TIAGYS de Puerto Rico

[TIAGYS]

HOLA AMIGOS!!! SOY NUEVA EN ESTE FORO Y ME ALEGRE MUCHISIMO AL ENCONTRARLO..... PUES TENGO UN FAMILIAR QUE LA DX CON EL HEP. C. Y ES MUY LAMENTABLE Y TRIZTE, PUES AUNQUE SABEMOS QUE DIA A DIA ESTAMOS EXPUESTOS A TANTAS COSAS (ENFERMEDADES) JAMAS PENSAMOS QUE NOS VA A TOCAR, AQUI ES DONDE COMIENZA LA BUSQUEDA DE CONOCER MAS DE LA ENFERMEDAD, LAMENTABLEMENTE EN NUESTRO PAIS HAY TAN POCOS RECURSOS PARA ESTOS PACIENTES.... Y ES DONDE COMIENZA GRANDEMENTE MI PREOCUPACION, DECIDI BUSCAR AYUDA Y CREO Y CONFIO QUE POR ESTE MEDIO CONSEGUIRE PERSONAS DONDE ME ACONSEJARAN Y ME DIRAN QUE PUEDO HACER.... PARA COMENZAR LOS LABORATORIOS PARA SABER EL GENOTIPO Y LA CARGA VIRAL SON MUY COSTOSOS Y NO CONSIGO NINGUNA AGENCIA DONDE BRINDEN LOS MISMOS GRATUITAMENTE,,,,,,QUE ESTA SUCEDIENDO EN NUESTRA SOCIEDAD,...... POR FAVOR DEJEN SUS CONSEJOS LOS NECESITO. MI PAIS ES PUERTO RICO. GRACIAS.

[GEO2033]

¡Hola Tiagys! Bienvenida al foro.

Dejo aquí una parte de un artículo publicado por Manuel Ernesto Rivera de "The Associated Press" para ponernos en antecedentes de la problemática particular de la hepatitis C en Puerto Rico. Y es como sigue.

"Puerto Rico tiene una prevalencia de personas contagiadas con Hepatitis C mayor que la de Estados Unidos, por lo que investigadores puertorriqueños urgieron al gobierno a establecer una política pública adecuada que atienda ese problema de salud pública.

La doctora Cynthia Pérez, investigadora principal del estudio "Epidemiología de Hepatitis C en la Población Adulta de Puerto Rico", indicó que de la muestra de 1.654 adultos seleccionados al azar a través de toda la isla, 2,2% tiene evidencia de exposición al virus de Hepatitis C.

La de Estados Unidos es de 1,6%, agregó.

En municipios con una alta incidencia de Sida entre usuarios de drogas inyectables, el porcentaje puertorriqueño se eleva a 2,7, señaló en rueda de prensa.

Pérez dijo que "eso significa que en el peor escenario, a nivel de todo Puerto Rico puede haber 72.929 personas infectadas y en el mejor escenario, 28.730".

Como vemos, una vez más se pone de manifiesto la enorme importancia que tiene la Sanidad Pública y que mucha gente beneficiaria no la valora en su medida. Por poneros un ejemplo una simple operación de apendicitis cuesta 2.600 euros en mi país y están pensando en darle la factura a los pacientes para que se den cuenta del beneficio real que representa nuestra sanidad y se quejen menos.

Dicho ésto queda pues abierta la consulta de nuestra nueva compañera a ver si alguien de este foro o la propia HepatitisC2000 sabe de alguna fundación o asociacion en Puertorrico que pueda costear, aunque sólo sea en parte, la alta carestía del tratamiento que nos compete.

Un fuerte abrazo.

[SER]

hola tyagis lamento mucho lo que sucede a nivel salud publica. no se como aconsejarte con respecto a eso , pero este ingreso tuyo en el foro ya es una busqueda imteresante, tendran que moverse a todo nivel y como dice geo quiza la gente de hepatitisc2000 u otra organizacion tiene algun dato que te pueda ayudar.

al menos aqui tienes un lugar de consulta y apoyo moral muy importante , yo tambien entro al foro por mi pareja vos me decis de un familiar, yo te deseo suerte y bienvenida.

Geo querido adhiero totalmente a tus palabras (como todas tus admiradoras, jua aunque nunca te adulo siempre leo tus mensajes)y me refiero a valorar la salud publica, aqui en argentina tenemos graves problemas sociales pero cada dia me doy cuenta y tambien a traves de este foro pude observar que tenemos una buena salud publica. el otro dia leia aqui que un ho de guatemala ( creo que salazar) consideraba a argentina para hacerse su transplante de higado por que ese tema esta bastante desarrollado y me pone re contenta y como decis vos valoremos lo que hay . hay paises donde no te cubren los tratamientos del virus del hiv ni de la hep c. etc etc. y aca si y asi varias cosas. es mas te cuento que en la ciudad que yo vivo mar del plata proximamente se van a hacer transplantes de higado justo en la clinica donde se atiende edgar,. esto nos lo conto su infectologa cuando le prerguntamos que pasaba si no funcionaba este tratamiento y y avnzaba la fibrosis.

bueno les mando un abrazo y gracias, hoy escribi un monton ya casi parezco carico jua jua

[TIAGYS]

Gracias amiguitos por contestarme me a dado mucha alegria, pues hoy llegue de mi trabajo y lo primero que hize fue entrar al foro a verificar si alguien me habia contestado y fue impresionante al ver que si,,,,,, me enorgullece muchisimo esta pagina y mas de las personal que se interesan en contestar, pues en estos momentos uno no encuentra q hacer no con quien hablar pues es un tema muy delicado......

Todos los dias entro al internet a verificar si hay alguna institucion que eduquen a estos pacientes y le den soporte y estimulo. y como menciona el amigo que escribe de la estadistica aqui en P.R. lamentablemente es asi hay un numero muy elevado de casos de Hep. C y por esa razon es lamentable q no hayan instituciones suficientes para esta enfermedad.

un abrazo y gracias por estar.

[HC2000]

Hola Tiagys, es tan cierto lo que escribes amiga, aún hay mucho por hacer en Puerto rico y en tantos países. Ahora mira como son las cosas, tu país fue uno de los primeros de América en instituir el 19 de mayo, como día de hacerse la prueba de hepatitis C. Y sin embargo aún no conocemos que funcione una ONG de pacientes que apoye a las personas con hepatitis virales ( al menos no la conocemos desde aquí). Según informaciones que recibimos en San Juan de Puerto Rico y desde el Departamento de Salud, han desarrollado varias campañas de prevención y detección de hepatitis C. La última fue impulsada por el propio alcalde de San Juan, en este lugar y según estudios habría una alta prevalencia de la enfermedad.

No se desde que parte de P. Rico nos escribes, pero creo que llegaras a averiguar donde puedes realizar las pruebas y si necesitas un seguimiento de un especialista si te comunicas con el Departamento de Salud, especificamente en el área del programa de enfermedades trasmisibles OCASET. Te dejo a continuación algunos teléfonos de centros de salud, donde podrán informarte

Departamento de Salud

Centros de Prevención y Tratamiento de Enfermedades Transmisibles (CPTET)

Mayagüez/ Aguadilla

(787) 834-2110/891-6622

Bayamón

(787) 798-1580/786-4211

Ponce

(787) 259-4046/848-2000

Arecibo

(787) 878-7895/817-2677

Caguas

(787) 744-3141 Ext. 1142

(787) 744-8645

Luquillo

(787) 889-0546

(787) 889â??7360

?rea Metro (CLETS)

(787) 754-8118

En este link, veras la declaración del día de hacerse la prueba

• http://www.hepatitis2000.org/blog/index.php/2005/05/01/19-de-mayo-en-puerto-rico/
  y en este otro link la última campaña de la cual nos llegóinformación
  http://www.noticiasonline.com/Det.asp?id=22746
  Tiagys, esperamos que esta información te ayude a encontrar el camino para lo que tu necesitas.
  Un cálido abrazo y cuando puedas cuentanos como sigues
  María
  

[janitza]

Hola TIAGYS. Bienvenida al foro. Aquí estamos para estimularnos, ayudarnos, entendernos. Que bueno, que ya tengas alguna información que quizá te ayude a conseguir lo que necesitas para tú familiar. ?xito amiga. Nos estas informando. Janitza

[TIAGYS]

GRACIAS MARIAS Y JANITZA POR ESCRIBIR Y POR LA INFORMACION QUE ME HAN BRINDADO, ME ESTARE COMUNICANDO A LOS NUMEROS DE TEL. QUE ME ENVIARON DE VERDAD QUE SE LO AGRADEZCO DE TODO CORAZON,,,,, UN GRAN ABRAZO

MI ALEGRIA ES DEMACIADO AL SABER QUE ESTE FORO ESTA...... :o

TIAGYS

06/22/2010

[TIAGYS]

HOLA AMIGOS! HOY ME SIENTO DEMACIADO DE TRIZTE.... NO TENGO CONSUELO, ??? AL PENSAR Q ESTA ENFERMEDAD NO TIENE CURA, PUES SON TANTAS LAS PREGUNTAS SIN RESPUESTA, AYER LE ENVIARON HACER LA PRUEBA DE GENOTIPO Y ESTAMOS ESPERANDO Q LLEGUE, CONFIANDO EN DIOS Q SALGA MENOS DE 3000 PARA Q NO AMERITE EL TRATAMIENTO YA Q AUN NO E CONSEGUIDO UN LUGAR DONDE LO PUEDAN OFRECER,,,,,,, USTEDES Q ESTAN PASANDO POR ESTO O TIENEN FAMILIARES CON ESTA ENFERMEDAD ORIENTENMEN DIGAMEN Q PASARA...... PORQ PORQ PORQ...........

:'( :'( :'( :'( :'( :'( ??? ??? ??? ???

[GEO2033]

Amiga Tiagys de Puerto Rico,

Te remito a un post respecto a la curación de la hepatitis C que yo mismo escribí el 6 de mayo de 2010 y decía lo siguiente:

"¡Buenos días! Escribo este apunte en relación a las dudas que se suscitan en algunos navegantes respecto a la curación.

Si conseguís la RVS a todos los efectos estáis curados de hepatitis C. Así lo consideran los médicos y así es. El virus sólo desaparece en su totalidad de un 15% a un 20% de los casos, de forma esporádica sin que la gente contagiada llegue a saberlo en la vida. Los pocos virus que queden formarán parte de la amalgama de microorganismos que habitan en nuestro cuerpo (más que células) de la que he hablado en mi anterior artículo.

¡Y qué más da si no os están haciendo daño! Lo de cuidarse en una u otra medida depende del daño que tenga vuestro hígado. Pero, no os olvidéis que también deberían de cuidarse el resto de los mortales.

Mi opinión y la de los médicos es que si lográis mantener la RVS habéis conseguido la curación y ello constituye el fin de este viaje"

¡Nunca digas, querida amiga, que esta enfermedad es incurable!

Feliz fin de semana.

[julia]

JAMAS DIGAS QUE LA ENFERMEDAD ES INCURABLE PORQUE TODOS NOSOTROS ESTAMOS LUCHANDO PARA ERRADICAR EL VIRUS, ADEMAS TIENES QUE TENER TODOS LOS RESULTADOS DE LOS ANALISIS PARA SABER GENOTIPO Y CARGA VIRAL, DESPUES DE ESO CREO QUE PODRAS TENER MAS CLARO EL PANORAMA.

NO ES CUESTION DE DESESPERARSE LA FE ES MUY IMPORTANTE Y MANTENER ALTA LA AUTOESTIMA MAS AUN, NO HAY QUE AUTOCOMPADECERSE SINO AL CONTRARIO MANTENER LA LUCHA Y SEGUIR ADELANTE.

UNO Y CADA UNO DE LOS QUE INTEGRAMOS ESTE FORO TENEMOS UNA VIDA, CON SUS PROBLEMAS, ALEGRIAS, ETC, TODOS TENEMOS EL VIRUS PERO JAMAS PENSAMOS EN NO SANARNOS AL CONTRARIO BUSCAMOS NUEVAS OPCIONES, TAL COMO LO HACE GEO,

SE PUBLICAN Y NOS MANTENEMOS INFORMADOS

jULIA

[pitybonafiglio]

hola Tiagys me duele muchisimo que les cueste tanto conseguir soluciones a los problemas de salud .a los gobernantes parece que les importa muy poco la gente,en mi pais Argentina tenemos bastante cobertura en ese sentido aunque es un pais con una gran extencion y no todas las provincias tienen especialistas pero en mi caso vivo en capital no tengo obra social,pero recibo tratamiento totalmente gratuito voy semanalmente al hospital me hacen analisis todas las semanas y todas las personas que se se atienden en el servicio que somos un monton recibimos una atencion de exelencia ,me apena mucho que no sea en todos lados igual.espero que encuentren solucion un cariño muy grande de la argentina pity bonafiglio.

[TIAGYS]

AMIGOS,,,,GRACIAS POR SUS LINDAS PALABRAS.... DISCULPENMEN POR LO ANTES DICHO, TIENEN MUCHA RAZON A LO QUE EXPONEN. HAY QUE CONTINUAR LUCHANDO Y AMPLIANDO EL CONOCIMIENTO A ESTA SITUACION. AUN ESTOY ESPERANDO EL RESULTADO DEL GENOTIPO AQUI SE TARDA EN LLEGAR COMO CINCO DIAS A UNA SEMANA, TENIENDO MI MENTE POSITIVA BUSCANDO LAS ENERGIAS DE PERSONAS COMO USTEDES PARA CONTINUAR BATALLANDO Y PODER DARLE ESE VALOR A MI SER QUERIDO.....

LES CONTARE QUE VOLVIMOS A VISITAR A OTRO DOCTOR QUE PERTENECE AL LA RED DEL PLAN Y NOS NEGO EL REFERIDO PARA LOS ESTUDIOS, ESTE INDICA Q TIENE Q SER EL MEDICO PRIMARIO QUIEN AUTORIZE, VAN PASANDO EL CASO DE MEDICO EN MEDICO Y NADIE QUIERE HACER NADA POR EL ASUNTO, PERO SABEN ALGO, ESTA SEMANA SEGUIRE INTENTANDOLO. ESTAMOS ANOTANDO TODO, EN CUANTO NOS ATIENDA EL MEDICO PRIMARIO (ESPERANDO EN DIOS QUE ESTE TENGA EL BUEN CORAZON DE APROBAR EL REFERIDO) DE NO SER ASI LE DIREMOS QUE NOS LOS DE POR ESCRITO LA RAZON POR LA CUAL NO QUIERE DARNOS ESE REFERIDO Y DE HAY IREMOS PERSONALMENTE AL PROCURADOR DEL PACIENTE, DONDE ES UN LUGAR QUE SE DEDICAN ACLARAR LAS SITUACIONES DE PACIENTES CON CASOS COMO ESTOS.....Y OTROS ASUNTOS. PARA HABLARLES UN POQUITO DE MI YO TRABAJO EN UN LABORATORIO CLINICO EN LA FACTURACION MEDICA Y TENGO EL CONOCIMIENTO DE LOS DERECHOS QUE TIENEN LOS PACIENTES, PERO ANTE ESTA SITUACION LA CUAL ESTOY VIVIENDO, EN CARNE PROPIA....... ES LAMENTABLE QUE NO EXISTA LA AYUDA, NI TAN SIQUIERA UN LUGAR DE ORIENTACION Y EL QUE HAY EN EL DEPARTAMENTO DE SALUD INDICAN QUE PARA FINES DEL MES DE JULIO Y COMO EL PRESUPUESTO ESTA MALO LA AYUDA QUE LLEGUE YA ESTA COMPROMETIDA.....

COMO YA VEN ESTOY NUEVA EN ESTO PERO LES DIGO VOY A CONTINUAR BUSCANDO INFORMACION EN LOS CUATRO PUNTOS DE LA ISLA HASTA CONSEGUIR LAS HERRAMIENTAS NECESARIAS,,,,,, Y PODER ORIENTARME PARA ASI PODER AYUDAR A OTRAS PERSONAS.......

OTRA VEZ MAS,,,,,GRACIAS POR ESTAR USTEDES MIS NUEVOS AMIGOS..... UN ABRAZO Y ADELANTE NO MIREN HACIA ATRAS NI PARA COGER IMPULSO CONTINUEN Y VIVAN UN DIA A LA VEZ MANTENIENDO LA ESPERANZA PARA EL MANANA...........

LOL

[julia]

Hola Tiagys lamentablemente en el caso de los pacientes con Hepatitis C no somos muy bien recibidos en la Seguridad Social ni en los seguros privados tampoco, hay que ponerse los guantes, esta enfermedad es larga y costosa por este motivo tratan de

ignorarnos porque no les convenimos como pacientes (somos caros).

A mi me toco durisimo yo tengo un seguro privado por el cual se paga una cantidad considerable mensualmente, trataron de asirse de cualquier cosa para no pagar el tto

lo unico que los asusto fue cuando le dijimos que los demandariamos, fue cuando decidieron pagar no totalmente pero si el 80% que es bastante, cada vez que enviamos

las facturas para reembolso comienza la tortura nuevamente, piden lo que se les ocurre

a veces pienso no se que es peor si la enfermedad o las aseguradoras.

Si las personas encargadas de proporcionar o pagar la medicacion pudieran sentir solamente un dia lo que se siente con el tto creo que se condolerian y seria mas facil

;D ;D ;D, no es nada facil, claro que no es, pero la tarea es seguir adelante con fuerza

esperanza y fe de que un dia abriremos los ojitos y nos daremos cuenta GANAMOS logramos vencer al bichurro (asi le decimos al virus).

Julia