Se repite la historia!

[janitza]

Una vez más, igual al año pasado, no hay ribavirina en el pais, por lo menos no por la obra social. He pospuesto tantas cosas por las pocas fuerzas que siento, por las limitaciones, a las cuales me veo sometida por este tratamiento, que hoy, cuando definitivamente he recibido la noticia de que no saben cuando vendrá de nuevo, (como sí se tratara de un medicamento para calmar una acidez estómacal), he decidido, empezar desde hoy a liberarme de dichos efectos, sí al fin y al cabo, ya perdí un tratamiento de 6 meses, después de mucho sufrir, no me voy a seguir torturando con un poco de riba que me queda, para al fin tener que suspenderlo y quedar en las mismas. Por lo menos aprovecharé para hacer lo que más me causa satisfacción, salir hablar con las personas acerca de lo que Dios se propone para la humanidad en un futuro muy cercano. En fin, he hecho lo posible por sacar de mi el bichurro, pero, por lo pronto como que no se puede. Sigan adelante, todos los que puedan, y se puede, sí tienen la medicación, SE PUEDE y se debe. Queridos Julia y Geo, traté. Quizá más adelante.... Los quiero a todos. Pity, ya te falta poco. Grei, trata de que te solucionen el problema de la leucopenia. Estaré pendiente de todos. Besos besos besos . Janitza

[GEO2033]

Amiga Janitza,

Lo siento muchísimo compañera pero quizá fuera lo mejor que te pudiera haber pasado. Me explico. Portas un VHC del genotipo 1 con una esperanza de curación muy baja. Con el tratamiento convencial y una impecable adherencia está en un 40%. Aparte del sufrimiento de todo un año. Los médicos en mi país salvo por problemas de fuerza mayor (fibrosis alta) están esperando para el genotipo 1 por la nueva terapia. Con ella si somos capaces de negativizar en la semana 4 el tratamiento se verá reducido a la mitad de tiempo (24 meses) y creo que merece la pena.

La situación de tu pais es delicada pero no la peor. Es importante concienciar al estado del problema pandémico que nos compete. Para ver si de esta manera se puede llegar a comercializar la nueva medicina. Y, por supuesto, estar seguros de que los fármacos serán repartidos para la totalidad el tratamiento. Venezuela es un pais muy rico y se trata de distribuir bien esa riqueza. Sé que es difícil pero tarde o temprano así va a ser, verás.

Un fuerte abrazo y sigue con nosotros.

[janitza]

Gracias Geo. Siempre tan pronta tú respuesta, cuando más nos hace falta. Aunque me siento tranquila, yo hice mi parte, así que no me quedan sentimientos de culpa. Y sí además, tenga quizá la posibilidad de tratarme, como tú dices, con los nuevos fármacos,será mejor y más seguro, sí es que aquí se ponen las pilas. Y claro que seguiré. Tengo que enterarme de como va todo, con todos. Y de alguna manera, por la experencia vivida, siempre tenemos, un poquito para aportar. En resumen, 6 meses antes y 2 ahora, aparte de lo golpeada que he quedado, tengo algo para copartir con los más nuevos y con todos ustedes, los veteranos de esta guerra que algunos ganan y otros esperamos ganar. Un abrazo amigo. Janitza

[julia]

JANITZA DIOS MIO LE LEO Y NO LO CREO, DESPUES

HABLAREMOS PORQUE AHORA MISMO ESTOY DEMASIADO

ENOJADA CON LO QUE TE ESTA PASANDO, CREO QUE

DENUNCIARE TU CASO A LA ORGANIZACION MUNDIAL

DE LA SALUD.... ESTO ES INSOLITO!!!!!!!!!!!!!!

TENGO AMIGOS EN LA OMS POR EL TEMA DE HAITI,

ELLOS ME DIRAN QUE HACER. (NO ME QUEDO CON

ESO QUE TE ESTAN HACIENDO).

SALUDOS

JULIA

[janitza]

Querida amiga, entiendo tú molestia, y de verdad no sería mala idea, ya que somos muchas las personas afectadas. La chica facilitadora, me dijo que nos unieramos los afectados y nos llegaramos a miraflores, ya que eso no les correspondía a ellos sino al gobierno. Pero, conociendo el personaje, ahora con tanto gasto por tanta desgracia sucedida por las interminables lluvias, te podrás imaginar. Ella también me dijo, que hablara con el doc, y le preguntara sí me seguía inyectando y sí me hacia la carga viral de las 12 semanas, que serían más, porque al cumplirlas, el laboratorio estará cerrado. En fin, llamé al doctor, me dijo, que era un desastre que no hubiera la riba, que sí, que me inyectara , y que sí, que me hiciera la carga viral, tú sabes, como quién dice " que más da". Así, que hoy me inyecto, y hasta que haya interferon, y en enero me hago la carga viral. gracias Julia, por tú interés, te aseguro, que en momentos pensé en llamar a una televisora, pero aquí nada garantiza absolutamente nada de lo que alguien se propone. Tengo una hermana en un grupo grande de personas, que tienen 14 años tratando de conseguir una vivienda. Fue muchas veces a miraflores, no la piden, es para pagarla cómodamente, y todavía está en alquiler esperando por la casa. Y casi todo es así. No tengo inclinación política, te comento, para que tengas una idea. Un abrazo más grande que tú y que yo. :-). Janitza

[HC2000]

Hola Janitza, la sugerencia de unirse los afectados y presentar un reclamo común, te diré que por experiencia tanto en mi país ( Argentina) como en muchos otros, es una herramienta que da resultados; no son resultados automáticos , pero si con perseverancia, efectivos. Seguramente no podrán ir todos los afectados a Miraflores, pero tal vez puedan realizar un escrito de reclamo, firmado por todos ( pacientes, médicos, vecinos, etc. ) y una persona hacer una presentación formal ( esto es que te entreguen una copia firmada que han recibido el reclamo) en diferentes lugares como Defensoría del Pueblo, Ministerio de Salud, representante para Venezuela de la Organizacion Panamericana de la Salud.

aqui te dejo 2 direcciones donde encontrar a quienes dirigir la nota y donde presentarla

http://www.gobiernoenlinea.ve/estructura_edo/estructura_edo4.html

http://www.mpps.gob.ve/modules.php?name=Content&pa=showpage&pid=4

También te sugiero que se comuniquen con la Sociedad Venezolana de gastroenterologia y Hepatologia, para que les manifiesten el problema, seguramente ellos estaran al tanto de la situación con la ribavirina en el país y podrán orientarlos. He conocido a algunos de sus integrantes y son profesionales muy preocupados por resolver la atención en Venezuela. Muchas veces conversamos con ellos sobre la necesidad que exista alli un grupo organizado de pacientes para que puedan formar un grupo de ayuda mutua, manifestar y reclamar lo que necesitan

aqui un link a la sociedad para que puedas contactarlos

http://www.sovegastro.com/juntadirectiva.html

Janitza, creeme que se que con solo luchar por tu buena salud, ya tienes bastante trabajo, pero en algunos países como los nuestros, esa lucha nos pide un esfuerzo extra, por nosotros y por tantas personas que ni siquiera pueden alzar su voz y quedan sin atención o tratamiento , solo a la suerte del destino...

Si podemos ayudarlos con nuestra experiencia o deseas consultar o lo que quieras comentar , no dudes en escribir aqui o a info@hepatitis2000.org

Mucha fuerza y un fuerte abrazo para ti

María

[janitza]

Gracias María. De verdad, me has conmovido con tú interés, que sé es el de todos los que han hecho posible que exista este maravilloso foro. Realmente no conozco a pacientes, sólo he visto algunos, alguna vez, pero hablaré con las personas que nos tratan. Y trataré de contactar a este grupo que me indicas. Mil gracias. Dios los bendiga. Janitza

[ghiselle sol]

Hola Janitza:

Que mal, si pudiera hacerte llegar 4 frascos que le quedaron a mi esposo, ya que el tratamiento le fue suspendido, con gusto te los mando, pero no se las regulaciones para el envío de fármacos, voy a averiguar aquí en mi país pero no se en tu país como es el recibo de los mismos, si alguien sabe, me cuenta como funciona.

Saludos

Ghis

[janitza]

Ghis, amiga, sí supieras que esta no es la primera vez que me quedo sin la riba porque dejan de traerla a la obra social. En abril tenía 5 meses de tratamiento, y no hubo más, Julia me envío con un amigo que venía a venezuela unas que ella tenía. No pudo hacerlo por ningún transporte de envío. Al final, cuando las tuve, faltóel interferon. Se suspendióel tratamiento a los 6 meses. Ahora, otra vez lo mismo. No te preocupes,no es nada fácil. Tal vez dentro de unos meses la traen de nuevo, y ojalá hayan los dos fármacos. Muchísimas gracias. Yo voy hacer algunas diligencias con los datos que me dieron los amigos de hepatitis2000. Ya veremos. De hecho tengo para algunos días, pero no me las quiero tomar, porque me caen tan mal, que necesito estar segura que no voy a romper la adherencia, ya que como no se para cuando vuelven , no quiero maltratarme y limitarme tanto, cuando ya tengo la experiencia anterior. Espero me hayas entendido, porque en verdad , estoy muy agradecida, por tú interés. Gracias bella. Janitza

[pitybonafiglio]

me pone muy triste que te pase esto, uno cuando escucha hablar a los politicos que tienen un discurso y hacen lo contrario. como la salud no tendria que ser negociable por que se juega con la vida de la gente ,pero se ve que les importa muy poco . me lleno de bronca , no te entegues por favor, un abrazo pity..

[janitza]

Gracias Pity, por tú solidaridad. Pero ahora no se sí estoy más preocupada por la suspensión del tratamiento, que por la preocupación que esto les ha causado. De alguna manera, esto volverá a su cauce. Por lo pronto, yo me siento tranquila, y quiero que también ustedes todos lo estén. Por favor. Los quiero mucho. Veremos que puedo hacer desde aquí. Sí alguien me escucha. Ya les diré. Tú cuídate mucho , que ya estas a 8 semanas del final. Un abrazo y que todo esté bien para ti amigo Pity. Janitza

[julia]

AMIGA ESTOY HACIENDO LAS GESTIONES Y TE AVISO

UN BESO INMENSO Y FUERZA QUE LO LOGRAREMOS

JULIA

[grei]

Janitza: Lamento todo esto que tienes que pasar, cuando uno tendria que tener los pensamientos enfocados hacia otro lugar, sin tener que lidiar tanto..

Que la hagan mas simple!!, que se pongan en el lugar del otro, sera mucho pedir??

Yo tendria la posibilidad tambien de enviarte, ya que a mi me entregan el interferon y la ribavirina , todo junto, y mi dosis no llega a cubrir el total.

Sabes si se te puede hacer llegar de alguna manera,no has averiguado??

Te mando un abrazo, fuerza y yo hoy un poquito mejor, mañana me haran el recuento de globulos, a ver como estan y si puedo continuar.

Manteneme al tanto, y lo que sea posible desde aqui, en Argentina,tenelo en cuenta.

Grei

[MONIMELO]

Uff, Janitza, como siento lo que está ocurriendo.

Un abrazo enorme.

[janitza]

Grei, son muchos los problemas que se presentan para el envío de medicamentos a Venezuela. Creo que se hace imposible. Tranquila amiga. Y muchas gracias. Un besito. Janitza

[janitza]

Gracias Monimelo. Por cierto, no sabemos nada de ti. Cuéntanos. Saludos. Janitza