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consejos para subir defensas?


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Mi amiga Verocaz,

Probablemente tu mamá si sigue mostrando la recidiva dejará el tratamiento y se pondrá en período de desintoxicación. A partir de aquí veréis como esa sangre empobrecida por la medicación vuelve a niveles normales (salvo que haya otros problemas) sin necesidad de esas bebidas que llamas "jugos energéticos" que igual, sin saberlo, representan una amenaza para su glándula hepática.

Pues hay que pensar que un hígado enfermo no es precisamente el de Kobe Briant.

Así pues que se modere con la alimentación. Tomar sólo leche desnatada o semidesnatada y poca, no exagerando en el consumo de grasas, proteínas y azúcares. Procurando comer más verdura, zumos naturales y el chile sólo una vez al mes.

Si quiere vitaminas (para muchos orina cara) unos sobrecitos de vitamina C y un complejo de vitamina B (pastilla día sí, dia no hasta acabar el envase y un envase cada 2 o 3 meses hasta el momento de empezar el tratamiento) ¡Ojo! que la vitamina B a veces pone de mala leche.

Por supuesto y como siempre mi consejo personal.

Besos.

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gracias Geo, como siempre son muy utiles tus sugerencias.

Me acaban de dar los resultados de la carga viral y ya subió a 746mil cuando vamos en la semana 46...el lunes vemos al doctor para que nos diga porque pasa esto y que procede, pero por lo que me has dicho, parece que el tratamiento no funcionó. Hace 2 semanas tenía 600 mil y está subiendo aun con el tratamiento!, no entiendo porque pasa esto y menos porque ella se siente perfecta!, pero supongo que el virus ya se esta burlando del medicamento y tendremos que recurrir a otra cosa..por lo pronto debo de recuperarme para darle la noticia lo mejor posible, me podrías aconsejar como decirle para que no sienta tan feo?

gracias!

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Amiga Verocaz,

En mi opinión hace dos semanas que había que haber abortado ese fracasado tratamiento y empezar el período de desintoxicación. El tiempo es oro y en este caso más.

¡¡¡ QUE DEJE EL TRATAMIENTO YA !!!

No entiendo como a su hepatólogo/a no se le ha ocurrido. No sé a que está esperando... Deberían de sufrirlo en sus propias carnes para ver si así tomaban las decisiones adecuadas.

A tu madre dile la verdad, que no pasa nada. Háblale de mí que represento un caso similar y aquí me tienes. Y que no se preocupe que para el año saldrán los nuevos medicamentos que como ya he comentado en otras ocasiones representan una nueva era en la lucha contra el VHC que se presume exitosa. Y ello constituirá nuestra segunda oportunidad.

Que se tranquilice, ya verás como a medida que se vaya reponiendo del tratamiento cambiará su aspecto físico, cobrará fuerzas, buen humor y ganas de vivir.

Un beso grande a las dos.

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un millon de gracias Geo, desafortunadamente su medico está fuera del pais y no puedo hablar con el, solo le mande un mail y me respondió que lo vemos el lunes que esté de regreso, seguramente como tu dices indicará que se interrumpa el tratamiento pero yo no puedo tomar esa decision asi sin su autorización. Este fin de semana trataré de hablar con mi mami lo mas tranquila posible y dandole fuerzas y animos para seguir adelante porque no queda otra!!, depende mucho como me vea y como se lo diga para que no caiga en depresion porque eso si sería horrible ahora, tu sabes lo que se siente que despues de 1 año de sufrir, te tiren las esperanzas asi como asi, asi que tendré mucho tacto y cariño hacia ella que seguramente sufrirá al saber la noticia y tendrá el mismo miedo que tengo yo a la ignorancia de la enfermedad y a no saber que sigue...si le he hablado mucho de ustedes y mas de ti, le contagio su entusiasmo y me dice que le sirve muchisimo saber que hay mas gente que está como ella y que esta saliendo adelante..

Eso que me dices del periodo de desintoxicación me alienta pero no hay peligro de que pase algo en ese tiempo? de que se enfermen de algo o empeore la enfermedad?, tengo entendido que si no se atiende la hepatitis c se puede hacer cirrosis y luego algo peor...mientras el virus seguirá avanzando como agua de arroyo y que efectos tiene?, tu te sientes bien?, haces tu vida normal? estas esperando el tratamiento del año siguiente, pero mientras te checas en laboratorio periodicamente o como es tu vida en este tiempo?, perdón que te pregunte tanto pero como tu dices, los dos estan en la misma situación y me serviria muchisimo lo que me cuentes... gracias otra vez y te mando un gran beso con toda mi admiracion por tu fuerza y conocimientos!

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Estimada Verocaz, ¡Hija ejemplar donde las haya!

Tu curiosa curiosidad no tiene límites. Eso es bueno, pero a veces obsesivo. Me preguntas temas que no hago más que respondértelos una y otra vez y vuelves a preguntármelos. No es que me moleste, ni mucho menos, pero me gustaría que te pararas más en interpretar las respuestas.

Tu mamá lo primero que necesita es tranquilidad y tiempo para recuperarse de este tratamiento. Le hacen falta de 6 meses a 1 año como te he dicho.

Le harán un seguimiento como a todo el mundo que se encuentre en la misma situación y actuarán en consecuencia. Si no tiene un grado elevado de fibrosis no tiene porque tener ningún problema mientras espera por los nuevos fármacos (ya lo juzgarán los médicos con corazón :) )

Yo personalmente me encuentro bastante bien como ya te he dicho y años luz mejor que cuando estaba con el maldito tratamiento. Me preguntas si me hacen analíticas e intervienes en el post de mi bioquímica. ¡Ay Verocaz, torbellino inquieto! Haz que las cosas vallan por su cauce. Tu mamá, entre otros, te lo agradecerá.

Se trata como te he indicado de cuidar el cuerpo y mantener la mente sana y tranquila para alcanzar paz en el espíritu como te dijo Joseba.

No obstante por mi parte puedes seguir preguntando, pero por favor no siempre lo mismo :)

Un beso a ambas y feliz fin de semana.

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tu siempre tan acertado en tus comentarios Geo. cierto Verocaz, se te nota muy angustiada, tranquila, hay tiempo para atacar el virus, no le va a pasar nada a tu mama, eso no es asi tan rapido que evoluciona y nos mata, no mi amor. imaginate, yo, no tengo ni idea de cuanto tiempo tengo este bicho dentro de mi, tampoco como ocurrió, pero presumo que hace mucho esta conmigo. eres una gran hija, pero tienes que aprender a dominar el pesimismo, no nos hace bien a ninguno. adelante mi niña, tu puedes ayudar a tu mama a tomar las cosas con la calma necesaria, . dile que le mando un abrazo fuerte, y otro para ti, claro. y ambas tengan mucha fe en Dios. no las abandonará. muach.....janitza

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Hola! De verdad muchas gracias a los dos por sus palabras, efectivamente tengo mucho miedo y eso se nota aunque trato de ser optimista no puedo!! Pero con todo lo q me dicen ahí la llevo (aunque no lo noten)ja ja me preocupa porq tiene alto grado de fibrosis,inflamacion y grasa en el higado,ademas de diabetes y edad 69 pero tomare mucho en cuenta sus palabras y no perdere la fe en Dios,en la medicina y en ella que ha demostrado ser muy fuerte.ya les contare como me fue al decirle y lo que nos indique el doctor.perdon por preguntar varias veces lo mismo pero mi cabeza esta tan perdida ahorita que no razono bien,soy de familia muy aprensiva y creo q lo herede en potencia.prometo calmarme y ver la vida como ustedes y tomar esto como lo que es,una enfermedad que se esta tratando y que podemos salir adelante. Gracias y bonito fin de semana a uds tambien!

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Verocaz,

Por ahí teníamos que empezar por informar. Es muy importante porque no todos los casos son iguales ni se pueden tratar de la misma manera ¿Cual es el grado de fibrosis de tu mamá? ¿Tiene una diabetes crónica con necesidad de administrarse insulina o simplemente tiene elevados los niveles de azúcar en sangre? Me hablabas que en la última medición de ALT le subió de 43 a 63 U/L. Piensa que es un aumento discretamente elevado. Hay muchas mediciones de cientos y hasta más de 1.000 U/L por lo que no debes de preocuparte tanto. Te hablo en concreto de la ALT porque ésta sí que representa un claro indicador de inflamación hepática. No digo que tu mamá esté "cañón" pero sí creo firmemente que se puede curar.

Así que a vencer ese pánico y a tratar de ser optimista porque de lo contrario no sólo no la ayudarás sino que agrabarás su hasta ahora no preocupante situación.

Tranquila amiga. Un fuerte abrazo y ya nos seguirás contando. Y por favor relájate que los miedos y los agobios son contagiosos.

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Cierto Verocaz! No habías dicho que tú mamá tiene fibrosis y diabetes. Pero aún así, sí algo nos ayuda en nuestra mejoría, es mantenernos tranquilos ante cualquier situación que queramos mejorar, porque la angustia excesiva, hace que se aceleren los procesos degenerativos. No has oído de personas que estando en difíciles situaciones por su deseo de estar bien y la seguridad en lo mismo, las ayuda de tal manera que hasta los médicos se sorprenden? Porque un corazón tranquilo, hace bien al organismo. Tranquilizate mi niña, respira profundo, transmitele tranquilidad y seguridad a tú mamá. Sigue buscando el esparcimiento y, junto a ese inmenso amor que sientes por tú madre, por supuesto, con el tratamiento médico que te vayan indicando, todo va a estar bien. Mucha fe en Dios. Besos. Saludos a tú mami. Janitza

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Hola! Pues tiene diabetes desde hace 12 anos despues de que a mi papa lo operaron a corazon abierto x un infarto (desde ahí nos volvimos muy preocupones)pero gracias a dios no necesita insulina por tener niveles de 120 maximo y la fibrosis es grado 3 pero no tiene varices esofaricas ni le diagnosticaron cirrosis.el doc me escribio x mail q ya interrumpieramos el pegtron asi q supongo q el lunes nos mandara a desintoxicar pero ya les contare. Por lo pronto les mando muchos besos y estare lo mas tranquila posible para poder entenderle bien al doc.los quiero mucho!

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Geo, olvide preguntarte si el transplante es una opcion aunque no se tenga cirrosis? El medico en un inicio nos dijo que solo en ese caso y antes de los 70 anos. A que debo estar preparada para el lunes? Que opciones me podria dar? O solo la desintoxicacion y esperar los nuevos medicamentos? A la tia de una amiga le ampliaron las semanas de tratamento...gracias por toda orientacion

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HOLA VERO MI CONSEJO ES QUE HAGAS UNA LISTA DE LAS PREGUNTAS QUE TIENES PARA EL DOCTOR, ANOTA UNA Y CADA UNA DE TUS DUDAS, TIENE QUE ACLARARTELAS TODAS Y ASI TE QUEDARAS MAS TRANQUILA, EL UNICO QUE TE PUEDE GUIAR Y DAR UN DIAGNOSTICO SEGURO ES EL MEDICO Y SI AUN TIENES DUDAS BUSCA UNA NUEVA OPINION PARA ESO ESTAN LOS MEDICOS.

TE DESEO MUCHA SUERTE A TI Y A TU MAMI, PERO PORFA PREGUNTA BIEN LOS PRO Y LOS CONTRAS ES SUPER IMPORTANTE

SALUDOS

JULIA

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Verocaz,

Tiene razón Julia. Éstas son preguntas, a todas luces, para el especialista que la está atendiendo. Tu mamá presenta una fibrosis avanzada (grado 3) pero aún no es grave (grado 4) que es cuando se tiene un alto riesgo de cirrosis siendo la terapia urgente. No saquemos la cosa de quicio ni hablemos de transplante todavía pues en la fibrosis grado 3 sólo hablan de la necesidad de tratamiento antivírico, salvo que hubiese otras complicaciones.

"Nunca pongas el carro por delante de los bueyes" como dicen en mi país. Paso a paso y en su orden.

Te repito, hazle caso a Julia, haz una lista de preguntas y anota cada una de tus dudas. Ya nos irás contando como va yendo todo. Y recuerda que sólo desde una mente sosegada se podrá alcanzar la lucidez para afrontar el problema de la mejor manera posible.

Un beso y un abrazo para las dos.

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gracias! por ahora estoy nerviosa por decirle a mi mama la situacion de la mejor manera posible, porque como vern, no tengo claro que sigue, ni porque paso esto ni mucho menos que opciones tenemos, pero hoy fui a la iglesia y me encomende a Dios para que El pusiera las palabras adecuadas en mi boca mañana y para que iluminara al doc para decidir el mejor tratamiento o alternativa para ella. Ya tengo lista la carpeta con toooodo el historico de analisis y cosas que me puede preguntar sobre estudios para saber donde estamos parados y supongo que antes que nada solicitara estudio de fibrosis o veremos como anda el higadito. Me encomiendo a Dios y los llevo a ustedes en el corazon, para estar tranquila y poder percibir la informacion lo mejor posible, aunque sera un dia dificil para mi emocionalmente (porque no quiero llorar ni ver el panorama negro ante mi mami), espero y confio en que alguna alternativa y palabras del doctor, nos daran consuelo y esperanzas..

ya quiero contarles, asi que manana en la noche me conecto para contarles, pero veo que ya no estan tan tranquilos ni optimistas despues de que supieron de la fibrosis y diabetes, asi que supongo que debo considerar como dice Julia los pros y contras que tenemos para seguir el camino..

Les mando un beso y ojala les de buenas noticias mañana!!

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¡Hola Verocaz!

Que sepas que tu mamá no tiene diabetes. Presenta sólo una alteración de la glucosa en ayunas como millones de personas en el mundo con 120 mg/dl (medición normal entre 60-109 mg/dl) Es un valor, tratándose de azúcar en plasma muy discretamente elevado. Para hablar de diabetes los valores tienen que ser mayores de 200 mg/dl. Por lo que no nos alteremos y hablemos con propiedad.

No te quepa la menor duda de que seguimos tranquilos y optimistas, nunca dejamos de estarlo, pero esta vez informados, que es por donde habría que empezar.

Un profano en la materia pensará que te estoy echando la bronca, nada más lejos de la realidad, lo que pretendo es informarme e informarte para con ello tranquilizarte y poder ayudarte (todo acaba en arte :) )

Dicho ésto, esperemos por lo que nos cuenta el especialista (sólo lo que él diga, sin cosechas propias)

Un fuerte abrazo.

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hola Geo, gracias por responder. mi mam? si tiene diabetes declarada desde hace mas de 10 años solo que se la tienen super bien controlada con medicamento 3 veces al dia y es muy disciplinada en alimentacion y ejercicio, por lo que no le ha afectado ningun otro organo y aunque ha tenido picos de casi 300, se mantiene por lo general en 130-150.

Ya le dije lo de la carga viral hoy en la mañana y lo tomo tranquila aunque si se desilucionò pero es mas fuerte de lo que yo pensaba!! ademas yo se lo dije tranquila, optimista y le hablè de todo lo que he aprendido por medio de ustedes y de libros que he leido sobre la enfermedad. La veo bien, con miedo, dudas y en espera de lo que diga el doc, asi que espero que nos de buenas opciones, ya les cuento...gracias!

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Me alegro mucho verocaz, que a pesar del temor tú mami haya tomado con relativa tranquilidad lo del tratamiento. La verdad que no es nada agradable, después de tanto tiempo, que te digan " aquí no ha pasado nada, sólo los malestares del tto". Pero es así querida, y no nos queda otra que aceptarlo y seguir adelante. Te cuento mi caso. Tengo Hepatitis c, genotipo 1. 48 semanas de tratamiento, pero casi a los 6 meses, empezóa faltar uno de los medicamentos, y después el otro. Total, que estoy - según me dijo el medico, igual, mejor o peor. Ahora tengo que hacerme todo de nuevo, a ver como están los valores y la carga viral, sí entonces lo necesito, y han llegado los medicamentos a mi país, creo que comenzare de nuevo. Pero lo tomo con mucha calma. Que voy hacer, sí se escapa de mis manos. Quiero felicitarte por lo que has logrado, contigo y con tú mami. Sigamos adelante, poniendo a nuestro creador en primer lugar y teniendo fe, en que seguiremos andando el camino de la vida, con las personas que más amamos. Un abrazo muy grande para las dos. Janitza

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Gracias por estar conmigo en esto! Ya fuimos al dr y ya interrumpio el tratamiento a las 45 semanas, no se explica xq no funciono pero mando un mes c multivitaminico y mientras examen fibromax para saber si se regenero un poco el higado y despues un trat en pastillas q no me dio el nombre pero me dijo q no aplica el nuevo trat q sale en el 2011 asi q estamos confundidos y desilucionados..espero q pronto puedas retomar tu tratamiento y funcione!! Un beso

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Creo, amiga Verocaz que el médico está actuando con precaución y siguiendo un orden. Lo primero es la recuperación del duro tratamiento y el fibromax que, mediante un análisis de sangre combina 10 marcadores séricos con la edad, sexo, estatura y peso del paciente (para el que no lo sepa) Con ello estimará de nuevo el grado de fibrosis y la actividad necroinflamatoria. Es decir, para entendernos todos, como está su hígado a día de hoy.

Lo que menos le preocupa al doctor, en este momento, es la posibilidad de un nuevo tratamiento porque primero hay que disponer al cuerpo para poder afrontarlo (como ves siempre paso a paso)

Me alegra saber que la diabetes de tu madre está controlada (ahora lo sé) ello representa un alibio para afrontar un segundo intento, que aunque el médico no ha querido hablar de ello, seguro que llegará.

En cualquier caso, recuperarse primero del tratamiento. Y mucho ánimo Verocaz, comprendo tu situación pero a tu mamá debes transmitirle fuerza y esperanza como ella seguro hizo contigo tantas veces como madre. Además aquí nos tiene para ayudarte. Verás como ahora, sin la medicación, va mejorando semana a semana.

Un beso grande para las dos.

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Gracias Geo, la verdad cuando salimos del médico no sabía ni que pensar...

Le inidcó que debía tomar un multivitaminico que se llama VIUSID en sobres solubles en agua, jugo o leche (1/2 al dia) durante un mes y en internet dice que es para reforzar el sistema inmunologico con propiedades antivirales, aumentando la capacidad inmunologica de manera natural e induciendo la produccion de interferon. Es español y del laboratotio catalysis. Hoy me lo tienen en la farmacia.

En 3-4 semanas hay que realizar nuevamente el fibromax, en donde el doctor espera que se vea cierta mejoria o regeneración del higado y segun comentó, si hay aunque sea décimas de mejoría, le estaríamos ganando unos años a la enfermedad. Confirmó que no tiene cirrosis y en unos 6 meses estaría haciendo otra endoscopia para monitorear que no se formen las malisimas varices esofáricas.

Al tener los resultados del fibromax, piensa recetarle un medicamento parasitario en pastillas (que no me dijo el nombre), para tomarlo durante 6 meses. Ese medicamento ha hecho que negativicen personas con genotipo 4 pero que se está probando tambien para el genotipo 1 (que es muy parecido al 4). Y tambien se dedicaría a atender el daño en el higado en cuanto a grasa, inflamación o fibrosis

Cuando le comenté de los nuevos medicamentos Boceprevir y telaprevir, dijo que era una terapia triple con el pegtron y riba y que por ahora no era todavía opción.

Me preocupa un poco que por ahora no está enfocado a terminar con el virus, a pesar de que hemos visto que se reproduce muy rápido...Del transplante comentó que sólo si tuviera cirrosis y que no es su caso, además de que esta por cumplir la edad limite de 70 años y que además es comun que recaigan a pesar del transpplante.

La revisó muy bien y la notó muy bien, de hecho no bajó de peso ni le molesta el higado al tocarlo.

Comentó que no es común que se reactive el virus despues de haber negativizado a las 24 semanas durante el tratamiento, pero que eso se llama break y que pudo haber sido por el resto de complicaciones que tiene con la diabetes, edad, años con el virus, etc..

No sé explicarte como me siento, esperaba que nos diera opciones mas concretas que nos dieran esperanzas, pero por ahora siento que sólo la quiere desintoxicar, fortalecer y hacer pruebas con unas pastillas que ni siquiera son para combatir el virus de su genotipo, porque si fuera asi de facil, pues no tendrían que sufrir con las inyecciones semanales no crees?

Y por otro lado, me da miedo que el virus se siga reproduciendo mientras no tiene tratamiento especifico para combatirlo y que entonces si avance a otro grado la enfermedad.

Como bien dices, soy un torbellino y las dudas me llenan la cabeza...me pregunto muchas cosas que no tengo respuestas pero aún asi creo que pude levantarle el animo a mi mama y explicarle muy optimistamente lo que le entendí al doc, pero sólo con ustedes me puedo abrir por completo y decirles como me siento y las dudas que no me dejan ni dormir..

Recomendó que no subiera de peso, que siguiera con su azucar controlada y esperemos que en este mes como dices, vaya mejorando poco a poco y lo más importante, que el daño al higado se haya parado y de ser posible, bajado con el pegtron.

Me extraña tambien que no haya propuesto el tratamiento nuevo para el siguiente año...era una esperanza que teniamos!!

Perdoname por saturarte de información y preguntas pero sé que me entiendes porque asi se han sentido todos cuando les dicen términos o opciones médicas que no alcanzamos a entender...

Sigo pidiendo su apoyo y oraciones para despertar pronto de esta pesadilla!!

Y estoy ofreciendo cajas de ribavitina y un pegtron que me sobró, por si sabes de alguien que viva en mexico y se lo pueda dar. me recomendó el doctor que fuera a un hospital con las damas voluntarias para llevar a cabo la donación..

Te mando muchos besos y que Dios te bendiga por las palabras de aliento que tienes para todos los que entramos al foro desesperados por este maldito virus que viene a cambiar las vidas por completo!!

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Mi querida Verocaz,

Lo del Viusid está bien como un complemento a la alimentación que facilite su recuperación.

Los controles con exámenes fibromax son bastante fiables y en el caso de tu mamá, muy interesantes pues representan un método indoloro, no invasivo a la vez que barato.

Lo del medicamento parasitario asusta (¡con ese nombre! , jeje :) )

El medicamento al que haces referencia es la Nitazoxanide conocida comercialmente como Annita o Alíneana. Es una droga anti-parasitaria bastante utilizada en el mundo entero para el tratamiento de infecciones causadas por Cryptosporidium y Giárdia (protozoarios presentes en agua contaminada) Actualmente está siendo estudiada como una alternativa más en el tratamiento de la hepatitis C, para ser utilizada conjuntamente con el interferón, con o sin ribavirina. Los primeros estudios fueron realizados con el genotipo 4, común en Egipto, como bien has dicho pero ya se encuentra en realización en Estados Unidos un estudio en fase 2 con pacientes infectados con el genotipo 1.

Me parece una alternativa interesante y si funciona con el 4 ¿Por qué no lo va a hacer con el 1?

Respecto as la velocidad de replicación del virus en mi caso es enorme. De indetectable a 1.700.000 ui/ml en 4 meses y después de 10 meses más estaba en 2.410.000 ui/ml. Ahora no sé pero voy a por el guinnes, jeje ;D

Hablabas de lo poco común del "breakthrough" pero pienso que peor fue lo mio, que estaban como escondidos y una vez acabado el tratamiento aparecieron cagando cerillas. En fin, es lo que hay.

En cualquier caso dicen que sube y baja (entra y sale como el Guadiana) por lo que mejor es no darle ninguna importancia.

Ahora toca recuperarse y mañana ya veremos.

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muy clara tu respuesta Geo, voy a echarle muchas porras a mi mamá y fé para que esta desilución que estamos pasando nos deje cosas buenas y no nos caigamos cuando por lo que veo, hay muchas opciones..

mañana empezará a tomar el multivitaminico y ya les contaré como se va reponiendo... mientras seguiré rezando mucho a Dios para que esto si funcione y los resultados del fibromax nos den una gran alegria!!

un beso

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