Nueva por acá

[ghiselle sol]

Hola estimados miembros del foro:

Llevo varios días leyendo las aportaciones a este foro y aprendiendo un poco de las experiencias compartidas, en mi caso es mi esposo que hace dos años fue diagnosticado con una cirrosis producida por el virus de la hepatitis C, la cual fue diagnosticada antes de saber que la produjo, explico un poquito, llevaba una vida normal de repente empezo a sentirse cansado, se realizó examenes de sangre encontrándose la hemoglobina en 5, por lo que empezaron una serie de examenes y en una gastroscopia salieron várices esofágicas (las cuales nunca han sangradoy hace un mes que se las ligaron), con lo que hizo ver a los médicos que el asunto andaba por el higado.....más examenes y carga viral en 200 mil. en examenes recientes la carga viral se disparó a 3 millones, por lo que la próxima semana comienza tratamiento con intereferon y rivabirina, aunque ya tiene dañado el hígado con un funcionamiento del 80% la idea es que el virus no lo dañe más.

Leyendo sus experiencias me doy cuenta que a veces los efectos secundarios son malvados, el tiene todo el apoyo mío y de nuestra hija que tiene 17 años, cualquier consejo adicional ahora que empezamos esta etapa de nuestra vida se los voy a agradecer, le he comentado del foro pero el aún no se anima a participar ni tampoco a entrado al mismo, así que por ahora seré yo la que entre y les comente lo que esté pasando.

Es un poco difícil pensar que se va a deteriorar con el tratamiento porque aún y cuando mi esposo ya tiene cirrosis, esta enfernedad se ha mantenido compensada.

Saludos

Ghis

[GEO2033]

¡Hola Ghis! Bienvenida.

Lo malo de las enfermedades hepáticas es que son en un principio asintomáticas lo que las hace a la vez traicioneras.

El diagnóstico de la cirrosis puede ser, por desgracia, inesperado, pudiendo una persona presentarse al médico con síntomas no aparentes de enfermedad hepática y después de un exámen físico y análisis de sangre descubrir la presencia de cirrosis.

El mal está hecho. Ahora toca el remedio.

El tratamiento de la hepatitis C (interferón + ribavirina) es duro, muy duro, no te voy a engañar. Además si nos has leído ya lo habrás comprobado. Pero es absolutamente necesario para tu marido. Hay que cortar los efectos del virus y lograr que se regenere su hígado en la medida de lo posible, pues muchos de los daños que actualmente tiene se pueden corregir.

Si no quiere ahora participar en el foro cuando empiece el tratamiento probablemente menos. Pero hay que pensar que el foro es tan importante para el paciente como para las personas que lo acompañan.

Va a ser muy importante la analítica de RNA viral a la semana 12 del tratamiento para saber la capacidad de respuesta. Pero ello lo iremos viendo poco a poco. Como siempre pasito a pasito ya que en esta enfermedad no cabe la impaciencia.

Un fuerte abrazo a ambos.

[ghiselle sol]

Muchas gracias Geo, seguimos en contacto a partir de ahora.

Saludos

Ghis

[ghiselle sol]

Estimado Geo:

Conoces personas que ya tienen cirrosis y que aún así han hecho el tratamiento con interferón?? Cual ha sido el resultado?? Será que los efectos secundarios son más severos??

Saludos y gracias

Ghis

[HC2000]

Hola Ghis, bienvenida , te felicito por tu participación aquí, ya que una de las maneras que mejor podemos ayudar a quien padece la enfermedad es estando informados, de acuerdo a nuestras dudas y temores; ni más información de la que necesitamos y puede confundirnos, ni menos como para no entender de que se trata y como desde el lugar de cada uno podemos colaborar o acompañar.

Con respecto a tu duda sobre la cirrosis y el interferón, te cuento que aqui en 10 años de funcionamiento del Foro hemos visto personas que han realizado el tratamiento exitoso teniendo cirrosis y hasta aquellas que estaban en lista de de espera para trasplante. Poder hacer el tratamiento es una gran oportunidad, para intentar negativizar el virus, esto quiere decir lograr que el virus no se replique más, es cuando en los análisis el resultado es " indetectable", y deje de causar daño en las celulas hepáticas.

Y en lo que se refiere a los efectos secundarios, también y por experiencia aquí, te diré que depende de cada persona, si bien hay efectos secundarios comunes como cansancio, sensación de estado gripal y dolores de cabeza, el resto como picazón u otros, dependen de la reacción de cada cuerpo, el estado de ánimo de quien hace el tratamiento y su propia historia de salud. De todas formas hoy en día muchos de estos efectos secundarios pueden ser minimizados por el médico que le indique el tratamiento y a medida que surgan les indicará o algun analgésico anexo o lo que sea necesario para que pueda realizar el tratamiento de la mejor forma posible.

Mucha fuerza para toda la familia y cuando quieras seguimos por aquí

saludos

María

[ghiselle sol]

Muchas gracias María:

La verdad doy gracias a DIOS por encontrar este foro y personas tan valiosas que dedican su tiempo para atender estas consultas aunado a todos los que comparten sus propias experiencias.

Por acá estare aprendiendo un poco de todos y creando fuerza para acompañar a mi esposo en este proceso.

Un abrazo y de verdad muchas gracias

Ghis

[HC2000]

Ghis, de una u otra forma todos anduvimos por los mismos caminos, mi marido realizó el tratamiento hace 10 años, no fue fácil, en realidad bastante complicado y en aquel entonces no se sabía todo lo que la ciencia ha avanzado en diagnóstico y tratamientos; imaginate que hasta le decían que los efectos secundarios( hoy reconocidos y tratados) , solo eran ideas de él y que nada tenían que ver con el tratamiento!..enfin!...., fuimos muchos pacientes y familiares, insistiendo en congresos y consensos para que se consideraran, no es extraño, esto muchas veces sucede con las drogas nuevas que se comercializan, y en aquel entonces la ribavirina junto al Interferón era una combinación que se estaba estudiando.

Siguiendo con la experiencia vivida, mi marido tenía en aquel entonces fibrósis hepática muy avanzada en las puertas de la cirrosis y 2 genotipos de virus 1b y 1a, realizó el tratamiento y logró negativizar el virus ; como nos costaba creer el resultado exitoso, siguió haciendose estudios muchos años despues de haber negativizado, hasta que pudo convencerse que ya estaba curado. Hoy se encuentra bien y lleva su vida normalmente.

Animos! :)

más saluditos

María

[pitybonafiglio]

HOLA GHIS BIENVENIDA AL FORO .TE COMENTO QUE TENGO HEPATITIS C CUANDO ME ENFERME DE HEPATITIS NO SE CONOCIA EL GENOTIPO C ESO FUE HACE 24 AÑOS DESPUES DE MUCHOS AÑOS SIN CUIDARME UN DIA TOME CONCIENCIA DEJE EL ALCOHOL ESO FUE HACE 11 AÑOS ,HACE 1AÑO VOLVI AL HOSPITAL DONDE UNA VES ESTUVE INTERNADO CUANDO ENFERME POR PRIMERA VEZ,ME HICIERON MONTONES DE ANALISIS TENGO UN GRADO NO MUY GRAVE DE CIRROSIS ,FIBROSIS ,Y LLEVO 21 SEMANAS DE TRATAMIENTO ,CON BUENOS RESULTADOS EN LAS DOS CARGA VIRALES QUE ME HICIERON ,LAS DOS SALIERON NEGATIVAS,Y EMPECE CON UNA CARGA VIRAL ALTA,EL TRATAMIENTO ES DURO ,PERO NUNCA DEJE DE IR A TRABAJAR AUNQUE A VECES NO TENGA NI UN POQUITO DE GANAS ME TOMO UN PARACETAMOL ALLA VOY .TENGAN FE QUE TODO VA A SALIR VIEN Y SI TU MARIDO EMPIESA EL TRATAMIENTO ACOMPAÑALO , COMPRENDELO TU HIJA Y VOS SON UNA PARTE IMPORTANTE EN EL TRATAMIENTO ,COMO MI GRACIELA Y FRANCISQUITO QUE ME TIENEN UNA PACIENCIA GIGANTE . UN ABRAZO PITY. AH!!!ACA ESTA GEO QUE SIEMPRE TIENE UNA DATA PARA DAR Y ESO ES MUY BUENO PARA LOS QUE ESTAMOS EN TRATAMIENTO NO DEJEN DE ESCRIBIR SI HAY UNA DUDA.

[GEO2033]

Amiga Ghis,

Sí que conozco gente que se ha curado de la hepatitis C teniendo cirrosis hepática. Y muchas veces sin saber porqué, pues este virus actúa de forma imprevisible, al igual que el cuerpo humano, asombrando a propios y a extraños (el propio marido de María no se lo creía cuando superó hace 10 años una hepatitis mixta y portando los peores genotipos -1a y 1b- en cuanto a lo que a respuesta se refiere)

Todos los conocimientos los basan en estadísticas que nos sirven de referencia pero que muchas veces y en casos concretos no se cumplen. Lo que hay que tener es fe en la curación y llevar el tratamiento con una adherencia como dice María impecable. No dejándose ni una sola pastilla ni inyección y cumpliendo los horarios a rajatabla. Ser fuertes y luchar pues no deja de ser otra prueba más que nos manda la vida y las hay bien seguro, bastante peores. La vida y esto no es nada nuevo, es lucha.

Respecto a los efectos secundarios es importante el saber que son duros pues de esta manera evitando las sorpresas probablemente queden minimizados, pero por fortuna todos tenemos una memoria selectiva que nos hace “olvidar”, aunque presentes, los malos tragos.

En relación a la información es, en mi opinión, muy importante. Sobretodo utilizada en términos en los que el que la solicita entienda y si no es así pues simplemente se vuelve a explicar con otras palabras. El que la rechaza ya no la busca. Pero para afrontar un problema de semejante entidad, en mi opinión, es muy importante estar bien informados, sobretodo los pacientes.

¡Cuantos pueblos se ha sometido y no evolucionado por la falta de información y sirviendo los intereses de un ente opresor! Lo tenemos todavía por desgracia bien presente en nuestros días.

Así que dicho lo dicho a afrontar el tema con fe, amor y optimismo y sobretodo paciencia, mucha paciencia.

Un beso.

[margaita]

Hola Ghis, bienvenida.

Darte mucho ánimo, yo no me he puesto en tratamineto ( todavía), pero todo mi apoyo.

Creo que es importante escribir en el foro, puedes expresar tus dudas y compartir experiencias, siempre ayuda, en mi caso , fue mi marido el que encontro el foro, yo me negaba a creer que tenia la enfermedad , y el que no sabe es como el que no ve.

En cualquier caso, no es cuestión de obligarle, pero a mi personalmente me ha venido muy bien.

Saludos Margarita

[ghiselle sol]

Hola a todos:

No tienen idea lo que me han llenado de fuerza, valentía y optimismo con todas las palabras que me han escrito todos ustedes, en dos días he sentido más fuerza que en meses en que hemos venido barajando la posiblidad de que mi esposo inicie el tratamiento, me encantaría que el en algún momento se anime a entrar al foro, pero por ahora me siento muy fortalecida y acompañada por ustedes para darle el apoyo necesario.

El míercoles de la prox semana tiene cita con el doctor y probablemente el viernes 20 empiece el tratamiento, la idea es iniciar fin de semana para tener reposo en la casa y ver como va todo, ahí les seguiré contando y seguiré leyéndolos.

Ya se conviertieron en parte importante de mi vida y seguiré molestándolos con mis dudas.

Muchas Gracias a todos

Un abrazo

Ghis

[SER]

BIENVENIDA !!!!!

hOLA GHIS , te cuento que yo tambien escribo por mi pareja. este foro es fabuloso, que te puedo decir despues de lo que te escribieron geo pity maria marga etc y los otros . Sus palabras son exactas y a mi me emociona leerlos.

Te cuento de nosotros: estamos en el tramo final faltan seis inyecciones estamos en el mes diez y medio. este foro es importantisimo para mi, escribo poco leo todo. y me sirve mucho. Te cuento que fue dificil para edgar el tema animico la irritabilidad la depresion pero esta yendo ahora a un psicologo y eso ayudo muchisimo a estar consciente en el momento antes de estallar en ira, se me hizo muy dificil en un momento pues parecia otra persona , esto te lo cuento porque si se convierte de a ratos no te asustes.

En cuanto a lo fisico como dijeron los chicos cada persona tiene diferentes efectos pero en general es pesado, edgar lo paso bastante bien , como pity siempre fue a trabajar y recien ahora (por suerte al final,) se le complico con las picazones i las irritaciones en la piel, bueno eso es todo. FUERZA MUCHA.

Chicos a todos les cuento que estamos contentos de llegar al final, pero la verdadno saltamos en una pata, jua, es decir estamos cautelosos hasta ver los resultados y falta para eso y la verdad creo que despues de la carga viral no voy a festejar hasta dentro seis meses, creo que eso se llama CE, que significa cagazo extremo de que el bichurro como lo bautizaron se haga el loco y se quede con nosotros,bueno, nuevamente GraciaS GRACIAS.

[verocaz]

Hola Ghis!!, bienvenida!!!

En mi caso encontré este foro como apoyo, ya que hace un año le diagnosticaron hepatitis C a mi mamá y necesitaba informarme, conocer gente que estuviera pasando por lo mismo y aprender lo más posible de la enfermedad...el tratamiento es muy duro pero por ejemplo a mi mamá que tiene 69 años ni se le cayó el cabello, ni bajó de peso, ni tuvo nauseas, osea que muchos de los efectos que mencionan gracias a Dios no los pasamos, nunca le dió temperatura ni molestias tipo gripa, solo le dolían los huesos, la cabeza, un poco de asco ante ciertos olores de comida y se le agudizó el sentido del gusto percibiendo mucho si algo tenia mucha sal o pimienta por ejemplo, pero sólo hay que irlos observando para no cocinar lo que no les gusta y darles muchisisimo amor, aunque aveces no están de humor ni de hablar...

En lo personal sufrí con mi mami su tratamiento y aunque no negativizó, seguimos en la lucha apoyándola lo más posible ya que como familiar tambien es muy dificil aprender a estar cerca de ellos, ayudandoles lo más posible pero es muy importante hacerles ver que es una enfermedad de la que se puede salir adelante con buena actitud y mucha fé..

Cambia la vida de la familia completa pero tambien une, nos hace más sensibles, nos enseña a valorar mas cada momento juntos y sobre todo la vida!!!

muchisima suerte y ánimo porque serás su principal apoyo!!!

[grei]

ho

Hola Ghis' date=' bienvenida , te felicito por tu participación aquí, ya que una de las maneras que mejor podemos ayudar a quien padece la enfermedad es estando informados, de acuerdo a nuestras dudas y temores; ni más información de la que necesitamos y puede confundirnos, ni menos como para no entender de que se trata y como desde el lugar de cada uno podemos colaborar o acompañar.

Con respecto a tu duda sobre la cirrosis y el interferón, te cuento que aqui en 10 años de funcionamiento del Foro hemos visto personas que han realizado el tratamiento exitoso teniendo cirrosis y hasta aquellas que estaban en lista de de espera para trasplante. Poder hacer el tratamiento es una gran oportunidad, para intentar negativizar el virus, esto quiere decir lograr que el virus no se replique más, es cuando en los análisis el resultado es \" indetectable\", y deje de causar daño en las celulas hepáticas.

Y en lo que se refiere a los efectos secundarios, también y por experiencia aquí, te diré que depende de cada persona, si bien hay efectos secundarios comunes como cansancio, sensación de estado gripal y dolores de cabeza, el resto como picazón u otros, dependen de la reacción de cada cuerpo, el estado de ánimo de quien hace el tratamiento y su propia historia de salud. De todas formas hoy en día muchos de estos efectos secundarios pueden ser minimizados por el médico que le indique el tratamiento y a medida que surgan les indicará o algun analgésico anexo o lo que sea necesario para que pueda realizar el tratamiento de la mejor forma posible.

Mucha fuerza para toda la familia y cuando quieras seguimos por aquí

saludos

María

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[Estrella]

Hola:

Decirte que entiendo tu preocupación, yo tambien tengo a mi esposo con hepatitis c, pero ahora mismo está en tratamiento. Tiene fibrosis severa, cerca de la cirrosis, F3, en el fibroscan. Está hacieno 72 semanas, vá por la 64. El tratamiento es duro, pero en su caso llevadero, de hecho no ha tenido que dejar de trabajar en todo este tiempo, aunque ha tenido efectos secundarios muy variados y a veces muy pesados. Los primeros meses fueron los peores para él, especialmente en el estado animico, que también afecta, pero luego es como si su cuerpo se hubiera habituado al tratamiento. También ha tenido un medico estupendo que ha sabido ayudarle con todos los efectos secuandarios que ha ido teniendo, poniendole EPO y otros medicamentos que le han ayudado a seguir adelante.

Deseo de verdad, que tu esposo se cure, al igual que los demás.

Saludos

[julia]

HOLA GHIS BIENVENIDA SOY LA ULTIMA EN LA COLA, MI NOMBRE ES JULIA Y TENGO HEPATITIS C, TERMINE EL TRATAMIENTO Y AUN ESTOY NEGATIVIZANDO TENGO QUE ESPERAR 6 MESES A VER QUE PASA, TEN MUCHA FE YA VERAS COMO TU ESPOSO SE

RECUPERA, DE MI PARTE QUIERO QUE SEPAS QUE ESTARE PARA TI PARA LO QUE TE

HAGA FALTA, PERDONA MI TARDANZA EN UNIRME AL GRUPO PERO ES QUE ABRI UN

NEGOCIO Y AUN NO ME PONEN EL INTERNET

UN GRAN SALUDO Y DE NUEVO BIENVENIDA :-* :-* :-* :-*

JULIA