Soy nueva en el foro

[marga]

Hola soy nueva en este foro, en el año 2006 culmine mi tratamiento con interferon y rivavirina, a los seis meses de dicho tratamiento negativize y al año de culminar el mismo me volvio a dar nevativo, mi genotipo es 1a unos de los peores y los mas dificiles de responder al tratamiento gracias a dios y a todos los santos y con muchop esfuerzo pude salir adelante, fue un año muy dificil para mi el pincharme una vez por semana el ver mi panza con moretones, la caida del cabello, no saben como llore pero bueno aqui estoy dandoles una mano a todos ustedes que estan transitando por este camino tan dificil y que muy pronto van a llegar a la meta. Si necesitan algun comentario que yo pueda darles con mucho gusto se los dare, besos a todos.

[grey]

Hola Marga:

La verdad q no es común que aquellos que culminan y siguen bien den su testimonio post tto., por eso debes ser alguien especial.

En mi caso hace 8 meses terminé y sigo con NO DETECTABLE, como a casi todos, también se me hizo duro, no por los efectos secundarios, sino por todo lo que conlleva el tto., los pinchazos, los análisis semanales, las visitas a los médicos y la lucha con la obra social para autorizar las órdenes... viví casi para y por el tto., así 13 meses!!!!

Espero tenerte de referencia y preguntarte algo sobre como evolucionamos luego de tanta medicación, hasta ahora no siento nada extraño, lo que si recuperé mucha energía y mejor humor, no es para menos, vivía ansiosa esperando resultado tras resultado.

Te saludo y te doy la bienvenida al club!!! Grey

[julia]

Hola Marga soy Julia mi genotipo es 2a y mi carga viral es baja, ya llevo con la del dia de hoy 6 injecciones de pegasys y rivarina cuatro pastillas diarias, ademas me han injectado Neupogen por el tema de los globulos blancos, realmente es canson tanta puyadera y malestares pero al oir relatos como el tuyo y el de Grey le vuelve uno el alma al cuerpo ;D .

Solamente las personas que hemos vivido este tratamiento podemos entendernos porque es como una caja de pandora, un dia bien y de repente cataplum te vas abajo de un tiron, aparte en mi caso detesto que me compadezcan por eso lucho duro para que no se me noten muchos los efectos.

Es un hermoso de tu parte el querer compartir con nosotros y espero tu ayuda.

Un placer y bienvenida :P

[marga]

Bueno grey y julia me agrado mucho que me hayan mandado mensajes y si con mi testimonio puedo ayudarlas seria un placer para mi, les cuento que hace poco me realice un control de rutina de laboratorio, entre los análisis estaba el control de la hepatitis c y cual fue mi mayor sorpresa cuando me llamaron de la clínica para confirmar este análisis, se los juro que me quería morir, no podía creer que esta pesadilla había vuelto a mi vida, llore no saben como llore, no dormía, me despertaba y el pensar que otra vez volver al tratamiento, el pasar nuevamente por lo mismo era terrible, volví hacerme la extracción de sangre y el día que tenían que entregarme el resultado tenia turno con el infectologo de la clínica, les cuento cuando tuve el resultado entre mis mano no quería abrir el sobre mi corazón estaba que se me salía por la boca, pero hay estaba era positivo , noooo otra vez pero ya como que estaba resignada llame a mi esposo y le dije mi temor fue confirmado es positivo y bueno le dije que le vamos hacer comenzare otra vez con el tratamiento. luego ese mismo día fuimos los dos al infectologo y le conté todo, llevé toda mi carpeta sobre mi historial jijiiii y que creen ustedes que me dijo, querida no te preocupes siempre este análisis te va a dar positivo ya que lo que se detecta son los anticuerpos del virus, como decir que la memoria del virus queda, estuve con el medico alrededor de 40 minutos, me explico que al negativizarse el virus es muy difícil que vuelva a reaparecer, fueron los 40 minutos mas queridos por mi, se los juro me volvióel alma al cuerpo, abracé a mi esposo estaba que lloraba de la alegría, es medico me devolvióla esperanza de que si se puede, que no es embano luchar y pasar por todo lo que uno pasa con el tratamiento por que es duro no es nada fácil, de hecho me mando hacer el PCR para quedar mas tranquila ya que ese estudio es el mas efectivo, chicas después le cuento como me fue ya que el miércoles 17/03 me realice la extracción dentro de 20 días tengo que llamar al laboratorio para ver si ya tienen el resultado apenas lo tenga le cuento, de hecho el bioquímico que me atendióme dijo lo mismo que me dijo el medico y sigo teniendo la esperanza que así es, así que chicuelas mucha fuerza y verán que toda esta pesadilla terminara muy prono y deséenme suerte, muchos besos y abrazosâ??

[julia]

TRANQUILA YA VERAS COMO TODO TE SALDRA BIEN, DIOS ESTA CONTIGO, A MI DESPUES DE LA INJECCION NUMERO 4 ME HICIERON LA CARGA VIRAL Y ME SALIO NO DETECTABLE, ME DICEN LAS CHICAS QUE ESO ES BUENA SENAL QUE SOY RESPONDEDORA AL TRATAMIENTO.

ESTO ES DURO POR ESO QUIERO ESTAR MUY INFORMADA, MI PREGUNTA ES COMO PUEDO SABER HASTA CUANDO DEBO LLEVAR EL TRATAMIENTO?, SI ME SALIO NO DETECTABLE COMO SE MI CARGA VIRAL? Y TENGO O NO EL VIRUS AUN? .

CUALQUIER INFORMACION AL RESPECTO ES BIENVENIDA Y TE

FELICITO DE CORAZON PORQUE SOMOS COMPANERAS DEL MISMO MAL (BUENO ERAMOS YA TU LO LOGRASTES) ;D ;D

[marga]

Hola julia te cuento que debes terminar por completo el tratamiento de todos modo tu medico te diera cuando terminarlo, no te preocupes por que al finalizar todo volverá a su estado normal, todos las reacciones adversas que te produce el tratamiento desaparece, tu sabes los dolores musculares, las fiebres, los vómitos, LA CAIDA DEL CABELLOOO, todo vuelve a su estado normal, las marcas en el abdomen donde te aplicas la inyección desaparece. lo bueno que tu genotipo no están malo y son mejores respondedores al tratamiento eso es lo que he leído, lo que si tienes que llevar una buena dieta en hierro, comer mucha carne, hígado, lentejas, mucha legumbre esto te ayudara muchísimo para la sangre, sigue adelante que muy pronto esta pesadilla culminara, besos.

[marga]

Hola grey te cuento que despues de culminar el tratamiento todo vuelve a su estado normal, ya toda las reacciones adversas que conlleva el mismo desaparece, las parcas donde te colocabas las inyecciones desaparecen totalmente, la caida de cabello vqa disminuyendo por completo. asi que felicidades solo sigue adelante y para que estes mas tranquila haste controles anualmente si esta a tu alcance sobre el pcr se que este analisis es caro pero para tu tranquilidad vale la pena... besos y cualquier duda con mucho gusto.

[GEO2033]

Marga, mi virus es del mismo genotipo que el tuyo, pero, por desgracia, no he tenido tanta suerte. Después de un año de sufrido tratamiento, me vino una recidiva a los dos meses con, practicamente igual carga viral que al principio y ésta sigue subiendo, a esperas de los nuevos fármacos. Me gustaría saber, si no te importa contarlo, qué carga viral tenías al comienzo del tratamiento (en ui/ml.)

Aprovecho para comentarle a Julia que el virus de la hepatitis C crónica de momento no hay manera de sacarlo del cuerpo. De lo que se trata es de conseguir la RVS (respuesta viral sostenida) es decir que se mantenga en dosis tan bajas que no puedan afectar al hígado. Esto es lo que los médicos consideran como curación, o sea que el virus no tenga "fuerza suficiente" para poder hacernos daño. Los resultados de detección de ARN dependen del tipo de análisis que se haga. Por ejemplo, la prueba llamada reacción en cadena de la polimerasa (RCP) es muy sensible, y puede detectar concentraciones tan bajas como 50 ui/ml. Lo importante es que en ésta o en otro tipo de prueba, el virus no aparezca.

Marga, bienvenida al foro y enhorabuena por tu exitoso resultado.

[julia]

GEOOOOOOOOOOOOOOOOO

GRACIAS POR LA INFORMACION, ENTONCES ME ACONSEJAS QUE ME HAGA LA PRUEBA DE RCP?, Y ASI PODRE SABER PORQUE AHORA MISMO LA CARGA VIRAL ME SALE NO DETECTABLE.

LE PEDIRE AL DOCTOR PARA HACERMELA ES INTERESANTE LO QUE ME DICES REALMENTE NO LO SABIA

MIL GRACIAS Y SI HAY UNA PAGINA DONDE SE PUEDA CONSEGUIR MAS INFORMACION AVISAME PORFA

UN BESO GRANDE

[marga]

Hola geo, te cuento que mi carga viral fue de 790.000 ui/ml y es verdad tuve mucha suerte de que a los seis mese de haber empezado el tratamiento este ya haya negativizado, luego al año y medio de terminado el tratamiento me realice otro control donde el resultado seguía negativo es decir el virus no era detectado, ahora me lo volví a ser para ver como sigue espero que todo salga bien y continúe así por el resto de mi vida. sigue adelante geo veras que muy pronto esta pesadilla culminara y tu también podrás lograrlo, con el favor de dios y de todos los santos, cualquier duda que tengas y si esta a mi alcance con mucho gusto, fue un placer y gracias por la bienvenida... :) ;)

[GEO2033]

JULIAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ NO !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! La RCP ni tocarla ( los hepatólogos la detestan )...

... Que el que mucho busca ......

Mejor para nosotros más normalitas. Acuérdate del refrán "Ojos que no ven..."

Un besazo.

[julia]

HOLA GEOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

TRANQUILO AVERIGUARE AL PASITO

FATYYYYYYYYYYYYYY HOLA AMIGUITA TENIA DIAS SIN SABER DE TI

SEGUIRE LAS INSTRUCCIONES

UN BESOTE A LOS DOS Y GRACIAS REALMENTE POR ESTAR AHI

[Guest Faty]

Una página tambien muy buena es: www.hcvadvocate.org.

:-* :-* :-*

[GEO2033]

Faty, lo que quería comunicarle a Julia es que las líneas de corte utilizadas en las diferentes técnicas de detección es lo de menos. Lo importante es dar indetectable (¡Ah! lo de que la RCP los hepatólogos la detestan era una broma, utilizada en el contexto. De hecho, es de las pruebas más utilizadas en la identificación, estructura, función de los genes, cuantificación de ARN viral ...)

Lo más importante aquí es que Julia va muy bien, pero que muy bien y eso es una alegría y esperanza para todos. Encantado de conocerte y un abrazo.

[Guest Faty]

Claro Geo, PCR es el método utilizado, por eso no entendía lo que decías. Un gusto tambien en conocerte. Cariños.

[berita]

marga bienvenida al foro, yo estoy en la semana 42 del tratamiento me diagnosticaron el virus en el año 2006 e inicié el tratamiento el 2009, no sé que tipo de genetipo soy en este etapa pase por muchas experiencias igual que tu y queria agradecerte por los ánimos que nos das

[julia]

QUERIDOS AMIGOS DEL FORO QUE ME HARIA SIN USTEDES

REALMENTE ILUMINAN MIS DIAS, NO ME PUEDO QUEJAR PORQUE REALMENTE VOY BIEN Y ESTOY AGRADECIDA CON DIOS, MI FAMILIA, MI MEDICO Y USTEDES, LES CUENTO QUE YO TENGO UN SEGURO PRIVADO POR EL QUE PAGO UNA FORTUNA (ACA EN REPUBLICA DOMINICANA NO HAY SEGURIDAD SOCIAL), Y MI

SUPER Y CARISIMO SEGURO NO ME CUBRE NADAAAAAAAAAAAAAAAAA DE LA MEDICACION, SOLO ME CUBRE LOS EXAMENES Y LA CONSULTA MEDICA, ASI QUE LOS MEDICAMENTOS ME LOS TENGO QUE COSTEAR YO.

DE ESTE TIRO QUEDARE EN BANCARROTA ;D ;D BUENO NI MODO ES ESO O ENFERMARME PEOR YA DIOS PROVEERA, TENGO MIS NEGOCIOS Y TRABAJO BIEN DURO, LO UNICO QUE NO CREA QUE PUEDA TOMAR VACACIONES ESTE ANO :'( :'( :'(

PERO PARA QUE QUEJARME LINDA GENTE, A SEGUIR ADELANTE Y CON FE Y LA ESPERANZAS MAS GRANDES DEL UNIVERSO.

LOS QUIERO PERO UN MONTON !!!!!!!!!!!!!!!!

[Guest Faty]

Pero Julia, no hay hospitales del estado? Averiguá bien, pero me parece extraño que no te cubra la medicación. Yo recurriría a un abogado para que me informe sobre los derechos de salud que el estado me debe proveer.

[grey]

Julia::

Es de no creer!!! Te enfermas y encima pasas por la circunstancia de que no te dan la medicación??? Por lo que averigue es en dolares y de altísimo valor, acá en Argentina no la podría pagar, aún trabajando todos los días!!!

La oraganización mundial de la salud debería yaaaaaaaaaaa estar trabajando en estos errores (horrores) que suceden!!

Mucho ánimo, quien te dice que tal vez con un último esfuercito puedas tomarte tus tan ansiadas vacaciones!! besos Grey

[julia]

AUNQUE USTEDES NO LO CREAN ASI ES, TENGO QUE PAGAR

315 DOLARES SEMANALES POR EL PEGASYS, ADEMAS ADICIONAL CUANDO COMPRO EL NEUPOGEN SON 115 DOLARES MAS.

ESA MEDICACION LA VENDE SOLAMENTE UN LUGAR QUE SE LLAMA MALLEN Y REPRESENTA A LOS LABORATORIOS ROCHE EN REPUBLICA DOMINICANA, APARTE DE ESO AMIGOS YO VIVO EN BAVARO QUE ME QUEDA A 4 HORAS DE SANTO DOMINGO (LA CAPITAL), QUE ES DONDE ESTA MI MEDICO Y COMPRO LOS MEDICAMENTOS, GRACIAS A DIOS MI HIJA ES AMIGA DEL DIRECTOR DE UNA CLINICA PRIVADA QUE SE LLAMA HOSPITEN Y ME GUARDAN LOS MEDICAMENTOS O SEA QUE NO TENGO QUE VIAJAR TODAS LAS SEMANAS, LOS RESULTADOS LOS ENVIO POR FAX Y EL MEDICO ME DICE POR TELEFONO QUE TENGO QUE HACER.

GRACIAS A DIOS QUE TENGO UN ESPOSO Y UNA HIJA ESPECTACULARES, ELLOS ME ESTAN CUBRIENDO LA MAYOR PARTE DE LOS GASTOS, MI HIJA SE ENOJA MUCHISIMO CUANDO LE DIGO QUE NO VOY A SEGUIR QUE ES DEMASIADO DINERO.

PUES NADA OJALA CONSIGUIERA AYUDA PERO SE QUE ACA ES IMPOSIBLE ASI QUE SEGUIRE ADELANTE, MI SEGURO QUE ES PRIVADO (PAGO EL MAS CARO DE POLIZA PLATINIUM) DICE QUE ESOS MEDICAMENTOS NO APARECEN EN SU LISTA DE MEDICAMENTOS PARA COBERTURA. ME HE MOVIDO BASTANTE CON ESTE ASUNTO PERO NO HE LOGRADO NADAAAAAAAAAAA,

APARTE MI FAMILIA DICE QUE NO ME ALTERE CON ESO QUE ME HACE MAL.

GRACIAS POR COMPRENDERME PERO DIOS ME ESTA DANDO UNA MANITO Y A LO MEJOR ME CURO MAS RAPIDITO Y AHORRO ALGUITO.

SEGUIMOS EN CONTACTOS AMIGOS TODOS !!!!!!!!!!!!!!!!

[Guest Faty]

Aquí en Argentina el gasto mensual sería de $9000, unos 200 y pocos de dólares. La última receta que facturaron a mi obra social fué de $8800 (4 pegintron). En mi caso si no tuviera cobertura del 100%, no podría hacer el tratamiento.

Siento mucho lo que te sucede. Recibe un fuerte abrazo y muchos :-* :-* :-*

[grey]

Julia:

Más indignación al leer tu último mensaje, pensar que en la heladera de casa tengo tres dosis Neutrofil (neutropen de otro laboratorio), me lo pidiómi dra que los reserve por si no se elevaban los glóbulos blancos luego de finalizado el tto. Además me sobraron como 15 cajas de rivabirina que le llevé a mi dra cuando terminé para el banco de medicamentos del hospital público donde ella trabaja.

Argentina es burocrática, pero tenés cobertura al 100%, es más viene de paises limítrofes a vacunar a los niños, ya que carecen del plan de vacunación obligatorio.

Me alegra q tu flia haga este gran esfuerzo para que te desagas de este virus, vas a poder!!!! Lo que si, trata de no hacerte malasangre, ya que el factor emocional es super importante, y no pienses en dejar, vos habrías hecho lo mismo por los tuyos!!!

Un gran abrazo Grey

[julia]

GRACIAS AMIGA QUERIDA ASI LO HARE, ESTOY TRABAJANDO BIEN DURO EN ESO, SIGO TODO MI TTO AL PIE DE LA LETRA Y NO ME HAGO MALA SANGRE COMO DICES TU.

SEGUIRE ADELANTE Y TERMINARE CON EL JODIDO BICHITO ;D ;D

[GEO2033]

Julia, la verdad es que es un pastón. Yo no me lo podría permitir. Pero bueno, haría algo viéndome en la situación ¡ Y pensar que hay gente que todavía se queja de la Seguridad Social en España! Como se nota que no saben lo que cuestan ciertos medicamentos aparte de toda la infraestructura y material sanitario y humano que que se compone. Lo importante Julia es que vas bien. Un besote.

Marga, gracias por contestarme. Es que estoy convencido que gran parte de la culpa del fracaso de mi tratamiento fue debido a la elevada carga viral (1.950.000 mill ui./ml.) que como ya he comentado a mi llegada al foro, no paran de subir. Espero vencerlos con los nuevos fármacos. Lo q

[GEO2033]

Julia' date=' la verdad es que es un pastón. Yo no me lo podría permitir. Pero bueno, haría algo viéndome en la situación ¡ Y pensar que hay gente que todavía se queja de la Seguridad Social en España! Como se nota que no saben lo que cuestan ciertos medicamentos aparte de toda la infraestructura y material sanitario y humano de que se compone. Lo importante Julia es que vas bien. Un besote.

Marga, gracias por contestarme. Es que estoy convencido que gran parte de la culpa del fracaso de mi tratamiento fue debido a la elevada carga viral (1.950.000 mill ui./ml.) que como ya he comentado a mi llegada al foro, no para de subir. Aunque por supuesto la capacidad de respuesta depende de cada uno. Espero vencerlo con los nuevos fármacos. Lo que está claro es que por nosotros y por nuestra familia debemos de intentarlo. Ya me tarda el día de la próxima batalla a este \"inteligente\" y resistente ser biológico (esta vez he sido cortés con él) Besos.

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