sois supermajos, la semana que viene tengo visita ya os contaré lo que me dicen pues será la cuarta semana de tratamiento..
ferrarix Publicado 30 de Julio, 2013 Publicado 30 de Julio, 2013 mucho animo Magda, eres una tia estupenda. y ya te acostumbraras a los ataques del interferon y todo sera distinto. 3 litros serian entre todos los liquidos que ingieres diariamente, lo importante es tratar de llegar cada dia a esos tres litros ingeridos. te ayudara mucho. comentale a tu medico TODOS los efectos secundarios, quizas te modifique la dosis de paracetamol. un beso muy grande, Magda y nos estamos viendo aqui!
gerva Publicado 31 de Julio, 2013 Publicado 31 de Julio, 2013 Hola Magda, no me acuerdo si lo leí en este foro pero un truco para no beber menos de tres litros de agua es a cada hora ir y tomar un vaso de agua, independientemente de si tenés o no sed y así cuando termine el día estarás cubierta. Los efectos secundarios son así, con el tiempo te vas a ir acostumbrando. La mejor forma de tomar las cosas es que esto que te pasa es parte de la cura y que cada cosa que sientas te acerca al objetivo mas importante que es eliminar al bichito este. Te mando un beso grande y adelante que esta batalla la vas a ganar. Saludos!!!
rosvama Publicado 31 de Julio, 2013 Publicado 31 de Julio, 2013 Hola Magda: Todos los líquidos suman, ya sea agua, caldo, zumos, aquarius..... y como te dicen Gerva y Fede cuanto más bebas más ayudas al organismo a eliminar los restos de toxinas que acumulamos por efecto de los fármacos. Lo del CC, te explico hasta donde sé, el experto es GEO, espero que me corrija si meto la pata. Como sabes hay varios genotipos de virus, 1 a; 1 b; 3; 4....hasta seis que se conozcan en la actualidad. De estos, el peor respondedor es el tuyo, 1 b, por lo que toda la gente que lo tiene, está obligado a hacer la triple terapia porque con la doble no funciona el tto. Y dentro del genotipo 1 a y 1 b hay varios polimorfismos, que es el ILB que ponemos en la firma y que puede ser CC, CT ó TT. El CC es el que mejor resultados da a fecha de hoy, el CT es el que da resultados intermedios, y el TT es el más difícil en responder al tto. Por lo que tú tienes un procentaje de garantía mayor de dar indetectable. ¿Lo entiendes? Eso juega a tu favor y estoy convencida de que conseguirás dar indetectable y que tu grado de fibrosis disminuirá notablemente, lo que supone la regeneración de tu hígado y una mejora muy importante en tu estado de salud y en tu calidad de vida. Ese es el pensamiento que debe estar más presente en tu día a día, pues te dará el impulso necesario en los momentos más duros como el que pasaste este sábado. Eres una luchadora, pues yo no podría trabajar en tu estado. Me alegro que puedas coger vacaciones dentro de poquito, que seguro te van a ayudar a descansar más y a soportar mejor los eff.ss. Un abrazo.
phsm Publicado 31 de Julio, 2013 Publicado 31 de Julio, 2013 Hola Magda. Mira en mis 48 semanas he tenido de todo, momentos muy muy bajos otros algo mas tranquila , pero he llegado a pensar y decir a los mios que lo dejaba, que no aguantaba más, mi marido me controlaba las pastillas, y estaba a mi lado cuando me tocaba la inyección, la verdad es que no lo hubiera dejado nunca, porque era mayor mi deseo de curarme que cualquier otra cosa, pero cuando los dolores me comian, cuando me agachaba tanto que parecia una abuelita y me tenian que acostar entre mi marido y mi hijo porque no podia andar, cuando estando en la calle me queria esconder para que no notaran los temblores incontrolables que me daban, porque me avergonzaba, lo hubiera mandado todo al garete, siempre hubo algo que me frenó, y hoy mira como me siento, FELIZ, lo he conseguido, piensa en eso Magda, en la cura en erradicar el bicho. Un beso fuerte Paloma
Crinia Publicado 31 de Julio, 2013 Publicado 31 de Julio, 2013 Hola Magda, Ánimo. Verás como en vacaciones te sentirás mejor pues podrás ir a tu ritmo, sin horarios ni obligaciones ineludibles. Verás como te vas habituando al tratamiento. Mi marido ya ha pasado la mitad. Su tratamiento también es de 48 semanas. Está previsto que acabe el 18 de diciembre. Hoy hemos estado en la consulta y too sigue bien e Indetectable!! Ya verás que subidón te va a dar cuando tengas también tu Indetectable.
magdaporta246 Publicado 31 de Julio, 2013 Autor Publicado 31 de Julio, 2013 Hola, qué contenta me poneis con toda vuestras palabras que me estais diciendo( a todos vosotros: Ferrarix, gerva, Rosvama, Paloma, Crinia ) esto me ayuda muchísimo , aunque ya tengo en mente que ya se me acerca el viernes para la inyección, pero como deciis voy a conseguir curarme y es lo que también tengo en mente y por eso aguanto y aguantaré como sea, hoy con la calor tan bochornoso me he mareado dos veces en el autobús y he tenido que decir a una chica que si me dejaba sentar, que me mareaba y menos mal que me ha dejado porque sino creo que ya se me estaba yendo la cabeza y no sé lo que hubiera pasado. Bueno , ahora ya pienso mas en la semana que viene que tengo la visita, aparte del análisis y farmacia, ójala os dé buenas noticias. Muchas Gracias por todo y un besazo a todos
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