que hacer cuando no te recetan sofosbuvir

[alberto cerrato fernandez]

Durante 72 semanas he estado en tratamiento y el virus sigue activo, carga viral en ascenso a los 6 meses, fibroscan F1, antes F3.Me dicen no pueden aplcarme tratamiento con nuevo medicamento por su elevado costo, solo lo aplican a enfermos mas graves. Que debo hacer

[Sara Ruelas]

Alberto; soy de Guadalajara jalisco México; en mi familia estamos en espera de que salga al mercado el sofosbuvir, es para mi hermano que tuvo recidiva posterior al tratamiento de boceprevir llamado comercialmente victrelis aquí en mi país y que tuvimos que comprar porque el IMSS NO LO DA.

¿tu vives en EEUU? ¿estas 72 semanas de tratamiento que medicamento llevas? ¿antes del tratamiento eras f3 y bajaste al 1? estpy confundida ¿el fibroscan es un exámen en sangre que mide el grado de inflamación y de fibrosis del higado, algo así como que equivale a una biopsia de higado? si es así aquí en México se llama fibrotest el IMSS no lo tiene a mi hermano se lo hicimos en laboratorio privado y resultó f4 antes del tratamiento.

Recalco que estoy confundida con lo que escribes y quiero saber si ya existe el sofosbuvir a la venta o en tu sistema de salud ya lo tienen.

Parece ser de acuerdo a las cifras del fibroscan que el medicamento te ha hecho mucho bien a pesar de que no has eliminado el virus.

Con el resultado f1 bien puedes esperar, si eres de España ustedes tienen los medicamentos nuevos en su sistema de salud y eso es muy bueno, significa que estando en lista llegara el tiempo en puedas acceder a el. Quedo en espera de tu respuesta y gracias de antemano por despejarme mis dudas.

[Nati]

Hola Alberto bienvenido, no se si antes de comenzar la terapia doble te hicieron las pruebas geneticas de respuesta al tratamiento se llama ilb28 , supongo que si te propusieron la triple es porque seras genitipo 1????

De todas maneras ahora mismo por protocolo no te lo dan pues tu fibrosis. Bajo mucho por suerte,,,, al menos no fue del todo en valdes el tratarte s conseguistes esa bajada, aunque lo ideal era que te hubieran tratado con triple desde el principo en el caso que segun tus pruebas mencionadas antes asi lo requiriera..

Ahora a cuidarse y esperar que tranquilamente puedes con tu fibrosis 1.

[Nati]

Hola Sara el fibroscan es tal como la describes , salvo que no es un examen de sangre. Es parecido a una ecografía, es un aparato que te lo ponen a la altura del higado y hace como un escaner y mide la rigidez.

Aquí aún no llegaron las medicinas ( España) espero que pronto lo haga y llegue a todas partes para que todos consigan la cura!!!!!

[Sara Ruelas]

No cabe duda que ustedes gozan de mas protección en su sistema de salud, ya que tienen en su seguridad social los medicamentos que aquí tenemos que comprar vendiendo "casi el alma al diablo". Me parece increíble que haya una reversión de f3 a f1 con el tratamiento Alberto ¿usaste el telapravir?. Yo me planteo; si mi hermano con f4 utilizó el boceprevir durante 36 semanas aunque tenga recidiva del virus. ¿cual será su nivel de fibrosis actualmente, habrá revertido? de ser así ganamos tiempo en lo que llegan los nuevos medicamentos, esto si que es felicidad, investigaré si aquí en el país tenemos el aparato que hace el fibroscan. Gracias por tu información Nati. PD Como le hago para que aparezcan mis datos abajito de lo que escribo? los tengo que poner yo cada que escribo? que tengo que hacer para que me aparezcan? gracias a todos

Gracias Nati; ya tengo firma

Editado 19 de Marzo, 2014 por Sara Ruelas

[Sara Ruelas]

 

 

 

Editado 19 de Marzo, 2014 por Sara Ruelas

[GEO2033]

Durante 72 semanas he estado en tratamiento y el virus sigue activo, carga viral en ascenso a los 6 meses, fibroscan F1, antes F3.Me dicen no pueden aplcarme tratamiento con nuevo medicamento por su elevado costo, solo lo aplican a enfermos mas graves. Que debo hacer

Hola Alberto, con F1 no tienes acceso al Sofosbuvir. Sólo podrías acceder pagándolo (60.000 euros) y mezclado con otro inhibidor, evitando interferón (120.000 euros) Así están las cosas, hay que esperar a que esto baje y mucho.

[tesa]

72 semanas? Pobrecito como aguantantes tanto, tienes ke ser un toro, y encima para nada, bueno, ha mejorado muxo tu higado y eso es muy importante, ahora toca esperar un tiempo a ver ke pasa con las nuevas terapias, al mejorar tu estado tienes trankilidsd para esperar un poco, veras ke todo llegara, suerte y un abrazo

[Nati]

hola Sara para poner la firma es, pinchas en tu nombre de la parte derecha arriba, le das a mi perfil , luego a la derecha editar mi perfil y a la izquierda sale para elegir varias opciones pinchas en cambiar firma y ahí es done tienes que poner los datos!!!

[Nati]

Geo por cierto enhorabuena :D , porque acabo de ver en tu firma que en febrero te hicieron el fibroscan y dando muy buen  resultado y después de un año sigue todo igual , me alegro mucho por ti,  se nota que te cuidas,,, sigue así mientras vienen  las armas para luchar!!! ;)

[GEO2033]

De momento toco madera. Me ha dado exactamente el mismo resultado el fibroscan con diferencia de un año y en dos ciudades distintas. El último estaba recien comprado por el Hospital donde me trato.

Gracias, Nati. Hay que intentar mantenerse sobretodo viendo lo difícil que está la accesibilidad a las nuevas terapias.

[Sara Ruelas]

hola Sara para poner la firma es, pinchas en tu nombre de la parte derecha arriba, le das a mi perfil , luego a la derecha editar mi perfil y a la izquierda sale para elegir varias opciones pinchas en cambiar firma y ahí es done tienes que poner los datos!!!

Gracias Nati; ya le voy entendiendo, ya tengo firma, gracias reiteradamente

[ferrarix]

Sara, tu hermano con un F4 es candidato a recibir el sofosbuvir en primera instancia. ojala pueda hacerlo!

[franchesca]

Quien decide estar en una lista de espera con genotipo 1  en f4

[Sara Ruelas]

Sara, tu hermano con un F4 es candidato a recibir el sofosbuvir en primera instancia. ojala pueda hacerlo!

Si; estamos en espera que salga al mercado. Gracias por tu opinión.

[GEO2033]

Quien decide estar en una lista de espera con genotipo 1  en f4

Bueno, yo querría hacer aquí una salvedad. Cuando hablamos de F4 el intervalo de gravedad, dentro de la fibrosis, es muy amplio. Y así también lo es la urgencia. Un F4 va de 12 a 75 kpa. que constituiría lo máximo que puede medir un fibroscan. Así pues, por ejemplo, una persona con 14 kpa. estaría en un principio de cirrosis y su terapia, cuidándose, no sería tan urgente, aún siendo F4.

[franchesca]

en el 2007 me hicieron fibroscam me salio f4-14kpa.con genotipo 1b. pero no soportaba los efectos secundarios del tratamiento y les he dicho que voy a esperar al sofosbuvir pero no estoy en ninguna lista, que puedo hacer

[Nati]

hola Franchesca , no se de donde eres ,,depende de el País se lleva de una manera u otra, pero en todos los Países   lo más normal es que te lleve controlada un hepatologo desde que te diagnosticaron la hepatitis y este debería de controlarte tanto la enfermedad como mirar los nuevos tratamiento que puedan ofercérte según tus necesidades y tus pruebas ,,,,hay  tratamientos  ahoramísmo sin tener que esperar al sofosbuvir.

 

yo en tu caso iría al medico que te corresponda o te controle y ponerte un tratamiento el más adecuado para ti , como podría ser la triple terapia , púes con un  f4 , yo no me dormiría mucho!!!

 

el sofosbuvir estará en España a finales del 2014 , en otros Países seguramente llegara mas tarde.