NEUTROMAX

[BIBI]

HOLA AMIGOS DEL FORO! :)

Quería contarles algo que me ha estado pasando,no sólo por contarles,sino para conocer si a algunos de ustedes les ha sucedido lo mismo:tuve la suerte que luego de 3 semanas de colocarme el Filgastrim,en 3 dosis semanales(o sea 1 ampolla dividida en 3 dosis) anduve al principio bastante molesta.Lo raro es ,que al dejarlo,me estoy sintiendo peor que cuando me las colocaban.Será normal?Algún efecto de los residuos de la droga en el organismo?

Gracias a quién pueda contarme su experiencia.Un abrazo a todos.BIBI

[grei]

Bibi, ya sabras que a mi me aplicaron bastante filgastrim, es mas 1 ampolla por vez, 3 dias consecutivos, para descansar 1 dia, y luego el interf, yo realmente en esos momentos no me sentia nada bien, pero era la unica manera de seguir.Querria que seas un poco mas explicita con las molestias que tenes, asi podes saber si a otros nos ha pasado lo mismo

Cualquier duda estare para comentarte lo que sea.

Lo has hablado con tu medico, o hematologa??

Despues que lo dejas te estan controlando con un hematologico??

Besos.Grei

[GEO2033]

Pienso que de este tema sabe mucho Julia que lo ha sufrido en sus propias carnes.

Esperemos a ver lo que opina.

[BIBI]

Gracias Geo:espero cuándo Julia ande con un poquito de tiempo,me la imagino lidiando con las leyes ,abogados y burócratas!

Grei:a mí me aplicaron menos,1 ampolla dividida en 3 dosis,lunes ,miércoles y viernes.El lunes conicidía con el inter.Se me han agudizado mucho los dolores que ya tenía en mi rodilla derecha,producto de mi poliartritis causada por la esclerodermia,acrecentados más por el interferon,pero además ando con dolores generalizados,la mano derecha,a veces las piernas,Etc.El lunes voy a mi hepatólogo,ahí consultaré,y luego del 12,fecha en que tengo resultados de carga viral de los 3 meses de tto.hemograma completo com plaquetas para ver qué pasa y ver cómo reaccionan mis blancos sin el Neutromax.Habían subido de 1990,a2700,y el último a 4350.Igual que los neutrófilos:de 51%,52% y el último 72%.Ojalá pase,gracias por tu interés.Ojalá sigas bien.Un abrazo a los 2.BIBI

[julia]

BIBI DEJAME VER SI PUEDO SER LO BASTANTE CLARA

COMO BIEN SABES LA MEDICACION BAJA TERRIBLEMENTE LAS PLAQUETAS

QUE OCURRE EL FIGASTRIM TRABAJA DIRECTAMENTE SOBRE LA MEDULA

LO QUE TIENES QUE ENTENDER ES QUE TU ORGANISMO ES AHORA COMO

UN CAMPO DE BATALLA (LO QUE ME ESTA OCURRIENDO A MI CON LA

JODIA CASA), POR UN LADO ATACA EL TRATAMIENTO Y POR EL OTRO

RESPONDE EL BICHURRO A ESO LE SUMAS EL FIGASTRIM PARA QUE

TE AYUDE A SUBIR LOS NIVELES YA TE PUEDES IMAGINAR, YO TENIA

UNOS DIAS FATALES LO QUE OCURRE ES QUE SIEMPRE ESTOY SUPER

OCUPADA Y MUCHAS VECES NO TENIA TIEMPO PARA PENSAR EN LO

QUE ESTABA SINTIENDO ;D ;D ;D, ES MAS AHORA MISMO NO SE COMO

PUDE CON TODO, PERO COMO VES LO LOGRE, LO MAS IMPORTANTE ES

RELAJARSE DE UNA U OTRA FORMA Y TENER PACIENCIA NO HAY DE OTRA

PORQUE SIN LA MEDICACION ADECUADA TE PUEDEN SUSPENDER EL

TRATAMIENTO. TRANQUILA AMIGA QUE TODO SALDRA BIEN

UN SALUDO INMENSO

JULIA

[BIBI]

GRACIAS JULIA!!!trato de no pensar..pero a veces resulta complicado,tú lo sabes bien!aunque la peleo a diario,a veces,flaqueo un poco,pero vuelvo a dar pelea!!!!!

Y te aclaro...el TAI-CHI,me hizo forzar mucho las rodillas,lo próximo será yoga,luego pilates,esferodinamia y terminaré en rugby!Pero algo haré!!!!!

Besototes ,buen fin de semana y suerte con tus quilombetes.BIBI

[julia]

BIBI LOS KILOMBETES ESTAN EN VIAS DE RESOLVERSE BUENO ESO

ES LO QUE ESPERO, LO MAS IMPORTANTE ES QUE TE NOTO POSITIVA

Y CON MUCHOS ANIMOS Y ESO EN EL TRATAMIENTO ES IMPORTANTISIMO

UNA DE LAS COSAS QUE APRENDI DURANTE EL MISMO ES A NO DECAER

Y NO AUTOCOMPADECERME Y REALMENTE LO LOGRE

UN BESO GRANDISIMO

JULIA

[grei]

Bibi, no te esfuerzes, y menos durante el tto.Considero que hay que ir haciendo lo que se puede, y si nuestro organismo necesita reposar, hacerlo, que no significa que bajemos los brazos!!

Con respecto a las aplicaciones, como bien te dice Julia, a temperatura ambiente, asi que la sacas de la heladera, y antes de aplicarla, tenerla en la mano hasta que pierda el frio.,esto me lo aconsejo la enfermera que me las daba.

Asi que Fuerza, y a seguir en la lucha de exterminar al bichurro.

Buen fin de semana a todos.

Grei

[BIBI]

GRACIAS AMIGAS!!!!Cuídense mucho las dos y pasen un lindo fin de semana!!!Las quiero mucho a ambas!BESOTOTES!!!!!!! Y siempre tirando pa'delante!BIBI

[BIBI]

QUERIDAS AMIGAS JULIA Y GREI:ando muy bien,contenta por las noticias que tal vez mi tto. dure 6 meses,así que de ánimos estoy PUM PARA ARRIBA!pero el neutromax me está dando unos dolores terribles,sólo por momentos,pero terribles!Pareciera que me están apretando la espalda dentro de un yunque!los huesos de las caderas parecen partirse!y a veces la opresión me hace faltar el aire!así les pasó a ustedes? ??? ?sé que es normal....

ESO SÍ!!!!!parece que esos dolores significan que mi médula produce los blancos a full.....ALGUIEN QUIERE? ??? ??Les paso un poco,total...ya que me duele...comparto!!!jejje

Un abrazo amigas y que tengan un buen fin de semana!!!BIBI

[julia]

BIBI COMO TE COMENTE ANTES ESE MEDICAMENTO TRABAJA DIRECTAMENTE

SOBRE LA MEDULA ASI QUE LOS DOLORES QUE SIENTES SON NORMALES,

YO A VECES NO PODIA NI SENTARME ME DESESPERABA PORQUE NO TENIA

FORMA DE ESTAR, NI PARADA, NI SENTADA Y ACOSTARSE NI HABLAR, PERO

SE ME PASABA CON LOS DIAS, REALMENTE PARA MI LO MAS DIFICIL DEL

TRATAMIENTO FUERON LAS INJECCIONES DE NEUPOGEN, A VECES NO

SENTIA LAS PIERNAS Y ME COSTABA MOVERME POR EL DOLOR, AHORA

BIEN ERA ESO O SUSPENDER EL TRATAMIENTO ASI QUE ME LAS AGUANTE

COMO PUDE. NO ES NADA FACIL BIBI PERO NO QUEDA OTRO CAMINO,

PERO TRANQUILA ESTAS A PUNTO DE LOGRARLO

UN HERMOSO FIN DE SEMANA

JULIA

[BIBI]

GRACIAS JULIA!!!es cierto!me joroba más el Neutromax que el interferon!!!Mi doc me hace descansar el lunes,ver y seguir el miércoles,pero de suspenderlo.....NI HABLAR!!!ya lo sabe.Que pases un lindo fin de semana,que disfrutes de la cena de hoy y de las hermosas aguas de Punta Cana y gracias,como siempre.Un abrazo.BIBI

[jonathan]

Hola a todos soy nuevo en esto tengo 32 ya que me entere que tengo la enfermedad hace un mes, y todavia no lo puedo creer por eso es que buscando encontre este pagina y me enteresaria que me ayuden en algunas preguntas que tengo. me estoy realizando los primeros estudios para saber la carga viral que tengo, para poder empezar el tratamiento de una buena vez. Tengo miedo que se me pase el tiempo quiero combatirlo lo antes posible ya que tengo 3 hijos dos mios y uno de mi pareja actual y soy el unico sosten en la familia y no se que va a pasar conmigo.Quisiera saber si sabrian decirme si tengo que realizar alguna dieta antes de empezar a tomar la medicacion.Quisiera saber cual es el genotipo mas abitual en la argentina, soy de capital federal y me gustaria saber donde puedo atenderme mejor ya que en el hospital durand donde me estoy atediendo siento que me dejan pasar mucho.Mis recursos no son muy altos pero quiero saber si me combiene un hospital o una privada cuales serian.La verdad mi preocupacion mayor es saber como voy a mantenerme a mi y a mi familia cuando no pueda trabajar.Desde ya agradecerles a todos por la contemplacion y el apoyo y decirles que hay un dios que nos va a ayudar para salir de esto.

[grei]

Bibi:Entiendo claramente lo que sentis,es un garron!!!

Pero como ya sabes, es la unica manera de continuar, mas vos que ya negativizaste!!

Yo no tenia ni idea de como trabajaba la medula, y como se siente.Tambien me faltaba el aire.Pienso como estuve esos 3 meses,ya que el primer mes de tto no tenia aun neutropenia, y ya vas a ver como pasa.

Lo vas a lograr,no aflojes, date baños de agua tibia, y despues frotate bien las manos hasta lograr calor, y apoyalas en los lugares que mas te duelan.Esto hacelo durante el dia varias veces.

Te mando un abrazo enormey pensa que falta menos!!!

Grei

[julia]

BIBI DE LAS PLAYAS CREO QUE NO PODRE DISFRUTAR ESTE FIN DE

SEMANA PORQUE NO HA PARADO DE LLOVER (POBRES TURISTAS )

LA CENA ESPERO SERA ESTUPENDA PORQUE VA UN GRUPO DE PERSONAS

CON LAS CUALES ME ENCANTAN COMPARTIR, TIENEN MUCHA VITALIDAD Y

ENERGIA Y TENEMOS MUCHISIMAS COSAS EN COMUN, AUNQUE LA COMIDA

NO RESULTE BUENA (UNO NUNCA SABE) LA COMPANIA SERA GENIAL.

HOY ME VOY A DAR EL LUJO DE TOMARME UN COPITA DE UN BUEN VINO Y

BRINDARE POR MIS PANAS FORISTAS QUE NO PUEDEN CONSUMIR NADA

;D ;D ;D ;D QUE MALA SOY.

LINDO FIN DE SEMANA Y CUIDATE, ADEMAS PACIENCIA QUE ESTAS EN LA

RECTA FINAL. GRACIAS POR ESTAR

JULIA

[BIBI]

gracias amiga Grei!!!!Y NO AFLOJO,TE LO ASEGURO!!!!Gente como vos me da mucho ánimo para seguir!Con lo que has pasado y me animás a mí!!!!!!Un abrazo enorme y que pases un buen fin de semana!!!!!!

Amiga Julia!!!!Tómate una copita de un champagne extra brut por mí!!!!Y sabórealo mucho,sé que si lo disfrutás ...yo también!!!!Ya me llegará a mí el momento :P

Sabés que una infectológa pediátrica amiga se va la próxima semana a un Congreso a Punta Cana?????No me quiso llevar!!!!mala :-\Dice que ya estoy grande para ser paciente pediátrica??????Besos al Caribe alegre!!!BIBI

[GEO2033]

Brindemos pues Julia que hoy toca ;D

[julia]

GENIAL LOS QUIERO UN MONTON GRANDOTOTOTOTOTOTE

;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D

JULIA VA A TOMAR CHAMPAGNE A NOMBRE DE BIBI

A TI NO TE INCLUYO GEO PORQUE SE QUE TU SI TE

TOMARAS TU VINO SEMANAL

HOY ME PONDRE LINDA PARA IR A LA CENA Y LA PASARE

SUPER

JULIA (FELIZ COMO UNA LOMBRIZ)

[grei]

Hola Julia, un favor amiga, una copita, o un sorbito por mi puede ser???

Que la pases lindo y que sigas disfrutando de la vida.

te mando un abrazo.Grei

[julia]

BUENO GREI ESTA NOCHE COMO MINIMO ME PONGO EN PEO

PERO NADA VOY A BRINDAR Y MUCHO, AHORA MISMO LOS ANIMOS

EN MI CASA ESTAN NORMALES GRACIAS A DIOS, PORQUE CON LO

DE LA FULANA CASA ME SENTIA COMO CON LAS GARANTIAS SUSPENDIDAS.

TE CUENTO QUE MI ESPOSO TIENE UNA HUMMER Y A MI ME ENCANTA

METERLA EN LA PLAYA EL SE ENOJA MUCHO PORQUE DICE QUE SE LA

VUELVO NADA ;D ;D ;D ;D PERO IGUAL SIEMPRE ME LA PRESTA, EN

ESTOS ULTIMOS DIAS ME HE PORTADO REGIA NO HE HECHO NADA

IRREGULAR ;D ;D ;D ;D YA TU SABES POR LAS DUDAS. ANOCHE

ESTUVIMOS REUNIDOS UN GRUPO DE AMIGOS Y MI ESPOSO HIZO UN

COMENTARIO QUE ME HIZO SENTIR MAS SEGURA, AL DECIR QUE RARO

QUE JULIA ESTA TAN TRANQUILA CASI NI ME LO CREO, BUENO DESPUES

DE LO QUE LE PASO CON FRANCO NO HA TENIDO MUCHOS ANIMOS,

ME MIRO Y ME DIJO TODO PASARA YA LO VERAS, Y ZAS !!!!!!!!!!! LE

TOME LA PALABRA Y MANANA ME METO CON LA HUMMER EN LA PLAYA

(SI NO LLUEVE) ;D ;D ;D.

CLARO QUE BRINDARE POR TI AMIGA PORQUE SE QUE MUY PRONTO

AUNQUE SEA DE MANERA VIRTUAL BRINDAREMOS JUNTOS

UN ABRAZO

JULIA

[grei]

Julia, da gusto sentirte con esa energia!!!!!!!!!!!!

No te das una idea lo que extraño la playa!!

La primera vez que vi el caribe, no lo podia creer, viaje un tiempo a Mexico por trabajo, y la pasaba genial,me tomaba unos dias y me fui a conocer Tulum, Playa del carmen,y otros lugares maravillosos, Me acordaba del hotel Principe, que nombraste hace un tiempo,cuando todavia me podia tomar unos tragos!!!!

Pero Punta Cana, no conozco,solo por fotos.Bellisimo.

Abrazo enorme para vos.

Grei

[julia]

GREI ESTAS INVITADA PARA CUANDO GUSTES, MI CASA ES LA TUYA

REALMENTE ACA ES LINDO Y A MI TAMBIEN ME GUSTA LA PLAYA

USUALMENTE LOS DOMINGOS BUSCO A MI NIETO Y NOS VAMOS

JUNTOS, VEMOS SALIR LOS CANGREJOS DE SUS CUEVAS Y HACEMOS

SNORKEL, LA PLAYA TRANSMITE TRANQUILIDAD POR LO MENOS ASI

LO SIENTO YO

UN SALUDO INMENSO

JULIA